jueves, 23 de septiembre de 2010

Noticia del Congreso Nacional de EM

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Vámonos a Monterrey. ¡Pásele, pariente!





La ciudad de Monterrey, la más norteña de México,capital del próspero estado de Nuevo León, abre sus puertas del 24 al 26 de septiembre de 2010 a la comunidad de esclerosis múltiple (EM) para celebrar el 5º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple en el hotel Camino Real. ¡Y para allá nos vamos!



"Hoy más que nunca, valoramos la vida"
Por Ana Silvia Barajas de García y Héctor García Caballero
FOTOS: Imágenes varias de Monterrey y del hotel sede



"...El huracán (Alex) nos dejó empapados y con calles rotas. Lo bueno es que ya pasó y viene lo mejor... En Monterrey, hoy más que nunca valoramos la vida". Así terminaba uno de los mensajes de correo que envió Roxana Cáceres de González (en la foto a la izquierda, Roxana aparece cargando a su sobrino) durante los meses de preparación del 5º Congreso Nacional de EM.


Roxana es una mujer siempre sonriente, positiva, muy entusiasta, inteligente y ciertamente con un encanto personal muy único, pero ahora, que le ha tocado organizar el evento mexicano más grande de la familia con esclerosis múltiple -nuestra reunión anual- añadió una cualidad a su personalidad, la de valiente.

Roxana es una mujer valiente: ni siquiera un huracán la hizo desistir o desfallecer mientras planeaba el Congreso Nacional. Conseguía donativos, revisaba las sedes, negociaba los mejores servicios y ni un solo día dejó de animarnos a participar en esta magna reunión.

Alex fue el primer huracán de la temporada 2010, y dañó algunos lugares de México, en el Noreste tocó a Monterrey el 1 de julio, pero aunque -como bien dijo Roxana- rompió algunas calles, no pudo romper en nada el ánimo de la
Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple (ASREM) A.B.P. que llevaba ya varios meses preparando el Congreso.

ASREM, organización que preside Roxana, es la asociación que representa a la población regiomontana que vive con esclerosis múltiple (EM).

Fundada en 1994, ASREM pertenece a la federación Esclerosis Múltiple México
EMMEX A.C.* y realiza en su localidad variadas actividades para apoyar a personas con EM.

El Doctor César Lozano, por ejemplo, más conocido ahora por sus apariciones en el programa de televisión HOY, ofreció una conferencia para apoyar la recaudación de fondos de ASREM y que así sea posible a la asociación ofrecer más y mejores ayudas. Y así han tenido varios eventos de recaudación y actividades de servicio.

ASREM ayuda con medicamentos, gestiones de servicios y apoyos económicos a la gente con EM de Monterrey. Es una asociación de beneficencia privada, regulada fiscalmente y debidamente autorizada para emitir recibos deducibles a sus benefactores, gracias a quienes se logran mejores resultados.
 



Ahora, ASREM se luce con el Congreso Nacional
Excelentemente organizado, el 5º Congreso Nacional de EM (para ver información a detalle, dar click sobre el nombre subrayado) promete grandes experiencias: el programa de conferencias es extenso e intensivo, la actividad de domingo es edificante y divertida, y la noche de sábado será una elegante cena baile.


Lindas sorpresas
Por si eso fuera poco, nos tienen preparadas varias sorpresas: estará conviviendo con los asistentes al Congreso la actriz mexicana Silvia Pasquel, quien tiene una larga trayectoria en teatro, cine y televisión. Hija de la famosa Silvia Pinal, estrella del cine nacional, Silvia Pasquel, avecindada en Monterrey, aceptó gustosa la invitación.

La tam
bién actriz mexicana Alejandra Maldonado, principalmente con carrera en las telenovelas, asistirá ella como paciente que en algún momento recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple.


La presencia de estas dos mujeres engalanará el fin de semana, pero también habrá un regalo muy valioso por su contenido: se editó especialmente para la ocasión el libro "El señor de las bugamilias", hermoso y sentido testimonio de un hombre que vivió sus últimos años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y comparte en su libro un intenso amor por la vida y un emotivo encanto por las cosas bellas de la naturaleza.


La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad también incurable, pero ésta sí mortal -a diferencia de la esclerosis múltiple que no ocasiona la muerte-, comparte el nombre "esclerosis" pero es en realidad una enfermedad muy distinta a la EM, de diferente evolución y tratamiento, aunque ciertamente quienes padecen cualquiera de las dos ven reflejadas en el otro muchas semejanzas y comparten estados de ánimo.


