jueves, 23 de septiembre de 2010

Noticia del Congreso Nacional de EM

video

Vámonos a Monterrey. ¡Pásele, pariente!





La ciudad de Monterrey, la más norteña de México,capital del próspero estado de Nuevo León, abre sus puertas del 24 al 26 de septiembre de 2010 a la comunidad de esclerosis múltiple (EM) para celebrar el 5º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple en el hotel Camino Real. ¡Y para allá nos vamos!



"Hoy más que nunca, valoramos la vida"
Por Ana Silvia Barajas de García y Héctor García Caballero
FOTOS: Imágenes varias de Monterrey y del hotel sede



"...El huracán (Alex) nos dejó empapados y con calles rotas. Lo bueno es que ya pasó y viene lo mejor... En Monterrey, hoy más que nunca valoramos la vida". Así terminaba uno de los mensajes de correo que envió Roxana Cáceres de González (en la foto a la izquierda, Roxana aparece cargando a su sobrino) durante los meses de preparación del 5º Congreso Nacional de EM.


Roxana es una mujer siempre sonriente, positiva, muy entusiasta, inteligente y ciertamente con un encanto personal muy único, pero ahora, que le ha tocado organizar el evento mexicano más grande de la familia con esclerosis múltiple -nuestra reunión anual- añadió una cualidad a su personalidad, la de valiente.

Roxana es una mujer valiente: ni siquiera un huracán la hizo desistir o desfallecer mientras planeaba el Congreso Nacional. Conseguía donativos, revisaba las sedes, negociaba los mejores servicios y ni un solo día dejó de animarnos a participar en esta magna reunión.

Alex fue el primer huracán de la temporada 2010, y dañó algunos lugares de México, en el Noreste tocó a Monterrey el 1 de julio, pero aunque -como bien dijo Roxana- rompió algunas calles, no pudo romper en nada el ánimo de la
Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple (ASREM) A.B.P. que llevaba ya varios meses preparando el Congreso.

ASREM, organización que preside Roxana, es la asociación que representa a la población regiomontana que vive con esclerosis múltiple (EM).

Fundada en 1994, ASREM pertenece a la federación Esclerosis Múltiple México
EMMEX A.C.* y realiza en su localidad variadas actividades para apoyar a personas con EM.

El Doctor César Lozano, por ejemplo, más conocido ahora por sus apariciones en el programa de televisión HOY, ofreció una conferencia para apoyar la recaudación de fondos de ASREM y que así sea posible a la asociación ofrecer más y mejores ayudas. Y así han tenido varios eventos de recaudación y actividades de servicio.

ASREM ayuda con medicamentos, gestiones de servicios y apoyos económicos a la gente con EM de Monterrey. Es una asociación de beneficencia privada, regulada fiscalmente y debidamente autorizada para emitir recibos deducibles a sus benefactores, gracias a quienes se logran mejores resultados.
 



Ahora, ASREM se luce con el Congreso Nacional
Excelentemente organizado, el 5º Congreso Nacional de EM (para ver información a detalle, dar click sobre el nombre subrayado) promete grandes experiencias: el programa de conferencias es extenso e intensivo, la actividad de domingo es edificante y divertida, y la noche de sábado será una elegante cena baile.


Lindas sorpresas
Por si eso fuera poco, nos tienen preparadas varias sorpresas: estará conviviendo con los asistentes al Congreso la actriz mexicana Silvia Pasquel, quien tiene una larga trayectoria en teatro, cine y televisión. Hija de la famosa Silvia Pinal, estrella del cine nacional, Silvia Pasquel, avecindada en Monterrey, aceptó gustosa la invitación.

La tam
bién actriz mexicana Alejandra Maldonado, principalmente con carrera en las telenovelas, asistirá ella como paciente que en algún momento recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple.


