In Excelsis Deo

Bendito Padre Celestial:
Te damos gracias por todos nuestros seres queridos,
a quienes te pedimos colmes de bendiciones en esta Navidad y siempre
En nombre de Nuestro Señor Jesucristo,
Amén

Héctor, Ana Silvia y Mariano

Diciembre 2008

Silvia Mejía Calvo, una estrella más en el cielo

"Porque cuando se debilitan más mis fuerzas físicas, más me alimenta el espíritu de Dios, ¡Porque tengo fe!"
Silvia Corina Mejía Calvo

de Ana Silvia Barajas de García

para Jaime con profundo respeto y una gran tristeza

FOTO: Silvia Mejía

Escucho en el teléfono la voz grave de Jaime Martínez, esposo de Silvia, y mi cabeza sigue dando vueltas, la silla en que estoy sentada parece desvanecerse como si fuera de arena y una ola la golpeara mientras digo mi nombre para presentarme. Y definitivamente dejó de tener consciencia de dónde estoy apoyada cuando ese hombre al que no he visto me confirma suavemente la noticia.

Silvia, sonriente, hermosa, inteligente, con una personalidad encantadora y la mirada limpia de quien está contenta consigo misma, ha dejado de estar entre nosotros para vivir eternamente al lado de Nuestro Padre Celestial.

El aviso no puede ser menos que abrumador. Apenas hace unos días -cuando Héctor y yo revisábamos el correo pendiente- leímos un mensaje que decía:

"HOLA HECTOR ¿COMO VAS?, ¿COMO ESTAS, SILVIA?,
ESCRIBAN, CUENTEN ALGO, SALUDOS. SILVIA MEJIA"

Le respondió Héctor e igualmente la saludó con gusto, de hecho fue el único mensaje respondido en días. No hubo un nuevo mensaje de respuesta.

.

FOTO: Silvia, de Estado de México; Aimée, de Quintana Roo, y Héctor, de Cuernavaca. 3 de octubre 2008, Guadalajara, Jalisco

Y yo supongo que al decir "escriban, cuenten algo", se refería a escribir en la blog, a mandar las historias, las anécdotas con que hemos llenado este espacio en más de tres años.

Y mira,
Silvia, amiga:
lo que son las cosas, esto es lo siguiente que escribimos en la blog: el mensaje en que lamentamos tu partida, las palabras con que queremos hacer saber que nos duele tanto que ya no estés aquí, y que nos conmueve mucho no haber podido contarte algo antes, pero tenemos la certeza de que siempre estarás con nosotros.

Seguirás presente con tu ejemplo de valentía, con tu belleza de mujer como tallada en fino cristal, con tu energía de dar por otros, de trabajar por las causas en las que siempre creíste y con esa presencia tuya que dejó huella en quienes tuvimos la dicha de compartir tu risa.

Hemos mandado abrazos y condolencias a Jaime, tu esposo, y sabemos que él a su vez está abrazando amoroso a tus pequeñas hijas Natalia e Isabella.

No tengo palabras para describir lo que he sentido al leer el correo, mucho menos tengo el modo de construir una línea de pésame, porque siempre he creído que es imposible comprender del todo la pena que sienten quienes vivieron contigo, el hombre que te amó y las nenas a las que trajiste al mundo.

FOTO: Héctor García Caballero y Silvia Mejía Calvo en la Tercera Reunión Nacional de Personas con Esclerosis Múltiple en México.

Pero hay algo que sí sé, y es que tu amor y tu cariño estará por siempre rodeándolos y creciendo. Eres una mujer amorosa y amada, una mujer que siempre dio amor a otros y lo sembró en muchos corazones. Eso perdura y crece.

Vivirás por siempre en quienes ayudaste, en aquellos a los que facilitaste su rehabilitación al recaudar fondos para la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple. Seguirás presente por siempre en las oraciones de madres, esposas, hijos y hermanos de las personas que recibieron beneficios a través de tu trabajo altruista, y por supuesto en las de quienes te conocimos.

Sin saberlo, Silvia, o quizá sin querer decirlo, cambiaste la vida a muchos, nos enseñaste que se puede estar siempre mejor. Con sólo verte contagiaste ánimo y alegría, y eso no se borra nunca.

Yo te conocí recién en Guadalajara, hoy hace dos meses exactamente, y de aquel día son estas fotos. Me impactó tu porte, el modo de lucir bella vestida en camiseta, pero sobre todo me impresionó tu rostro pleno y radiante, así te tengo en mi memoria.

Mi marido compartió contigo sesiones de terapia en la casa de AMEM, pero de eso guardaste mejor los recuerdos tú que él, aunque sin embargo te diré que siempre sintió especial gusto por saludarte en el chat, y definitivamente estará siempre en su memoria aquella noche jalisciense en que escuchamos juntos la algarabía de la estudiantina. Y perdóname pero no recuerdo la canción que querías escuchar y ni mis ruegos ni los tequilas hicieron que nos complacieran los artistas. Quizá Laura Ponce de León, de Chihuahua, la recuerde y nos diga.

Héctor y yo lamentamos despedirnos de este modo, elevamos una plegaria a Dios para brindar consuelo a tus seres queridos y le damos gracias por haberte conocido, por haber tenido cerca tu ejemplo de vida y de lucha.

"Ella nunca se rindió", dice Jaime tu esposo, "entregó su vida a la soberanía de Dios, y El, en su misericordia, la ha llevado a vivir eternamente en Su reino. Queremos compartir con todos los que la amaron nuestro agradecimiento a Dios."

Servicio para Silvia Corina Mejía Calvo

Jueves 4 de diciembre 2008, 6:00 p.m.