Por ello quizá y por ser la ELA menos frecuente de encontrar, muchas personas con ELA se acercan a las asociaciones de EM y se les abren los espacios para las actividades en que deseen unirse.


Actualmente, en gran parte de México, las asociaciones de EM tienen entre sus miembros a personas con ELA. Y particularmente nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos está tratando de formar una red de personas con ELA que puedan mantener comunicación -ellos o sus familiares- por medio de correos electrónicos o por llamadas telefónicas para compartir su experiencia.


El enlace propuesto para personas con ELA es contactando a Faivel Polichuk, consejero de ZOE que padece ELA y está decidido a lograr esta red. Se le puede contactar desde el sitio www.faivelpolichuk.net.



El patrocinio, pieza clave del éxito en Monterrey

Empresas farmacéuticas que producen o distribuyen medicamentos específicos para tratar la EM son los principales patrocinadores del evento, con cuyas aportaciones se logró que gran número de personas viajemos becadas y que los precios para quienes paguen su asistencia sean menores a lo regular.

Stendhal Neurociencias, Bayer de México, Teva, Pisa, Probiomed y Merck otorgaron becas a miembros de asociaciones pertenecientes a EMMEX y en casos especiales a otras personas de modo independiente; gracias al financiamiento de los laboratorios es posible que haya mayor asistencia.

También el sector oficial hizo importantes aportaciones. Directamente el Ayuntamiento de Monterrey, el Gobierno del Estado de Nuevo León, la oficina de Turismo de Nuevo León, el área de convenciones y el mismo hotel Camino Real -sede del encuentro- se comprometieron con el proyecto y colaboraron generosamente.

La empresa Profesionales en Convenciones se está haciendo cargo de la logística y en general el Congreso ha resultado desde el inicio un evento de gran calidad.


La travesía
Con anticipación, personas con EM, cuidadores, familia, enfermeras, terapistas, representantes médicos y otros profesionales relacionados con el concepto de "vivir con esclerosis múltiple" comenzaron a llegar a la llamada Sultana del Norte, por carretera y por aire.

El miércoles por la noche hicieron el viaje desde la Ciudad de México los compañeros de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) que es la asociación más nueva de EMMEX*. Alrededor de la media noche, encabezados por Lucero, la presidenta, los miembros de UCEM ya estaban cerca de Querétaro, con muy buen ánimo y muy consentidos por Lupita Cruz, encargada a nivel nacional de atención a pacientes por parte de la empresa Bayer Health Care.

Lupita personalmente se ocupó de que en el autobús de UCEM todos los pasajeros llevaran un bocadillo para aguantar las 12 horas de trayecto. Y hoy jueves hará lo mismo en al autobús que rentó la asociación EMAC del DF, en el que viajan pacientes y acompañantes desde Toluca, Cuernavaca y el Distrito Federal.

Del occidente de México, viajan por carretera -organizados por Ninfa Monarres- los socios de la Asociación de EM de Jalisco y los de Fegolo de Irapuato, Guanajuato.

Desde Puebla, Mave Hernández va con un grupo entusiasta. De Saltillo, la asociación META Coahuila también lleva un lindo grupo, y así de cada rincón para unirnos en nuestra fiesta anual.

Algunos con delegaciones menos o más numerosas, pero todos estaremos presentes en esta ocasión que nos permite aprender, reencontrar amigos, pasar momentos agradables y 
unirnos como comunidad.


Apoyos logísticos
Para facilitar el traslado de quienes llegan por avión a Monterrey habrá transporte disponible en el aeropuerto de las 12 a las 15 horas en la puerta b. El autobús que envía la Asociación Regiomontana llevará sin costo a los pasajeros hasta el hotel Camino Real. 



Más sobre el Congreso de Esclerosis Múltiple
La información de precios está disponible en la página web www.ilovemty.com.





Todo accesible para personas con discapacidad
El hotel Camino Real Gran Turismo de Monterrey es un complejo turístico nuevo, con ha
bitaciones cómodas y en cada una de ellas servicios de ducha adecuados para personas con problemas de movilidad.

El personal de Camino Real se ha esmerado en la preparación del Congreso. Se diseñaron menús especiales para la ocasión, se dispondrá de varios salones para las distintas actividades y en general está todo calculado para que tengamos la mayor comodidad.

En la planta baja del hotel estará la sección de stands de empresas farmacéuticas y en otra área habrá venta de productos elaborados por las diferentes asociaciones miembros de EMMEX.