La presencia de estas dos mujeres engalanará el fin de semana, pero también habrá un regalo muy valioso por su contenido: se editó especialmente para la ocasión el libro "El señor de las bugamilias", hermoso y sentido testimonio de un hombre que vivió sus últimos años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y comparte en su libro un intenso amor por la vida y un emotivo encanto por las cosas bellas de la naturaleza.


La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad también incurable, pero ésta sí mortal -a diferencia de la esclerosis múltiple que no ocasiona la muerte-, comparte el nombre "esclerosis" pero es en realidad una enfermedad muy distinta a la EM, de diferente evolución y tratamiento, aunque ciertamente quienes padecen cualquiera de las dos ven reflejadas en el otro muchas semejanzas y comparten estados de ánimo.


Por ello quizá y por ser la ELA menos frecuente de encontrar, muchas personas con ELA se acercan a las asociaciones de EM y se les abren los espacios para las actividades en que deseen unirse.


Actualmente, en gran parte de México, las asociaciones de EM tienen entre sus miembros a personas con ELA. Y particularmente nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos está tratando de formar una red de personas con ELA que puedan mantener comunicación -ellos o sus familiares- por medio de correos electrónicos o por llamadas telefónicas para compartir su experiencia.


El enlace propuesto para personas con ELA es contactando a Faivel Polichuk, consejero de ZOE que padece ELA y está decidido a lograr esta red. Se le puede contactar desde el sitio www.faivelpolichuk.net.



El patrocinio, pieza clave del éxito en Monterrey

Empresas farmacéuticas que producen o distribuyen medicamentos específicos para tratar la EM son los principales patrocinadores del evento, con cuyas aportaciones se logró que gran número de personas viajemos becadas y que los precios para quienes paguen su asistencia sean menores a lo regular.

Stendhal Neurociencias, Bayer de México, Teva, Pisa, Probiomed y Merck otorgaron becas a miembros de asociaciones pertenecientes a EMMEX y en casos especiales a otras personas de modo independiente; gracias al financiamiento de los laboratorios es posible que haya mayor asistencia.

También el sector oficial hizo importantes aportaciones. Directamente el Ayuntamiento de Monterrey, el Gobierno del Estado de Nuevo León, la oficina de Turismo de Nuevo León, el área de convenciones y el mismo hotel Camino Real -sede del encuentro- se comprometieron con el proyecto y colaboraron generosamente.

La empresa Profesionales en Convenciones se está haciendo cargo de la logística y en general el Congreso ha resultado desde el inicio un evento de gran calidad.


La travesía
Con anticipación, personas con EM, cuidadores, familia, enfermeras, terapistas, representantes médicos y otros profesionales relacionados con el concepto de "vivir con esclerosis múltiple" comenzaron a llegar a la llamada Sultana del Norte, por carretera y por aire.

El miércoles por la noche hicieron el viaje desde la Ciudad de México los compañeros de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) que es la asociación más nueva de EMMEX*. Alrededor de la media noche, encabezados por Lucero, la presidenta, los miembros de UCEM ya estaban cerca de Querétaro, con muy buen ánimo y muy consentidos por Lupita Cruz, encargada a nivel nacional de atención a pacientes por parte de la empresa Bayer Health Care.

Lupita personalmente se ocupó de que en el autobús de UCEM todos los pasajeros llevaran un bocadillo para aguantar las 12 horas de trayecto. Y hoy jueves hará lo mismo en al autobús que rentó la asociación EMAC del DF, en el que viajan pacientes y acompañantes desde Toluca, Cuernavaca y el Distrito Federal.

Del occidente de México, viajan por carretera -organizados por Ninfa Monarres- los socios de la Asociación de EM de Jalisco y los de Fegolo de Irapuato, Guanajuato.

Desde Puebla, Mave Hernández va con un grupo entusiasta. De Saltillo, la asociación META Coahuila también lleva un lindo grupo, y así de cada rincón para unirnos en nuestra fiesta anual.

