Mi nombre es Héctor Manuel García Caballero, tengo 45 años de edad y soy cuadrapléjico. Nací en la capital mexicana pero vivo en Cuernavaca, Morelos, desde hace tres años, y me he esforzado por más de 20 años en investigar sobre la enfermedad que me convirtió en una persona con discapacidad.
Soy médico veterinario egresado de
Mi vida con discapacidad…
…me ha hecho tener una visión muy particular. Considero, como lo dijo con más precisión mi amigo Faivel Polichuk –quien tiene esclerosis lateral amiotrófica– que tener una enfermedad incurable no debe llevarnos a preguntar “¿por qué me dio?” sino “¿para qué me dio?”.
Contactos en
En varios años he construido una red de contactos de todo el mundo que están directa o indirectamente relacionados con situaciones de esclerosis múltiple o de discapacidad: desde pacientes hasta médicos o cuidadores y trabajadores sociales y familiares de personas con EM me han enseñado en sus conversaciones que tener una enfermedad como la mía no se limita a vivir esperando la cura o la muerte, sino que es posible interactuar y desarrollarse como persona.
Sexualidad y EM
Por incertidumbre personal no me aventuré a vivir en matrimonio sino hasta hace poco, y descubrí entonces que mis propios miedos estaban influenciados por mitos e ideas preconcebidas, tales como la impotencia o la incapacidad para ser estable emocionalmente a causa de las depresiones por EM.
Ayuda en línea
Todo esto se conjuntó y hoy sin haberlo calculado, soy una especie de consejero y ayuda en línea y me siento satisfecho y útil cuando puedo contestar preguntas u orientar a otras personas. Tengo comunicación con hijos, padres, parejas, amigos y hermanos de personas con EM, y con pacientes mismos, en países como Chile, Uruguay, Argentina, Ecuador, Costa Rica, Estados Unidos y España, y desde luego en México, pero ha resultado más que me pregunten desde el exterior por situaciones que suceden en México.
Diagnóstico
Pasé por el camino que la mayoría de los diagnosticados: seis años después de mi primer brote, que inmovilizó e insensibilizó durante un mes mi brazo izquierdo y parte del torso, en 1989 tuve una recaída y el diagnóstico se confirmó de esclerosis múltiple remitente-recurrente, que se transformó en secundaria progresiva hace casi 15 años.
A partir de tener un diagnóstico, traté de aprender sobre EM y buscar opciones de tratamiento, e incluso viajé a
Interferón Beta
Era 1993 y una dosis de Interferón Beta (comercialmente conocido como Betaseron) costaba en Cuba 60 dólares, mientras en México se conseguía por mil 500 pesos una dosis del Interferón patentado. Cualquiera de las dos opciones para tratarse un año costaba el equivalente a 10 autos último modelo, y no pude cubrir esos gastos.
Seguí sin tratamiento y sin derecho a seguridad social por ser profesionista independiente, pero insistí en buscar mi recuperación, escuchando cuanta plática sobre EM se ofrecía y archivando la información médica que se publicaba.
Asistía a grupos de apoyo para personas con EM en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, y de ahí me quedó sembrado el deseo de integrar una asociación que permitiera mejorar la calidad de vida a otros en situación similar a la mía, convencido de que si bien nadie experimenta en cabeza ajena, compartir mis tropiezos y mis satisfacciones podría apoyar a quienes no saben nada de lo que está por suceder cuando se tiene EM.
Actualmente me aplico semanalmente Interferón Beta 1A de 6 millones UI, Jumtab.
El camino de la investigación
Conocí hipótesis y teorías en torno a la enfermedad, y las que más me dieron esperanza y luz sobre avance en investigación fueron las que escuché de viva voz a Julio Sotelo Martínez, neuroinmunólogo que en 2008 publicó en Annals of Neurology pruebas de una relación entre virus Varicela Zoster y EM.
Vivir con EM
Mientras yo aprendía cómo vivir con un cuerpo que paulatinamente dejaba de responder a mis órdenes, ejercía mi profesión como médico de mascotas:
primero trasladándome por mi propio pie, después apoyado en un bastón, luego con una andadera, hasta que finalmente, alrededor del año 2000 adopté una silla de ruedas para movilizarme, pero aún sentado en un banco alto practicaba cirugías y me mantuve activo hasta el día en que mis manos dejaron de responder con precisión y fuerza.
Este cambio en mi movilidad, me llevó a retirarme del ejercicio clínico de la medicina veterinaria.
Servicio a los demás
Hace tres años, en 2005, inicié una nueva etapa en mi vida personal y de servicio: al lado de mi pareja arranqué un proyecto de trabajo específicamente sobre EM y vida en familia. En una bitácora electrónica que comencé a llevar como un ejercicio personal de analizarme, he publicado una selección de resúmenes personales, opiniones médicas, experiencias terapéuticas y testimonios de mi amor a la vida en mi blog personal http://drhectorgc.blogspot.com.
La intención de compartir mi experiencia adquirida en 25 años con EM, me llevó a fundar una asociación en el estado de Morelos, misma que fue presentada en mayo de 2007 con el nombre de ZOE –palabra de origen griego que significa vida–, y aunque no se ha consolidado como agrupación, se convirtió en un punto de comunicación importante para difundir la visión de un paciente con esclerosis múltiple, me ha permitido externar opiniones en foros y debates a distancia, y ha resultado en invitaciones para exponer en público mi experiencia de vivir con discapacidad.
“Si la vida te da limones…”
El objetivo de crear un grupo de apoyo con pacientes y familiares que se reúnan y reciban orientación o terapias se ha ido aplazando por la falta de recursos monetarios y humanos.