UNION CHURCH

Reforma 1870, Delegación Miguel Hidalgo

México, Distrito Federal

Familia Martínez Mejía

En nombre de su esposo Jaime Martínez
y Nuestras hijas, Natalia, de 13 años, e Isabella, de 8 años,
los esperamos.

Silvia Mejía Calvo padecía esclerosis múltiple. Trabajó ardua y generosamente en la recaudación de fondos para la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple, I.A.P.

Nuestro matrimonio

Está usted cordialmente invitado
a la ceremonia de matrimonio civil entre el

Doctor Héctor Manuel García Caballero
y
Ana Silvia Barajas Vargas
con quien le ha sido concedida
una alianza humana, espiritual, emocional, y amorosa
que ha decidido encaminar hacia la unión eterna
junto con su hijo

Angel Mariano

El casamiento tendrá lugar
a las 9 de la mañana el Viernes 31 de Octubre de 2008
en el Ayuntamiento de la Ciudad de Cuernavaca, Morelos, México

Héctor García

Mi nombre es Héctor Manuel García Caballero, tengo 45 años de edad y soy cuadrapléjico. Nací en la capital mexicana pero vivo en Cuernavaca, Morelos, desde hace tres años, y me he esforzado por más de 20 años en investigar sobre la enfermedad que me convirtió en una persona con discapacidad.

Soy médico veterinario egresado de la Facultad de Medicina Veterinaria y Zootecnia FESC-UNAM -Facultad de Estudios Superiores Cuautitlán de la Universidad Nacional Autónoma de México-, y tengo esclerosis múltiple desde 1983, mismo año en que ingresé a la Facultad.

Mi vida con discapacidad…
…me ha hecho tener una visión muy particular. Considero, como lo dijo con más precisión mi amigo Faivel Polichuk –quien tiene esclerosis lateral amiotrófica– que tener una enfermedad incurable no debe llevarnos a preguntar “¿por qué me dio?” sino “¿para qué me dio?”.

Contactos en la Internet

La reclusión en casa cuando dejé de trabajar, me convirtió en usuario de computadoras y de Internet, y descubrí que la web es un medio idóneo para socializar cuando se tiene una discapacidad.

En varios años he construido una red de contactos de todo el mundo que están directa o indirectamente relacionados con situaciones de esclerosis múltiple o de discapacidad: desde pacientes hasta médicos o cuidadores y trabajadores sociales y familiares de personas con EM me han enseñado en sus conversaciones que tener una enfermedad como la mía no se limita a vivir esperando la cura o la muerte, sino que es posible interactuar y desarrollarse como persona.

Sexualidad y EM

Por incertidumbre personal no me aventuré a vivir en matrimonio sino hasta hace poco, y descubrí entonces que mis propios miedos estaban influenciados por mitos e ideas preconcebidas, tales como la impotencia o la incapacidad para ser estable emocionalmente a causa de las depresiones por EM.

Ayuda en línea

Todo esto se conjuntó y hoy sin haberlo calculado, soy una especie de consejero y ayuda en línea y me siento satisfecho y útil cuando puedo contestar preguntas u orientar a otras personas. Tengo comunicación con hijos, padres, parejas, amigos y hermanos de personas con EM, y con pacientes mismos, en países como Chile, Uruguay, Argentina, Ecuador, Costa Rica, Estados Unidos y España, y desde luego en México, pero ha resultado más que me pregunten desde el exterior por situaciones que suceden en México.

Diagnóstico

Pasé por el camino que la mayoría de los diagnosticados: seis años después de mi primer brote, que inmovilizó e insensibilizó durante un mes mi brazo izquierdo y parte del torso, en 1989 tuve una recaída y el diagnóstico se confirmó de esclerosis múltiple remitente-recurrente, que se transformó en secundaria progresiva hace casi 15 años.

A partir de tener un diagnóstico, traté de aprender sobre EM y buscar opciones de tratamiento, e incluso viajé a La Habana, Cuba, a principios de los 90, para conocer lo que se difundía como novedad para una enfermedad hasta entonces sin tratamiento farmacéutico específico: el Interferón Beta.

Interferón Beta

Era 1993 y una dosis de Interferón Beta (comercialmente conocido como Betaseron) costaba en Cuba 60 dólares, mientras en México se conseguía por mil 500 pesos una dosis del Interferón patentado. Cualquiera de las dos opciones para tratarse un año costaba el equivalente a 10 autos último modelo, y no pude cubrir esos gastos.

Seguí sin tratamiento y sin derecho a seguridad social por ser profesionista independiente, pero insistí en buscar mi recuperación, escuchando cuanta plática sobre EM se ofrecía y archivando la información médica que se publicaba.

Asistía a grupos de apoyo para personas con EM en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, y de ahí me quedó sembrado el deseo de integrar una asociación que permitiera mejorar la calidad de vida a otros en situación similar a la mía, convencido de que si bien nadie experimenta en cabeza ajena, compartir mis tropiezos y mis satisfacciones podría apoyar a quienes no saben nada de lo que está por suceder cuando se tiene EM.

Actualmente me aplico semanalmente Interferón Beta 1A de 6 millones UI, Jumtab.

El camino de la investigación

Conocí hipótesis y teorías en torno a la enfermedad, y las que más me dieron esperanza y luz sobre avance en investigación fueron las que escuché de viva voz a Julio Sotelo Martínez, neuroinmunólogo que en 2008 publicó en Annals of Neurology pruebas de una relación entre virus Varicela Zoster y EM.

Vivir con EM

Mientras yo aprendía cómo vivir con un cuerpo que paulatinamente dejaba de responder a mis órdenes, ejercía mi profesión como médico de mascotas:

primero trasladándome por mi propio pie, después apoyado en un bastón, luego con una andadera, hasta que finalmente, alrededor del año 2000 adopté una silla de ruedas para movilizarme, pero aún sentado en un banco alto practicaba cirugías y me mantuve activo hasta el día en que mis manos dejaron de responder con precisión y fuerza.