Incluso desde hoy jueves y la mañana del viernes se realiza una actividad previa independiente: Karla Oseguera, persona con EM que se ha dedicado los años recientes a ofrecer talleres de logoterapia y yoga de la risa, convocó a quienes desearan certificarse como facilitadores de yoga de la risa para que tomaran un curso intensivo en la misma sede del Congreso.

*EMMEX A.C. es la federación que agrupa a las asociaciones de esclerosis múltiple de la República Mexicana. Usted puede consultar el directorio de asociaciones en el blog http://emmex-ac.blogspot.com

Galería de imágenes...


martes, 14 de septiembre de 2010

En memoria de mi amigo Manuel



Mi amigo Manuel Meneses falleció el lunes 13 de septiembre de 2010. 


En la foto -tomada en León, Guanajuato, en mayo de 2009- aparece con su esposa Ninfa.


Me duele su ausencia pero sé que su progreso espiritual continúa; su existencia no se limita a este mundo, sino que prosigue, y conociéndolo sé que logrará importantes avances en su progreso personal.


Ruego que sus familiares y quienes lo extrañamos, pronto recibamos consuelo de Nuestro Señor. 


Mando un especial saludo a su viuda Ninfa Monarres, mi amiga e inspiración para ayudar al prójimo. 


Si alguna persona desea expresar sus condolencias, hay un muro de mensajes disponible
en el blog de la federación de asociaciones
Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.
http://emmex-ac.blogspot.com


Manuel fue un hombre muy especial, alegre y jovial, amante de la vida y excelente anfitrión. Él padecía Mal de Parkinson desde hace varios años pero eso jamás le impidió disfrutar del sol y la comida, ejercitarse y compartir con la gente.


En octubre de 2009 nos dio una lección de lo que son verdaderas ganas de bailar cuando dejó a un lado su andador para seguir el ritmo de la música con su bella esposa.


Manuel era un maestro de la vida; retirado de las fuerzas armadas de los Estados Unidos, su fortaleza fìsica siempre se impuso a la enfermedad e incluso a las delicadas cirugías que le fueron practicadas.



Modesto y cordial, hizo gala de su experiencia como nadador y hasta compartió sus enseñanzas con mi hijo Mariano, mientras nadaban juntos en Toluca, hace poco más de 2 años.


Mariano lo llamaba "mi amigo" y ambos se buscaban para entrar a la alberca o para asaltar el bufet del desayuno. Y Manuel caminando con su andadera o, ya en el último año, sobre su silla motorizada, preguntaba por Mariano cada vez que nos veíamos.


Nunca olvidaré el día que conocimos a Manuel, en 2007. Llegó manejando a Cuernavaca. Bajó solamente Ninfa del coche y él dijo que la esperaría afuera, pero al final decidió acompañarnos. Nos sentamos bajo un naranjo en el jardín y almorzamos una improvisada "guajolota" (torta de tamal) mientras Mariano estaba chapoteando en su alberca inflable. Y desde ese momento pude ver en el rostro y la sonrisa de Manuel que él era un hombre del que valdría la pena aprender. 


Hoy ya no está con nosotros pero sé que algún día volveremos a comernos una "guajolota".


FOTO, de izquierda a derecha: Manuel Meneses, Héctor García Caballero, Ninfa Monarres (los tres de México) y Margarita Ruiz de la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple de Cuba. (Chicago, USA) 


En noviembre de 2009, Ninfa Monarres -de México- recibió el Premio James D. Wolfensohn que la MSIF entrega a personas con esclerosis múltiple que sean ejemplo para otros.


En esa ocasión, como siempre, su esposo Manuel la acompañó y apoyó. Disfrutó orgulloso el reconocimiento internacional que su esposa recibió en Chicago, Estados Unidos.


Igual que cada vez que nos vimos, Manuel estuvo alegre y amigable.


FOTO: Manuel con Talpa González, presidenta de la Fundación Fegolo, de Irapuato, Guanajuato.  




COMENTARIOS:






Querido Héctor,

Acabo de enterarme de la triste noticia a través de este boletín que me mandas y he quedado conmocionado.
Recuerdo tan cerca a Manuel, tanto en Guadalajara como la última vez en Chicago… siempre junto a su querida Ninfa, ayudando en todo lo que podía pese a sus limitaciones.

Mis más sinceras condolencias para toda la familia de la EM mexicana.

Un abrazo

Pedro Carrascal
Director Ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
14 de septiembre de 2010 15:56 hrs.


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Gracias Héctor:

Historias como la tuya y la que nos narras en memoria de Manuel, alimentan el alma y fortalecen el espíritu.

