Vivir sin poder moverse es extremadamente difícil

Agradezco a mi Padre Celestial y a la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, la oportunidad que me dan para brindar mi testimonio en esta presentación del libro “Manual Práctico para Personas con Lesión Medular”.

Mi nombre es Héctor Manuel García Caballero.

Soy médico veterinario egresado de la UNAM, con cuadriparesia espástica actualmente, después de perder paulatinamente mis capacidades motoras a lo largo de más de 20 años.

Padezco esclerosis múltiple desde los 19 años de edad.

Esta es oportunidad de expresarme por mí y por quienes viven con discapacidad por accidentes o enfermedades degenerativas.

Aunque la mía es una enfermedad autoinmune, las secuelas son similares a las ocasionadas por lesiones de médula espinal, y requiere los mismos cuidados.

Algunos pacientes de esclerosis múltiple -según las estadísticas, cuatro de cada diez- llegamos a la invalidez y padecemos complicaciones por inmovilidad.

En 24 años, mi enfermedad me ha llevado a depender en todas mis necesidades.

La medicina busca curas para problemas como el mío o como los de quienes a resultas de un accidente pierden su capacidad de valerse por sí mismos.

Sin embargo, no todas las soluciones para suplir pérdidas de quienes estamos incapacitados, están en un entorno hospitalario.

Nuestra necesidad es tal como la variopinta naturaleza humana.

Las personas todas, no sólo quienes dependemos de otros, somos únicos en esencia.

Y aunque los tiempos y las consciencias cambian, los discapacitados aún somos a veces etiquetados sin que se piense en nuestra unicidad y en nuestro muy personal modo de vivir la vida.

Yo soy discapacitado...

Y al igual que otros adultos, enfrento la discapacidad en un momento de la vida en que se nos supone activos.

Es mi sentir que en ocasiones no es fácil ser visto con empatía.

A veces he sentido incluso que preferirían que mi silla de ruedas y yo fuésemos invisibles, porque somos en cierto modo el recordatorio de que cualquiera puede estar expuesto a ocupar nuestro lugar.

De pronto un día, yo, de ser un adulto activo, proveedor y útil, pasé a ser dependiente física, económica, moral y emocionalmente.

Héctor García y Francisco Prieto
Y la tarea cuando alguien se vuelve dependiente recae en la familia -o en la pareja- que en ese momento no está preparada para eso.

¿Quién lo estaría?

El discapacitado, de ser soporte pasa a ser consumidor, y no un miembro común de la familia.

Las necesidades no son únicamente de vestido, casa y sustento.

Las necesidades son multiplicadas.

La tarea de familia y cuidadores se vuelve agotadora.

Quienes hemos perdido habilidades físicas, mentales o motrices, necesitamos cuidados personales y permanentes.

No podemos vivir solos, no podemos hacer nada por nosotros mismos, ni siquiera alimentarnos o beber agua, mucho menos cuidar nuestro aseo personal o resolver necesidades cotidianas y simples para los demás como abrir una ventana o prender la luz. Absorbemos la vida de quien comparte nuestra casa.

Ellos deben hacer todo por duplicado -¡o triplicado!-, para sí mismos y para quienes vivimos con sus atenciones y cuidados.

Pero si la familia se desgasta pueden suceder dos cosas que resultan en desenlace trágico:

La indiferencia acaba con el dependiente, que no recibe ayuda y por ello llega a la intolerancia o la locura, tras haber agotado cualquier salud.

La segunda cosa terrible en que se puede caer es desánimo y depresión en el paciente.

La depresión puede llevar a alguien al abandono de sí mismo.

Y eso no es todo...

La atención de una persona con discapacidad suma cifras elevadísimas: aparatos, medicamentos, terapia y cuidadores son costosos.

Productos para estar confortable y saludable, limpio y prevenido de complicaciones nunca terminan de conseguirse: asiento ortopédico; zalea de borrego; cremas, pastillas, laxantes (gastroprocinéticos para que no se oiga feo), hipoalergénicos y un sinfín de artículos, suman cuentas muy grandes.

Al igual que muchos discapacitados, yo también requiero ayuda en eso porque no dispongo de un patrimonio personal.

No construí mi propia familia en edad temprana.

La incertidumbre y lo impredecible de mi enfermedad me volvió cauto respecto a la pareja, pero hoy a mis 43 años, encuentro que en la discapacidad la mejor persona de quien recibir ayuda es la pareja.

Ni los padres, ni los hijos, menos aún los hermanos o amigos, son quienes permanecerán en tiempo y sentimiento a nuestro lado.