Sin embargo, la iniciativa se convirtió en una fructífera red de ayuda en línea y asesorías desde un enfoque de paciente, pero se ha logrado más fuera de mi comunidad que en esta ciudad, donde existe un padrón identificado de alrededor de 40 familias donde uno de los miembros tiene esclerosis múltiple.
Derechos humanos
Aunque sólo tengo movimiento del cuello hacia arriba, y mi condición socioeconómica se ubica en el rango de la clase media-baja, sin derecho a pensión, soy jefe de una familia de tres miembros, con un niño de seis años de edad que apenas iniciará su educación primaria. Como familia, sin embargo, hemos encontrado la posibilidad de servir a otros haciendo uso de todos los recursos disponibles: nuestros gastos de manutención son cubiertos por familiares cercanos y los apoyos para el trabajo de difusión que realizamos son otorgados por amigos y personas sensibilizadas con nuestra causa.
Atraje el año pasado la atención de
Teletrabajo en América Latina
Por el interés generado, se incluyó mi testimonio en una investigación sobre teletrabajo en Latinoamérica, porque se me considera un autodidacta que resolví con limitada tecnología mi necesidad de mantenerme conectado al mundo, y soy capaz de comunicarme y administrar mi economía haciendo uso de
Organización de las Naciones Unidas
El 12 de mayo de 2008, Ana Silvia, mi esposa, y yo, fuimos confirmados como invitados a la sede de
Mi imagen física –a decir de mis amistades- rompe con los estereotipos de la persona con parálisis. El tiempo con discapacidad y las limitaciones que la inmovilidad me ha impuesto no han minado mi alegría, mi fe y mi sentido del humor. “La tranquilidad y fortaleza de Héctor se perciben en su semblante saludable y sus músculos preservados a pesar de la parálisis”: Ana Silvia Barajas.
Vivir en carne propia…
Pero es quizá la certeza de vivir en carne propia lo dicho sobre EM lo que ha generado respeto a mis opiniones y por ello han sido reproducidas mis opiniones en medios de comunicación y revistas especializadas. E incluso está en páginas de un libro español el testimonio de mi situación de vida sin pensión.
No hay escalera que me deje en planta baja
Llevo media década siendo totalmente dependiente: me es imposible beber un sorbo de agua sin ayuda porque sólo tengo movimiento en el dedo medio de la mano derecha, pero siempre trato de sonreír, no me quejo y mantengo el ánimo dispuesto para viajar, recibir visitas, participar en congresos, escuchar conferencias e integrarme en todas las actividades familiares. No hay escalera que me detenga… mientras esté mi mujer a mi lado.
No tengo cuidador: soy atendido por mi esposa y para trasladarme uso una silla de ruedas manual sin aditamentos especiales; viajamos en auto compacto y nos acompaña Mariano, de cinco años de edad, quien sin haberlo previsto, a su corta edad, está sensibilizado en valores y respeto a los derechos de las personas con discapacidad.
“¿Realmente…?
Inicié dos proyectos para fortalecer la difusión de
Sexualidad y discapacidad
El segundo proyecto es un foro electrónico sobre sexualidad y discapacidad, que será abierto en fecha próxima, en el que se puede hablar desde la óptica de la pareja o del individuo, con lenguaje coloquial, para intercambiar experiencias y conocer situaciones, pero especialmente para romper el estigma de la asexualidad en las personas con discapacidad.
¿Por qué he orientado mi labor hacia la discapacidad en general?
Porque
Unidos por la esclerosis
Igualmente, en el proceso de integración con la población que padece
Proyecto personal
Entre mis proyectos a mediano plazo está matricularme en sistema abierto para cursar la carrera de derecho y especializarme en derechos humanos, dado que la veterinaria ofrece menos opciones de especialización a distancia.
ENTREVISTAS Y MENCIONES:
Gobierno del Estado de Morelos, Coordinación de Comunicación Política, Boletín 788, Mayo 7, 2007. “ZOE: Una opción para los pacientes con esclerosis múltiple”.
http://e-morelos.gob.mx/00noticias/boletin_completo.php?id=916
Reforma, México, D.F., Domingo 24 de junio de 2007, Autor Ricardo Bucio, Sección Editorial Sector 3 “
DFensor, Revista de
“Ser escuchado, el afán de un hombre con discapacidad”.
Metropolis Cabo, Marzo 19, 2008. Cabo San Lucas, Baja California Sur, México. Autor Ana Silvia Barajas “Amar sin miedo y sin medida”.
http://drhectorgc.blogspot.com/2008/05/amar-sin-miedo-y-sin-medida.html
Programa "Aristegui", CNN en español, Lunes, Abril 14, 2008, durante la entrevista a los científicos mexicanos Adolfo Martínez Palomo y Julio Sotelo Morales, para hablar sobre la relación Virus Varicela Zoster y Esclerosis Múltiple.
Libro "Esclerosis Múltiple, esperando la solución", Autora Isabel Hernández Frutos,
ABADIA editors colección Pensaments. Barcelona, Catalunya, España. Mayo 2008. http://drhectorgc.blogspot.com/2008/05/entre-varios-testimonios-de-personas.html
Lugar y fecha de nacimiento: México, D.F. octubre 18, 1963
Profesión: Médico veterinario zootecnista
Correo electrónico: drhectorgc@gmail.com
Domicilio: Chihuahua 52, Carolina, Cuernavaca, Morelos, México, C.P. 62190
Diagnóstico: Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva
Fecha del primer brote: 1983
Asociación a que pertenece: Zoe por amor
Puesto: Vicepresidente
Sitio web: www.zoemorelos.org.mx
1 comentarios:
Gracias por las personas como tú que aun estando en adversidad no se detienen, siguen adelante e impulsan a otros a seguir.
para Mejorar visita esta Web. Gracias
Publicar un comentario