Vámonos a Monterrey. ¡Pásele, pariente!

La ciudad de Monterrey, la más norteña de México,capital del próspero estado de Nuevo León, abre sus puertas del 24 al 26 de septiembre de 2010 a la comunidad de esclerosis múltiple (EM) para celebrar el 5º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple en el hotel Camino Real. ¡Y para allá nos vamos!

"Hoy más que nunca, valoramos la vida"

Por Ana Silvia Barajas de García y Héctor García Caballero

FOTOS: Imágenes varias de Monterrey y del hotel sede

"...El huracán (Alex) nos dejó empapados y con calles rotas. Lo bueno es que ya pasó y viene lo mejor... En Monterrey, hoy más que nunca valoramos la vida". Así terminaba uno de los mensajes de correo que envió Roxana Cáceres de González (en la foto a la izquierda, Roxana aparece cargando a su sobrino) durante los meses de preparación del 5º Congreso Nacional de EM.


Roxana es una mujer siempre sonriente, positiva, muy entusiasta, inteligente y ciertamente con un encanto personal muy único, pero ahora, que le ha tocado organizar el evento mexicano más grande de la familia con esclerosis múltiple -nuestra reunión anual- añadió una cualidad a su personalidad, la de valiente.

Roxana es una mujer valiente: ni siquiera un huracán la hizo desistir o desfallecer mientras planeaba el Congreso Nacional. Conseguía donativos, revisaba las sedes, negociaba los mejores servicios y ni un solo día dejó de animarnos a participar en esta magna reunión.

Alex fue el primer huracán de la temporada 2010, y dañó algunos lugares de México, en el Noreste tocó a Monterrey el 1 de julio, pero aunque -como bien dijo Roxana- rompió algunas calles, no pudo romper en nada el ánimo de la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple (ASREM) A.B.P. que llevaba ya varios meses preparando el Congreso.

ASREM, organización que preside Roxana, es la asociación que representa a la población regiomontana que vive con esclerosis múltiple (EM).

Fundada en 1994, ASREM pertenece a la federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.* y realiza en su localidad variadas actividades para apoyar a personas con EM.

El Doctor César Lozano, por ejemplo, más conocido ahora por sus apariciones en el programa de televisión HOY, ofreció una conferencia para apoyar la recaudación de fondos de ASREM y que así sea posible a la asociación ofrecer más y mejores ayudas. Y así han tenido varios eventos de recaudación y actividades de servicio.

ASREM ayuda con medicamentos, gestiones de servicios y apoyos económicos a la gente con EM de Monterrey. Es una asociación de beneficencia privada, regulada fiscalmente y debidamente autorizada para emitir recibos deducibles a sus benefactores, gracias a quienes se logran mejores resultados.  


Ahora, ASREM se luce con el Congreso Nacional
Excelentemente organizado, el 5º Congreso Nacional de EM (para ver información a detalle, dar click sobre el nombre subrayado) promete grandes experiencias: el programa de conferencias es extenso e intensivo, la actividad de domingo es edificante y divertida, y la noche de sábado será una elegante cena baile.

Lindas sorpresas

Por si eso fuera poco, nos tienen preparadas varias sorpresas: estará conviviendo con los asistentes al Congreso la actriz mexicana Silvia Pasquel, quien tiene una larga trayectoria en teatro, cine y televisión. Hija de la famosa Silvia Pinal, estrella del cine nacional, Silvia Pasquel, avecindada en Monterrey, aceptó gustosa la invitación.

La también actriz mexicana Alejandra Maldonado, principalmente con carrera en las telenovelas, asistirá ella como paciente que en algún momento recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple.


La presencia de estas dos mujeres engalanará el fin de semana, pero también habrá un regalo muy valioso por su contenido: se editó especialmente para la ocasión el libro "El señor de las bugamilias", hermoso y sentido testimonio de un hombre que vivió sus últimos años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y comparte en su libro un intenso amor por la vida y un emotivo encanto por las cosas bellas de la naturaleza.


La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad también incurable, pero ésta sí mortal -a diferencia de la esclerosis múltiple que no ocasiona la muerte-, comparte el nombre "esclerosis" pero es en realidad una enfermedad muy distinta a la EM, de diferente evolución y tratamiento, aunque ciertamente quienes padecen cualquiera de las dos ven reflejadas en el otro muchas semejanzas y comparten estados de ánimo.


Por ello quizá y por ser la ELA menos frecuente de encontrar, muchas personas con ELA se acercan a las asociaciones de EM y se les abren los espacios para las actividades en que deseen unirse.