Algunos con delegaciones menos o más numerosas, pero todos estaremos presentes en esta ocasión que nos permite aprender, reencontrar amigos, pasar momentos agradables y 
unirnos como comunidad.


Apoyos logísticos
Para facilitar el traslado de quienes llegan por avión a Monterrey habrá transporte disponible en el aeropuerto de las 12 a las 15 horas en la puerta b. El autobús que envía la Asociación Regiomontana llevará sin costo a los pasajeros hasta el hotel Camino Real. 



Más sobre el Congreso de Esclerosis Múltiple
La información de precios está disponible en la página web www.ilovemty.com.





Todo accesible para personas con discapacidad
El hotel Camino Real Gran Turismo de Monterrey es un complejo turístico nuevo, con ha
bitaciones cómodas y en cada una de ellas servicios de ducha adecuados para personas con problemas de movilidad.

El personal de Camino Real se ha esmerado en la preparación del Congreso. Se diseñaron menús especiales para la ocasión, se dispondrá de varios salones para las distintas actividades y en general está todo calculado para que tengamos la mayor comodidad.

En la planta baja del hotel estará la sección de stands de empresas farmacéuticas y en otra área habrá venta de productos elaborados por las diferentes asociaciones miembros de EMMEX.

Incluso desde hoy jueves y la mañana del viernes se realiza una actividad previa independiente: Karla Oseguera, persona con EM que se ha dedicado los años recientes a ofrecer talleres de logoterapia y yoga de la risa, convocó a quienes desearan certificarse como facilitadores de yoga de la risa para que tomaran un curso intensivo en la misma sede del Congreso.

*EMMEX A.C. es la federación que agrupa a las asociaciones de esclerosis múltiple de la República Mexicana. Usted puede consultar el directorio de asociaciones en el blog http://emmex-ac.blogspot.com

Galería de imágenes...


martes, 14 de septiembre de 2010

En memoria de mi amigo Manuel



Mi amigo Manuel Meneses falleció el lunes 13 de septiembre de 2010. 


En la foto -tomada en León, Guanajuato, en mayo de 2009- aparece con su esposa Ninfa.


Me duele su ausencia pero sé que su progreso espiritual continúa; su existencia no se limita a este mundo, sino que prosigue, y conociéndolo sé que logrará importantes avances en su progreso personal.


Ruego que sus familiares y quienes lo extrañamos, pronto recibamos consuelo de Nuestro Señor. 


Mando un especial saludo a su viuda Ninfa Monarres, mi amiga e inspiración para ayudar al prójimo. 


Si alguna persona desea expresar sus condolencias, hay un muro de mensajes disponible
en el blog de la federación de asociaciones
Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.
http://emmex-ac.blogspot.com


Manuel fue un hombre muy especial, alegre y jovial, amante de la vida y excelente anfitrión. Él padecía Mal de Parkinson desde hace varios años pero eso jamás le impidió disfrutar del sol y la comida, ejercitarse y compartir con la gente.


En octubre de 2009 nos dio una lección de lo que son verdaderas ganas de bailar cuando dejó a un lado su andador para seguir el ritmo de la música con su bella esposa.


Manuel era un maestro de la vida; retirado de las fuerzas armadas de los Estados Unidos, su fortaleza fìsica siempre se impuso a la enfermedad e incluso a las delicadas cirugías que le fueron practicadas.



Modesto y cordial, hizo gala de su experiencia como nadador y hasta compartió sus enseñanzas con mi hijo Mariano, mientras nadaban juntos en Toluca, hace poco más de 2 años.


Mariano lo llamaba "mi amigo" y ambos se buscaban para entrar a la alberca o para asaltar el bufet del desayuno. Y Manuel caminando con su andadera o, ya en el último año, sobre su silla motorizada, preguntaba por Mariano cada vez que nos veíamos.


