"Viviendo con EM", en el Día Mundial de la EM 2010

El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) "Manuel Velasco Suárez" nos invitó a participar en el programa de actividades que organizó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este miércoles 26 de mayo de 2010 en la Ciudad de México.




IMAGEN: Cartel evento Día Mundial

Y yo hago extensiva la invitación a toda la comunidad de personas con EM para disfrutar de este evento de entrada libre, que comienza a las 10 de la mañana y termina a las 2 de la tarde.



Yo estaré presente en el evento junto con un grupo de personas de la asociación ZOE, de Cuernavaca, pero especialmente para acompañar a mi esposa Ana Silvia Barajas, quien tendrá participación directa en el programa.



Ana hablará sobre su experiencia como cuidadora, sus preocupaciones, lo que ha tenido que aprender, lo que le gusta y por supuesto lo que le disgusta del modo en que cambió su vida el ser cuidadora de una persona con esclerosis múltiple (EM), o sea yo.

FOTO: Ana Silvia y yo, en Chicago (noviembre 2009)

La actividad en el INNN es coordinada por el área de grupos de apoyo y neuropsicología, que dirige desde hace varios años la Doctora Yaneth Rodríguez Agudelo. El programa es intensivo, completo y variado, con la intención de que tanto pacientes como familiares y/o cuidadores, pero también profesionales de la salud, aprendamos más sobre cómo vivir con esclerosis múltiple.



En el salón de usos múltiples, a las 10 en punto, el Doctor José de Jesús Flores, dará un mensaje de bienvenida y declarará abierta la actividad.



Después, en el área exterior del salón, 9 mesas de información -en las que personas interesadas en el tema de la EM podrán recibir información, datos de contacto e incluso breves asesorías- estarán abiertas durante poco más de una hora.

FOTO: Mi suegra Ana María y yo

Las mesas son sobre los siguientes temas:

1. ENFERMERIA
   RESPONSABLE: Verónica Balcazar


2. REHABILITACION
   RESPONSABLE: Dr. Jorge Hernández
   ACTIVIDAD: Sesión de demostración


3. GRUPOS DE APOYO Y NEUROPSICOLOGIA
   OBJETIVO: Fomentar el conocimiento de la población sobre la esclerosis múltiple y sus consecuencias emocionales y cognoscitivas
   RESPONSABLE: Yaneth Rodríguez


4. TRABAJO SOCIAL
   ACTIVIDAD: Periódico mural y proyección de fotografías


5. NEUROLOGÍA
   RESPONSABLE: Dra. Elizabeth Martínez


6. VIOLENCIA


7. PSIQUIATRÍA
   RESPONSABLE: Marian Spinola


8. ZOE, asociación de EM
   OBJETIVO: Difusión y exposición


9. INDUSTRIA FARMACEUTICA
   ACTIVIDAD: Difusión de video

PROGRAMA

11:25 Proyección de fotografías de visitas domiciliarias que el INNN realiza

El INNN, que dirige la Dra. Teresita Corona -quien tiene una larga trayectoria como especialista tratante de EM- es un organismo de salud emblemático en nuestro país: de él surgen cada año destacados investigadores y médicos, pero además es una institución que ofrece servicio médico de gran calidad en consulta externa, rehabilitación y hospitalización, para personas que no cuentan con servicios de seguridad social y cuya economía les impide acceder a hospitales privados.

FOTO: Entrada principal del INNN

11:45 Exposición sobre rehabilitación en EM

La rehabilitación es una parte indispensable que debe cubrirse en el tratamiento de las personas con EM, porque de la condición física depende mucho la calidad de vida.

12:45 Proyección de video de la industria farmacéutica, y Yoga

Los medicamentos específicos usados para tratar la EM han presentado de 1990 a la fecha una evolución acelerada. Aumenta constantemente la oferta de medicinas y se fortalece la investigación para encontrar las mejores opciones, pero los costos siguen siendo muy elevados e inaccesibles para la mayoría de las familias mexicanas.

El costo promedio mensual de medicamentos especializados para EM oscila alrededor de 2 mil 500 dólares americanos.

Es muy importante que el sector salud del gobierno mexicano valore el beneficio que representa invertir para que estos productos sean incluidos en el cuadro básico de medicamentos porque a largo plazo resulta un beneficio muy grande, al evitarse que personas jóvenes vean limitada su capacidad por enfermedad y se jubilen a temprana edad.

