domingo, 20 de abril de 2008

Entrevista sobre esclerosis múltiple, desde México


NOTA AGREGADA EL 25 DE ABRIL (con información recibida de Ethel Soriano): el programa se grabó para televisión (Cadena 3) y saldrá al aire el día el 19 de Mayo por Canal 28 de tele abierta y 128 de Cablevisión.
COMENTARIO PERSONAL: al parecer la identificación de canales aplica solamente en el Distrito Federal.


Se informó erróneamente sobre la entrevista.
El programa de Ethel Soriano del 21 de abril habló sobre la retina, aún cuando en su página web dice que hablaría de la clamidia (dato que no aparecía en la madrugada), y no se dijo nada sobre la entrevista de esclerosis múltiple.

Trataremos de averiguar e informarles con oportunidad sobre este anuncio que hicimos muy prematuramente.

Recomendable e interesante se perfila el día de hoy -lunes 21 de abril de 2008- para conocer más datos sobre la esclerosis múltiple, sus aspectos generales y los tratamientos actualmente disponibles para esta enfermedad.

La doctora Lilia Núñez Orozco, jefe del servicio de neurología del Hospital "20 de Noviembre" en la Ciudad de México, estará junto con varios de sus colaboradores en una entrevista para radio en la que hablarán sobre esclerosis múltiple.

FOTO: Lilia Núñez Orozco, jefe del servicio de neurología del Hospital "20 de Noviembre" del ISSSTE

Lilia Núñez Orozco es una reconocida especialista mexicana con impresionante currículum en materia de neurología: tiene decenas de artículos
publicados en revistas especializadas y ha ocupado destacados cargos directivos en el ámbito médico y de difusión científica.

La entrevista será tra
nsmitida por Radio Imagen desde la capital mexicana dentro del programa "Crónicas de Salud" conducido por Ethel Soriano, mismo que puede sintonizarse en aparatos receptores de radio o a nivel mundial por Internet desde el enlace http://www.imagen.com.mx/nueva/cronicas/.

FOTO: Banner promocional del programa de Ethel Soriano en Radio Imagen
La Dra. Núñez ha tenido la gentileza de invitarnos a escucharla y a la vez quiero invitar a todos aquellos interesados en conocer más sobre la EM.

Entre los nombramientos que le han sido conferidos a la Dra. Núñez Orozco, destacan las presidencias de la Academia Mexicana de Neurología y del Capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia, además de ser la editora en jefe de la Revista Mexicana de Neurociencia, entre otras labores en las que ha destacado por su liderazgo y calidad profesional.

A decir de ella misma, es muy importante dar a conocer aspectos de la esclerosis múltiple, "más ahora que se puso repentinamente en primera plana".

Sobre el descubrimiento de los doctores Sotelo y Martínez, dijo que en el programa "seguramente saldrá a colación, y ya sabemos lo que los mismos investigadores explican al respecto, por lo que nos referiremos a ello, pero nos enfocaremos a los aspectos generales del padecimiento y los tratamientos actualmente disponibles".

FOTO: La Dra. Núñez en París, Francia, durante el 26º Congreso Internacional de Epilepsia, en 2005.

La hora de transmisión del programa confirmada por la neuróloga es a las dos de la tarde (Hora del Centro), aunque el website de Imagen lo anuncia a las tres de la tarde, así que habrá que estar pendiente y m
onitorear para no perder detalle.

Para escuchar la transmisión en la web es necesario contar con la aplicación Real Player, que pueden instalar fácilmente y sin costo desde la misma página del programa.

(REDACCIÓN: Ana Silvia Barajas)

jueves, 17 de abril de 2008

"La diferencia es que antes no había un SI, no había un IF": Martínez Palomo

A pregunta directa sobre si se descubrió la causa de la esclerosis múltiple, responde Julio Sotelo Morales: "si se corrobora mundialmente" el hallazgo que hemos publicado, "sí es la causa de la esclerosis múltiple".

FOTO: Carmen Aristegui

La diferencia de antes a ahora, detalla Adolfo Martínez Palomo, es que antes no había un "SI", no había un "IF" (haz click aquí para escuchar el audio).
Y hace este comentario luego de que Carmen Aristegui, periodista entrevistadora, lee durante el programa el correo electrónico que envió Héctor García Caballero para externar sus comentarios sobre el tema de la entrevista. (Haz click aquí para escuchar el audio)

Durante el programa "Aristegui" que la cadena CNN en español transmitió el lunes 14 de abril de 2008, los científicos mexicanos Adolfo Martínez Palomo y Julio Sotelo Morales, aclararon puntos que generaron confusión en el sentido de que se había descubierto la causa de la esclerosis múltiple y con ello se abrían posibilidades de encontrarse una cura a este padecimiento.

Hay que dimensionar la consistencia
de un hallazgo científico: Julio Sotelo

"Hay que dimensionar cuál es el valor y cuál es la verdadera consistencia de un hallazgo científico", dice Julio Sotelo, "es frecuente que en la mente del público se haga una distorsión de qué significa esto".

Con esta frase comenzó la entrevista de Carmen Aristegui a los médicos que comprobaron la presencia activa del virus Varicela Zoster en líquido cefalorraquídeo de pacientes con esclerosis múltiple durante la exacerbación de la enfermedad.

FOTO: Adolfo Martínez Palomo

"De esta enfermedad no se conoce su origen y su causa, a pesar de incontables esfuerzos por hacerlo", reitera Sotelo Morales, y "éste no es un hallazgo ni momentáneo ni tampoco súbito, es producto de una serie de investigaciones conducidas a lo largo de los años".