Nunca olvidaré el día que conocimos a Manuel, en 2007. Llegó manejando a Cuernavaca. Bajó solamente Ninfa del coche y él dijo que la esperaría afuera, pero al final decidió acompañarnos. Nos sentamos bajo un naranjo en el jardín y almorzamos una improvisada "guajolota" (torta de tamal) mientras Mariano estaba chapoteando en su alberca inflable. Y desde ese momento pude ver en el rostro y la sonrisa de Manuel que él era un hombre del que valdría la pena aprender. 


Hoy ya no está con nosotros pero sé que algún día volveremos a comernos una "guajolota".


FOTO, de izquierda a derecha: Manuel Meneses, Héctor García Caballero, Ninfa Monarres (los tres de México) y Margarita Ruiz de la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple de Cuba. (Chicago, USA) 


En noviembre de 2009, Ninfa Monarres -de México- recibió el Premio James D. Wolfensohn que la MSIF entrega a personas con esclerosis múltiple que sean ejemplo para otros.


En esa ocasión, como siempre, su esposo Manuel la acompañó y apoyó. Disfrutó orgulloso el reconocimiento internacional que su esposa recibió en Chicago, Estados Unidos.


Igual que cada vez que nos vimos, Manuel estuvo alegre y amigable.


FOTO: Manuel con Talpa González, presidenta de la Fundación Fegolo, de Irapuato, Guanajuato.  




COMENTARIOS:






Querido Héctor,

Acabo de enterarme de la triste noticia a través de este boletín que me mandas y he quedado conmocionado.
Recuerdo tan cerca a Manuel, tanto en Guadalajara como la última vez en Chicago… siempre junto a su querida Ninfa, ayudando en todo lo que podía pese a sus limitaciones.

Mis más sinceras condolencias para toda la familia de la EM mexicana.

Un abrazo

Pedro Carrascal
Director Ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
14 de septiembre de 2010 15:56 hrs.


---

Gracias Héctor:

Historias como la tuya y la que nos narras en memoria de Manuel, alimentan el alma y fortalecen el espíritu.

Ya lo dijera Bertolt Brecht: Hay hombres que luchan un día y son buenos, pero hay hombres que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles.

Muchas gracias, me hiciste el día.

Un saludo a Ana Silvia.

Alfonso Chávez Rivero
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.


---

Oh, Hector – that is so sad. I remember walking with him through the streets of Mexico City – supporting him and trying to keep the rhythm of his walking going. He was a real presence and clearly much loved!

Peer Baneke
CEO
Multiple Sclerosis International Federation
www.msif.org
14 de septiembre de 2010 12:36 hrs.

---

That is sad news Héctor. I am sorry to hear that, he was such a good man. I will email Ninfa with my condolences.

Zoe Burr
Head of International Development
Multiple Sclerosis International Federation
Londres, Inglaterra
14 de septiembre de 2010 04:31 hrs.


---

CON MI MAYOR RESPETO,
LE MANDO A UD. SRA NINFA UN GRAN ABRAZO, EN ESTOS MOMENTOS.

DE ING. GUSTAVO PONCE DE LEON
Y FRANKLIN MOURIÑO

Montevideo, Uruguay
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.

---

Da pesar que personas tan especiales y bellas ya no estén con nosotros; ésa es la parte q le pido a Dios. Q me dé fortaleza si mi esposo llegara a morir a un yo seguiré creyendo q Dios sanará de ELA a mi amado Martín.

Saludos
Wendy
Centroamérica
14 de septiembre de 2010 12:24 hrs.