Este cambio en mi movilidad, me llevó a retirarme del ejercicio clínico de la medicina veterinaria.

Servicio a los demás

Hace tres años, en 2005, inicié una nueva etapa en mi vida personal y de servicio: al lado de mi pareja arranqué un proyecto de trabajo específicamente sobre EM y vida en familia. En una bitácora electrónica que comencé a llevar como un ejercicio personal de analizarme, he publicado una selección de resúmenes personales, opiniones médicas, experiencias terapéuticas y testimonios de mi amor a la vida en mi blog personal http://drhectorgc.blogspot.com.

La intención de compartir mi experiencia adquirida en 25 años con EM, me llevó a fundar una asociación en el estado de Morelos, misma que fue presentada en mayo de 2007 con el nombre de ZOE –palabra de origen griego que significa vida–, y aunque no se ha consolidado como agrupación, se convirtió en un punto de comunicación importante para difundir la visión de un paciente con esclerosis múltiple, me ha permitido externar opiniones en foros y debates a distancia, y ha resultado en invitaciones para exponer en público mi experiencia de vivir con discapacidad.

“Si la vida te da limones…”

El objetivo de crear un grupo de apoyo con pacientes y familiares que se reúnan y reciban orientación o terapias se ha ido aplazando por la falta de recursos monetarios y humanos.

Sin embargo, la iniciativa se convirtió en una fructífera red de ayuda en línea y asesorías desde un enfoque de paciente, pero se ha logrado más fuera de mi comunidad que en esta ciudad, donde existe un padrón identificado de alrededor de 40 familias donde uno de los miembros tiene esclerosis múltiple.

Derechos humanos

Aunque sólo tengo movimiento del cuello hacia arriba, y mi condición socioeconómica se ubica en el rango de la clase media-baja, sin derecho a pensión, soy jefe de una familia de tres miembros, con un niño de seis años de edad que apenas iniciará su educación primaria. Como familia, sin embargo, hemos encontrado la posibilidad de servir a otros haciendo uso de todos los recursos disponibles: nuestros gastos de manutención son cubiertos por familiares cercanos y los apoyos para el trabajo de difusión que realizamos son otorgados por amigos y personas sensibilizadas con nuestra causa.

Atraje el año pasado la atención de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, cuando en una audiencia de personas con discapacidad en esa ciudad –considerada la más grande del mundo–, mi caso de profesionista con discapacidad sin derecho a asistencia social fue calificado como emblemático, e hizo eco en otras instancias de derechos humanos y en medios de comunicación nacionales.

Teletrabajo en América Latina

Por el interés generado, se incluyó mi testimonio en una investigación sobre teletrabajo en Latinoamérica, porque se me considera un autodidacta que resolví con limitada tecnología mi necesidad de mantenerme conectado al mundo, y soy capaz de comunicarme y administrar mi economía haciendo uso de la Internet mediante un software de reconocimiento de voz que me permite utilizar equipos de cómputo.

Organización de las Naciones Unidas

El 12 de mayo de 2008, Ana Silvia, mi esposa, y yo, fuimos confirmados como invitados a la sede de la Organización de las Naciones Unidas en Nueva York, con motivo de la entrada en vigor de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, pero no tuvimos recursos para atender la invitación.

Mi imagen física –a decir de mis amistades- rompe con los estereotipos de la persona con parálisis. El tiempo con discapacidad y las limitaciones que la inmovilidad me ha impuesto no han minado mi alegría, mi fe y mi sentido del humor. “La tranquilidad y fortaleza de Héctor se perciben en su semblante saludable y sus músculos preservados a pesar de la parálisis”: Ana Silvia Barajas.

Vivir en carne propia…

Pero es quizá la certeza de vivir en carne propia lo dicho sobre EM lo que ha generado respeto a mis opiniones y por ello han sido reproducidas mis opiniones en medios de comunicación y revistas especializadas. E incluso está en páginas de un libro español el testimonio de mi situación de vida sin pensión.

No hay escalera que me deje en planta baja

Llevo media década siendo totalmente dependiente: me es imposible beber un sorbo de agua sin ayuda porque sólo tengo movimiento en el dedo medio de la mano derecha, pero siempre trato de sonreír, no me quejo y mantengo el ánimo dispuesto para viajar, recibir visitas, participar en congresos, escuchar conferencias e integrarme en todas las actividades familiares. No hay escalera que me detenga… mientras esté mi mujer a mi lado.

No tengo cuidador: soy atendido por mi esposa y para trasladarme uso una silla de ruedas manual sin aditamentos especiales; viajamos en auto compacto y nos acompaña Mariano, de cinco años de edad, quien sin haberlo previsto, a su corta edad, está sensibilizado en valores y respeto a los derechos de las personas con discapacidad.

“¿Realmente…?

Inicié dos proyectos para fortalecer la difusión de la EM y el respeto a las personas con discapacidad, para crear consciencia y cambios en la opinión pública. El primero es una campaña masiva bajo el lema “¿Realmente te gustaría estar en mi lugar?”, orientada a las personas que no consideran necesarias las facilidades en espacios públicos para quienes tienen alguna discapacidad.

Sexualidad y discapacidad

El segundo proyecto es un foro electrónico sobre sexualidad y discapacidad, que será abierto en fecha próxima, en el que se puede hablar desde la óptica de la pareja o del individuo, con lenguaje coloquial, para intercambiar experiencias y conocer situaciones, pero especialmente para romper el estigma de la asexualidad en las personas con discapacidad.

¿Por qué he orientado mi labor hacia la discapacidad en general?

Porque la EM es la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes, en edad productiva, pero también en edad reproductiva, y la condición de prejuicio es inclusiva para otras personas con discapacidad aunque no necesariamente con EM.