Descubrir la causa de una enfermedad
no representa un beneficio inmediato
Pero, insiste, "el que se descubra la causa de una enfermedad o un factor que la condiciona, de ninguna manera representa un beneficio inmediato para la enfermedad, simplemente genera lo que en ciencia se llama un paradigma; genera una nueva serie de preguntas".

Señala Carmen Aristegui: "Nosotros estábamos dando por hecho que ustedes habían descubierto la causa de la esclerosis múltiple; en términos muy simples, cuasi simplones, ése era el mayor énfasis que se podía poner al saberse de esta investigación. ¿No es tan así?"

"No, no es tan así", le contesta Adolfo Martínez Palomo, "lo que es diferente tras 50 añ
os de investigación, es tener un factor asociado a los brotes de la enfermedad, un factor seguro, confiable, que no se había encontrado. Era una caja negra absoluta."

"Creemos haber encontrado el hilo de la madeja"
"Se habían hecho esfuerzos a lo largo de muchísimo tiempo; hay muchas asociaciones, hay mucho dinero invertido en investigar y no se había encontrado el hilo de la madeja que, creemos, es lo que nosotros hemos encontrado", declara el microbiólogo Martínez Palomo.

FOTO: Julio Sotelo Morales
Y continúa explicando Julio Sotelo sobre el hallazgo que documentaron: el virus en ese momento está haciendo una acción lítica, se está reproduciendo en el sistema nervioso: está produciendo una infección. Ésta, dice, es una aproximación a la etiología de la esclerosis múltiple, "pero todavía tenemos muchas, muchas preguntas por contestar".

Sobre el virus de Varicela Zoster señala el neurólogo que es "sorprendente que sea la causa de una enfermedad tan severa" cuando es un virus de patología humana muy sencilla, muy trivial, que en la infancia produce la típica varicela, pero hace énfasis en que es muy importante señalar que no tiene correlativo la varicela con la esclerosis múltiple, "nada, en absoluto".

Y ¿qué pasa si nos da varicela?,
pregunta Carmen Aristegui

"Nada. Te da varicela", contesta determinado el especialista, y explica: es el mismo virus... pero la esclerosis múltiple da en edad adulta temprana o adulta tardía. Sabemos, dice, y no es ninguna novedad, que se pueden producir varias enfermedades por un mismo virus, y aquí es una cuestión de susceptibilidad individual.

No quiere decir que si me dio varicela, me va a dar décadas después esclerosis múltiple, dice la entrevistadora a modo de resumen.

FOTO: Programa "Aristegui" de CNN en español. De izquierda a derecha: Carmen Aristegui, Adolfo Martínez y Julio Sotelo.
Y continúa Sotelo: "El hecho de que sea el mismo virus en dos grupos sectarios diferentes produce un enigma que está visto en otras enfermedades. Lo que tenemos que hacer es estudiar cuál es la susceptibilidad a que a algunos sujetos este virus se les secuestre en el sistema nervioso y se empiece a reactivar periódicamente y producir la enfermedad, pero no hay correlativo -que sepamos- de ninguna especie entre la varicela en la infancia y la esclerosis múltiple, o bien el herpes zoster y la esclerosis múltiple en la edad adulta. Aparentemente es cuestión del mismo virus pero distinta susceptibilidad".

El hallazgo se tiene que corroborar mundialmente;
aunque se corrobore, no ofrece beneficio inmediato
"Hay dos cosas que son cruciales y que ahora tiene que ocurrir: la primera, este hallazgo se tiene que corroborar mundialmente... corroborar todo lo que se dice. El otro punto es que si éste es el agente que causa la esclerosis múltiple, lo que va a suceder apenas es que se van a iniciar, después de corroborarlo -en el imaginario científico mundial- muchos proyectos para buscar algo que sea mejor que lo que tenemos ahora".

"El hecho, aunque se corrobore. El hecho de que sepamos que es la causa no ofrece de ninguna manera ninguna soluci
ón inmediata ni ningún beneficio inmediato", insiste Julio Sotelo.

Texto de Ana Silvia Barajas

El mayor obstáculo

Primera Carrera de Concientización en Silla de Ruedas
video

POR UNA CULTURA DE RESPETO
A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

domingo, 13 de abril de 2008

Esperando datos sobre vínculo entre EM y varicela

Pasados 10 días de la publicación de la noticia sobre los descubrimientos de los doctores Julio Sotelo Morales y Adolfo Martínez Palomo, en la Internet, usando el buscador Google, he encontrado 23 páginas de resultados.

IMAGEN: Logo de buscador Google

¡Más de 200 referencias o comentarios al respecto! -entre ellos los míos-, y sólo unos cuantos detallan la información como una relación comprobada entre el virus varicela zoster y la EM pero no dan por sentado que sea el origen.

Muchos de ellos (me atrevería a anticipar que nueve de cada 10) afirman que el virus de la varicela causa la esclerosis múltiple, pero insisto en que la información original no va en ese sentido.

FOTO: Mouse de computadora de escritorio
Cierto que varias de esas páginas listadas en la web no son oficiales ni de información autorizada, pero definitivamente constituyen un referente mundial y han propagado con las mejores intenciones un dato que no es aún del todo claro.

Mi deseo de aprender sobre esclerosis múltiple y mis ganas de confirmar la idea de que se dio una interpretación errónea y se anunció algo que no está respaldado con otros estudios para asegurar que el virus varicela zoster es causa de la EM, me llevaron a comunicarme a la oficina del Dr. Julio Sotelo en la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad.

FOTO: Teclado de computadora de escritorio
Escribí una carta al Doctor y su secretaria particular me informó que lo estaría entrevistando Carmen Aristegui el 9 de abril para hablar sobre ese tema en el programa "Aristegui" de CNN en español, dato que fue corroborado por la producción televisiva, aunque no se me dijo la fecha en que la entrevista saldría al aire.