----




Estimados todos:



Envío un fraternal abrazo a todos por la perdida tan lamentable de quien fuera el apoyo incondicional de nuestra compañera y amiga Ninfa Monárrez. Esperando el abrazo amable y consolador de nuestro Dios padre para que prontamente tengamos consuelo a los que quedamos en la lucha de la vida.
Hoy por la mañana nos enteramos de tan sentida pérdida y María del Carmen y un Servidor José Juan Segura les enviamos nuestras condolencias a toda la familia de la señora Ninfa a través de este medio.
María del Carmen y un servidor conocimos a Ninfa en la pasada reunión de Presidentes del año 2009 en León, Guanajuato. Así que al enterarse me pidió que les contestara de inmediato y que le mandara su mas sincero pésame a Ninfa, su familia y amigos. Por lo anterior nos unimos a la pena que embarga a la gran familia Emmex y especialmente a Ninfa, señora inspiradora de muchas causas y sueños.

Con nuestros mas sinceros respetos

Que Dios nos bendiga a todos

María del Carmen y José Juan
Amigos y familiares con esclerosis múltiple
Ciudad Obregón, Sonora
14 de septiembre de 2010, 12:35:58 p.m.

---


Ninfa, familiares y amigos de Manuel: 
Compañeros de esclerosis múltiple: 


Me entristeció mucho saber el dia de hoy el fallecimiento de Manuel. 
Ninfa, te mando un abrazo y pido a Dios que te dé la fortaleza necesaria para enfrentar tan séntida pérdida. 
Lo recuerdo con cariño en nuestras jornadas de esclerosis múltiple. 


EDMUNDO BARRAZA
CD. JUAREZ, CHIH.
martes, 14 de septiembre de 2010 12:18:31 p.m.
----


Descansa en paz Manuel, siempre te recordaremos. Nuestro más sentido pésame a Ninfa de parte de todos los integrantes de Podré A.C. San Luis Potosí


Fernando Martínez Contreras
Grupo de Apoyo a Personas con Esclerosis Múltiple PODRE A.C.
San Luis Potosí, SLP
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:48:30 p.m.

---
Es una gran pérdida la partida del Sr.Manuel Meneses, pero nos queda su ejemplo de apoyo y comprensión hacia nuestra causa: La Esclerosis Múltiple, y su generosidad y cariño especial a nuestra amiga y hermana Ninfa; nuestras oraciones porque Dios nuestro Señor les dé a su familia una pronta resignación. Un abrazo, Ninfa, te queremos mucho y nos unimos a tu pena...


Ninfa: Durango se une a tu pena ,te mandamos un abrazo con nuestras oraciones por que Dios te de fortaleza en estos momentos tan dificiles.

Ana Luisa Calzada Canales
Asociación del Guadiana de Esclerosis Múltiple
Durango, Dgo.
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:33:10 p.m.
----


ESTIMADOS PRESIDENTES DE ASOCIACIONES:
 
QUIERO HACERLOS PARTICIPES DE UNA  NOTICIA MUY LAMENTABLE, HOY POR LA MAÑANA FALLECIO MANUEL... ESPOSO DE NUESTRA COMPAÑERA Y AMIGA NINFA MONARREZ, SI USTEDES CREEN CONVENIENTE COMUNICARSE CON ELLA PARA SALUDARLA, ME IMAGINO QUE SERA MUY GRATIFICANTE SABER QUE ESTAMOS CON ELLA, SALUDOS A TODOS Y NOS VEMOS DIOS MEDIANTE EN MONTERREY.
 
JOSE ALFREDO NAVA MARTINEZ

Presidente del Consejo Directivo EMMEX 2008-2010
lunes, 13 de septiembre de 2010 05:25:52 p.m. 


----



Buenas tardes a todos
Sólo quiero comunicarles con mucha tristeza 
y dolor de la partida de una persona muy

querida de todos nosotros, Familia con E.M.
Hoy por la mañana falleció nuestro gran 
amigo el Sr. Manuel   +   (Esposo de Ninfa)

Q.E.P.D.


Lo van a velar en la funeraría del IMSS. 
Av. de la Paz, antes de llegar a Chapultepec

En la ciudad de Guadalajara.


Saludos a todos.   
Talpa C. González A.

Irapuato Caminando Con Esclerosis Múltiple


13 de septiembre de 2010 13:49 hrs.