Por amor

Nuestra asociación ha crecido aún antes de consolidarse por completo, y ha crecido para bien.

Tere, Ana Silvia, Ceci, Ana Bertha, Hilda y Mariano

Resulta que nos ha pasado con frecuencia que al hablar de esclerosis múltiple, algunas personas hablan de otras esclerosis, y en más de una ocasión ha habido quien se acerque a nosotros para pedir orientación o simplemente comentar sobre casos de éstas que son consideradas enfermedades "raras", como la esclerodermia.

Así, llegó a nosotros la inquietud de un grupo de personas que están por concluir un diplomado en desarrollo humano y decidieron que su deseo por ayudar los encaminaba a crear una asocación civil.

Como en la mayoría de los inicios de toda actividad altruista, el motivo es una cercanía personal con la situación, un "vivir en carne propia" la necesidad de ayuda. Y ellos eligieron apoyar a una de sus compañeras que tiene un nieto de tres años de edad con esclerosis tuberosa*. Y esta mujer, asombrosa por su fortaleza, había elegido ya el camino de crear una organización.

Ella se llama Ana Bertha, y su nieto es Humberto.

Catedral del Siglo XVI, Cuernavaca
Por amor a Humberto, igual que por amor a mi marido yo, Ana -mi tocaya- asumió el compromiso, y en un sentido práctico de facilitar resultados, decidimos fusionar nuestros proyectos e integrar una sola asociación, en vez de dos.

Desde esta semana, el nombre con que estamos registrados ante la Secretaría de Relaciones Exteriores es ZOE por amor, A.C.; trabajaremos como una sola administración, un sólo consejo directivo y una misma sede, pero con dos divisiones de trabajo: una para la esclerosis tuberosa y otra para la esclerosis múltiple.

Palacio de Cortés, Cuernavaca

De la esclerosis múltiple, nos haremos cargo Héctor y yo; que Héctor, por causa de la discapacidad, legalmente requiere de otra persona -en este caso yo- para que actúe a su "ruego y encargo", pero él es de facto el director en esta área.

De la esclerosis tuberosa, la representante es Ana Bertha.

De acuerdo con la idea original de nuestra asociación, el programa de trabajo se centra en servicio y actividades para personas con esclerosis múltiple y sus familias. Y sobre este entendido, se harán las extensiones para apoyar a niños con esclerosis tuberosa, e igualmente a sus familias.

Este es para nosotros un momento definitorio en nuestra labor como OSC, dado que hemos topado en Morelos con la renuencia de los pacientes de esclerosis múltiple derechohabientes del IMSS, que, por desconocimiento o malinformación, han permanecido a distancia en nuestra invitación a asociarse.

Palacio de Gobierno, Cuernavaca
De modo que aún no se fortalece nuestro padrón de asociados en esclerosis múltiple; y en esclerosis tuberosa ni siquiera conocemos otros casos, así que estamos apenas "picando piedra" para avanzar.

Quisiéramos, como las asociaciones de esclerosis múltiple de Chihuahua o Puebla, comentar de nuestros eventos o actividades; o como Jalisco, celebrar un noveno aniversario (por cierto, muchas felicidades), y así como cada uno de ustedes, nos encantaría reportar beneficios y ayudas cuantificables, pero aún no nos ha llegado el tiempo de tal.

El nombre Cuernavaca proviene
del vocablo náhuatl Cuauhnáhuac,
que significa "junto a los árboles"

Mientras, hemos seguido capacitándonos y participando en cuanto foro o mesa de trabajo brinde posibilidades de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, de las familias con enfermos crónicos, de los niños con necesidades de rehabilitación o educación especial, y de los adultos que requieren excepciones laborales para seguir siendo parte del sector productivo de México.

También hemos potencializado el uso del Internet, y ya ha rendido frutos de contacto nuestra página personal, para comunicarnos y ayudar a familiares de pacientes en nuestro estado.

Estaremos ofreciendo información y repartiendo folletería en la Feria de la Primavera, algunos días entre el próximo viernes 14 y el domingo 30 de marzo de 2008.

Todos quedan invitados, no pierdan la oportunidad de venir a disfrutar del delicioso sol en pleno en la Ciudad de la Eterna Primavera.

Y en abril, el sábado 12, estaremos también en la expo "Muestra-T" convocada por el Ayuntamiento cuernavacense para integrar a las organizaciones de la sociedad civil en el zócalo de Cuernavaca.

Reciban un afectuoso saludo. Buenos deseos para un bonito periodo de vacaciones a los que vacacionen, y para una enriquecedora semana de renovación espiritual a los creyentes.

Mirador de San José del Cabo, BCS (marzo 2008)

Con las pilas cargadas por la brisa y el sol de el fin de la tierra, tras unas bonitas vacaciones en Los Cabos, y ya listos para dar siempre "una milla más"...

Ana Silvia Barajas Vargas y Héctor Manuel García Caballero





*¿Que es la esclerosis tuberosa?
Es un trastorno genético que causa la formación de tumores benignos en diferentes partes del cuerpo especialmente, cerebro, riñones, corazón, piel y pulmones.

Su incidencia es de 1 de cada 6,000 nacimientos, y las personas pueden verse afectadas severamente o no presentar ningún síntoma. Incluso hay personas que se les ha dado el diagnóstico cuando alguno de sus hijos se muestra afectado, con signos evidentes.

Un tercio de los afectados lo heredan de sus padres y los otros lo desarrollan por una mutación espontánea.

Los principales síntomas son:

• Tumores benignos en algún órgano
• Epilepsia
• Rash facial
• Trastornos de conducta
• Discapacidad intelectual

Las fotografías de la Catedral, el Palacio de Cortés y el Palacio de Gobierno son propiedad de David http://picasaweb.google.com/rengifo.david/Cuernavaca