También hablé con la reportera de Reforma -Patricia López-, con el editor de la sección -Jaime Reyes-, y con la asistente del director Alejandro Junco de la Vega.

Envié una extensa carta al periódico, de la que refiero estos extractos:
  1. Escribo como ciudadano y lector de su diario para solicitar se retome el tema, y se explique, se amplíe o se corrija, en su caso, esa información que generó reacciones entre personas que tenemos esclerosis múltiple en el mundo, porque es sabido que hasta ahora no existe cura ni se conoce el origen de este padecimiento.
  2. La mayoría de las reacciones -que conocí en foros de Internet o correos- denota amplia desinformación e interpretación de los datos publicados por Reforma.
  3. Aprendí por consejo del propio Dr. Julio Sotelo que debemos tomar con reserva cualquier información sobre la enfermedad, y así lo hice con lo publicado por Reforma.
  4. Me percaté después de la lectura del artículo que la revista Annals of Neurology recibió para revisión desde 2007, que definitivamente nunca se da por sentado ahí que se haya descubierto el origen de la esclerosis múltiple.
  5. La prueba de que no es concluyente el texto del artículo está en el último párrafo, que comienza con un "si" condicional. "Si estudios adicionales demuestran un papel central del Virus Varicela-Zoster en la patogénesis (origen y desarrollo) de la esclerosis múltiple, EM, se abrirán amplias posibilidades para la prevención y el tratamiento. En este sentido, un efecto terapéutico favorable en la EM con el Interferón Beta ha sido claramente demostrado; aunque los mecanismos de este efecto siguen siendo poco claros, es interesante que el interferón Beta es también efectivo en infecciones por el Virus Varicela-Zoster".
    FOTO: Computadora portátil sobre banca de madera
  6. La afirmación publicada ha confundido a los que tuvieron varicela en la infancia y ahora EM en la edad adulta (y más aún a los que no tuvimos varicela) y ha alarmado a las familias de niños que en este momento tienen varicela.
  7. Mi solicitud a Reforma es que se publique lo pertinente para aclarar las dudas que generó la noticia publicada en primera plana el 3 de abril de 2008, sea que se reitere lo dicho o se explique más amplia y claramente en caso de haber un error de interpretación o de inferencia, idealmente con una extensa entrevista a los científicos responsables del hallazgo, en mi opinión.
  8. Las personas con esclerosis múltiple somos pocas estadísticamente en México. Se calcula que apenas somos 14 de cada 100 mil, pero somos un número grande de adultos jóvenes que la enfermedad convirtió en personas con discapacidad, y eso deberá contar para dar validez a nuestra necesidad de información.
FOTO: Página editorial de un periódico
Me respondió la propia Patricia López, el pasado 8 de abril vía telefónica, que ya tenía agendada una nueva entrevista con el Dr. Sotelo, pero básicamente repitió durante la llamada los conceptos que escribió en la nota.

Lo notable en este caso es que gracias al contenido de la nota de Patricia López se ha generado una ola de menciones sobre esclerosis múltiple y se ha captado la atención, lo que podría derivar en que los gobiernos y las fundaciones destinen mayores recursos a la investigación, en beneficio de quienes vivimos con EM.

viernes, 11 de abril de 2008

¿Realmente te gustaría estar en mi lugar?

¿En serio quieres ocupar mi lugar?

Mira, a mí seguro que en algún lugar me has visto, y me recuerdas...

...porque a donde voy... cuando llego... alguien se adelanta a abrirme la puerta. En el estacionamiento, los "viene vienes" me tienen reservado un lugar juntito a la puerta, pegado y en la sombra; además, es más amplio el cajón de estacionamiento y así no me preocupo de los rayones o los portazos que le pueda dar un despistado a mi McQueen.

En los restaurantes y teatros, en varios lugares, hay un baño para mí solito: limpio y con más espacio, nada de que entras y tienes que agarrar la puerta porque no cierra, o eso de que está todo mojado... noooo, ese inodoro está siempre limpio y es sólo para unos pocos: la puerta está cerrada con llave que alguien corre a buscar en cuanto ven que quiero usar los servicios sanitarios.

En muchos lugares, y seguro que también te ha tocado ver... no hago filas, paso directo a la ventanilla (y a veces hasta sale de atrás del mostrador el empleado porque no quiere que yo me esfuerce en hablar más alto para que me escuche).

Ah y claro, en el cine o el teatro, en los conciertos y espectáculos públicos muchos se enojan, realmente se ponen rabiosos, pero paso también sin formarme y me espera un reservado usualmente en primera fila o en un lugar donde nadie me tape la vista: tengo garantizado que veré el espectáculo con mi acompañante.

En fin, yo creo que sí me recuerdas, sí me has visto, y en una de ésas tú eres uno de los que se han quejado por mis privilegios... o de los que han ¡puesto su coche en mi cajón de estacionamiento! Sí, cómo no, alguna vez, ¡seguro! Ya sé, ya sé, todos los otros lugares estaban ocupados o le iba a dar mucho el sol a tu coche... o nada más no querías caminar tanto y por eso te estacionaste en mi lugar.

¿Está padre, verdad? ¡A que me tienes envidia! Pero...

¿En realidad te gus
taría estar en mi lugar?


¡Te cedo mi asiento!

Para que pruebes aunque sea unos minutos lo que me da tantas atenciones en algunos lugares, te presto una silla de ruedas, bueno, dos, para que tú y alguien más las usen unos minutos y experimenten completo el privilegio de ser una persona con discapacidad.

Te reto... vamos, juégate una carrerita con el otro que se anime... acomódense en la silla, bien, eh, sin trampa... ¡no se vale mano negra! en este caso, pierna negra... no pueden bajar los pies por ninguna razón, recuerden que por unos minutos no podrán moverlos.

