sábado, 21 de abril de 2007

¿Qué es Zoé? ¿De dónde viene?

He comenzado, con inmejorables perspectivas, a darle forma a mi proyecto largamente planeado. Está caminando ya la asociación para apoyar a personas con esclerosis múltiple y sus familias. Se llama Zoé.

Desde hace más de 15 años, en el tiempo en que me trataba en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, me reuní alguna vez con un grupo de apoyo de pacientes con esclerosis múltiple, y deseé formar un grupo para buscar juntos mejores condiciones de vida y fortalecer vínculos para soportar de la mejor manera posible la enfermedad. Desde entonces, acaricié la idea constantemente, aún sin saber qué forma le daría.

Luego, de un año a la fecha, con frecuencia saltaron señales que me decían que ya era tiempo de hacerlo. Nos comentaron a Ana y a mí de una cirugía casi mágica, difícil de creer, que se realiza en la legendaria China, donde un médico -huyendo de la censura moral occidental- opera a pacientes de esclerosis múltiple. Según eso nos dijeron entonces. Hoy sabemos que no es así, él opera a lesionados de médula espinal con perspectivas de recuperación casi inmediata, asombrosa, usando células madre.

"The man who makes people walk" se llamaba el reportaje, y hablaba de una intervención en el cerebro, con un costo aproximado de 20 mil dólares. Hicimos cálculos fantaseosos incluyendo un viaje para tres a Beijing. Imposible. Y yo dije: haré una fundación para reunir fondos.

Sonaba a mera ilusión fantástica.

Haciendo terapia en la playa
Cabo San Lucas, marzo 2007

Más adelante, vino mi internamiento para rehabilitación. Me dí cuenta que mi cuerpo, mis articulaciones, se han deteriorado por la falta de movimiento, y de continuar sin terapia física, podría ser irreversible el daño. Se "pegan" las articulaciones, y en el caso de que la lesión neurológica disminuyera, ya no habría un cuerpo adecuado para moverse. Comprendí con mayor alarma lo que ya sabía: no puedo abandonar el ejercicio; y, en mi caso, debe ser asistido. No dispongo de recursos para pagar a un fisioterapeuta, dependo de mi familia.

En el hospital Colonia,
México, D.F., septiembre 2006

En el hospital, mi novia y yo nos hicimos conscientes de que médicos, psicólogos y todos los relacionados con el tratamiento, sólo se enfocan al paciente. Nunca hicieron una entrevista con quien me cuidaba. Y me puse a pensar en qué importante es que quienes conviven con y cuidan a un esclerótico también reciban atención.

Navegando encontramos la fundación Christopher y Dana Reeve. Nos maravillamos con los millones de dólares que manejan para la investigación sobre lesiones de médula espinal. Lo que nos enganchó fue una guía de recursos para la parálisis, un libro editado en español que nos hicieron llegar sin costo vía correo postal. En ese compendio se tratan todos los temas de la vida diaria de una persona con parálisis, incluyendo a quienes -como yo- padecen esclerosis múltiple.

Un capítulo del libro es dedicado a los "cuidadores", aquellos miembros de la familia o personas que se encargan de ayudarnos en las tareas que nos es imposible realizar. La esposa de "Superman" firma el mensaje de introducción. Ana Silvia lloró mientras leía los testimonios. Y eso nos reforzó la convicción de hacer algo por la familia, de no dejarla de lado.

Comenzamos el 2007 con la decisión de hacerlo, y hoy, 21 de abril, ya lo estamos haciendo.

Escogimos el nombre de Zoé por el significado de esa palabra griega. La vida, y por la vida misma estamos haciendo esto.

Ana Silvia utilizó este nombre hace casi ocho años para algunos trabajos de desarrollo humano que hizo con amigos que desde diversas áreas hacen y hacían labor por las personas. Zoé funcionaba entonces como un colectivo gestor que enlazaba a otras asociaciones entre sí, y representaba las peticiones de apoyos institucionales y privados.

