lunes, 14 de diciembre de 2009

¡Todo se vale!

Con cariño y respeto les comparto esta breve pero profunda reflexión que acaba de llegar por correo, en un mensaje firmado por Polo Zermeño, quien vive con ELA.
Y cada día contagia a quienes le rodean con su fuerza y su alegría. Gracias, Polo.

"¡Se vale!
¿Por qué?
Muy sencillo...

...también se vale cansarse, también se vale enojarse.
En fin, se valen muchas cosas...

Lo que no se vale es quedarse en ese momento negativo; hay que disfrutarlo...
Una vez analizado.. a disfrutar de lo poco o lo mucho que nos ha dejado el tiempo...

Recuerda: todo se vale...."
Polo

jueves, 10 de diciembre de 2009

Soy derecho... y también soy humano

Yo soy el de la foto, junto a la bella Reni de Boer, holandesa que fue coronada en 2007 como reina de un concurso de belleza para mujeres con discapacidad.

FOTO: Reni de Boer y Héctor García Caballero, en Chicago, durante la Reunión del Comité Internacional de Personas con Esclerosis Múltiple (noviembre 2009)

Hoy 10 de diciembre es el Día Internacional de los Derechos Humanos, pero no quiero dictar cátedra sobre el tema ni pretendo descubrir el "hilo negro", y sólo les contaré de mis experiencias personales.
Muchas personas reciben mis correos y tal vez no saben por qué. Algunos quizá esta sea la primera vez que encuentran un mensaje con mi remitente.

Pues yo soy un hombre real, sin intención de irrumpir en sus bandejas de correo, y siempre he insistido en que no hago publicidad ni cadenas:
en mi blog escribo -con ayuda de mi esposa Ana Silvia- sobre temas o asuntos que me mueven a opinar o que son significativos para mí.

Continúo... y más adelante explico porqué mencionar a Mis(s) Reni en este post.

FOTO: Reni y yo, durante la recepción ofrecida a delegados de 21 países que asistimos a la reunión de la MSIF en Chicago.

Reni, quien -con todo respeto para su esposo- es distinguidamente hermosa, dijo cuando participaba en el concurso que ella deseaba ganar porque tenía "algo que decir", y el título por el que compitió -y ganó- la convirtió en Miss Países Bajos (Dis)Capacitada y Embajadora vocera de personas con discapacidad durante el año de su reinado.

Hoy, en su página personal de Internet, ella se presenta como Portavoz de los Derechos de la Personas con Discapacidad.

FOTO: Imagen ilustrativa de un cartel de IFAT.

Yo, por mi parte, no ganaría un concurso de belleza, pero logré (también en 2007) atraer la atención sobre los derechos de las personas con discapacidad cuando la discapacidad llega en una edad temprana y se pierden oportunidades tan fundamentales para el ser humano como el trabajo, la educación, el derecho a la salud, la vida en familia y, por supuesto, la no discriminación.

Durante un foro de consulta ciudadana convocado por la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, se leyó mi testimonio, en el que hablé de mi condición de profesionista con esclerosis múltiple (EM), y de cómo fueron paralizadas mis extremidades paulatinamente desde que tenía 20 años (hoy tengo 46), hasta convertirme en una persona totalmente dependiente, física y económicamente.

IMAGEN: Mafalda hablando al mundo, dice: "Y estos derechos... a respetarlos, eh? ¡No vaya a pasar como con los Diez Mandamientos!"


A pesar de tener un título universitario y que mis conocimientos médicos permanecen intactos en mi acervo cognitivo, estoy imposibilitado de ejercer porque México tiene pocas casi nulas facilidades para que las personas con discapacidad tengamos la calidad de vida a que aspiramos.

Este tema que llevé a un foro público me permitió conocer a dos hombres comprometidos y decididos a consagrar su trabajo por el respeto de los derechos humanos en México: Emilio Alvarez Icaza Longoria y Ricardo Bucio Mújica.

A ambos -Emilio y Ricardo- he deseado mencionarlos en mi blog desde hace algunas semanas, primero por el nombramiento de presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos y luego por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), pero apenas hoy llega la mención y deseo hacer un público reconocimiento y felicitación a Ricardo Bucio por su reciente designación como presidente del Conapred (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación).

Pero regresando a la mención de Reni.

Estuve en Chicago, del 30 de octubre al 5 de noviembre de 2009 para cumplir con dos tareas: participar en las reuniones de otoño de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) y para la apertura de la Reunión de Liderazgo de la National MS Society (Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple en Estados Unidos).


FOTO:
De pie: Martin Stevens (Inglaterra), Peer Baneke (MSIF CEO), Torben Damsgaard (Dinamarca),Ma. Elena Moscoso (Cuba), Mario Battaglia (Italia), Allen O'Connor (Irlanda), Ole Busck (Dinamarca), Ninfa Monarres (México), Antonella Moretti (Italia), Kent Andersson (Suecia), Daniel Brunier (Francia), André Lespérance (Canadá), Ali Hijjawi (Palestina), Ellen Boyd (Estados Unidos), Jim Wolfgang (Canadá), Sarah Phillips (Inglaterra).
Al frente: Margarita Ruiz (Cuba), Pia Marks (Alemania), Héctor García (México), Irene Jensen (Dinamarca), Guy De Vos y Charles van der Starten Waillet (Bélgica), Karel Hrkal y Svatopluk Cablik (República Checa).