¿Listos?... En sus marcas... listos... ¡FUEEEERAAA!

¿Ya viste? no es tan fácil ni tan bonito como parece... Ja... Te aseguro que nunca pensaste que ese escaloncito se sintiera como muralla, ni que la rampa fuera tan difícil de subir... ah, y mira qué sorpresa, hasta las ranuras en el suelo te costaron un esfuerzo... ¿el empedrado no se pudo? Noooo, claro que sí.

¡Sí-se-puede, sí-se-puede!

VEN, ACOMPAÑANOS


Te espero el sábado 12 de abril, de las 10 de la mañana a las 5 de tarde en el zócalo de Cuernavaca, frente al Palacio de Gobierno.

Ahí estarán las sillas de ruedas para que practiques este nuevo deporte extremo. No te pierdas la oportunidad. Aprenderás algo y será divertido. Ven a la expo Muestra-T y juega y aprende, como en el museo del niño Papalote.

Nuestros jóvenes voluntarios y los scouts del Grupo 21 de Cuernavaca serán los encargados de animarte a vivir la experiencia y cuidar que no te lastimes. Andale... pruébalo.

Luego, si conoces a alguien que necesite una silla de ruedas y no tenga medios para pagarla, nos dices y veremos el modo de ayudar para que reciba una de esas dos sillas que usaremos para la carrera. Tendremos ahí un buzón donde puedes poner los datos de esa persona que necesita ayuda.

Yo tengo esclerosis múltiple y antes caminaba sin ayuda. Luego utilicé un bastón para apoyarme, después una andadera, y ya hace como 10 años -tras caerme aparatosamente un montón de veces- alguien de mi familia me donó una silla de ruedas, que sirvió algunos años, y luego fue sustituida por otra nuevita que me dio mi barrio, el Barrio Loma Hermosa de la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Ultimos Días en la Ciudad de México...

Y esa silla, mi segunda, acabó casi cayéndose en pedazos de tan útil que me fue, pero el año pasado llegó su relevo: una silla un poco más completa y adecuada a mi condición de no mover las manos, y esta nueva silla también llegó como un regalo de los miembros de mi Iglesia, pero como soy muy bendecido por mi Padre Celestial, y también mi familia en Yucatán -aunque no nos hemos visto en años- hizo un depósito para que se pagara la misma silla. Y mi carnal Oscar por supuesto que ya se había mochado antes que los otros... pero las ayudas me sirvieron para cubrir otros gastos primordiales (que tengo muchos)...

Así que...

Yo sé cuánto se necesita una silla de ruedas... cuánto ayuda... y qué bien se siente cuando no puedes comprarla y otros te dan la mano... Agradezco enormemente los gestos de apoyo que he recibido siempre y hoy quiero agradecer este beneficio ayudando a otros.

Ayúdame a lograrlo. Ven a la expo Muestra-T, súbete a la silla y juega, pero piensa bien...

¿realmente te gustaría estar en mi lugar?


NOTA : Este texto está redactado íntegramente por Ana Silvia, a partir de las conversaciones conmigo. Para que no piensen que soy muy hábil con la computadora ¡y con las palabras!

miércoles, 9 de abril de 2008

Muuueeeéstrate.... muéstrate

Cual genio de la lámpara maravillosa:
¡Muéstrate!

Muestra-T"Muestra-T A.C."
Vertebración de la sociedad

Bajo este nombre, una veintena de asociaciones civiles del municipio de Cuernavaca, capital del Estado de Morelos, estaremos reunidas este sábado, 12 de abril, en la Plaza de Armas de la ciudad.

Sí, en pleno zócalo montaremos una expo, una verbena, una fiesta de servicio social y encuentro con la comunidad para que se conozca lo que es una organización de la sociedad civil, lo que hace un grupo de personas con buena voluntad cuando se unen las energías y se enfocan las fuerzas en ayudar a otros.

Habrá brigadas de ciudadanos sirviendo a ciudadanos. Revisiones dentales, pruebas oftálmicas, chequeos ginecológicos y una gran cantidad de información sobre distintas acciones de servicio social y ayuda que los morelenses damos a nuestros vecinos, a aquellos que necesitan quien les acompañe en el camino de seguir adelante.

Convocados por la Dirección de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Cuernavaca, haremos de ese día una fiesta de amigos... habrá conciertos y presentación de arte de distintos grupos como los pequeños de Ministerios de Amor o la asociación de apoyo a niños con síndrome de Down, y los estudiantes que aprenden lecciones bajo el amparo de la Fundación Don Bosco, entre muchos otros.

Estarán ahí las amas de casa asociadas, los centros de rehabilitación de adicciones, las "manos enlazadas" de Antonieta, las "caricias para el alma", los protectores de animales, y nuestro buen amigo Jaime al frente de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños de Escasos Recursos, pero por supuesto estaremos nosotros "ZOE POR AMOR" como grupo, como brazo de la sociedad buscando servir a nuestros semejantes.

En un stand que seguramente lucirá destacado gracias a los apoyos que nuestros benefactores brindan en cuestión de imagen y publicidad, arrancaremos una campaña de sensibilización hacia las personas con discapacidad.

Recordando que la esclerosis múltiple es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes del mundo entero, hemos orientado parte de nuestro trabajo hacia la integración y los derechos de las personas con discapacidad.

En este día, comenzaremos una campaña permanente que persigue crear y fortalecer una cultura de ciudadanía responsable, respeto y solidaridad para las personas con discapacidad.