Nuestros padres cumplen su tiempo, y los demás tienen vida y familia por quienes deben responder.

A todos ellos agradecemos entrañablemente su ayuda por el periodo que nos toca compartir la vida con ellos, pero no son presencia continua para una necesidad permanente.

Mi compañera es la única que en realidad tomó el riesgo de vivir sumando a sus propias dolencias mi invalidez.

Compartimos la dicha de un hijo que llegó a mi vida con 3 años recién cumplidos y me enseña cada día que vivir con discapacidad en casa no es tragedia.

Él experimenta la ayuda que recibo: sabe que siempre habrá alguien dispuesto a hacer su buena acción empujando mi silla, ayudando a mamá cuando me mueve o simplemente adelantándose a abrir la puerta para facilitar mi paso.

Él agradece en mi nombre cuando el contacto visual es limitado por mi posición.

Perdí muchas cosas en estos años. El ejercicio de mi carrera se debió detener, aunque no al 100 por ciento; mis actividades se limitaron extremadamente (dice mi colega el Dr. Paz que por flojera).

Mi vida cambió absolutamente: la de mi familia también. Y ciertamente ellos no pidieron vivir esta experiencia. Nos ha cambiado la discapacidad.

Vivir sin poder moverse no es fácil.

Corrijo: vivir sin poder moverse es extremadamente difícil, particularmente cuando no hay preparación ni recursos para enfrentar las necesidades especiales.

He visto que la familia de un discapacitado vive gravemente la limitación, y para facilitar la tarea de cuidarnos, apoyarnos y mantenernos vivos es determinante que alguien se ocupe de ellos al igual que de nosotros.

Requerimos todo cuanto esté al alcance para mejorar nuestra calidad de vida.

Requerimos apoyos no solamente en cuestiones materiales, que desafortunadamente son muchas.

Requerimos especialmente que quienes nos rodean tengan bienestar para ayudarnos.

La preparación y el apoyo de ellos son indispensables.

Conscientes de todo esto, Ana Silvia y yo iniciamos una asociación de ayuda para pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares en Cuernavaca.

Sabemos que la familia es base y meta de la vida.

Pero un trabajo como el que nosotros aspiramos a concretar siempre será incompleto sin apoyos como el libro que hoy llega a nuestras manos.

Un manual práctico es un documento invaluable, de gran utilidad para quienes padecemos por cambios en nuestro cuerpo, y especialmente efectivo para quienes nos ayudan a seguir estando enteros cuando nuestro mundo ya no es el mismo.

Norma Patricia Maldonado, quien dedicó con entereza corazón y mente a elaborar este precioso regalo para quienes padecemos parálisis, es un ejemplo y un aliciente, un modelo de adaptación, progreso y servicio en condiciones adversas.

Norma Patricia Maldonado

Dejo ante ustedes mi reconocimiento a esta mujer que, sin ser escritora, ha construido un ejemplar que no debe faltar en la biblioteca de quien tenga como máxima el principio cristiano de amar al prójimo como a sí mismo.

En mi camino he encontrado muchísima gente que se esfuerza por vivir en la práctica esta norma, pero desafortunadamente no encuentra quién les diga el cómo.

Gracias, Norma Patricia, por esta maravillosa iniciativa.

Gracias, Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados, por fomentar este tipo de acciones.

Y gracias por colaborar a que el mundo sea mejor ayudándonos a vivir como hermanos.

Emilio Alvarez Icaza, Presidente de la CDHDF
Por una mejor vida en familia yo comencé a andar este camino de hacerme oír.

Por ese mismo anhelo creo firmemente en los propósitos humanitarios de personas e instituciones como los aquí presentes.

Yo toco con las manos que me prestan cuantas puertas son necesarias.

Camino con los pies de otros la distancia que hace falta, y encuentro en ustedes el ánimo para continuar.

Mi piedra angular, mi cordura, mi voluntad, mi entereza y mi confianza en la vida es Dios.

Sin la fe ni la convicción de la presencia de mi Padre Celestial en cada segundo de mi vida yo no sería quien soy.

Él es mi pastor, conforta mi alma, no temo mal alguno, aunque ande en valle de sombra de muerte (Salmo 23).

Agradezco a mi Padre Celestial por aliviar mi cansancio; le doy gracias por esta prueba que me permite hoy ayudar a quienes como yo necesitamos de todos; pongo mi vida en su voluntad, y pido su bendición para que mi paso por el mundo sea útil a otros, en el nombre de Nuestro Señor Jesucristo.
Amén.

MVZ Héctor Manuel García Caballero

Ciudad de México, 17 de julio de 2007.