En las reuniones de la MSIF, el primer día de trabajo fue reservado para desarrollar un taller de personas con EM en el que uno de los temas a debatir fue la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y de acuerdo con el programa original, los ponentes seríamos Reni de Boer y yo.

IMAGEN: Logo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)

Estaba realmente preocupado por esa invitación que me resultaba un honor pero también una gran responsabilidad, porque mi entendimiento y expresión del inglés cuando estoy en público se vuelven un poco nebulosos. Me abruma el pánico escénico y mi voz empieza a hacerse baja y con pausas en la respiración (un poco como el amigo de Malcolm el de enmedio). Y aunque también me ha pasado cuando hablo en español frente a un grupo, era un temor que persistía desde que recibí el programa.

No pude confirmar oportunamente mi participación en Chicago (avisé apenas unos 10 días antes de la fecha) porque no contaba con el financiamiento para cubrir los gastos... y mi participación como ponente fue cancelada, aunque -gracias a las generosas aportaciones de dos empresas mexicanas- sí asistí a Chicago para cumplir como miembro del Comité Ejecutivo.

FOTO: Cartel de Mis(s) Reni, invitando a visitar la página web www.missreni.nl.tt

El sábado 31 de octubre, en Chicago Reni hizo una brillante exposición sobre la importancia de luchar por el respeto a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Desde su posición como Embajadora de personas con discapacidad, Reni ha aprovechado el escaparate que le dio su belleza pero lo potenció maravillosamente gracias a la inteligencia y el carisma que posee para atraer la atención y motivar que se hable de esclerosis múltiple y de derechos humanos en el escenario mundial.

Encontré en la Internet un video dedicado a dos enfermedades neurológicas: la EM y el Mal de Parkinson, y para hablar sobre la vida con EM se incluye un completo reportaje sobre la vida cotidiana y el tratamiento que lleva Reni.

Aunque el video está en holandés, las imágenes son elocuentes y los invito a verlo, porque estoy confiado que lo comprenderán gracias a la empatía que seguramente
hemos experimentado muchos de los que tenemos EM cuando vemos o escuchamos a otros que viven con una enfermedad incurable pero con profundo respeto por la vida.



En el video podremos conocer un poco la vida de Reni, que cambió su área de estudio de una especialidad técnica para estudiar artes y enfocarse a la escritura-; nos comparte imágenes de su casamiento e incluso de su visita mensual al hospital donde le aplican el medicamento que le ha fortalecido las extremidades y le ayuda a tratar su EM.

IMAGEN: Paloma con hoja de olivo en el pico, ícono universal.

Como persona con esclerosis múltiple, persona con discapacidad, jefe de familia, y tantos otros roles en los que puedo identificarme, plenamente me convence la lucha por el respeto de los derechos humanos y simpatizo y pugno porque se continúe la labor en pro de éstos.

"Libertad, igualdad, fraternidad", las máximas francesas, me resultan más que adecuadas para ser enarboladas como bandera y lucha de quienes vivimos con una enfermedad incurable y deseamos tener mejor calidad de vida.

Gracias a quienes siguen mis mensajes, a quienes visitan a mi blog, a quienes me escriben.

Tengo correos pendientes de responder, mensajes pendientes de escribir, algunos muy importantes incluso, otros dolorosos o emotivos, pero poco a poco.

Hago aquí un breve resumen de posts pendientes, para que me sirva como recordatorio y para que ustedes sepan lo que tengo en mente:

Escribiré:
  • Nuevamente sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que yo NO PADEZCO y que por un mensaje previo quedó en duda, pero quien sí la padece y en pocos años ha llegado a ser un compañero entrañable, es Faivel Polichuk, y a él le dedicaremos el post sobre la ELA.

Y muchos pendientes:
IMAGEN: Listón rojo, símbolo de la lucha contra el SIDA.
  • Por el Día de la Lucha contra el SIDA, un post dedicado a la Fundación EUDES, que hace una labor de ayuda a personas con VIH, y en particular me ha apoyado durante un año con complementos alimenticios.

    De paso hablaremos un poco sobre una mujer también asombrosa, la Dra. María Eugenia Sordo y People to People, la organización de que es miembro.
  • Por el Día Internacional de la Mujer, para aquellas mujeres que viven con esclerosis múltiple, y de un modo especial para mi suegra Ana María, que desde otro país nos ha dado un regalo muy valioso y espiritual: ella se convirtió en voluntaria de una asociación de ayuda a personas con discapacidad, para -al apoyar a otros- simbólicamente, apoyarme a mí.
  • Por los apoyos gubernamentales a personas con discapacidad que deseamos emprender un proyecto productivo, está pendiente el texto titulado "El Zar de las Jericallas".
FOTO: Rubén Hernández, presidente y fundador de UDLA, (al centro del grupo, con suéter rojo), y a su lado, mi suegra Ana María (cabello corto, chaleco de mezclilla), junto con otros miembros y voluntarios de UDLA.
  • Por el Día de las Personas con Discapacidad, hablaremos de UDLA, la Union of Disabled Latin Americans y su participación en el Maratón de Los Angeles.
  • Sobre las reuniones nacionales y regionales de esclerosis múltiple.
  • Sobre los detalles de mi casamiento.
  • Sobre los que ya no están, que este año ha sido particularmente duro en esos temas.
  • Por mi cumpleaños número 46 y la historia de mi árbol.
FOTO: Imagen alusiva a Thanksgiving Day.
  • Y muchas fechas más, pero una especial: el Día de Acción de Gracias, por todo lo que agradezco.