En Mexicali, Baja California, como nos hizo llegar la información Verónica Aguilar, existe la campaña "Ponte en mi lugar" para incluir a las personas con discapacidad. Aquí haremos la campaña bajo el racional "¿Realmente te gustaría estar en mi lugar?", lo cual no es ni remotamente una réplica a la campaña de la frontera norte, sino más bien una vertiente complementaria.

Llegamos a cualquier estacionamiento público y resulta que los lugares reservados con el emblema azul están todos ocupados; ja, o si hace mucho sol, pareciera que sólo hay clientes con discapacidad porque sólo los lugares azules están ocupados en un estacionamiento enorme y no creemos que lo hagan tan inconscientemente para "agarrar sombrita"... vamos al cine y no falta quien se moleste porque entramos sin hacer fila... ¡ah, y ni se diga en una oficina pública donde se nos da trato preferente! o en aquellos sitios donde hay descuentos y cortesías... siempre hay quien tenga una queja por eso, a quien no le importe nuestra dificultad para trasladarnos o entrar, simplemente les somos ajenos, pero...

¿Realmente les gustaría estar en mi lugar?

Ahí en el zócalo haremos una actividad de participación, en la que se divertirán los asistentes con nosotros pero que inevitablemente llevará a la reflexión.

Los esperamos.

sábado, 5 de abril de 2008

"Si estudios adicionales demuestran un papel central del Virus Varicela-Zoster en la EM...

...se abrirán amplias posibilidades para la prevención y el tratamiento"
Por Ana Silvia Barajas

El artículo en que los doctores Julio Sotelo y Adolfo Martínez Palomo presentaron su hallazgo sobre la presencia del Virus Varicela-Zoster en pacientes con esclerosis múltiple (EM) durante un brote de la enfermedad, fue publicado en línea el 27 de febrero de 2008 por la revista Annals of Neurology bajo el siguiente título: "Varicella-zoster virus in cerebrospinal fluid at relapses of multiple sclerosis".

Para tener acceso a este documento en la página web que lo contiene, es necesario realizar un pago de aproximadamente 30 dólares.
El artículo en inglés es extenso y muy interesante. Lo he leído y me permití hacer unas anotaciones con el mayor apego posible al contenido original. Pero, lamentablemente, en mi opinión de periodista, me parece que la reportera del diario Reforma que dio a conocer el hallazgo, en su redacción dio lugar a algunas imprecisiones que han suscitado confusión.

Opino que es una pena que habiendo sido el filtro para llegar a la población general, el prestigiado periódico no haya cuidado el contenido de una nota de periodismo científico, que -como tanto se insistió en mis años de formación periodística- es un área del trabajo informativo que requiere minuciosidad por la responsabilidad que conlleva.
Estuvimos leyendo el artículo original Héctor y yo, y traduje sobre la lectura por falta de tiempo. Se detalla la metodología y los resultados de la investigación aparecen muy marcados.
Héctor me explicó algunos términos médicos y amplió datos sobre las pruebas o los reactivos de laboratorio a que se hace mención. Sólo que, insistimos: no se asegura el origen ni la causa de la esclerosis múltiple.

Y sigue siendo
preocupante que la gente después de leer la nota en medios masivos da por hecho que padecer varicela es condición para presentar esclerosis múltiple, cosa que tampoco se menciona en el estudio.
Sobre lo reportado en la publicación de neurología nos llama la atención que sólo se estudió a personas con esclerosis múltiple remitente-recurrente y que no se señala si recibían algún medicamento u otras terapias químico-biológicas, o sea, no dice si les inyectaban Interferón Beta o les daban otra cosa, o nada. Tampoco habla del tiempo de presencia de la EM en las personas estudiadas.

Antes de leer el último párrafo, me decía Héctor que a él le sonaba lógico que el Interferón controlara los brotes de EM si es que había un virus involucrado, porque por ejemplo cuando a él le comienzan síntomas de gripe y le pongo la inyección de Interferón (Jumtab ahora, antes Avonex), la gripe se corta; y él supone que hay una relación directa, así como el hecho de que al día siguiente de la inyección pueda realizar algunos movimientos que pierde en otro momento.

Y al final del artículo se dice que el Interferón Beta también es efectivo en infecciones por el virus varicela-zoster. (Y aquí el punto que yo habría podido tomar como noticia, si fuera el caso de ser la reportera).


"If additional studies demonstrate a central role of VZV in the pathogenesis of MS, ample possibilities for prevention and treatment would be opened. In this sense, a favorable therapeutic effect on MS with Beta-interferon has been clearly demonstrated; although the mechanisms for this effect remain obscure, it is interesting that Beta-interferon is also effective in VZV infections."
"Si estudios adicionales demuestran un papel central del Virus Varicela-Zoster en la patogénesis (origen y desarrollo) de la esclerosis múltiple, EM, se abrirán amplias posibilidades para la prevención y el tratamiento. En este sentido, un efecto terapeútico favorable en la EM con el Interferón Beta ha sido claramente demostrado; aunque los mecanismos de este efecto siguen siendo poco claros, es interesante que el interferón Beta es también efectivo en infecciones por el Virus Varicela-Zoster"

PUNTOS DESTACADOS DEL ARTICULO

Menciona el artículo que la infección por varicela es una condición muy común -casi universal- en niños del hemisferio
Norte, o sea les da casi a todos, y el herpes zoster es común en personas de edad avanzada y en individuos inmunodeprimidos por causas endógenas, infecciones o por tratamientos médicos.

Y cuestiona ¿por qué si el virus varicela-zoster (causante de varicela y de herpes zoster) tiene esta distribución tan amplia entre la población mundial, la esclerosis múltiple es una condición relativamente rara entre la población general? La respuesta, continúa la publicación, podría recaer en que afecta a personas con predisposición genética de por medio. Y puede estar asociado a cambios fisiológicos o inmunológicos en personas susceptibles.