Unidos por la esclerosis

Igualmente, en el proceso de integración con la población que padece EM en Morelos, encontré que otros grupos minoría de personas con enfermedades incurables y también discapacitantes, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, comparten necesidades de apoyo familiar y social, y se genera una sinergia natural entre quienes viven cambios de vida fundamentales.

Proyecto personal

Entre mis proyectos a mediano plazo está matricularme en sistema abierto para cursar la carrera de derecho y especializarme en derechos humanos, dado que la veterinaria ofrece menos opciones de especialización a distancia.

ENTREVISTAS Y MENCIONES:

Gobierno del Estado de Morelos, Coordinación de Comunicación Política, Boletín 788, Mayo 7, 2007. “ZOE: Una opción para los pacientes con esclerosis múltiple”.
http://e-morelos.gob.mx/00noticias/boletin_completo.php?id=916

Reforma, México, D.F., Domingo 24 de junio de 2007, Autor Ricardo Bucio, Sección Editorial Sector 3 “La Igualdad yla Diferencia”

DFensor, Revista de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, Julio 2007. México, D.F. “Testimonio. Intervención de Héctor Manuel García Caballero”. http://www.cdhdf.org.mx/index.php?id=dfejul07audienciadiscapa

La Jornada Morelos, Julio 13, 2007. Cuernavaca, Morelos, México.
“Ser escuchado, el afán de un hombre con discapacidad”.

Metropolis Cabo, Marzo 19, 2008. Cabo San Lucas, Baja California Sur, México. Autor Ana Silvia Barajas “Amar sin miedo y sin medida”.
http://drhectorgc.blogspot.com/2008/05/amar-sin-miedo-y-sin-medida.html

Programa "Aristegui", CNN en español, Lunes, Abril 14, 2008, durante la entrevista a los científicos mexicanos Adolfo Martínez Palomo y Julio Sotelo Morales, para hablar sobre la relación Virus Varicela Zoster y Esclerosis Múltiple.

Libro "Esclerosis Múltiple, esperando la solución", Autora Isabel Hernández Frutos,
ABADIA editors colección Pensaments. Barcelona, Catalunya, España. Mayo 2008. http://drhectorgc.blogspot.com/2008/05/entre-varios-testimonios-de-personas.html

Lugar y fecha de nacimiento: México, D.F. octubre 18, 1963
Profesión: Médico veterinario zootecnista
Correo electrónico: drhectorgc@gmail.com
Domicilio: Chihuahua 52, Carolina, Cuernavaca, Morelos, México, C.P. 62190
Diagnóstico: Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva
Fecha del primer brote: 1983

Asociación a que pertenece: Zoe por amor
Puesto: Vicepresidente
Sitio web: www.zoemorelos.org.mx

Guadalajara, Guadalajara, tienes el alma de provinciana

A una semana del tercer encuentro nacional de personas con esclerosis múltiple en México, la capital tapatía -Guadalajara- se prepara para recibirnos con diversas actividades informativas y sociales, en lo que promete ser -de acuerdo con palabras de Maru Camacho, vicepresidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple Jalisco- una "visita que no olvidarán".

FOTO: artesanía de Tlaquepaque. Sandía formada con granos de maíz, frijol y colorín.

De entrada, Laboratorios Pisa anunció una actividad adicional al programa difundido, es una sorpresa y aumenta el beneficio para los que viajaremos a Guadalajara, Jalisco, porque nos brinda más información sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple.

IMAGEN: Logotipo de Laboratorios Pisa.

El viernes 3 de octubre, "en el marco de la Tercera Reunión de Esclerosis Múltiple a realizarse en la Ciudad de Guadalajara, Jalisco. Laboratorios PiSA invita a la Charla/Comida para pacientes (información sobre la manufactura de Interferones) a las 13 horas en el salón de eventos Lexxus, con domicilio en Mariano Otero 3920 (Frente al Hotel sede Crowne Plaza). RSVP"

La invitación es abierta para quienes asistiremos a la reunión nacional, previo al inicio de las conferencias que arrancan a las 4 de la tarde ese mismo viernes, pero el cupo en el Salón Lexxus es limitado a 200 personas, por lo que será necesario confirmar asistencia y reservar lugar enviando un mensaje de correo electrónico a Carmen Tello, ejecutiva de Laboratorios Pisa (ctello@pisa.com.mx). La fecha tope para registrarse a esta plática es el miércoles 1 de octubre.

Eso es para empezar el encuentro con un plus.

FOTO:Centro histórico de Guadalajara

Esa noche de viernes, el "rompehielos" planeado por los anfitriones en Guadalajara es un coctel de bienvenida al finalizar la primera tarde de pláticas.

El sábado, la jornada será intensa y rica en experiencias. Quienes gusten de nadar -si se levantan y desayunan temprano- tendrán oportunidad de disfrutar un rato en la alberca del hotel, antes de ir al salón de conferencias. Así que empaquen el traje de baño.

Para la tarde la recomendación es usar zapatos cómodos y vestir su playera distintiva de asociación o grupo, porque el paseo será por agradables calles peatonales y durante la misa a celebrarse en la Catedral de Guadalajara estarán presentes reporteros, fotógrafos y camarógrafos de distintos medios de comunicación. Para que se noten en las fotos, no olviden sus playeras de grupo.

Quienes utilizan silla de ruedas, andaderas o bastones al movilizarse, no tienen que preocuparse porque habrá voluntarios que los asistan y se ha solicitado a las autoridades de Guadalajara que provean de auxilio vial y seguridad.

FOTO: Mariachis.

Al regreso del paseo, ya noche ese sábado, les queda una hora para ponerse currísimos, guapetones, majos, lindos -el sinónimo que elijan- porque les espera
una animada fiesta mexicana con música de mariachi y comida típica de la región.