Hicieron en Zoé -alrededor del año 2000- trabajo importante tres personas, principalmente: mi señora, Ana Silvia Barajas; la comadre, Lizbeth Cervantes; y una tercera a quien no conozco aún, Lupita Rodríguez Cobos. Ellas unieron esfuerzos con otros por tareas de ecología; educación; prevención de la delincuencia en niños de la calle; rescate de cultura y tradiciones con niños mexicanos radicados en Estados Unidos, y otros proyectos. Ahora, Ana y yo hemos retomado el espíritu de servicio de Zoé para continuar apoyando al desarrollo humano.

Tere y Javier
Elegimos trabajar en Morelos porque gran parte de mi tiempo lo paso en Cuernavaca. Para comenzar hicimos contacto con una niña de 17 años, Tere, quien busca en la web información y recursos para apoyar a su novio -también de 17 años- en la lucha contra la esclerosis múltiple. Ellos, Javier y Teresa, viven en un pueblo cercano a Cuernavaca, y junto con los padres de Javier, están convencidos de la importancia de trabajar sin tregua en la búsqueda de soluciones, de apoyos, de recursos para mejorar la calidad de vida de quienes tenemos esclerosis múltiple.

Raquel Ninfa Monarrez
Como en cascada, han sucedido las apariciones de personas adecuadas, una a una. Llegó desde Guadalajara a Cuernavaca, el viernes pasado, una mujer asombrosa, que está haciendo un gran trabajo por las personas con EM en su estado y en el país. Raquel Ninfa Monarrez es la presidente de Esclerosis Múltiple Jalisco, A.C. y representa a la Asociación de Esclerosis Múltiple de México (EMMEX). Vino con su esposo Manuel a conocernos, y en una tarde familiar en el jardín dibujamos un ambicioso plan de trabajo al que hoy pretendemos dar forma.

También conocimos a dos representantes de Laboratorios Schering -hoy Bayer Schering Pharma-, una de las empresas que más recursos destinan en el mundo a la integración y atención de pacientes con esclerosis múltiple. En los pasillos del Hospital La
Raza, hace unos días nos entrevistamos con Lupita Cruz y Gerardo Pérez, ambos puntuales y sonrientes, en una improvisada reunión que confiamos genere muchas y productivas alianzas para nuestros futuros asociados.

Ana Silvia Barajas
Están abriéndose las puertas, hemos solicitado audiencias con autoridades del gobierno de Morelos, y ya hay un ofrecimiento de apoyo del Instituto de la Juventud en Morelos, dado que hay varios jóvenes diagnosticados. En mayo nos reuniremos con los 33 presidentes municipales de Morelos (o con sus representantes), y les expondremos a ellos nuestras expectativas de trabajo para buscar alianzas, caminos que nos permitan llegar a más familias.

Figuras modeladas en barro por niños
del programa "Arte en la Calle",
Cuernavaca, 1999

Y, lo más importante, nuestro evento estelar, en el que nos lanzaremos a modo de presentación pública, será el sábado 5 de mayo en el mismo jardín en el que gusto de almorzar bajo un naranjo, en nuestra casa, en Cuernavaca. Ahí, esperamos recibir a los pacientes que hemos contactado por teléfono, a sus familias, a nuestras familias, a nuestros vecinos y a todos los amigos que entusiastamente han secundado nuestra idea. Y si alguien de los que lee, quisiera sumarse a la reunión, es bienvenido.

Las respuestas de apoyo son muy gratificantes y nos animan a continuar.

Muy pronto tendremos nuestro propio portal web, donado por la empresa cuboCMS, en la dirección www.esclerosismultipleyfamilia.org.mx.

Amigos, a través de sus empresas, como Víctor Hugo Salazar, de Ideas e Impresiones; Uriel Manjarrez, de Equis Publicidad; y Arturo González, de Editorial Argon, también están poniendo su granito de arena en este arranque vertiginoso, que nos sorprende con la velocidad que está tomando.

El buen Malicia, un diseñador joven de Cuernavaca, Mauricio Rafael León, nos ha sorprendido con las propuestas de diseño que aquí mostramos en borrador, para elegir de entre ellas al que será nuestro logotipo. Por favor, manden comentarios y sugerencias, los necesitamos.