Ya lo dijera Bertolt Brecht: Hay hombres que luchan un día y son buenos, pero hay hombres que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles.

Muchas gracias, me hiciste el día.

Un saludo a Ana Silvia.

Alfonso Chávez Rivero
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.


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Oh, Hector – that is so sad. I remember walking with him through the streets of Mexico City – supporting him and trying to keep the rhythm of his walking going. He was a real presence and clearly much loved!

Peer Baneke
CEO
Multiple Sclerosis International Federation
www.msif.org
14 de septiembre de 2010 12:36 hrs.

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That is sad news Héctor. I am sorry to hear that, he was such a good man. I will email Ninfa with my condolences.

Zoe Burr
Head of International Development
Multiple Sclerosis International Federation
Londres, Inglaterra
14 de septiembre de 2010 04:31 hrs.


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CON MI MAYOR RESPETO,
LE MANDO A UD. SRA NINFA UN GRAN ABRAZO, EN ESTOS MOMENTOS.

DE ING. GUSTAVO PONCE DE LEON
Y FRANKLIN MOURIÑO

Montevideo, Uruguay
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.

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Da pesar que personas tan especiales y bellas ya no estén con nosotros; ésa es la parte q le pido a Dios. Q me dé fortaleza si mi esposo llegara a morir a un yo seguiré creyendo q Dios sanará de ELA a mi amado Martín.

Saludos
Wendy
Centroamérica
14 de septiembre de 2010 12:24 hrs.



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Estimados todos:



Envío un fraternal abrazo a todos por la perdida tan lamentable de quien fuera el apoyo incondicional de nuestra compañera y amiga Ninfa Monárrez. Esperando el abrazo amable y consolador de nuestro Dios padre para que prontamente tengamos consuelo a los que quedamos en la lucha de la vida.
Hoy por la mañana nos enteramos de tan sentida pérdida y María del Carmen y un Servidor José Juan Segura les enviamos nuestras condolencias a toda la familia de la señora Ninfa a través de este medio.
María del Carmen y un servidor conocimos a Ninfa en la pasada reunión de Presidentes del año 2009 en León, Guanajuato. Así que al enterarse me pidió que les contestara de inmediato y que le mandara su mas sincero pésame a Ninfa, su familia y amigos. Por lo anterior nos unimos a la pena que embarga a la gran familia Emmex y especialmente a Ninfa, señora inspiradora de muchas causas y sueños.

Con nuestros mas sinceros respetos

Que Dios nos bendiga a todos

María del Carmen y José Juan
Amigos y familiares con esclerosis múltiple
Ciudad Obregón, Sonora
14 de septiembre de 2010, 12:35:58 p.m.

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Ninfa, familiares y amigos de Manuel: 
Compañeros de esclerosis múltiple: 


Me entristeció mucho saber el dia de hoy el fallecimiento de Manuel. 
Ninfa, te mando un abrazo y pido a Dios que te dé la fortaleza necesaria para enfrentar tan séntida pérdida. 
Lo recuerdo con cariño en nuestras jornadas de esclerosis múltiple. 


EDMUNDO BARRAZA
CD. JUAREZ, CHIH.
martes, 14 de septiembre de 2010 12:18:31 p.m.
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Descansa en paz Manuel, siempre te recordaremos. Nuestro más sentido pésame a Ninfa de parte de todos los integrantes de Podré A.C. San Luis Potosí


Fernando Martínez Contreras
Grupo de Apoyo a Personas con Esclerosis Múltiple PODRE A.C.
San Luis Potosí, SLP
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:48:30 p.m.

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Es una gran pérdida la partida del Sr.Manuel Meneses, pero nos queda su ejemplo de apoyo y comprensión hacia nuestra causa: La Esclerosis Múltiple, y su generosidad y cariño especial a nuestra amiga y hermana Ninfa; nuestras oraciones porque Dios nuestro Señor les dé a su familia una pronta resignación. Un abrazo, Ninfa, te queremos mucho y nos unimos a tu pena...


Ninfa: Durango se une a tu pena ,te mandamos un abrazo con nuestras oraciones por que Dios te de fortaleza en estos momentos tan dificiles.

