La semana pasada, el 5 de mayo, la asociación ZOE, que mi esposa Ana Silvia Barajas y yo decidimos formalizar, cumplió 3 años de estar dedicada al tema de la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica que yo padezco desde 1983.
Aunque no hicimos una actividad pública ni partimos un pastel, festejamos en lo íntimo de la familia y tuvimos una agradable sorpresa al abrir la correspondencia: el presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, Raúl Plascencia Villanueva, nos hizo llegar un significativo mensaje de felicitación y ánimo, lo que apreciamos porque nos hace sentir reconocidos y fortalecidos para seguir luchando.
La historia de mi (nuestra) asociación dedicada al apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM) en el estado de Morelos, es larga, y hoy la comparto con ustedes, y los invito a ver la parte 5 de nuestro video "El Poder del Pensamiento Positivo ante las Enfermedades". En ese video incluímos una selección de fotografías que muestran el trabajo de ZOE a lo largo de estos tres años.
HISTORIA DE ZOE
Cuando Ana y yo nos conocimos, yo tenía ya un deterioro físico muy avanzado: mis brazos y mis piernas estaban paralizados y requería ayuda para resolver todas mis necesidades y para realizar cualquier actividad.
Ana y yo nos hicimos amigos, primero a través de mensajes vía Internet, después por teléfono, y finalmente en persona.
Ella de la esclerosis múltiple sabía únicamente que era una afectación anquilosante y tenía la imagen de la parálisis, pero no más. (Ahora dedica varias horas de estudio diario a este tema y está pendiente de noticias publicadas sobre el tema en todo el mundo).
Obviamente, Ana fue cauta al prevenir el posible desenlace de nuestro contacto, y me dijo que ella no estaba segura de ser capaz de tener un relación amorosa o con planes a futuro -a causa de mi discapacidad-, pero con todo y eso, decidimos lanzarnos a la aventura de ser pareja. Pronto, la vida se impuso sobre nuestros propios prejuicios, y llevamos ahora ya cinco años de vida compartida.Ella es mi mejor amiga, mis manos, mis pies, mi confidente, mi amante, mi compañera, mi cuidadora, mi consejera, y también mi peor enemiga. Ella conoce todo de mí.
Con ella, pude realizar un proyecto que yo tenía hace muchos años: formar un grupo de apoyo para personas con EM. El 15 de enero de 2007 hice público mi deseo -aún sin estructura definida- y recibí muchos mensajes de apoyo, pero principalmente recibí un regalo muy especial de mi esposa: ella me entregó sus propios sueños y me dio a ZOE, que tenía ya una historia propia.
Ana Silvia, poco antes del año 2000, cuando recién había terminado su primer matrimonio, se vio de pronto involucrada en diversos proyectos sociales: era colaboradora en un proyecto de ecología y comunidad encabezado por un cura católico. El proyecto se llamaba "Club Ecológico Transformando Nuestro Medio Ambiente".Al mismo tiempo, un reconocido artista plástico y maestro con larga trayectoria, Adrián Navarro Canedo, estaba iniciando un ambicioso plan de trabajo para usar las artes como medio de prevención del delito. El programa se llama "Arte en la Calle". Ana y Adrián se habían conocido a mediados de los 90, cuando a mi esposa le tocó desarrollar, completar y arrancar el trabajo del Centro Cultural Infantil "La Vecindad" en Cuernavaca, proyecto que recibe fondos de Conaculta y es sostenido por el Gobierno del Estado de Morelos.
Luego las coincidencias -cuánticas dicen por ahí- hicieron que Ana Silvia se relacionara con Guadalupe Rodríguez Cobos, iniciadora y presidenta de la Fundación Guadalupana, un proyecto educativo para apoyar a niños de escasos recursos.
Pero muchas cosas pasaban con los amigos cercanos de mi mujer, que curiosamente no se conocían entre sí, y ella era el único punto de coincidencia. Lizbeth Cervantes de Anda, amiga muy querida mía y de mi esposa, madrina de Mariano, estaba madurando en esos años el plan de "Ghea", una propuesta integradora de respeto a la vida a partir del trabajo con la madre tierra.El mismo amigo sacerdote activista del plan ecológico, Luis Angel Nieto Jiménez, quien por cierto aparece en cientos de referencias cuando lo "googleas", dejó Cuernavaca para instalarse en Los Ángeles, California, bajo la jurisdicción de la Arquidiócesis allá, y en la parroquia "Nuestra Señora de la Asunción" de Claremont, donde estaba a cargo de la comunidad hispana, Luis Ángel vio que los jóvenes católicos deseaban hacer algo, trabajar para ayudar.