Independientemente de la empresa que elabore o distribuya los medicamentos para EM, éstos ayudan a que las personas con EM tengamos mejor calidad de vida, sigamos activos y representemos un menor costo a la economía familiar, y en general a la economía de nuestros respectivos países.

13:15 Proyección del video "Vivir con EM"

El video fue facilitado por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, que dirige nuestro querido amigo Pedro Carrascal.

Se presentó el 16 de Diciembre de 2005, en el salón de Actos del Ministerio de Sanidad en Madrid, el documental producido por FELEM "Vivir con Esclerosis Múltiple".

13:45 Vivencia del cuidador

Mi mujer, Ana Silvia, se convirtió en mi cuidadora cuando comenzamos a vivir juntos en 2005. Yo soy cuadrapléjico y necesito ayuda y cuidados para todas mis actividades y para resolver necesidades fisiológicas.

FOTO: Mariano, Ana Silvia y yo (noviembre 2009)

Ana es también madre de Mariano, quien ahora tiene 7 años de edad. Ella, que estudió periodismo y ciencias de la comunicación, había trabajado durante 20 años en medios de comunicación y oficinas de prensa e imagen, e incluso coordinó un proyecto de cultura infantil. Cuando yo la conocí combinaba sus tareas de mamá con algunas horas de clase en la Universidad del Valle de Cuernavaca y con labores de publicidad en la agencia Sinergia Creatividad.

Hoy, Ana está dedicada íntegramente a los cuidados míos y de Mariano, a la atención del hogar, a presidir la asociación ZOE y a realizar trabajo de comunicación social en la federación de asociaciones EMMEX (Esclerosis Múltiple México, A.C.)

Ella ha titulado la plática que dará en el INNN "Yo, cuidadora", y francamente no sé lo que me espera escuchar pero conociendo la pasión con que mi esposa ha vivido su vida, no dudo que será enriquecedor presenciar su testimonio de vida conmigo, su testimonio de vida con la esclerosis múltiple.

14:10 Cierre con broche de oro. Proyección del Filme del Día Mundial de la EM, "Beautiful Day", con música de U2

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Nos dará mucho gusto contar con la presencia del mayor número de personas.



IMAGEN: Croquis de las áreas del INNN

El domicilio es Av. Insurgentes sur 3877, Col. La Fama, Tlalpan, México D.F. 14269 · Tels. (55) 5606 38 22 - 01 800 8321825 - http://www.innn.salud.gob.mx/



Y si usted desea viajar en grupo desde Cuernavaca, por favor envíe un correo a eliwitz@hotmail.com con sus datos de contacto para indicarle horarios. Muchas gracias.

Aniversario de ZOE por amor

La semana pasada, el 5 de mayo, la asociación ZOE, que mi esposa Ana Silvia Barajas y yo decidimos formalizar, cumplió 3 años de estar dedicada al tema de la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica que yo padezco desde 1983.

IMAGEN: Carta de felicitación del presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, de México. (Texto completo al final del post).

Aunque no hicimos una actividad pública ni partimos un pastel, festejamos en lo íntimo de la familia y tuvimos una agradable sorpresa al abrir la correspondencia: el presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, Raúl Plascencia Villanueva, nos hizo llegar un significativo mensaje de felicitación y ánimo, lo que apreciamos porque nos hace sentir reconocidos y fortalecidos para seguir luchando.



La historia de mi (nuestra) asociación dedicada al apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM) en el estado de Morelos, es larga, y hoy la comparto con ustedes, y los invito a ver la parte 5 de nuestro video "El Poder del Pensamiento Positivo ante las Enfermedades". En ese video incluímos una selección de fotografías que muestran el trabajo de ZOE a lo largo de estos tres años.





HISTORIA DE ZOE

Cuando Ana y yo nos conocimos, yo tenía ya un deterioro físico muy avanzado: mis brazos y mis piernas estaban paralizados y requería ayuda para resolver todas mis necesidades y para realizar cualquier actividad.

Ana y yo nos hicimos amigos, primero a través de mensajes vía Internet, después por teléfono, y finalmente en persona.

Ella de la esclerosis múltiple sabía únicamente que era una afectación anquilosante y tenía la imagen de la parálisis, pero no más. (Ahora dedica varias horas de estudio diario a este tema y está pendiente de noticias publicadas sobre el tema en todo el mundo).