Ana Luisa Calzada Canales
Asociación del Guadiana de Esclerosis Múltiple
Durango, Dgo.
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:33:10 p.m.
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ESTIMADOS PRESIDENTES DE ASOCIACIONES:
 
QUIERO HACERLOS PARTICIPES DE UNA  NOTICIA MUY LAMENTABLE, HOY POR LA MAÑANA FALLECIO MANUEL... ESPOSO DE NUESTRA COMPAÑERA Y AMIGA NINFA MONARREZ, SI USTEDES CREEN CONVENIENTE COMUNICARSE CON ELLA PARA SALUDARLA, ME IMAGINO QUE SERA MUY GRATIFICANTE SABER QUE ESTAMOS CON ELLA, SALUDOS A TODOS Y NOS VEMOS DIOS MEDIANTE EN MONTERREY.
 
JOSE ALFREDO NAVA MARTINEZ

Presidente del Consejo Directivo EMMEX 2008-2010
lunes, 13 de septiembre de 2010 05:25:52 p.m. 


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Buenas tardes a todos
Sólo quiero comunicarles con mucha tristeza 
y dolor de la partida de una persona muy

querida de todos nosotros, Familia con E.M.
Hoy por la mañana falleció nuestro gran 
amigo el Sr. Manuel   +   (Esposo de Ninfa)

Q.E.P.D.


Lo van a velar en la funeraría del IMSS. 
Av. de la Paz, antes de llegar a Chapultepec

En la ciudad de Guadalajara.


Saludos a todos.   
Talpa C. González A.

Irapuato Caminando Con Esclerosis Múltiple


13 de septiembre de 2010 13:49 hrs.

martes, 25 de mayo de 2010

"Viviendo con EM", en el Día Mundial de la EM 2010

El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) "Manuel Velasco Suárez" nos invitó a participar en el programa de actividades que organizó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este miércoles 26 de mayo de 2010 en la Ciudad de México.




IMAGEN: Cartel evento Día Mundial

Y yo hago extensiva la invitación a toda la comunidad de personas con EM para disfrutar de este evento de entrada libre, que comienza a las 10 de la mañana y termina a las 2 de la tarde.



Yo estaré presente en el evento junto con un grupo de personas de la asociación ZOE, de Cuernavaca, pero especialmente para acompañar a mi esposa Ana Silvia Barajas, quien tendrá participación directa en el programa.



Ana hablará sobre su experiencia como cuidadora, sus preocupaciones, lo que ha tenido que aprender, lo que le gusta y por supuesto lo que le disgusta del modo en que cambió su vida el ser cuidadora de una persona con esclerosis múltiple (EM), o sea yo.

FOTO: Ana Silvia y yo, en Chicago (noviembre 2009)



La actividad en el INNN es coordinada por el área de grupos de apoyo y neuropsicología, que dirige desde hace varios años la Doctora Yaneth Rodríguez Agudelo. El programa es intensivo, completo y variado, con la intención de que tanto pacientes como familiares y/o cuidadores, pero también profesionales de la salud, aprendamos más sobre cómo vivir con esclerosis múltiple.



En el salón de usos múltiples, a las 10 en punto, el Doctor José de Jesús Flores, dará un mensaje de bienvenida y declarará abierta la actividad.



Después, en el área exterior del salón, 9 mesas de información -en las que personas interesadas en el tema de la EM podrán recibir información, datos de contacto e incluso breves asesorías- estarán abiertas durante poco más de una hora.

FOTO: Mi suegra Ana María y yo





Las mesas son sobre los siguientes temas:
  1. ENFERMERIA
    RESPONSABLE: Verónica Balcazar

  2. REHABILITACION
    RESPONSABLE: Dr. Jorge Hernández
    ACTIVIDAD: Sesión de demostración

  3. GRUPOS DE APOYO Y NEUROPSICOLOGIA
    OBJETIVO: Fomentar el conocimiento de la población sobre la esclerosis múltiple y sus consecuencias emocionales y cognoscitivas
    RESPONSABLE: Yaneth Rodríguez

  4. TRABAJO SOCIAL
    ACTIVIDAD: Periódico mural y proyección de fotografías

  5. NEUROLOGÍA
    RESPONSABLE: Dra. Elizabeth Martínez

  6. VIOLENCIA

  7. PSIQUIATRÍA
    RESPONSABLE: Marian Spinola

  8. ZOE, asociación de EM
    OBJETIVO: Difusión y exposición

  9. INDUSTRIA FARMACEUTICA
    ACTIVIDAD: Difusión de video


PROGRAMA

11:25 Proyección de fotografías de visitas domiciliarias que el INNN realiza

El INNN, que dirige la Dra. Teresita Corona -quien tiene una larga trayectoria como especialista tratante de EM- es un organismo de salud emblemático en nuestro país: de él surgen cada año destacados investigadores y médicos, pero además es una institución que ofrece servicio médico de gran calidad en consulta externa, rehabilitación y hospitalización, para personas que no cuentan con servicios de seguridad social y cuya economía les impide acceder a hospitales privados.

