martes, 25 de mayo de 2010

"Viviendo con EM", en el Día Mundial de la EM 2010

El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) "Manuel Velasco Suárez" nos invitó a participar en el programa de actividades que organizó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este miércoles 26 de mayo de 2010 en la Ciudad de México.




IMAGEN: Cartel evento Día Mundial

Y yo hago extensiva la invitación a toda la comunidad de personas con EM para disfrutar de este evento de entrada libre, que comienza a las 10 de la mañana y termina a las 2 de la tarde.



Yo estaré presente en el evento junto con un grupo de personas de la asociación ZOE, de Cuernavaca, pero especialmente para acompañar a mi esposa Ana Silvia Barajas, quien tendrá participación directa en el programa.



Ana hablará sobre su experiencia como cuidadora, sus preocupaciones, lo que ha tenido que aprender, lo que le gusta y por supuesto lo que le disgusta del modo en que cambió su vida el ser cuidadora de una persona con esclerosis múltiple (EM), o sea yo.

FOTO: Ana Silvia y yo, en Chicago (noviembre 2009)



La actividad en el INNN es coordinada por el área de grupos de apoyo y neuropsicología, que dirige desde hace varios años la Doctora Yaneth Rodríguez Agudelo. El programa es intensivo, completo y variado, con la intención de que tanto pacientes como familiares y/o cuidadores, pero también profesionales de la salud, aprendamos más sobre cómo vivir con esclerosis múltiple.



En el salón de usos múltiples, a las 10 en punto, el Doctor José de Jesús Flores, dará un mensaje de bienvenida y declarará abierta la actividad.



Después, en el área exterior del salón, 9 mesas de información -en las que personas interesadas en el tema de la EM podrán recibir información, datos de contacto e incluso breves asesorías- estarán abiertas durante poco más de una hora.

FOTO: Mi suegra Ana María y yo





Las mesas son sobre los siguientes temas:
  1. ENFERMERIA
    RESPONSABLE: Verónica Balcazar

  2. REHABILITACION
    RESPONSABLE: Dr. Jorge Hernández
    ACTIVIDAD: Sesión de demostración

  3. GRUPOS DE APOYO Y NEUROPSICOLOGIA
    OBJETIVO: Fomentar el conocimiento de la población sobre la esclerosis múltiple y sus consecuencias emocionales y cognoscitivas
    RESPONSABLE: Yaneth Rodríguez

  4. TRABAJO SOCIAL
    ACTIVIDAD: Periódico mural y proyección de fotografías

  5. NEUROLOGÍA
    RESPONSABLE: Dra. Elizabeth Martínez

  6. VIOLENCIA

  7. PSIQUIATRÍA
    RESPONSABLE: Marian Spinola

  8. ZOE, asociación de EM
    OBJETIVO: Difusión y exposición

  9. INDUSTRIA FARMACEUTICA
    ACTIVIDAD: Difusión de video


PROGRAMA

11:25 Proyección de fotografías de visitas domiciliarias que el INNN realiza

El INNN, que dirige la Dra. Teresita Corona -quien tiene una larga trayectoria como especialista tratante de EM- es un organismo de salud emblemático en nuestro país: de él surgen cada año destacados investigadores y médicos, pero además es una institución que ofrece servicio médico de gran calidad en consulta externa, rehabilitación y hospitalización, para personas que no cuentan con servicios de seguridad social y cuya economía les impide acceder a hospitales privados.

FOTO: Entrada principal del INNN

11:45 Exposición sobre rehabilitación en EM

La rehabilitación es una parte indispensable que debe cubrirse en el tratamiento de las personas con EM, porque de la condición física depende mucho la calidad de vida.

12:45 Proyección de video de la industria farmacéutica, y Yoga

Los medicamentos específicos usados para tratar la EM han presentado de 1990 a la fecha una evolución acelerada. Aumenta constantemente la oferta de medicinas y se fortalece la investigación para encontrar las mejores opciones, pero los costos siguen siendo muy elevados e inaccesibles para la mayoría de las familias mexicanas.

El costo promedio mensual de medicamentos especializados para EM oscila alrededor de 2 mil 500 dólares americanos.

Es muy importante que el sector salud del gobierno mexicano valore el beneficio que representa invertir para que estos productos sean incluidos en el cuadro básico de medicamentos porque a largo plazo resulta un beneficio muy grande, al evitarse que personas jóvenes vean limitada su capacidad por enfermedad y se jubilen a temprana edad.

Independientemente de la empresa que elabore o distribuya los medicamentos para EM, éstos ayudan a que las personas con EM tengamos mejor calidad de vida, sigamos activos y representemos un menor costo a la economía familiar, y en general a la economía de nuestros respectivos países.

13:15 Proyección del video "Vivir con EM"

El video fue facilitado por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, que dirige nuestro querido amigo Pedro Carrascal.

Se presentó el 16 de Diciembre de 2005, en el salón de Actos del Ministerio de Sanidad en Madrid, el documental producido por FELEM "Vivir con Esclerosis Múltiple".

13:45 Vivencia del cuidador

Mi mujer, Ana Silvia, se convirtió en mi cuidadora cuando comenzamos a vivir juntos en 2005. Yo soy cuadrapléjico y necesito ayuda y cuidados para todas mis actividades y para resolver necesidades fisiológicas.

FOTO: Mariano, Ana Silvia y yo (noviembre 2009)

Ana es también madre de Mariano, quien ahora tiene 7 años de edad. Ella, que estudió periodismo y ciencias de la comunicación, había trabajado durante 20 años en medios de comunicación y oficinas de prensa e imagen, e incluso coordinó un proyecto de cultura infantil. Cuando yo la conocí combinaba sus tareas de mamá con algunas horas de clase en la Universidad del Valle de Cuernavaca y con labores de publicidad en la agencia Sinergia Creatividad.

Hoy, Ana está dedicada íntegramente a los cuidados míos y de Mariano, a la atención del hogar, a presidir la asociación ZOE y a realizar trabajo de comunicación social en la federación de asociaciones EMMEX (Esclerosis Múltiple México, A.C.)

Ella ha titulado la plática que dará en el INNN "Yo, cuidadora", y francamente no sé lo que me espera escuchar pero conociendo la pasión con que mi esposa ha vivido su vida, no dudo que será enriquecedor presenciar su testimonio de vida conmigo, su testimonio de vida con la esclerosis múltiple.

14:10 Cierre con broche de oro. Proyección del Filme del Día Mundial de la EM, "Beautiful Day", con música de U2

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Nos dará mucho gusto contar con la presencia del mayor número de personas.



IMAGEN: Croquis de las áreas del INNN

El domicilio es Av. Insurgentes sur 3877, Col. La Fama, Tlalpan, México D.F. 14269 · Tels. (55) 5606 38 22 - 01 800 8321825 - http://www.innn.salud.gob.mx/



Y si usted desea viajar en grupo desde Cuernavaca, por favor envíe un correo a eliwitz@hotmail.com con sus datos de contacto para indicarle horarios. Muchas gracias.

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