Obviamente, Ana fue cauta al prevenir el posible desenlace de nuestro contacto, y me dijo que ella no estaba segura de ser capaz de tener un relación amorosa o con planes a futuro -a causa de mi discapacidad-, pero con todo y eso, decidimos lanzarnos a la aventura de ser pareja. Pronto, la vida se impuso sobre nuestros propios prejuicios, y llevamos ahora ya cinco años de vida compartida.

Ella es mi mejor amiga, mis manos, mis pies, mi confidente, mi amante, mi compañera, mi cuidadora, mi consejera, y también mi peor enemiga. Ella conoce todo de mí.

Con ella, pude realizar un proyecto que yo tenía hace muchos años: formar un grupo de apoyo para personas con EM. El 15 de enero de 2007 hice público mi deseo -aún sin estructura definida- y recibí muchos mensajes de apoyo, pero principalmente recibí un regalo muy especial de mi esposa: ella me entregó sus propios sueños y me dio a ZOE, que tenía ya una historia propia.

Ana Silvia, poco antes del año 2000, cuando recién había terminado su primer matrimonio, se vio de pronto involucrada en diversos proyectos sociales: era colaboradora en un proyecto de ecología y comunidad encabezado por un cura católico. El proyecto se llamaba "Club Ecológico Transformando Nuestro Medio Ambiente".

Al mismo tiempo, un reconocido artista plástico y maestro con larga trayectoria, Adrián Navarro Canedo, estaba iniciando un ambicioso plan de trabajo para usar las artes como medio de prevención del delito. El programa se llama "Arte en la Calle". Ana y Adrián se habían conocido a mediados de los 90, cuando a mi esposa le tocó desarrollar, completar y arrancar el trabajo del Centro Cultural Infantil "La Vecindad" en Cuernavaca, proyecto que recibe fondos de Conaculta y es sostenido por el Gobierno del Estado de Morelos.

Luego las coincidencias -cuánticas dicen por ahí- hicieron que Ana Silvia se relacionara con Guadalupe Rodríguez Cobos, iniciadora y presidenta de la Fundación Guadalupana, un proyecto educativo para apoyar a niños de escasos recursos.

Pero muchas cosas pasaban con los amigos cercanos de mi mujer, que curiosamente no se conocían entre sí, y ella era el único punto de coincidencia. Lizbeth Cervantes de Anda, amiga muy querida mía y de mi esposa, madrina de Mariano, estaba madurando en esos años el plan de "Ghea", una propuesta integradora de respeto a la vida a partir del trabajo con la madre tierra.

El mismo amigo sacerdote activista del plan ecológico, Luis Angel Nieto Jiménez, quien por cierto aparece en cientos de referencias cuando lo "googleas", dejó Cuernavaca para instalarse en Los Ángeles, California, bajo la jurisdicción de la Arquidiócesis allá, y en la parroquia "Nuestra Señora de la Asunción" de Claremont, donde estaba a cargo de la comunidad hispana, Luis Ángel vio que los jóvenes católicos deseaban hacer algo, trabajar para ayudar.

Formado por jóvenes mexicanos radicados o nacidos en Estados Unidos pero hijos de mexicanos, y encabezado por Monserrat López y Misael Jiménez, el grupo tenía la inquietud de trabajar por el rescate de las raíces culturales y el fomento de los valores nacionalistas en niños bilingües. Y así, el segundo día del año 2000, Ana Silvia viajó invitada a California para construir un plan que crearía un centro cultural para niños hijos de inmigrantes -cuyo principal objetivo era el rescate del idioma y la cultura popular mexicana- y una red de enlace de morelenses en California.

Todas estas cosas sucedían en la vida de quien es ahora mi esposa. Pero también tenía Ana la inquietud del desarrollo espiritual y para eso se unió a los talleres de la Organización Mundial Brahma Kumaris, representada en Morelos por otra buena amiga de mi mujer, Beatriz Sandoval, con quien ha tenido amistad desde que eran niñas. Y Beatriz trabaja también sin fines de lucro por el desarrollo humano.

Ana hablaba con sus amigos, comentaban sus avances y compartían sus adelantos en las labores altruistas que cada uno hacía, y entonces lo más lógico fue que ella tejiera esa red: presentó a sus amigos entre sí, les animó a ver las coincidencias. Y ella, en medio del grupo, integrada en menor o mayor medida con cada acción, se convirtió en gestora de apoyos, en organizadora de voluntarios, en procuradora de recursos y en elaboradora de proyectos.