Esperamos que la asociación Jalisco no olvide ofrecer tequila en todas sus opciones: en "caballito" con limón y sangrita, algún "muppet", uno que otro "charro negro" y por supuesto los "shots" derechos o las "palomas" con una pizca de sal para las señoritas. Las internacionales Margaritas y el Tequila Sunrise, para los internacionales. Recuerden que el Tequila es de Jalisco; no se produce en otro lugar del mundo.

FOTO: Tequila envasado en botellas artesanales.

Y si no toman tequila, seguro que hasta un agua fresca de chía, de horchata, de jamaica o de pitahaya, servirá excelente para acompañar las viandas.

El bailazo es obligado, la cantada también. Los que quieran "raspar suela" a practicar sus mejores pasos y los que lleven en el alma un charro cantor, a hacer gárgaras para afinar el gañote. (Puro caló mexicano, con la dispensa de quienes nos leen en otras regiones).

La noche se nos hará corta y nos pueden dar "las diez y las once y la una", como dice Joaquín Sabina, pero el domingo temprano siguen las pláticas con especialistas, para que a medio día digamos "aquí se rompió una taza, ¡cada quien para su casa!"

En los espacios entre las conferencias, Probiomed, Bayer Schering Pharma, Teva y Merck Serono, empresas farmacéuticas que producen y distribuyen interferones o acetato de Glatiramer, montarán stands de información y contacto con pacientes en el mismo hotel sede del encuentro.

Y las asociaciones de personas con esclerosis múltiple que somos parte de la federación mexicana EMMEX estaremos también ofreciendo información y artesanías, manualidades o productos que realizan nuestros asociados para recaudar fondos.

Allá nos vemos.
Héctor García Caballero
y Ana Silvia Barajas de García

Recomendaciones de la agencia coordinadora del evento:

FOTO: Torta ahogada, antojo típico.

1. Cantidad aproximada para gastos de viaje. Antojos o compras de souvenirs deberán calcularse. Podría decirse que los días están completos y no tendrán mucho tiempo libre.
2. Breve recorrido por el centro histórico de la ciudad. Será después de la misa en la Catedral y visitaremos el Palacio de Gobierno y la cruz de plazas, que son las 4 plazas que rodean a la Catedral. El resto del centro se hará panorámico, desde el autobús.
3. El evento comienza a las 4:00 p.m. del 3 de Octubre. Ese mismo día tendrán las primeras pláticas y termina con el cocktail de bienvenida con canapés mexicanos. Al día siguiente, a quienes hayan contratado el paquete completo, se incluye desayuno buffet, comida y cena. Este mismo día será la misa y el recorrido por la ciudad, antes de la cena. El 5 de Octubre seguirán las pláticas y el cierre del evento es a mediodía. se les dará un box lunch antes de la salida del hotel.
4. En caso de que quisieran hacer otro recorrido o conocer mas de la ciudad y alrededores, favor de calcular $25.00 usd por hora. Les recomiendo un recorrido mas completo de la ciudad y visitar Tlaquepaque.

Información de Guadalajara:

FOTO: Teatro Degollado.

La ciudad de Guadalajara es conocida como “la Perla de Occidente“ o la “Perla Tapatía”, por su gran belleza. Es la segunda ciudad más grande de México, sólo después del Distrito Federal. Considerada como la Cuna de la Mexicaneidad, ya que es donde nacen los símbolos más mexicanos como el tequila, el mariachi, el folklore y las manos mágicas de los artesanos. La ciudad nace con fines comerciales, y hasta hoy es famosa por esto. Recomiendo visitar la siguiente página que está muy completa: vive.guadalajara.gob.mx

a sus órdenes!
Liliana Aceves
Tels: 52 (33) 4040 4853 / 54
52 (33) 3616 3024
Email: dmc.visiontour@megared.net.mx
Web page: http://www.visiontour.com.mx/

"Hay salida de un agujero negro", dice Hawking a personas con enfermedades degenerativas

Sus expectativas "fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años" -dice- y desde entonces "todo ha sido un extra".

FOTO: Stephen Hawking

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 24 (EUROPA PRESS)

El británico Stephen Hawking, reconocido por sus trabajos sobre los agujeros negros en el Universo, quiso hoy transmitir ánimo a las personas que, cómo él, padecen alguna enfermedad degenerativa, pues recurrió a un símil científico, para asegurarles que "hay salida de un agujero negro".

En una rueda de prensa en Santiago, con motivo de su visita a Galicia para recoger el sábado el Premio Fonseca, enmarcado en el Programa ConCiencia y promovido por la Universidad de Santiago y el Consorcio de esta ciudad, Hawking precisó que no tiene "casi nada positivo" que decir de su dolencia, una esclerosis lateral amiotrófica que le diagnosticaron en 1963 cuando tenía 21 años de edad.

Aún así, apuntó que esta enfermedad le enseñó a no compadecerse, "porque otros estaban peor", y a "seguir con lo que todavía podía hacer". "Soy más feliz ahora que antes de desarrollar mi condición. Como explicaré el sábado -en una conferencia- hay salida de un agujero negro y no hay mayor agujero que ése", razonó.

Hawking, quien viaja acompañado de su asistente personal, Judith Croasdell; su asistente técnico y diseñador del sistema informático que maneja, San Blackburn; y de su hija Lucy; entre otras personas, afirmó haber "disfrutado la experiencia" de recorrer el pasado lunes un tramo del Camino de Santiago y visitar la Catedral y observar el 'botafumeiro'.

TODO EXTRA DESDE LOS 21 AÑOS

Preguntado por lo que sintió cuando llegó a la Praza do Obradoiro, considera el punto cero de la peregrinación, recordó que la mayor parte de su vida se ha basado en su deseo de "estudiar el Universo" y, aunque sus expectativas "fueron reducidas a cero cuando tenía 21 años", desde entonces "toda ha sido un extra", subrayó.