FOTO: Entrada principal del INNN

11:45 Exposición sobre rehabilitación en EM

La rehabilitación es una parte indispensable que debe cubrirse en el tratamiento de las personas con EM, porque de la condición física depende mucho la calidad de vida.

12:45 Proyección de video de la industria farmacéutica, y Yoga

Los medicamentos específicos usados para tratar la EM han presentado de 1990 a la fecha una evolución acelerada. Aumenta constantemente la oferta de medicinas y se fortalece la investigación para encontrar las mejores opciones, pero los costos siguen siendo muy elevados e inaccesibles para la mayoría de las familias mexicanas.

El costo promedio mensual de medicamentos especializados para EM oscila alrededor de 2 mil 500 dólares americanos.

Es muy importante que el sector salud del gobierno mexicano valore el beneficio que representa invertir para que estos productos sean incluidos en el cuadro básico de medicamentos porque a largo plazo resulta un beneficio muy grande, al evitarse que personas jóvenes vean limitada su capacidad por enfermedad y se jubilen a temprana edad.

Independientemente de la empresa que elabore o distribuya los medicamentos para EM, éstos ayudan a que las personas con EM tengamos mejor calidad de vida, sigamos activos y representemos un menor costo a la economía familiar, y en general a la economía de nuestros respectivos países.

13:15 Proyección del video "Vivir con EM"

El video fue facilitado por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, que dirige nuestro querido amigo Pedro Carrascal.

Se presentó el 16 de Diciembre de 2005, en el salón de Actos del Ministerio de Sanidad en Madrid, el documental producido por FELEM "Vivir con Esclerosis Múltiple".

13:45 Vivencia del cuidador

Mi mujer, Ana Silvia, se convirtió en mi cuidadora cuando comenzamos a vivir juntos en 2005. Yo soy cuadrapléjico y necesito ayuda y cuidados para todas mis actividades y para resolver necesidades fisiológicas.

FOTO: Mariano, Ana Silvia y yo (noviembre 2009)

Ana es también madre de Mariano, quien ahora tiene 7 años de edad. Ella, que estudió periodismo y ciencias de la comunicación, había trabajado durante 20 años en medios de comunicación y oficinas de prensa e imagen, e incluso coordinó un proyecto de cultura infantil. Cuando yo la conocí combinaba sus tareas de mamá con algunas horas de clase en la Universidad del Valle de Cuernavaca y con labores de publicidad en la agencia Sinergia Creatividad.

Hoy, Ana está dedicada íntegramente a los cuidados míos y de Mariano, a la atención del hogar, a presidir la asociación ZOE y a realizar trabajo de comunicación social en la federación de asociaciones EMMEX (Esclerosis Múltiple México, A.C.)

Ella ha titulado la plática que dará en el INNN "Yo, cuidadora", y francamente no sé lo que me espera escuchar pero conociendo la pasión con que mi esposa ha vivido su vida, no dudo que será enriquecedor presenciar su testimonio de vida conmigo, su testimonio de vida con la esclerosis múltiple.

14:10 Cierre con broche de oro. Proyección del Filme del Día Mundial de la EM, "Beautiful Day", con música de U2

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Nos dará mucho gusto contar con la presencia del mayor número de personas.



IMAGEN: Croquis de las áreas del INNN

El domicilio es Av. Insurgentes sur 3877, Col. La Fama, Tlalpan, México D.F. 14269 · Tels. (55) 5606 38 22 - 01 800 8321825 - http://www.innn.salud.gob.mx/



Y si usted desea viajar en grupo desde Cuernavaca, por favor envíe un correo a eliwitz@hotmail.com con sus datos de contacto para indicarle horarios. Muchas gracias.

jueves, 13 de mayo de 2010

Aniversario de ZOE por amor

La semana pasada, el 5 de mayo, la asociación ZOE, que mi esposa Ana Silvia Barajas y yo decidimos formalizar, cumplió 3 años de estar dedicada al tema de la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica que yo padezco desde 1983.




IMAGEN: Carta de felicitación del presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, de México. (Texto completo al final del post).

Aunque no hicimos una actividad pública ni partimos un pastel, festejamos en lo íntimo de la familia y tuvimos una agradable sorpresa al abrir la correspondencia: el presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, Raúl Plascencia Villanueva, nos hizo llegar un significativo mensaje de felicitación y ánimo, lo que apreciamos porque nos hace sentir reconocidos y fortalecidos para seguir luchando.



