Entre varios testimonios de personas con esclerosis múltiple ha sido incluida mi opinión sobre los cambios que provoca esta enfermedad.
Al parecer soy el único de quien se escribe desde América y mi experiencia está publicada en un libro que será presentado este lunes 19 de mayo en Barcelona, capital de Cataluña, en España.
Hace casi tres años que inicié a escribir y publicar diversos datos, anécdotas y situaciones de mi vida en una bitácora personal, mi propia blog. En un principio sentí renuencia y confusión sobre lo que habría de poner en palabras, lo que quería y lo que no deseaba mostrar, pero finalmente esta blog tomó fuerza y ha crecido.
A partir de este espacio hemos conocido a muchas personas interesantes y hemos recibido una importante y nutritiva retroalimentación. Entre las satisfacciones que me ha brindado llevar una blog destaca el poder ser útil a otros abriendo canales de comunicación.
Y ahora, se eligió para aparecer en un libro uno de mis textos, un testimonio que presenté el año pasado ante la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal para colaborar en el diagnóstico de la situación de las personas con discapacidad en la capital de mi país, fue reproducido parcialmente en el diario Reforma y mediante una entrevista en el periódico La Jornada.
Ese testimonio mío llegó al otro lado del mar, hasta la Península Ibérica, para entrar en un libro sobre esclerosis múltiple escrito por una mujer que también tiene EM y se dio a la tarea de recopilar experiencias de vida para que se conozca más de nuestra enfermedad en el mundo.
El libro "Esclerosis Múltiple, esperando la solución", escrito por Isabel Hernández Frutos, es editado por ABADIA editors en su colección Pensaments.
Comienza Isabel hablándonos de ella, de su experiencia con la esclerosis múltiple que le fue diagnosticada en 2005, pero que es la misma esclerosis múltiple por la que vio decaer a su hermana tiempo antes, una hermana que murió a consecuencia de un paro respiratorio.
Pasa Isabel el recuento de sus temores, la suma de sus esperanzas y el resumen de sus vivencias al papel utilizando el castellano para expresar esta etapa de su vida. Y luego abre un apartado para dar voz a otros, que desde distintas ópticas, con diferentes matices, hemos hablado de nuestra vida con la esclerosis múltiple.
Entre los publicados está el relato de Carles Riquelme I Felip, a quien conocí en el grupo GIDEM, un foro web que él administra con prudencia y que es de gran utilidad a muchos en el mundo para hablar y saber sobre esclerosis múltiple.
Otros hombres y mujeres también comparten su sentir y sus vivencias, gracias a la invitación de Isabel, que ha visto realizado su esfuerzo y nos ha dado presencia para que otros sepan cómo se vive la EM desde el punto de vista de quien la padece y no de lo que dicen las enciclopedias y las revistas médicas.
El libro de Isabel Hernández, "Esclerosis Múltiple, esperando la solución", se presentará en el Hospital Clínic de Barcelona el 19 de mayo de 2008. El acto tendrá lugar a las 19:00 horas en la sala de actos Farreras Valentí (escalera 9, planta 3ª). C/Villaroel, 170 Barcelona.
Intervendrán en la presentación, además de la propia autora, el Dr. Albert Saíz -neurólogo que prologa la edición-, la psicóloga Eva Baillés y el editor Ramón Guito y Pons.
Si usted desea leer el texto que se ha incluido sobre mi persona, puede encontrarlo haciendo click sobre este enlace, ya que es una reproducción de la entrevista que Carlos O. Morales publicó en el diario La Jornada.
Agradezco a Isabel por el envío del libro, que llegó puntualmente a Cuernavaca. Y deseo éxito tanto en la presentación como en la presencia que logre el libro.
Y a todos aquellos amigos que nos leen desde Barcelona o lugares cercanos, hago extensiva la invitación al evento, ya que me queda un poco lejos para ir personalmente.
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