La suma de proyectos era en sí un proyecto, muy ecuménico, muy plural, muy laico y muy integrador, se convirtió en ZOE.

Zoe era (y sigue siendo), como lo dice su carta de presentación, "un camino", el camino para conseguir que se realizaran acciones y se concretaran tareas de apoyo al desarrollo humano en distintas áreas: ecología, niños, arte, educación, valores humanos, cultura, empleo para grupos vulnerables, jóvenes y espiritualidad.

Zoe tuvo una primera etapa de vida que fue puesta en estado de hibernación cuando Ana Silvia decidió ser mamá. Los trabajos de las asociaciones otrora unidas por Zoe continuaron y continúan, algunos con el mismo esquema de hace 10 años y otros evolucionados, pero todos continúan.

Ana se retiró temporalmente del medio, y Zoe se convirtió en "una asociación durmiente".

Nació Mariano en el 2002 y Ana Silvia empezó a vivir sus años de mamá. Mientras Ana cuidaba de su bebé, ocupaba algunas horas por semana en dar clases de periodismo en la Universidad del Valle de Cuernavaca, pero seguía latiendo el corazón de ZOE, que esperaba -siguiendo la analogía- el "beso" que la despertara.

En 2005, cuando unimos nuestros caminos, yo le dije a Ana Silvia que deseaba formar una organización civil, y ella me dijo "yo ya tengo una pero está en receso".

Pasamos 14, 15 meses, hablando de nuestros ideales, de nuestro deseo de servir a otros, y era obvio que ZOE ya se había cansado de su sueño. Despertó y entonces tocó que sirviera a una de las áreas que no había trabajado: la salud.

Renació ZOE para dedicarse a la esclerosis múltiple porque es lo que nos toca directamente, lo que vivimos día con día y de lo que podemos dar testimonio "en carne propia".

Así que, aunque en estricto sentido de la verdad, ZOE es un poco mayorcita, ya casi adolescente, cumplió 3 años el 5 de mayo de 2010.

Y esperamos obvio que se vuelva anciana y que deje descendencia.

Nos felicitamos por este aniversario, agradecemos a quienes nos han ayudado a lograrlo y aplaudimos a todos los que han seguido sus sueños, pero especialmente deseamos que en algún momento, ZOE haya tocado las vidas de otros para bien.

TEXTO DE LA CARTA DE FELICITACION DE LA CNDH

“2010, Año de la Patria. Bicentenario del Inicio de la Independencia; Centenario del Inicio de la Revolución“


P R E S I D E N C I A


México, D.F., a 5 de mayo de 2010

C. Ana Silvia Barajas Vargas
Presidenta
de Zoe Asociación pro Ayuda
de Personas con Esclerosis Múltiple
y Esclerosis Tuberosa* y sus Familias
en Morelos, A.C.

Estimada Ana Silvia:

Le envío una calurosa felicitación a usted y a su equipo de colaboradores, con motivo del aniversario de su organización.

Aprovecho para manifestarle que la salvaguarda de los derechos humanos es una tarea de todos, que involucra un trabajo permanente de instituciones públicas y privadas, ciudadanos y Organizaciones de la Sociedad Civil, para alcanzar los niveles de bienestar y desarrollo que requieren las y los mexicanos.

Asimismo, la invito a continuar con esta noble causa en pro de los derechos humanos, que como sabemos, el respeto a éstos constituye la consolidación de una verdadera cultura de legalidad.

¡MUCHAS FELICIDADES!

DR. RAÚL PLASCENCIA VILLANUEVA

*En la carta original se lee la palabra "tuberculosa"

Testimonio de tres hombres que viven con enfermedades incurables:
de 63 años de edad, Humberto Dupeyrón, actor de cine, teatro y televisión, que tiene esclerosis múltiple (EM) desde los 12 años de edad;
de 66 años, Faivel Polichuk, artista plástico que vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace 17 años;
y Héctor García Caballero, veterinario de 46 años de edad, con esclerosis múltiple desde los 19 y actualmente cuadrapléjico.

En este segmento inicial, Ana Silvia Barajas, explica cómo se originó hace más de 10 años ZOE, la asociación que preside en Morelos y que inicialmente enlazaba y ofrecía apoyos a proyectos de desarrollo humano, y que de 2007 a la fecha se ha destinado a apoyar a personas con EM y ELA.