La historia de mi (nuestra) asociación dedicada al apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM) en el estado de Morelos, es larga, y hoy la comparto con ustedes, y los invito a ver la parte 5 de nuestro video "El Poder del Pensamiento Positivo ante las Enfermedades". En ese video incluímos una selección de fotografías que muestran el trabajo de ZOE a lo largo de estos tres años.





HISTORIA DE ZOE

Cuando Ana y yo nos conocimos, yo tenía ya un deterioro físico muy avanzado: mis brazos y mis piernas estaban paralizados y requería ayuda para resolver todas mis necesidades y para realizar cualquier actividad.





Ana y yo nos hicimos amigos, primero a través de mensajes vía Internet, después por teléfono, y finalmente en persona.

Ella de la esclerosis múltiple sabía únicamente que era una afectación anquilosante y tenía la imagen de la parálisis, pero no más. (Ahora dedica varias horas de estudio diario a este tema y está pendiente de noticias publicadas sobre el tema en todo el mundo).

Obviamente, Ana fue cauta al prevenir el posible desenlace de nuestro contacto, y me dijo que ella no estaba segura de ser capaz de tener un relación amorosa o con planes a futuro -a causa de mi discapacidad-, pero con todo y eso, decidimos lanzarnos a la aventura de ser pareja. Pronto, la vida se impuso sobre nuestros propios prejuicios, y llevamos ahora ya cinco años de vida compartida.




Ella es mi mejor amiga, mis manos, mis pies, mi confidente, mi amante, mi compañera, mi cuidadora, mi consejera, y también mi peor enemiga. Ella conoce todo de mí.

Con ella, pude realizar un proyecto que yo tenía hace muchos años: formar un grupo de apoyo para personas con EM. El 15 de enero de 2007 hice público mi deseo -aún sin estructura definida- y recibí muchos mensajes de apoyo, pero principalmente recibí un regalo muy especial de mi esposa: ella me entregó sus propios sueños y me dio a ZOE, que tenía ya una historia propia.

Ana Silvia, poco antes del año 2000, cuando recién había terminado su primer matrimonio, se vio de pronto involucrada en diversos proyectos sociales: era colaboradora en un proyecto de ecología y comunidad encabezado por un cura católico. El proyecto se llamaba "Club Ecológico Transformando Nuestro Medio Ambiente".

Al mismo tiempo, un reconocido artista plástico y maestro con larga trayectoria, Adrián Navarro Canedo, estaba iniciando un ambicioso plan de trabajo para usar las artes como medio de prevención del delito. El programa se llama "Arte en la Calle". Ana y Adrián se habían conocido a mediados de los 90, cuando a mi esposa le tocó desarrollar, completar y arrancar el trabajo del Centro Cultural Infantil "La Vecindad" en Cuernavaca, proyecto que recibe fondos de Conaculta y es sostenido por el Gobierno del Estado de Morelos.




Luego las coincidencias -cuánticas dicen por ahí- hicieron que Ana Silvia se relacionara con Guadalupe Rodríguez Cobos, iniciadora y presidenta de la Fundación Guadalupana, un proyecto educativo para apoyar a niños de escasos recursos.

Pero muchas cosas pasaban con los amigos cercanos de mi mujer, que curiosamente no se conocían entre sí, y ella era el único punto de coincidencia. Lizbeth Cervantes de Anda, amiga muy querida mía y de mi esposa, madrina de Mariano, estaba madurando en esos años el plan de "Ghea", una propuesta integradora de respeto a la vida a partir del trabajo con la madre tierra.




El mismo amigo sacerdote activista del plan ecológico, Luis Angel Nieto Jiménez, quien por cierto aparece en cientos de referencias cuando lo "googleas", dejó Cuernavaca para instalarse en Los Ángeles, California, bajo la jurisdicción de la Arquidiócesis allá, y en la parroquia "Nuestra Señora de la Asunción" de Claremont, donde estaba a cargo de la comunidad hispana, Luis Ángel vio que los jóvenes católicos deseaban hacer algo, trabajar para ayudar.

Formado por jóvenes mexicanos radicados o nacidos en Estados Unidos pero hijos de mexicanos, y encabezado por Monserrat López y Misael Jiménez, el grupo tenía la inquietud de trabajar por el rescate de las raíces culturales y el fomento de los valores nacionalistas en niños bilingües. Y así, el segundo día del año 2000, Ana Silvia viajó invitada a California para construir un plan que crearía un centro cultural para niños hijos de inmigrantes -cuyo principal objetivo era el rescate del idioma y la cultura popular mexicana- y una red de enlace de morelenses en California.