Y así, muchos nos apoyan y nos respaldan. Hilda Brito, la más reciente en la memoria, se mostró animosa y con un montón de ideas, con ofrecimientos de ayuda. Y eso nos impulsa a seguir trabajando.

Estoy haciendo, junto con mi compañera y todos los que nos rodean, un trabajo que me motiva mucho a seguir adelante. Y agradezco a Dios que me permite ver horizontes interminables por andar y me da la fuerza para hacerlo.

8 comentarios:

Yaneth Rodríguez dijo...

Hola Hector, me da mucho gusto que personas que han asistido a los grupos de apoyo del Instituto de Neurología hayan tomado la inciativa de organizarse y hacer cosas nuevas y en beneficio de los pacientes con E.M, No sabes cuanto me alegra que el grupo haya servido para crear esa inquietud de formar asociaciones en otros lugares. Ya sabes que cuentas con todo el apoyo del Instituto y en cualquier cosa que nosotros podamos colaborar ahi estaremos.
Por lo pronto espero poder asistir a la reunion que van a realizar en
Cuernavaca proximamente.
Mucha suerte con "ZOÉ, esclerosis Multiple y Familia".
un saludo
Yaneth Rodríguez
Departamento Grupos de Apoyo
Instituto Nacional de Neurología
tel. 55287878

Guadalupe García dijo...

HOLA, MI NOMBRE ES GUADALUPE, TE ESCRIBO UNICAMENTE PARA DESEARTE DE TODO CORAZON QUE ENCUENTRES A TU PERRITO, PERO SOBRE TODO PARA MANIFESTARTE MI ADMIRACION POR QUE PERSONAS COMO TU QUE APESAR DE LOS PROBLEMAS TIENEN LA FORTALEZA DE SALIR ADELANTE EXISTEN POCAS.

OJALA Y SIEMPRE LE TENGAS MUCHO CARIÑO A LOS ANIMALES YA QUE ELLOS DEPENDEN PARA SOBREVIVIR DE LOS HUMANOS, PERO DESAFORTUNADAMENTE EXISTEN POCAS PERSONAS QUE LOS AYUDAN Y LES DAN EL AMOR QUE SE MERECEN.


CON MUCHO CARIÑO Y ADMIRACION.
GUADALUPE

Héctor M. García dijo...

Gracias por los buenos deseos, aunque Bruno aún no aparece, no perdemos la esperanza que pronto aparezca.

Por otro lado, Dios nos pone ángeles cerca para avanzar en nuestros propósitos, y yo me siento bien cubierto ahora con mi pareja y mi hijo, nuevamente gracias.

Mi amor por las mascotas siempre existirá.

Patricia Romo dijo...

Que algeria poder leer que estan haciendo una gran labor a favor de la humanidad con este tipo de problemas . Te deso el mejor de los exitos !!!

Héctor M. García dijo...

A Patricia

Muchas gracias por tus deseos, ahora estamos trabajando muy duro mi pareja y yo, con un muy dulce niño que nos inspira, gracias nuevamente. Vamos comenzando pero no paramos.

Sutil Carrilla dijo...

Saludos Héctor.
Me gusto el logotipo de la izquierda, visualmente en mi opinión tiene mas peso y fuerza. Ya veo q nuestro buen amigo el orate Malicia es buen diseñador.

Héctor M. García dijo...

A Sutil

Gracias por tu opinión.
Como verás, nos ayudó a seleccionar y todo va funcionando muy bien, hasta nuestro orate amigo Malicia nos ha apoyado.
Que estés muy bien, y cuando puedas eres bienvenido a esta casa y a nuestro proyecto.

Silvia Barahona dijo...

Me da mucho gusto saber que hay personas como ustedes en el mundo,quienes no se rinden.
Estoy trabajando con la asociacion de EM en El Salvador y me gustaria saber si ustedes me podrian ayudar con ideas o proyectos para que esta asociacion se fortalezca.
Gracias, bendiciones y exito.
Silvia Barahona