Formado por jóvenes mexicanos radicados o nacidos en Estados Unidos pero hijos de mexicanos, y encabezado por Monserrat López y Misael Jiménez, el grupo tenía la inquietud de trabajar por el rescate de las raíces culturales y el fomento de los valores nacionalistas en niños bilingües. Y así, el segundo día del año 2000, Ana Silvia viajó invitada a California para construir un plan que crearía un centro cultural para niños hijos de inmigrantes -cuyo principal objetivo era el rescate del idioma y la cultura popular mexicana- y una red de enlace de morelenses en California.Todas estas cosas sucedían en la vida de quien es ahora mi esposa. Pero también tenía Ana la inquietud del desarrollo espiritual y para eso se unió a los talleres de la Organización Mundial Brahma Kumaris, representada en Morelos por otra buena amiga de mi mujer, Beatriz Sandoval, con quien ha tenido amistad desde que eran niñas. Y Beatriz trabaja también sin fines de lucro por el desarrollo humano.
Ana hablaba con sus amigos, comentaban sus avances y compartían sus adelantos en las labores altruistas que cada uno hacía, y entonces lo más lógico fue que ella tejiera esa red: presentó a sus amigos entre sí, les animó a ver las coincidencias. Y ella, en medio del grupo, integrada en menor o mayor medida con cada acción, se convirtió en gestora de apoyos, en organizadora de voluntarios, en procuradora de recursos y en elaboradora de proyectos.La suma de proyectos era en sí un proyecto, muy ecuménico, muy plural, muy laico y muy integrador, se convirtió en ZOE.
Zoe era (y sigue siendo), como lo dice su carta de presentación, "un camino", el camino para conseguir que se realizaran acciones y se concretaran tareas de apoyo al desarrollo humano en distintas áreas: ecología, niños, arte, educación, valores humanos, cultura, empleo para grupos vulnerables, jóvenes y espiritualidad.Zoe tuvo una primera etapa de vida que fue puesta en estado de hibernación cuando Ana Silvia decidió ser mamá. Los trabajos de las asociaciones otrora unidas por Zoe continuaron y continúan, algunos con el mismo esquema de hace 10 años y otros evolucionados, pero todos continúan.
Ana se retiró temporalmente del medio, y Zoe se convirtió en "una asociación durmiente".Nació Mariano en el 2002 y Ana Silvia empezó a vivir sus años de mamá. Mientras Ana cuidaba de su bebé, ocupaba algunas horas por semana en dar clases de periodismo en la Universidad del Valle de Cuernavaca, pero seguía latiendo el corazón de ZOE, que esperaba -siguiendo la analogía- el "beso" que la despertara.
En 2005, cuando unimos nuestros caminos, yo le dije a Ana Silvia que deseaba formar una organización civil, y ella me dijo "yo ya tengo una pero está en receso".
Pasamos 14, 15 meses, hablando de nuestros ideales, de nuestro deseo de servir a otros, y era obvio que ZOE ya se había cansado de su sueño. Despertó y entonces tocó que sirviera a una de las áreas que no había trabajado: la salud.
Renació ZOE para dedicarse a la esclerosis múltiple porque es lo que nos toca directamente, lo que vivimos día con día y de lo que podemos dar testimonio "en carne propia".Así que, aunque en estricto sentido de la verdad, ZOE es un poco mayorcita, ya casi adolescente, cumplió 3 años el 5 de mayo de 2010.
Y esperamos obvio que se vuelva anciana y que deje descendencia.Nos felicitamos por este aniversario, agradecemos a quienes nos han ayudado a lograrlo y aplaudimos a todos los que han seguido sus sueños, pero especialmente deseamos que en algún momento, ZOE haya tocado las vidas de otros para bien.
TEXTO DE LA CARTA DE FELICITACION DE LA CNDH
“2010, Año de la Patria. Bicentenario del Inicio de la Independencia; Centenario del Inicio de la Revolución“
P R E S I D E N C I A
México, D.F., a 5 de mayo de 2010
C. Ana Silvia Barajas Vargas
Presidenta
de Zoe Asociación pro Ayuda
de Personas con Esclerosis Múltiple
y Esclerosis Tuberosa* y sus Familias
en Morelos, A.C.
Estimada Ana Silvia:
Le envío una calurosa felicitación a usted y a su equipo de colaboradores, con motivo del aniversario de su organización.
Aprovecho para manifestarle que la salvaguarda de los derechos humanos es una tarea de todos, que involucra un trabajo permanente de instituciones públicas y privadas, ciudadanos y Organizaciones de la Sociedad Civil, para alcanzar los niveles de bienestar y desarrollo que requieren las y los mexicanos.
Asimismo, la invito a continuar con esta noble causa en pro de los derechos humanos, que como sabemos, el respeto a éstos constituye la consolidación de una verdadera cultura de legalidad.
¡MUCHAS FELICIDADES!
DR. RAÚL PLASCENCIA VILLANUEVA
*En la carta original se lee la palabra "tuberculosa"
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