"Tuve suerte de poder trabajar en física teórica, una de las pocas áreas en la que la discapacidad no es un serio handicap. El punto cero es la consistencia y la determinación de seguir en contra de las probabilidades", apuntó.

En este encuentro con los medios se desvelaron algunas cuestiones personales de este prestigioso científico como, tras intentar que sus días durasen 48 horas y sólo tener que ir a descansar cada dos días y no lograr hacerlo, duerme "cinco horas al día, como mucho", y sigue teniendo "una gran fuerza de voluntad" para asistir a conferencias científicas "y debatir con sus colegas".

Así lo desvelaron Lucy Hawking y Judith Croasdell, quienes se refirieron al científico como "un hombre de su tiempo", con lo positivo de la época en la que nació y lo bueno de la de ahora, por las posibilidades tecnológicas que le permiten comunicarse a través de un sintetizador de voz que activa con el movimiento de uno de sus párpados.

FOTO: Stephen Hawking en Santiago de Compostela, acompañado por varias personas, entre ellos se distingue un miembro de la Iglesia Católica.

CUERPO LENTO, PERO MENTE RAPIDA

Su asistenta personal ejemplificó su situación con que "tiene un cuerpo que se mueve muy lento, pero una mente muy rápida, por lo que es complicado seguir su ritmo", aunque añadió que su dificultad para comunicarse hace que los que están a su alrededor tengan que ser "pacientes".

Stephen Hawking no tuvo inconveniente es afirmar que "ideológicamente hablando", es socialista, por lo que dijo que se siente más cerca de Gordon Brown que de David Cameron. Sin embargo, dijo que no ha quedado muy encantado con las políticas laboristas de Tony Blair, "especialmente respecto a la guerra de Irak". De Gordon Brown indicó que cree que "es un buen hombre" y aseguró que siempre ha votado a los laboristas.

Entre las personas a las que admira, el británico citó a Galileo y a Einstein. Del primero, señaló que fue el primer científico moderno, quien se dio cuenta de la importancia de la observación" y, del segundo, al que definió como "el más grande", para alivio de todos tuvo varios puntos ciegos "como la mecánica cuántica y el colapso gravitatorio", concluyó.

Día de las Enfermedades Neuromusculares en Internet

El "Día de la Distrofia Muscular y las Enfermedades Neuromusculares en Internet" se celebra el 17 de septiembre para mostrar que el idioma y las fronteras no son obstáculo. Sobre el tema específico DM y ENMs se propone publicar en la Internet información de estos desórdenes físicos. (más datos en http://www.distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm)

La lista de enfermedades neuromotoras suma alrededor de 40 padecimientos, entre ellos la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y sobre ésta aportaremos en este blog algunos comentarios.

"No puedes permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente": Hawking

Hemos publicado un testimonio del científico británico Stephen Hawking, quien vive con ELA desde 1963 y ha mostrado que el espíritu humano es capaz de vencer cualquier limitación física. Y como colofón del texto, un sensacional spot televisivo grabado en Israel para sensibilizar a la opinión pública respecto a la accesibilidad.


"Los momentos que más satisfecho te dejan son cuando la vida te reta a sonreírle a la vida": Font

Y como dicen, no existe la casualidad. Este mismo día llegó en el correo un video de Jorge Font, vecino de Cuernavaca que sufrió una lesión medular mientras esquiaba hace casi 20 años, siendo aún muy joven. Hoy, Jorge no sólo es un profesionista exitoso, sino que ha comprometido y entregado su corazón en el proyecto de centros de rehabilitación Teletón que apoyan a cientos de niños en la República Mexicana.

En el testimonio audiovisual que compartimos en este blog, Jorge toca puntos que nos son comunes porque vivimos momentos similares en la discapacidad.

"Cuando andas en silla de ruedas, ayuda mucho una sonrisa"

Un tercer video incluido es la imagen de Carlos Loret de Mola -joven conductor de un noticiero matutino en México- y Jorge Font; ambos en silla de ruedas hicieron un corto recorrido por las calles del corazón de Cuernavaca y terminaron su paseo por el zócalo, para que el periodista viviera en carne propia la dificultad de movilizarse. Una actividad similar a la que llevamos a cabo como asociación el pasado 12 de abril en el mismo zócalo.

Mientras tanto... ¿a dónde podemos ir?

"Jamás hay que perder la esperanza": Stephen Hawking

Charla pronunciada en octubre de 1987
por Stephen Hawking ante la
British Motor Neurone Disease Association, en Birmingham

FOTO: Stephen William Hawking (8 de enero de 1942, Oxford), físico, cosmólogo y divulgador científico. Miembro de la Real Sociedad de Londres, de la Academia Pontificia de las Ciencias y de la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos. Premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989 y galardonado con la Medalla Copley en 2006. Es actual catedrático Lucasiano. Tiene doce doctorados honoris causa, se le concedió el CBE en 1982 y fue designado Compañero de Honor en 1989, amén de numerosos premios y distinciones más.

A menudo me preguntan ¿qué siente padecer esclerosis lateral amiotrófica? La respuesta: ¡no es gran cosa!

Trato de llevar una vida lo más normal posible y de no pensar en mi condición o lamentar las cosas que me impide hacer, que no son demasiadas.

Fue un choque terrible saber que padecía esa enfermedad. De niño nunca había sobresalido por mi coordinación física. No destacaba con la pelota y tal vez por eso no me interesa­ron mucho los deportes o las actividades físicas, pero las co­sas parecieron cambiar cuando llegué a Oxford. Empecé a remar y también me entrené como timonel. No es que alcan­zase categoría suficiente para participar en la célebre regata, pero logré el nivel de las competiciones intercolegiales.