Menciona también el documento que el virus, con notable habilidad para provocar patologías en humanos de acuerdo con su edad: varicela en niños y herpes zoster en ancianos, ha sido encontrado latente en individuos sanos aún después de décadas de haber padecido la varicela. Y en otra parte, el estudio menciona la reactivación subclínica del virus (sin herpes -o granitos- y sin fiebre) durante la recaída o brote de EM en que se encontraban los pacientes.
Todo lo anterior, aclaro, no son más que notas personales al margen de la lectura. Son los datos que nos llamaron la atención y hemos querido compartirlos con ustedes, pero creemos que lo más importante es la retroalimentación, y conocer los pensamientos de otros que vivan con esclerosis múltiple.

Ana Silvia Barajas Vargas de García Caballero

viernes, 4 de abril de 2008

...tan solo una gota en el mar

"A veces sentimos que lo que hacemos
es tan solo una gota en el mar,
pero el mar sería menos si le faltara una gota."
Madre Teresa de Calcuta (1910-1997)
Misionera yugoslava nacionalizada india

Varicela y esclerosis múltiple. Mi opinión.

ACLARACION: Esta es mi opinión personal como afectado por esclerosis múltiple. NO pretendo que sea una información científica ni autorizada sobre el tema. Ni cuestiono información neurológica, ni afirmo que mis ideas sean comprobables. Es sólo un ejercicio de opinión. Soy un hombre, mexicano, de 44 años de edad, con esclerosis múltiple manifestada desde 1983 (a los 19 años de edad) y diagnosticada en 1989 primero como esclerosis múltiple remitente recurrente, que después de 1994 cambió a secundaria progresiva.
Sobre la noticia del hallazgo comprobado por los doctores Julio Sotelo y Adolfo Martínez Palomo, me permito comentar lo siguiente:

FOTO: "Brain in hand". Una mano sosteniendo figura plástica con forma de cerebro.


No se asegura que el virus de varicela-zoster sea causante, sólo se informa que está presente en el organismo de pacientes en
periodo de exacerbación de la esclerosis múltiple.

Eso no significa que todos aquellos que tuviero
n o tengan varicela pueden tener esclerosis múltiple, ni que aquellos que tenemos EM hayamos padecido varicela clínicamente.

¿Qué quiere decir esto? Para que la varicela se registre clínicamente, tiene que haber síntomas y diagnóstico, pero es posible tener el virus de manera subclínica, sin manifestaciones visibles.

Puede suceder en las familias que uno o dos niños tengan varicela, y se espera que los otros niños cercanos la tengan también, pero pasa el periodo y no se enferman algunos niños, aunque hayan tenido contacto con el virus. Sucedió que su cuerpo lo reguló e impidió la manifestación de la enfermedad.
FOTO: Jeringas de colores.

Ahora, cuidado con hacer el terror global: nunca se dijo que tener varicela desencadena esclerosis múltiple, y menos que la provoque. ¡Imagínense la ola de pánico en madres que en este momento tienen a sus hijos con varicela!

Debemos ser cautelosos en el modo que repetim
os lo que leemos.

El anuncio (la noticia) dice que se encontró presente y activo el virus varicela-zoster en el líquido cefalorraquídeo de pacientes durante la exacerbación de la EM. Y dice la palabra "intermitente".

FOTO: Persona en estudio de imagenología. Un médico en ropa quirúrgica aparece de frente observando al paciente.

Quiere decir que el virus está en el organismo y que se activa o desactiva en tiempo irregular durante la vida de la persona, y quizá no le dé o le dio la enfermedad de varicela pero el virus sí está en su organismo.

Recuerdo entre las muchas conferencias de neurólogos a que he asistido en más de 20 años para escuchar sobre esclerosis múltiple, que se dijo que la sangre de una persona con EM, en pruebas de laboratorio reacciona a distintas enfermedades virales o bacterianas, aún sin haberlas padecido el paciente.

Eso se traduce como que el organismo de una persona con EM tiene "memoria" inmunológica aún no explicada del todo, o reacciones cruzadas. Todo esto es lo que ha ocupado a la ciencia las últimas décadas, buscando razones, orígenes, coincidencias, explicaciones.

FOTO: Camaleón en medio de vegetación.
También existe la teoría del mimetismo, que dice que algunos virus o bacterias, inclusive parásitos, imitan el tejido del sistema que afectan para pasar inadvertidos al sistema inmune, y dentro de esa teoría, suponen los médicos que algún virus, bacteria o parásito imite la configuración de la mielina y luego de destruirlo, el cuerpo se queda "programado" para reaccionar ante un posible nuevo ataque, invasión o infección.

En palabras no científicas, y usando un poco de analogía, el mimetismo es la cualidad de "disfrazarse" como los camaleones para no ser vistos por sus enemigos. Entonces, el virus se copia el traje de la mielina, a ver si pega y se queda. El cuerpo le dice "naaaranjas, tú sigues siendo parásito, aunque te vistas de otra cosa", y lo desaloja. Sólo que luego con la mielina de a deveras, el organismo tiene recuerdo de que era potencialmente malo el parásito que lucía así, y lo ataca, ¡pero es mielina!

El organismo comete un error y se ataca a sí mismo, destruye la mielina. Esto, aclaro, es sólo una teoría que no ha sido descartada pero tampoco comprobada. Otra hipótesis, y mi explicación no es científica pero espero que sea clara.

FOTO: Figuras simulando la forma de virus.

Lo de la varicela presente es sólo otro indicio coincidente, como en su momento fueron la raza, la ubicación geográfica, la edad y el clima como condiciones predisponentes.