Todas estas cosas sucedían en la vida de quien es ahora mi esposa. Pero también tenía Ana la inquietud del desarrollo espiritual y para eso se unió a los talleres de la Organización Mundial Brahma Kumaris, representada en Morelos por otra buena amiga de mi mujer, Beatriz Sandoval, con quien ha tenido amistad desde que eran niñas. Y Beatriz trabaja también sin fines de lucro por el desarrollo humano.

Ana hablaba con sus amigos, comentaban sus avances y compartían sus adelantos en las labores altruistas que cada uno hacía, y entonces lo más lógico fue que ella tejiera esa red: presentó a sus amigos entre sí, les animó a ver las coincidencias. Y ella, en medio del grupo, integrada en menor o mayor medida con cada acción, se convirtió en gestora de apoyos, en organizadora de voluntarios, en procuradora de recursos y en elaboradora de proyectos.




La suma de proyectos era en sí un proyecto, muy ecuménico, muy plural, muy laico y muy integrador, se convirtió en ZOE.

Zoe era (y sigue siendo), como lo dice su carta de presentación, "un camino", el camino para conseguir que se realizaran acciones y se concretaran tareas de apoyo al desarrollo humano en distintas áreas: ecología, niños, arte, educación, valores humanos, cultura, empleo para grupos vulnerables, jóvenes y espiritualidad.




Zoe tuvo una primera etapa de vida que fue puesta en estado de hibernación cuando Ana Silvia decidió ser mamá. Los trabajos de las asociaciones otrora unidas por Zoe continuaron y continúan, algunos con el mismo esquema de hace 10 años y otros evolucionados, pero todos continúan.

Ana se retiró temporalmente del medio, y Zoe se convirtió en "una asociación durmiente".




Nació Mariano en el 2002 y Ana Silvia empezó a vivir sus años de mamá. Mientras Ana cuidaba de su bebé, ocupaba algunas horas por semana en dar clases de periodismo en la Universidad del Valle de Cuernavaca, pero seguía latiendo el corazón de ZOE, que esperaba -siguiendo la analogía- el "beso" que la despertara.

En 2005, cuando unimos nuestros caminos, yo le dije a Ana Silvia que deseaba formar una organización civil, y ella me dijo "yo ya tengo una pero está en receso".

Pasamos 14, 15 meses, hablando de nuestros ideales, de nuestro deseo de servir a otros, y era obvio que ZOE ya se había cansado de su sueño. Despertó y entonces tocó que sirviera a una de las áreas que no había trabajado: la salud.

Renació ZOE para dedicarse a la esclerosis múltiple porque es lo que nos toca directamente, lo que vivimos día con día y de lo que podemos dar testimonio "en carne propia".




Así que, aunque en estricto sentido de la verdad, ZOE es un poco mayorcita, ya casi adolescente, cumplió 3 años el 5 de mayo de 2010.

Y esperamos obvio que se vuelva anciana y que deje descendencia.




Nos felicitamos por este aniversario, agradecemos a quienes nos han ayudado a lograrlo y aplaudimos a todos los que han seguido sus sueños, pero especialmente deseamos que en algún momento, ZOE haya tocado las vidas de otros para bien.

TEXTO DE LA CARTA DE FELICITACION DE LA CNDH




“2010, Año de la Patria. Bicentenario del Inicio de la Independencia; Centenario del Inicio de la Revolución“


P R E S I D E N C I A


México, D.F., a 5 de mayo de 2010

C. Ana Silvia Barajas Vargas
Presidenta
de Zoe Asociación pro Ayuda
de Personas con Esclerosis Múltiple
y Esclerosis Tuberosa* y sus Familias
en Morelos, A.C.

Estimada Ana Silvia:

Le envío una calurosa felicitación a usted y a su equipo de colaboradores, con motivo del aniversario de su organización.

Aprovecho para manifestarle que la salvaguarda de los derechos humanos es una tarea de todos, que involucra un trabajo permanente de instituciones públicas y privadas, ciudadanos y Organizaciones de la Sociedad Civil, para alcanzar los niveles de bienestar y desarrollo que requieren las y los mexicanos.

Asimismo, la invito a continuar con esta noble causa en pro de los derechos humanos, que como sabemos, el respeto a éstos constituye la consolidación de una verdadera cultura de legalidad.

¡MUCHAS FELICIDADES!

DR. RAÚL PLASCENCIA VILLANUEVA

*En la carta original se lee la palabra "tuberculosa"