La creadora y conductora del programa radiofónico "Dando Valor a lo Valioso", Lizbeth Cervantes de Anda, cumplió 39 años un día antes de esta emisión dedicada al pensamiento positivo.
Fuera del aire, ella y sus invitados ríen por la propuesta de cantar Las Mañanitas (canción mexicana que se entona en el cumpleaños), pero Lizbeth deseaba escuchar la versión grabada por Cepillín.

Después de las risas, el programa continúa y conocemos las opiniones de lo que puede ser tan valioso cuando se tiene el milagro de la vida.

Beatriz Sandoval Vázquez, de la Organización Mundial Brahma Kumaris, habla sobre las actividades de desarrollo humano que esta organización no lucrativa realiza en todo el mundo para fomentar los valores humanos.Brahma Kumaris en sus instalaciones de Cuernavaca, en la colonia Rancho Cortés, ofrece sin costo diversos cursos y talleres, entre ellos manejo de estrés, autoestima, pensamiento positivo, y meditación.La meditación, dice Faivel Polichuk, te ayuda a vivir.

La meditación, en opinión de Humberto Dupeyrón, ha demostrado ser un beneficio para muchas enfermedades, y en particular para la esclerosis múltiple es de gran ayuda porque algunos ejercicios de relajación favorecen la respiración.Beatriz Sandoval, de Brahma Kumaris, hablando de cómo pensar positivo genera bienestar.


Humberto Dupeyrón habla de la obra de teatro "El Gorila" de Franz Kafka, que ha representado durante 21 años.

Humberto está próximo a romper el récord del actor Carlos Ancira, que presentó durante 22 años el monólogo "Diario de un Loco".

Y después, fotografías de actividades de la asociación ZOE.

Óscar y Cristina La Terrorista

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy cruel, ha dicho un amigo. Y creo entender que la llama cruel porque llega silenciosa, sorprende, avanza y gana terreno. Un día estás bien y al siguiente sientes que tu cuerpo no te pertenece, que no hay modo de hacerlo obedecer; sientes que tu voz suena lejana y tus ojos mienten. Puedes sentir todo eso y después nuevamente despertar como si nada hubiera sido diferente.

Pero la esclerosis múltiple afecta a más de la persona que tiene el diagnóstico. Afecta a toda la familia: he visto madres sollozando mentalmente, hermanos evitando el contacto con los ojos del enfermo, hijos teniendo miedo de sus padres cambiantes, y amigos que se alejan.

He visto muchos muchos amigos que guardan distancia y familiares que optan por guardar silencio, en familias que tienen un antes y un después dramáticos resultantes de que un neurólogo dijera las palabras "esclerosis múltiple".

Mi familia también tiene lo suyo.

FOTO: Mi hijo Mariano, mi hermano Óscar y yo, de visita en el cuartel de bomberos de Cabo San Lucas (marzo 2008)

Obviamente en mi niñez y adolescencia ni siquiera se dibujaba la sombra de la esclerosis múltiple, no había un solo indicio de que después de los 40 años yo sería cuadrapléjico. Y así crecí, como cualquier muchacho, compartiendo mi vida con mi familia cercana.

Yo soy el menor de cinco hijos. Tengo dos hermanos y dos hermanas mayores, pero uno de ellos es con el que más he compartido en mi vida, y es con quien tengo una empatía y unión muy especiales. Obviamente siento cariño especial por cada uno de mis hermanos, y tengo de ellos recuerdos y momentos memorables, pero sólo uno ha estado presente en todas las etapas de mi vida.

FOTO: Óscar en Cabo San Lucas

Óscar nació justo 18 meses antes que yo. Cuando éramos niños, mi madre nos compraba prendas de vestir iguales, fuimos a las mismas escuelas, tuvimos los mismos amigos, hacíamos juntos todas las travesuras y locuras que se pueden hacer cuando se vive en el quinto piso de un edificio en la zona céntrica de la ciudad más grande del mundo.

Mi hermano Óscar y yo tomábamos por asalto la escalera, la azotea, los cubos de luz y las aceras del edificio donde pasamos los primeros años de vida en la Ciudad de México. Él siempre fue mucho más temerario: se columpiaba como Tarzán por afuera de la ventana usando como lianas el cortinero y las afortunadamente resistentes cortinas de nuestro departamento; utilizaba las tuberías de agua para jugar al pasamanos, pero también cinco pisos arriba de tierra firme, y era él quien llegaba de la escuela con el uniforme sucio o roto porque se agarró a golpes con otro niño.