Héctor

FOTO: Oso de peluche enfermo, con parche en la cabeza y termómetro en la boca.

P.D. Yo no recuerdo haber tenido varicela nunca, ni está el registro en la memoria de mi madre, pero tengo una cicatriz similar a las de varicela en la parte superior del labio, de algo que yo he considerado siempre como que fue un barrito o espinilla. Y sí he estado en contacto con muchos niños con varicela, toda mi vida.

Vacunas y esclerosis múltiple. Mi opinión.

Estuvimos recientemente en la Feria de la Primavera en Cuernavaca (México) haciendo disfusión sobre la esclerosis múltiple porque muchas personas desconocen la enfermedad, la confunden o la interpretan y en ocasiones hasta la satanizan como causa de muerte.

Entre las personas que se acercaron a platicar, vino una mujer que preguntó con mucha preocupación qué tan cierto es que la vacuna de polio ocasiona esclerosis múltiple (y comentarios como ése es frecuente ver publicados en foros de esclerosis múltiple, sobre diversas vacunas como posible causa de la enfermedad).

La respuesta que le dí es no, y supongo es la correcta porque no hay documentos científicos ni anuncios médicos que confirmen que vacuna alguna tiene relación con el origen de la EM.

A mi, ya diagnosticado, después del segundo brote que tuve, se me aplicaron dos vacunas requeridas por mi profesión (soy veterinario). Primero la vacuna contra la rabia, que no me ocasionó alteración alguna, pero después la vacuna contra el tétanos, que me tuvo en cama sin poder tenerme en pie durante cuatro días y evidenció una exacerbación de la enfermedad.

A partir de esa vacuna cambió el curso de mi enfermedad a crónica-progresiva.

Lo que yo supongo con base en mis conocimientos médicos, no es que alguna vacuna en sí provoque, sino que nuestro sistema inmunológico alterado reacciona ante el estímulo de la vacunación, lo cual no sucede en quien no tiene esclerosis múltiple.

Y el hecho de que se manifieste la EM antes o después de una vacuna, o sin vacuna misma, no explica el origen de la enfermedad. Lo único que me atrevería a afirmar es el organismo de una persona con EM es más reactivo.

Saludos desde Cuernavaca,
Héctor

jueves, 3 de abril de 2008

Nuevo hallazgo de mexicanos en la esclerosis múltiple

Recuerdo a Julio Sotelo hablando con vehemencia, explicando con claridad, compartiendo con pasión sus conocimientos, y aclarando con paciencia nuestras dudas.

Debió ser noviembre en uno de los primeros años de la década de los noventa.

Foto: Dr. Julio Sotelo Morales

Yo era entonces un joven y flaco veterinario que aún conducía, aunque caminaba con leve dificultad, y escapaba a su consulta para escuchar pláticas sobre la esclerosis múltiple el segundo viernes de cada mes en las instalaciones del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía -en la Ciudad de México-.

Foto: Dr. Héctor M. García Caballero, en 1991

El Doctor Julio Sotelo Morales -quien más tarde sería el director de aquel Instituto- era cada undécimo mes el ponente que nos deleitaba e informaba con su peculiar estilo y sus asombrosos conocimientos sobre mi enfermedad.

Agotaba mi sed de aprender sobre los síntomas que me aquejaban, y sobre los tratamientos de los que aquel hombre parecía saberlo todo.

Foto: Dr. Sotelo con otros médicos en sala de resonancia magnética.

El Interferón Beta estaba en fase beta. Vino el boom de especulaciones optimistas por el lanzamiento biotecnológico de la proteína humana que "curaría" la esclerosis múltiple, pero Julio Sotelo -sabio y cauto- advirtió no sobrevalorar el descubrimiento que aún no estaba en México y que después se asentó no cura sino modifica el curso de la enfermedad.

Decía el Doctor Sotelo que la información que circulaba en la Internet (entonces también novedosa y casi inaccesible) no era ni garantizada ni absolutamente fidedigna, y nos instaba a analizar con reservas cuanto se nos decía.

Foto: Imagen de resonancia magnética con placas de esclerosis múltiple.

La plática programada para dos horas se extendía como si los relojes no existieran. El neurólogo creaba su propia atmósfera en el Aula 1 del INNN, y nos llevaba en su explicación tan sólida, tan clara y tan directa como si transitáramos en la propia red del sistema nervioso que la EM nos estaba deteriorando.

Lo escuché entonces hablar de la similitud epidemiológica de la esclerosis múltiple con el virus de la varicela, explicando cómo se asemejaban en proporción los índices de presentación de ambas enfermedades en México y en países de mayor incidencia, como Estados Unidos.

Foto: Entrada del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía.

Hablaba de una hipótesis c
omo línea de investigación, y mencionaba comparativamente los hábitos de lactancia entre las regiones de México y América del Norte, y reiteraba una idea sobre la varicela como factor vinculante.

Hoy, 3 de abril de 2008, se publica en primera plana del diario mexicano Reforma, que este científico -de quien disfruté la plática hace más de 15 años- ha comprobado aquella hipótesis y se manifiesta el vínculo en pruebas científicas, mismas que ha realizado con otro reconocido médico también compatriota, el doctor Adolfo Martínez Palomo.

Foto: Dr. Adolfo Martínez Palomo

"
Comprueban Sotelo y Martínez Palomo
vínculo entre la varicela y la esc
lerosis múltiple"

Imagen: Logotipo del Instituto de Neurología, con la leyenda "CEREBRUM DIVINA LUX RATIO SALUS SCIENTIAE. MEXICO"

La noticia dio la vuelta al mundo y regresó una y otra vez a mis oídos, a mis ojos, a mi mente; por teléfono, por corre
o electrónico, por mi propia repetición del análisis obligado.

