Esperando datos sobre vínculo entre EM y varicela

Pasados 10 días de la publicación de la noticia sobre los descubrimientos de los doctores Julio Sotelo Morales y Adolfo Martínez Palomo, en la Internet, usando el buscador Google, he encontrado 23 páginas de resultados.

IMAGEN: Logo de buscador Google
¡Más de 200 referencias o comentarios al respecto! -entre ellos los míos-, y sólo unos cuantos detallan la información como una relación comprobada entre el virus varicela zoster y la EM pero no dan por sentado que sea el origen.

Muchos de ellos (me atrevería a anticipar que nueve de cada 10) afirman que el virus de la varicela causa la esclerosis múltiple, pero insisto en que la información original no va en ese sentido.

FOTO: Mouse de computadora de escritorio

Cierto que varias de esas páginas listadas en la web no son oficiales ni de información autorizada, pero definitivamente constituyen un referente mundial y han propagado con las mejores intenciones un dato que no es aún del todo claro.

Mi deseo de aprender sobre esclerosis múltiple y mis ganas de confirmar la idea de que se dio una interpretación errónea y se anunció algo que no está respaldado con otros estudios para asegurar que el virus varicela zoster es causa de la EM, me llevaron a comunicarme a la oficina del Dr. Julio Sotelo en la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad.

FOTO: Teclado de computadora de escritorio
Escribí una carta al Doctor y su secretaria particular me informó que lo estaría entrevistando Carmen Aristegui el 9 de abril para hablar sobre ese tema en el programa "Aristegui" de CNN en español, dato que fue corroborado por la producción televisiva, aunque no se me dijo la fecha en que la entrevista saldría al aire.

También hablé con la reportera de Reforma -Patricia López-, con el editor de la sección -Jaime Reyes-, y con la asistente del director Alejandro Junco de la Vega.

Envié una extensa carta al periódico, de la que refiero estos extractos:

1. Escribo como ciudadano y lector de su diario para solicitar se retome el tema, y se explique, se amplíe o se corrija, en su caso, esa información que generó reacciones entre personas que tenemos esclerosis múltiple en el mundo, porque es sabido que hasta ahora no existe cura ni se conoce el origen de este padecimiento.
2. La mayoría de las reacciones -que conocí en foros de Internet o correos- denota amplia desinformación e interpretación de los datos publicados por Reforma.
3. Aprendí por consejo del propio Dr. Julio Sotelo que debemos tomar con reserva cualquier información sobre la enfermedad, y así lo hice con lo publicado por Reforma.
4. Me percaté después de la lectura del artículo que la revista Annals of Neurology recibió para revisión desde 2007, que definitivamente nunca se da por sentado ahí que se haya descubierto el origen de la esclerosis múltiple.
5. La prueba de que no es concluyente el texto del artículo está en el último párrafo, que comienza con un "si" condicional. "Si estudios adicionales demuestran un papel central del Virus Varicela-Zoster en la patogénesis (origen y desarrollo) de la esclerosis múltiple, EM, se abrirán amplias posibilidades para la prevención y el tratamiento. En este sentido, un efecto terapéutico favorable en la EM con el Interferón Beta ha sido claramente demostrado; aunque los mecanismos de este efecto siguen siendo poco claros, es interesante que el interferón Beta es también efectivo en infecciones por el Virus Varicela-Zoster".
   
   FOTO: Computadora portátil sobre banca de madera
   
6. La afirmación publicada ha confundido a los que tuvieron varicela en la infancia y ahora EM en la edad adulta (y más aún a los que no tuvimos varicela) y ha alarmado a las familias de niños que en este momento tienen varicela.
7. Mi solicitud a Reforma es que se publique lo pertinente para aclarar las dudas que generó la noticia publicada en primera plana el 3 de abril de 2008, sea que se reitere lo dicho o se explique más amplia y claramente en caso de haber un error de interpretación o de inferencia, idealmente con una extensa entrevista a los científicos responsables del hallazgo, en mi opinión.
8. Las personas con esclerosis múltiple somos pocas estadísticamente en México. Se calcula que apenas somos 14 de cada 100 mil, pero somos un número grande de adultos jóvenes que la enfermedad convirtió en personas con discapacidad, y eso deberá contar para dar validez a nuestra necesidad de información.

FOTO: Página editorial de un periódico
Me respondió la propia Patricia López, el pasado 8 de abril vía telefónica, que ya tenía agendada una nueva entrevista con el Dr. Sotelo, pero básicamente repitió durante la llamada los conceptos que escribió en la nota.

Lo notable en este caso es que gracias al contenido de la nota de Patricia López se ha generado una ola de menciones sobre esclerosis múltiple y se ha captado la atención, lo que podría derivar en que los gobiernos y las fundaciones destinen mayores recursos a la investigación, en beneficio de quienes vivimos con EM.