Yo siempre fui más "prudente", por decirlo de algún modo. Me aventuré a caminar por la cornisa pero no volaba como trapecista citadino y el único con que me di de golpes fue mi propio hermano, pero nunca le pegué a un extraño.

FOTO: Mi hermano Óscar y yo (octubre 2008)

Han pasado ya casi 40 años de aquellos días. Entonces no se asomaba en mi vida la esclerosis múltiple, ni mi hermano parecía que un día sería guía formador de profesionales de la construcción.

Yo no me animo a decirles "macuarros" a los alumnos de la escuela de arquitectura, pero así es como él los etiqueta en las fotos del Facebook. Y el "profe" al que los "macuarros" mandan mensajes de agradecimiento, de cabuleo y de guasa, es nada más y nada menos que mi hermano el arquitecto, que hoy celebra su Día -el de la Santa Cruz-, como buen albañil con grado universitario.

Óscar, con el que una vez fuimos dos bultos rodando por la escalera eléctrica de la tienda Liverpool, -que por cierto esa vez no parecíamos niños sino pelotas humanas en resbaladilla-, fue el mejor rival de juegos que pude tener; fue mi maestro para los aprendizajes de la infancia, fue quien -cuando aún éramos adolescentes- acompañó a nuestro padre al momento de fallecer, fue mi cómplice de parrandas en la juventud y mi compañero de habitación hasta el día en que se casó con Rocío.

Hoy mi hermano vive a miles de kilómetros de donde vivo yo, pero con mucha frecuencia hablamos por teléfono, sigue siendo mi confidente y es un gran apoyo moral y económico para mi manutención.

No tengo palabras para agradecerle su apoyo, su eterna compañía, su amor y su solidaridad. Cuando estamos juntos, Óscar hace todo lo posible porque yo esté confortable, por cumplir mis antojos y por ayudarme sin reparos.

FOTO: Óscar y yo (marzo 2007)

Desde niños, mi hermano fue muy protector conmigo, pero ahora que somos adultos ya casi viejos, y la parálisis ha invadido mis brazos y mis piernas, ahora que la esclerosis múltiple me impide valerme por mí mismo, que ni siquiera puedo permanecer sentado sin apoyo, ahora Óscar cuando está a mi lado me abraza, masajea mi espalda, toma mis manos y las aprieta entre las suyas, besa mi frente y mis mejillas, me abraza como si fuera yo a romperme, y en esas muestras de afecto me entrega el alma, me devuelve la vida.

Es mi hermano, y la distancia y los años, lejos de separarnos han vuelto nuestros lazos más intensos, mucho muy sólidos. Su amor me fortalece, aunque lamento que en ocasiones él haya llorado por ver mi cuerpo apagarse con los años, me duele que le duela mi enfermedad, me preocupa que padezca por mi discapacidad, pero me inunda el corazón que me reitere su amor cada momento.

FOTO: Mi madre, mi hermano, mi esposa y yo (octubre 2008)

Hay algo muy especial en esta relación de hermanos, es evidente, pero eso muy especial echó raíces como si hubiésemos sembrado juntos un árbol, y las flores de esa planta son todas una sola: la hija de mi hermano es llama viva del amor fraterno.

Cristina, mi sobrina ahora joven adulta, ha crecido viendo cuánto su padre hace por mí. No le extraña que mi hermano detenga cualquier actividad para responder a mis llamadas, le parece normal que su padre comparta conmigo el dinero que gana con su trabajo, y especialmente le resulta natural a Cristy amarme como su padre lo ha hecho.

Cuando Cristy nació yo tenía ya la esclerosis múltiple, pero aún caminaba -a veces con ayuda de un bastón y más lentamente que otras personas-, trabajaba en la clínica y era independiente en mis acciones. Ella era una bebita singular, con dominio de lo que la rodeaba, con un poder especial sobre la voluntad de sus padres y con un sentido muy aguzado de su capacidad para comunicarse con los demás.