Durante mi tercer año en Oxford advertí una progresiva torpeza y me caí una o dos veces sin razón aparente. Al año siguiente, cuando ya estaba en Cambridge, mi madre se dio cuenta y me llevó al médico de cabecera. Éste me remitió a un especialista y poco después de cumplir los veintiún años ingresé en un hospital para un reconocimiento.

Permanecí allí dos semanas y fui sometido a una amplia variedad de pruebas. Tomaron una muestra muscular de mi brazo, me pusieron electrodos, inyectaron en mi columna vertebral un líquido opaco a las radiaciones y a través de los rayos X lo vieron subir y bajar mientras inclinaban la cama.

Termina­das las pruebas, no me dijeron qué tenía, tan sólo me expli­caron que no se trataba de esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Supuse, sin embargo, que pensaban que empeoraría y que no había nada que hacer conmigo excepto darme vitaminas. Pude advertir que no confiaban en que me hiciesen mucho efecto. No quise conocer más detalles, por­que evidentemente serían malos.

Saber que padecía una enfermedad incurable que proba­blemente me mataría en unos pocos años fue un gran choque emocional. ¿Cómo podía sucederme una cosa semejante? ¿Por qué iba a quedar eliminado de ese modo? Mientras me hallaba en el hospital, vi morir de leucemia en una cama próxima a la mía a un chico al que conocía vagamente. No fue un espectáculo agradable. Estaba claro que había perso­nas en peor estado. Al menos mi condición no me hacía sen­tirme mal. Siempre que me inclino a experimentar lástima de mí mismo, recuerdo a aquel chico.

Quedaba el cabo suelto de ignorar lo que iba a ser de mí o la rapidez con que progresaría la enfermedad. Los médi­cos me dijeron que regresase a Cambridge a proseguir las investigaciones que acababa de iniciar sobre relatividad ge­neral y cosmología. Pero no estaba haciendo grandes pro­gresos porque no poseía una gran base matemática y, en cualquier caso, quizá no viviría lo suficiente para concluir el doctorado.

Me sentí en cierto modo un personaje de tra­gedia. Empecé a oír música de Wagner. Son exageradas las noticias periodísticas de que bebía en exceso. Lo malo fue que, cuando apareció ese dato en un artículo, todos los de­más lo repitieron porque sonaba bien. Ha de ser cierto lo que se publica muchas veces.

Por entonces empecé a tener sueños bastantes desagra­dables. Antes de que diagnosticaran mi enfermedad, me sen­tía muy aburrido con la vida.

No parecía existir nada que mereciese la pena, aunque, poco después de salir del hospi­tal soñé que iba a ser ejecutado, y de repente comprendí que eran muchas las cosas valiosas que podía hacer si fuese in­dultado.

En otro sueño, varias veces repetido, sacrificaba mi vida por salvar a otros. Al fin y al cabo, si de todas maneras iba a morir, podía hacer bien a alguien.

Pero la muerte no sobrevino. Y aunque sobre mi futuro se cernía una nube, descubrí, sorprendido, que disfrutaba de la vida más que antes. Comencé a progresar en mis investi­gaciones, me comprometí, contraje matrimonio y obtuve una beca de investigación en el Caius College de Cambridge.

La beca del Caius resolvió mi problema inmediato de em­pleo. Por fortuna había optado por la física teórica, que era una de las pocas áreas en donde mi condición física no cons­tituiría un obstáculo serio. Y tuve la suerte de que mi repu­tación científica aumentara al tiempo que mi incapacidad iba haciéndose mayor, lo que significó que se me brindara una serie de puestos en los que podía dedicarme a investigar sin dar clase.

Tuvimos también suerte en la vivienda. Cuando nos casa­mos, Jane estudiaba en el Westfield College de Londres, al que tenía que acudir durante la semana. Eso suponía la nece­sidad de hallar un sitio en donde yo pudiera arreglarme solo y que fuese céntrico, porque no era capaz de andar mucho.

Pregunté en el colegio si podían ayudarme, pero el tesorero me dijo que la política de la institución vedaba la ayuda a los becarios en asuntos de vivienda.

Solicitamos entonces alqui­lar un departamento en unos edificios en construcción en la zona comercial (años más tarde supe que eran en realidad del colegio).

Cuando regresamos a Cambridge tras nuestro verano en América, no estaban terminados todavía. Como gran concesión, el tesorero nos ofreció una habitación en una residencia para graduados, diciéndonos: "Normalmente cobramos doce chelines y seis peniques diarios por esa ha­bitación, pero como ustedes son dos, les cobraré veinticinco chelines".

Sólo estuvimos allí tres noches. Luego encontramos una casita a menos de cien metros de mi departamento de la uni­versidad.

Pertenecía a otro colegio, que la había alquilado a uno de sus becarios, que se había trasladado a los subur­bios y nos la subarrendó por los tres meses que quedaban de alquiler. Durante ese tiempo hallamos otra casa vacía en la misma calle. Un vecino llamó a la propietaria, que vivía en Dorset, y le dijo que le parecía un escándalo que la casa estuviese desocupada cuando había jóvenes que necesitaban vivienda; así que nos la alquiló.

Después de vivir allí duran­te varios años, quisimos comprarla y solicitamos de mi co­legio una hipoteca. Estudiaron la cuestión y decidieron que el riesgo no era recomendable; al final, obtuvimos la hipote­ca de una inmobiliaria y mis padres completaron la suma.

Estuvimos allí cuatro años hasta que se me hizo dema­siado difícil utilizar la escalera. Para entonces el colegio me apreciaba más y había cambiado de tesorero.