Actualmente, en gran parte de México, las asociaciones de EM tienen entre sus miembros a personas con ELA. Y particularmente nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos está tratando de formar una red de personas con ELA que puedan mantener comunicación -ellos o sus familiares- por medio de correos electrónicos o por llamadas telefónicas para compartir su experiencia.


El enlace propuesto para personas con ELA es contactando a Faivel Polichuk, consejero de ZOE que padece ELA y está decidido a lograr esta red. Se le puede contactar desde el sitio www.faivelpolichuk.net.

El patrocinio, pieza clave del éxito en Monterrey

Empresas farmacéuticas que producen o distribuyen medicamentos específicos para tratar la EM son los principales patrocinadores del evento, con cuyas aportaciones se logró que gran número de personas viajemos becadas y que los precios para quienes paguen su asistencia sean menores a lo regular.

Stendhal Neurociencias, Bayer de México, Teva, Pisa, Probiomed y Merck otorgaron becas a miembros de asociaciones pertenecientes a EMMEX y en casos especiales a otras personas de modo independiente; gracias al financiamiento de los laboratorios es posible que haya mayor asistencia.

También el sector oficial hizo importantes aportaciones. Directamente el Ayuntamiento de Monterrey, el Gobierno del Estado de Nuevo León, la oficina de Turismo de Nuevo León, el área de convenciones y el mismo hotel Camino Real -sede del encuentro- se comprometieron con el proyecto y colaboraron generosamente.

La empresa Profesionales en Convenciones se está haciendo cargo de la logística y en general el Congreso ha resultado desde el inicio un evento de gran calidad.

La travesía

Con anticipación, personas con EM, cuidadores, familia, enfermeras, terapistas, representantes médicos y otros profesionales relacionados con el concepto de "vivir con esclerosis múltiple" comenzaron a llegar a la llamada Sultana del Norte, por carretera y por aire.

El miércoles por la noche hicieron el viaje desde la Ciudad de México los compañeros de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) que es la asociación más nueva de EMMEX*. Alrededor de la media noche, encabezados por Lucero, la presidenta, los miembros de UCEM ya estaban cerca de Querétaro, con muy buen ánimo y muy consentidos por Lupita Cruz, encargada a nivel nacional de atención a pacientes por parte de la empresa Bayer Health Care.

Lupita personalmente se ocupó de que en el autobús de UCEM todos los pasajeros llevaran un bocadillo para aguantar las 12 horas de trayecto. Y hoy jueves hará lo mismo en al autobús que rentó la asociación EMAC del DF, en el que viajan pacientes y acompañantes desde Toluca, Cuernavaca y el Distrito Federal.
Del occidente de México, viajan por carretera -organizados por Ninfa Monarres- los socios de la Asociación de EM de Jalisco y los de Fegolo de Irapuato, Guanajuato.

Desde Puebla, Mave Hernández va con un grupo entusiasta. De Saltillo, la asociación META Coahuila también lleva un lindo grupo, y así de cada rincón para unirnos en nuestra fiesta anual.

Algunos con delegaciones menos o más numerosas, pero todos estaremos presentes en esta ocasión que nos permite aprender, reencontrar amigos, pasar momentos agradables y  unirnos como comunidad.

Apoyos logísticos
Para facilitar el traslado de quienes llegan por avión a Monterrey habrá transporte disponible en el aeropuerto de las 12 a las 15 horas en la puerta b. El autobús que envía la Asociación Regiomontana llevará sin costo a los pasajeros hasta el hotel Camino Real. 

Más sobre el Congreso de Esclerosis Múltiple

La información de precios está disponible en la página web www.ilovemty.com.

Todo accesible para personas con discapacidad
El hotel Camino Real Gran Turismo de Monterrey es un complejo turístico nuevo, con habitaciones cómodas y en cada una de ellas servicios de ducha adecuados para personas con problemas de movilidad.

El personal de Camino Real se ha esmerado en la preparación del Congreso. Se diseñaron menús especiales para la ocasión, se dispondrá de varios salones para las distintas actividades y en general está todo calculado para que tengamos la mayor comodidad.

En la planta baja del hotel estará la sección de stands de empresas farmacéuticas y en otra área habrá venta de productos elaborados por las diferentes asociaciones miembros de EMMEX.

Incluso desde hoy jueves y la mañana del viernes se realiza una actividad previa independiente: Karla Oseguera, persona con EM que se ha dedicado los años recientes a ofrecer talleres de logoterapia y yoga de la risa, convocó a quienes desearan certificarse como facilitadores de yoga de la risa para que tomaran un curso intensivo en la misma sede del Congreso.

*EMMEX A.C. es la federación que agrupa a las asociaciones de esclerosis múltiple de la República Mexicana. Usted puede consultar el directorio de asociaciones en el blog http://emmex-ac.blogspot.com

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