Es una buena y alentadora noticia sobre los descubrimientos y avances de la medicina en busca de la cura o, por principio, la etiología de la esclerosis múltiple.

No se ha dicho la última palabra.

Seguimos en pie de lucha.

Héctor

El Dr. Julio Sotelo Morales
encabeza
la Comisión Coordinadora
de los Institutos Nacion
ales de Salud.


El Dr. Adolfo Martínez Palomo
es
el Presidente del Comité Internacional
de Bioética d
e la UNESCO.

Texto de la noticia publicada en el diario Reforma

Comprueban Sotelo y Martínez Palomo vínculo entre la varicela y el padecimiento neurológico

Patricia López
Ciudad de México (3 abril 2008).- Los científicos mexicanos Julio Sotelo Morales y Adolfo Martínez Palomo han revolucionado la investigación médica al descubrir que el virus que origina la varicela, conocido desde hace muchos años y considerado casi "benigno", es el causante de la mayoría de los casos de la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso que es la primera causa de discapacidad neurológica entre jóvenes en el mundo.

En un trabajo conjunto, los investigadores comprobaron la presencia del virus activo de la varicela (Virus varicela-zoster) en un grupo de pacientes con esclerosis múltiple, justo cuando la enfermedad estaba en una etapa activa, generando una placa o cicatriz en algún sitio del cerebro donde dejó de producirse la proteína mielina, que rodea a la mayor parte de las fibras nerviosas facilitando la transmisión de los impulsos nerviosos entre diversas partes del organismo.

"La esclerosis múltiple es una enfermedad enigmática, de difícil pronóstico e impredecible, que se caracteriza por tener episodios activos o exacerbaciones que causan daños repentinos y muchas veces irreversibles en los pacientes cuando en un área del cerebro ocurre una desmielinización y la consecuente aparición de una placa, cicatriz o esclerosis en un área cerebral que desactiva alguna función del organismo, por eso es múltiple", explicó en exclusiva el neurólogo Sotelo Morales, también descubridor del tratamiento que detecta la cisticercosis cerebral e investigador del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez.

"Después le siguen periodos de remisión, donde la enfermedad entra en un receso y los síntomas pueden aminorarse".

Durante muchas décadas se había estudiado, sin éxito, el origen de la esclerosis múltiple, que afecta al cerebro y a la médula espinal causando alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas de coordinación y equilibrio, así como daños en la memoria y el pensamiento de personas de entre 20 y 50 años de edad.

"Encontramos al Virus varicela-zoster, pero no era suficiente saber que estuvo allí, como huella de una varicela infantil en los pacientes con una esclerosis múltiple en etapa activa. Así que extrajimos líquido encefalorraquídeo y lo identificamos en el cerebro de cada uno de los pacientes que estudiamos. Esta fue nuestra comprobación", detalló el microbiólogo Martínez Palomo, actual presidente del Consejo Consultivo de Ciencias y del Comité de Bioética de la UNESCO, quien realizó los análisis de microscopía electrónica en su laboratorio del Cinvestav a partir del líquido encefalorraquídeo extraído de 19 pacientes con la enfermedad en etapa exacerbada.

Una hipótesis sobre el origen de este padecimiento, manejada por varios grupos de investigación en el mundo, sostiene que se trata de una enfermedad autoinmune, es decir, que ocurre cuando un organismo, por una falla en alguna proteína o gen, se ataca a sí mismo en un proceso autodestructivo.

Pero otros grupos han defendido una segunda hipótesis, que considera como causa a una infección generada por un virus, el cual se busca desde 1950 y se esperaba descubrir a futuro como un virus "original".

El hallazgo de los mexicanos, publicado en el número más reciente de la revista Annals of Neurology, la más importante del mundo en esa área, revolucionará las investigaciones, vacunas y medicamentos sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad discapacitante, crónica y, hasta ahora incurable.

Este padecimiento cerebral ocurre mayormente entre poblaciones del hemisferio norte, en climas fríos como los del norte europeo, Estados Unidos y Canadá. Dos tercios de los pacientes son mujeres, y aunque solo un tercio son hombres, a ellos los ataca con más intensidad.

Intermitencia sospechosa
El "comportamiento" intermitente de la esclerosis múltiple y del virus de la varicela hizo sospechar a los científicos, quienes buscaron una asociación entre ambas, interrogando primero a un grupo de pacientes con esclerosis múltiple sobre la ocurrencia de varicela en su infancia, lo que resultó positivo en más del 95 por ciento de los casos.

En México se han incrementado los pacientes con esclerosis múltiple en los últimos 30 años. Ya se estudia si en el País ese mal también predomina en climas fríos y si algún factor genético predispone a adquirirlo.

"Uno de nuestros análisis en el Instituto Nacional de Neurología se refirió a la dieta, pues queríamos saber si el alto consumo de chile y de vísceras, ricas en tejido nervioso y mielina, causaba algún efecto", añadió.

Además del estudio alimentario, los científicos buscaron un virus asociado a la enfermedad. Y la sorpresa ocurrió cuando Martínez Palomo identificó bajo el microscopio electrónico al virus de la varicela, tan intermitente como la propia esclerosis múltiple.

"Ahora habrá que mejorar la vacuna contra la varicela y replantear los medicamentos para esta enfermedad", afirmó Sotelo Morales.

Con pruebas y fotografías en las manos, los investigadores mexicanos publicaron su artículo, que revolucionará la investigación y el tratamiento de la esclerosis múltiple.

Aún lejos de la frecuencia con que ocurre en Estados Unidos, donde hay 400 mil personas con esclerosis múltiple, esta enfermedad aumenta en México, donde existen entre 13 y 14 casos por cada 100 mil habitantes.