Nos ofrecieron una vivienda de planta baja en una casa de su propiedad. Me convenía porque las habitaciones eran grandes y las puertas anchas. Estaba suficientemente céntrica para poder ir en la silla de ruedas eléctrica hasta mi departamento de la univer­sidad o al colegio. Era también ideal para nuestros tres hi­jos, porque estaba rodeada de jardín cuidado por personal del colegio.

Hasta 1974 pude comer, acostarme y levantarme solo. Ja­ne consiguió atenderme y criar a dos hijos sin ayuda adicional. Pero después las cosas empeoraron, así que tuvimos que admitir en casa a uno de los estudiantes que investigaba conmigo, quien, a cambio de alojamiento gratis y de las atenciones pertinentes, me ayudaba a levantarme y acostar­me.

En 1980 pasamos a depender de un sistema de enfer­meras municipales y particulares que venían una hora o dos por la mañana y por la noche, y de este modo continuamos hasta que en 1985 contraje una neumonía. Hube de sufrir una traqueotomía y a partir de entonces necesité asistencia durante las veinticuatro horas del día, financiada por sub­venciones de varias fundaciones.

Antes de la operación, mi voz fue volviéndose cada vez más confusa, hasta el punto de que sólo podían entenderme quienes me conocían bien, pero al menos era capaz de co­municarme. Redactaba trabajos científicos que dictaba a una secretaria, e impartía seminarios mediante un intérprete que repetía con claridad mis palabras. La traqueotomía me privó por completo del habla.

Durante un tiempo mi único medio de expresión consistió en deletrear las palabras, alzando las cejas cuando alguien señalaba la letra correcta en un alfabe­to. Es verdaderamente difícil llevar una conversación de ese modo y mucho más redactar un trabajo científico.

Pero un experto en ordenadores de California, Walt Woltosz, se en­teró de mi situación y me envió un programa informático llamado Equalizer, que me permitía seleccionar en la panta­lla palabras de una serie de menús, oprimiendo manualmente un conmutador.

El programa podía ser asimismo controlado con un gesto de la cabeza o un movimiento ocular. Una vez determinado lo que deseaba decir, lo enviaba a un sintetizador de la voz.

Al principio me limitaba a utilizar el progra­ma Equalizer en una computadora de mesa, luego David Masón, de Cambridge Adaptative Communications, acopló a mi silla de ruedas una pequeña computadora personal y un sintetizador de voz.

Este sistema me permite comunicarme mucho mejor que antes; consigo elaborar hasta quince pala­bras por minuto y puedo expresar lo que he escrito o guar­darlo en disco, luego lo imprimo o lo llamo y me comunico frase por frase.

Mediante este sistema he escrito dos libros y diversos trabajos científicos, asimismo he pronunciado cierto número de charlas científicas y de divulgación, que fueron bien captadas, en gran parte gracias a la calidad del sintetizador de voz, fabricado por Speech Plus.

La propia voz es muy importante. Si resulta ininteligible, es probable que la gente te trate como si fueras un deficiente mental. Este sintetizador es con mucho el mejor que he oído porque varía la entonación y no habla como un robot. El único in­conveniente es que me da un acento norteamericano, pero ya me siento identificado con esa voz. No querría cambiarla aunque me ofreciesen una con acento británico porque me parecería haberme convertido en una persona diferente.

He padecido durante casi toda mi vida de adulto una en­fermedad de las neuronas motrices. Pero eso no me ha im­pedido tener una familia maravillosa y alcanzar el éxito en mi trabajo. Y ello gracias a la ayuda que recibí de mi espo­sa, de mis hijos y de un gran número de personas e institu­ciones.

Tuve la suerte de que mi afección progresase más lentamente de lo que es habitual. Me permite entender que jamás hay que perder la esperanza.

"Yo me dí cuenta que cuando te rompes tú, se rompe también quien te quiere...": Jorge Font

"...Pero cuando te reconstruyes tú, también ayudas a que se reconstruyan los que te quieren..."

Carlos Loret de Mola vive la experiencia de la discapacidad

En pleno corazón de Cuernavaca...
Muy similar a nuestra actividad en silla de ruedas, pero con más producción y menos recorrido.

Felicidades por la idea.

Nuevo Atlas de la EM, el 17 de septiembre

El 17 de septiembre, en Montreal, Canadá, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés) y la Organización Mundial de la Salud, presentarán el Atlas de la Esclerosis Múltiple.


El Atlas es el estudio más grande y completo en su tipo jamás antes realizado e incluye datos de 112 países. Se enfoca en la prevalencia mundial de la EM y los recursos disponibles para diagnosticar, informar, tratar, rehabilitar y apoyar a personas con EM a lo largo del mundo.

El Atlas de la EM será un recurso decisivo para profesionales de la salud, grupos de pacientes, la industria farmaceútica y los gobiernos e informará sobre apoyos y políticas de desarrollo nacionales y regionales.

Más información en el Atlas de la EM y la base de datos consultable del Atlas estarán a partir del 17 de septiembre de 2008 en la página www.atlasofms.org.

Historia

El 14 de agosto de 2006, la MSIF lanzó el Atlas de la EM. Por primera vez, los datos sobre la epidemiología de la EM y la disponibilidad de los recursos para la gente con EM se compararon a nivel mundial.

La MSIF y la Organización Mundial de la Salud realizaron un estudio importante de la epidemiología de la EM y de la disponibilidad de recursos para diagnosticar, informar, tratar, apoyar y cuidar a las personas con EM.

Los resultados se pueden analizar y comparar a nivel mundial, estarán disponibles a partir de la semana próxima en la web, se organizan en temas, se presentan en mapas y gráficos.

Los resultados confirman que los recursos varían extensamente entre los países, y en muchos casos aparecen inadecuados al compararse.

Consulte el Atlas en www.atlasofms.org, sólo en inglés, a partir del miércoles 17 de septiembre de 2008.