FOTO: El Arco de San Lucas

La llamaba yo La Terrorista, porque a los dos años, cuando aún ella ni siquiera hablaba con claridad, me dio una muestra de su capacidad de aprendizaje y su alma de retadora -seguramente herencia de mi hermano-: Dejé mi café sobre la mesa de centro. Vino Cristina y sujetó la taza con sus manitas de muñeca consentida. Inclinó lenta muy lentamente esa taza con mi café adentro. Mientras amenazaba con derramar el líquido, me miraba fijamente, pero nunca dejaba de mover sus manos amenazantes. Me puse de pie y justo cuando estaba a punto de quitar la taza de sus manos, un instante antes de que el café cayera, la nena la depositó nuevamente sobre la mesa y rió de buena gana ante mi gesto de temor contenido. La Terrorista.

Pasaron algunos años y Cristy se mudó lejos de la Ciudad de México cuando aún era muy pequeña. Sus padres la llevaron a vivir a Cabo San Lucas, en la Península de Baja California Sur. En aquellos años, Cabo era aún como una isla, con pocos habitantes y muchas lejanías. Y ahí creció mi sobrina.

FOTO: Vista aérea de Cabo San Lucas.

Se dedicó un tiempo a rescatar perros y llegó a tener una veintena de mascotas, todas atendidas con cariño por ella misma. Luego se preocupó por liberar tortugas en el mar. Empezó a reafirmar ese carácter suyo tan fuerte y tan individual. Fortaleció su generosidad y ejercitó sus habilidades de comunicación en lo personal y públicamente.

FOTO: Cristy niña jugando conmigo.

Cristina pronto se convirtió en una adolescente temperamental. Yo la veía, o ella me veía a mí en todo caso, una vez cada año.

A finales del invierno, durante varios años mi hermano hizo los arreglos para que yo viajara durante un mes a Cabo San Lucas, y ésas eran para mí las mejores semanas del año por muchas razones, pero una especial por esa sobrina ocurrente y cariñosa que añoraba a su familia que venía de lejos.

FOTO: Paseando por las playas de Cabo, en un asiento "hechizo", inventado por mi hermano para que yo pudiera mantenerme equilibrado.

Fuimos juntos a ver las ballenas en Puerto López Mateos, Cristina y yo con el resto de la familia. Pasamos días divertidos en la playa de El Médano, y reíamos en aquellas vacaciones en que anualmente nos reencontrábamos.

Y luego un día, después de cumplir 15 años, Cristy pidió a su padre que la llevara a conocer familia: llegaron al Distrito Federal para que mi sobrina conviviera con sus primos (creyendo que eso podría un poco parecerse a tener un hermano) y fueron después a Puebla y Tlaxcala, para conocer primos segundos, tíos y abuelos tíos, buscando las raíces de los García.

FOTO: Cristina García

Cristina es muy especial. Al igual que pasa con mis hermanos, quiero a todos mis sobrinos, pero el estilo y la personalidad de Cristy me facilitan decir que con ella hice vínculos, que ella aprendió a verme y que entendió el modo de conocerme.

Quizá porque sólo me veía una vez por año. Quizá porque al principio me veía andar lentamente pero después me vio llegar sentado en una silla de ruedas, o quizá porque en años más recientes incluso tuvo que ayudarme a comer y acercarme la Coca-Cola para que yo bebiera, pero siento, sin temor a equivocarme, que ella tiene
una fotografía muy nítida de lo que la esclerosis múltiple me ha quitado y de lo que la discapacidad me ha dado.

Hemos crecido los dos, mi sobrina y yo.

FOTO: Cristina, mi madre, Óscar y yo.

Ella para convertirse en una joven decidida que pronto entrará a la universidad, y yo para convertirme en un apacible y paciente papá tardío, uno que se casó a los 45 años y apenas está viviendo la experiencia de ser padre pero que tiene muchos recuerdos y anécdotas de los meses que vio cómo Cristina La Terrorista fue aprendiendo y madurando.

Ver crecer a Cristy, compartir sus alegrías, sus berrinches, sus sueños, me hizo desear tener una familia propia.

Yo temía durante mi juventud ser padre de familia. No sabía lo que mi enfermedad me tendría preparado. La incertidumbre me pesaba. Pero hoy faltando poco para que yo cuente 50 años, he decidido vivir y seguir viviendo, pero en eso definitivamente tengo mucho qué agradecer a mi hermano y a su maravillosa familia, especialmente a la hija que me dio un mes cada año esa luz de sentir a su lado las emociones de la paternidad salpicándome con sus brillantes chispas.

FOTO: Óscar y Cris (2007)