lunes, 7 de febrero de 2011

Y en el octavo día...

Y en el octavo día...
...creó Dios a los niños especiales... y vio que era bueno crear también ángeles dedicados a cuidar de esos niños...

...Y creó Dios a Marilú... 

Hoy, Marilú ha vuelto a su forma original de ángel y en el cielo está, después de haber iluminado con sus alas la vida de muchos niños que vinieron al mundo con alguna discapacidad o con dificultades para el aprendizaje.

Las manos de Marilú, su bello rostro de contemporánea Blanca Nieves, la melodía de su voz y el deslumbrante resplandor de su corazón de oro, estuvieron al servicio de la enseñanza durante varios años; años en los que enseñó las primeras letras o las primeras palabras.

Niñas con músculos y huesos rebeldes que no tuvieron suficiente oxígeno para fortalecerse; niños cuyos ojos, oídos o labios se negaban a comportarse conforme al calendario y los estándares de los pediatras, pequeños con ojos rasgados a causa de algún síndrome, o chiquillos con imaginación y emociones inasibles, llenaron de alegrías la vida y el trabajo de mi amiga Marilú.

Marilú Rubio era maestra de niños con problemas de aprendizaje.

Iba Marilú en silla de ruedas, perfectamente arreglada, coqueta -como la recuerdo- con pies pequeños y ojos grandes, dulce y armoniosa, iba con todos los estragos que la esclerosis múltiple fue dejando en su cuerpo, a compartir los conocimientos, a acompañar a sus alumnos en el maravilloso viaje de aprender algo nuevo.

Y así, tengo en la mente el retrato de esa mujer bonita que -recién me enteré hace unos días- murió el 24 de enero de 2011, después de quizá unos 20 años de tener esclerosis múltiple.

En lo personal, yo mismo estoy por cumplir 28 años con la enfermedad, pero mi condición física se mantiene constante. En los últimos años no ha habido más deterioro en mi cuerpo, en mi habla o en mis funciones cognitivas. Sigo cuadrapléjico, dependiente, muevo ligeramente un par de dedos, pero definitivamente he fortalecido algunas habilidades que conservo: mi cabeza permanece erguida, mi dicción mejora, mi apetito permanece -pero soy mucho más flaco que antes- y mi mente sigue como caballo a galope.

Algunos amigos y conocidos han mostrado preocupación por mí, por mis silencios, por mis ausencias cibernéticas; y unos pocos se han animado a mandar mensajes para preguntar, pero sé que en el fondo siempre está el temor de recibir un obituario por respuesta, y en ese entendido quizá muchos otros no se animan a preguntar, y prefieren esperar por las noticias.


Agradezco el interés, comprendo el temor, pero aquí sigo, y he visto irse a muchos amigos; he acompañado en sus exequias a mi estimado colega Gerardo, al jovencísimo Samuel que libró una valiente lucha contra la EM, a amigos de mi esposa Ana e incluso a algunos vecinos.

Tristemente con mis 3 compañeros fallecidos de AMEM -Silvia, Ricardo y Marilú- físicamente no estuve presente pero mi corazón los acompaña.

No podría precisar la edad de Marilú (estoy seguro que eso la habría halagado) pero era mucho más joven que yo, y la conocí junto a su hermano Ricardo hace cosa de 8 años más o menos, en alguna de las sesiones de terapia que ofrece AMEM -la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple- en Tlalnepantla, Estado de México.

Ricardo iba también en una silla de ruedas, y ambos llegaban acompañados por su señora madre y por Karla, la cuidadora de Ricardo. Eran unas personas de las que yo disfruté mucho la compañía, cada que tuvimos oportunidad de coincidir.

Ricardo igual tenía esclerosis múltiple: él la presentó después que su hermana (de hecho contaba Marilú que cuando ella no podía caminar, Ricardo la cargaba para ayudarla), pero en él la enfermedad avanzó con mucha rapidez y de un modo muy agresivo, además de que su cuerpo rechazó los tratamientos médicos usuales.

En fin que mi querido amigo Ricardo se anticipó a su hermana; él falleció el año pasado. No sé la fecha exacta en que dejó el cuerpo, pero a mediados de agosto encontré en mi correo un mensaje de Marilú diciendo que había fallecido y aunque a ella le costaba mucho aceptarlo, sabía que ahora él está mejor.

Llamé por teléfono y charlé unos minutos con Marilú. Me dijo que ella misma había estado mal y la escuché hablar con cierta dificultad pero en general sentí la paz que siempre proyectó. Después de eso no tuve más contacto con ella. Me hizo llegar algunos reenvíos de noticias relacionadas con nuestra enfermedad y luego, nada.

Hasta que a finales de enero, desde la cuenta de la propia Marilú, me escribió Karla la triste noticia.

Karla fue la cuidadora de Ricardo durante muchos años. Se convirtió en parte de la familia. Era una amiga, una cómplice y una dedicada cuidadora. La dieta de Ricardo era respetada a pie juntillas gracias a la determinación de K.

Recuerdo un email en que me contaba Ricardo cuánto odiaba el sabor del plátano (tanto como -yo sabía- le gustaba el del agua de limón), pero aún contra su gusto, Karla le daba plátano. 

Y a consecuencia de algunas dificultades para deglutir, a Ricardo hace un par de años le fue colocada una sonda gástrica para alimentarlo, así que entre los alimentos que ingería vía la sonda iba el plátano. Pero eso no era lo más difícil, decía mi amigo, sino que después durante la digestión se regresaba el sabor a su boca en doble tormento.

El episodio de la sonda sin duda fue difícil, pero ni ahí perdió el ánimo Ricardo. Al contarme en correo dijo que sintió ganas de darle algunos golpes a la enfermera que le puso la sonda (lo dijo de otro modo, pero la idea era ésa). Y siempre sonreía mi amigo. Aún cuando su voz era muy débil, a veces inaudible, aún cuando su cuerpo era muy frágil y su piel padecía por alguna escara, aún cuando las cosas no fueran fáciles, mi amigo Ricardo siempre sonreía.

El y su hermana fueron para mí un ejemplo, de amor, de entereza, de voluntad y de ese semblante tranquilo que suelen tener quienes han vivido sin hacer daño, sin desear males a otros.

Hoy, los hermanos Rubio están juntos nuevamente, seguro que compartiendo juegos y bromas como cuando eran niños, y habiéndonos dejado a todos los que seguimos en el camino una invaluable enseñanza de vivir cada día con amor y entrega, al lado de nuestra esclerosis múltiple.

A la mamá de mis amigos, a su casi hermana Karla, al resto de su familia y a todos los que tuvieron la dicha de conocerlos, les digo que me duele mucho su partida.

Y deseo aprovechar la ocasión para también decir a todos aquellos amigos y amigas que recientemente han visto morir a un ser querido (en especial a Fina, que perdió a su madre el viernes a causa de la ELA), a Ninfa de Guadalajara, a Ana de Saltillo, a Jacob de San Luis, a Lupita en Cuernavaca, a mi colega Yessi en el DF, y a muchos más que ahora me traiciona la memoria, les digo que la muerte de nuestros amados es solamente un proceso en el que se nos adelantaron pero volveremos a reunirnos. 




1 comentarios:

OgK dijo...

Un saludo y un fuerte abrazo.
Me ha llegado el sentimiento de tus palabras, de todas las historias que hay por contar.
Llevo poco tiempo diagnosticado y me da miedo el futuro. Pero leyendo todo lo cuentas, no tengo tanto miedo, siempre hay personas maravillosas que nos hacen este camino mas agradable.
Siento las perdidas y mi más sentido pésame.