jueves, 23 de septiembre de 2010
Vámonos a Monterrey. ¡Pásele, pariente!
"Hoy más que nunca, valoramos la vida"

Roxana es una mujer siempre sonriente, positiva, muy entusiasta, inteligente y ciertamente con un encanto personal muy único, pero ahora, que le ha tocado organizar el evento mexicano más grande de la familia con esclerosis múltiple -nuestra reunión anual- añadió una cualidad a su personalidad, la de valiente.

Roxana es una mujer valiente: ni siquiera un huracán la hizo desistir o desfallecer mientras planeaba el Congreso Nacional. Conseguía donativos, revisaba las sedes, negociaba los mejores servicios y ni un solo día dejó de animarnos a participar en esta magna reunión.
Alex fue el primer huracán de la temporada 2010, y dañó algunos lugares de México, en el Noreste tocó a Monterrey el 1 de julio, pero aunque -como bien dijo Roxana- rompió algunas calles, no pudo romper en nada el ánimo de la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple (ASREM) A.B.P. que llevaba ya varios meses preparando el Congreso.
ASREM, organización que preside Roxana, es la asociación que representa a la población regiomontana que vive con esclerosis múltiple (EM).
Fundada en 1994, ASREM pertenece a la federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.* y realiza en su localidad variadas actividades para apoyar a personas con EM.
El Doctor César Lozano, por ejemplo, más conocido ahora por sus apariciones en el programa de televisión HOY, ofreció una conferencia para apoyar la recaudación de fondos de ASREM y que así sea posible a la asociación ofrecer más y mejores ayudas. Y así han tenido varios eventos de recaudación y actividades de servicio.
ASREM ayuda con medicamentos, gestiones de servicios y apoyos económicos a la gente con EM de Monterrey. Es una asociación de beneficencia privada, regulada fiscalmente y debidamente autorizada para emitir recibos deducibles a sus benefactores, gracias a quienes se logran mejores resultados.
Ahora, ASREM se luce con el Congreso Nacional

La también actriz mexicana Alejandra Maldonado, principalmente con carrera en las telenovelas, asistirá ella como paciente que en algún momento recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple.
La presencia de estas dos mujeres engalanará el fin de semana, pero también habrá un regalo muy valioso por su contenido: se editó especialmente para la ocasión el libro "El señor de las bugamilias", hermoso y sentido testimonio de un hombre que vivió sus últimos años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y comparte en su libro un intenso amor por la vida y un emotivo encanto por las cosas bellas de la naturaleza.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad también incurable, pero ésta sí mortal -a diferencia de la esclerosis múltiple que no ocasiona la muerte-, comparte el nombre "esclerosis" pero es en realidad una enfermedad muy distinta a la EM, de diferente evolución y tratamiento, aunque ciertamente quienes padecen cualquiera de las dos ven reflejadas en el otro muchas semejanzas y comparten estados de ánimo.
Por ello quizá y por ser la ELA menos frecuente de encontrar, muchas personas con ELA se acercan a las asociaciones de EM y se les abren los espacios para las actividades en que deseen unirse.
Actualmente, en gran parte de México, las asociaciones de EM tienen entre sus miembros a personas con ELA. Y particularmente nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos está tratando de formar una red de personas con ELA que puedan mantener comunicación -ellos o sus familiares- por medio de correos electrónicos o por llamadas telefónicas para compartir su experiencia.
El enlace propuesto para personas con ELA es contactando a Faivel Polichuk, consejero de ZOE que padece ELA y está decidido a lograr esta red. Se le puede contactar desde el sitio www.faivelpolichuk.net.
Empresas farmacéuticas que producen o distribuyen medicamentos específicos para tratar la EM son los principales patrocinadores del evento, con cuyas aportaciones se logró que gran número de personas viajemos becadas y que los precios para quienes paguen su asistencia sean menores a lo regular.
Stendhal Neurociencias, Bayer de México, Teva, Pisa, Probiomed y Merck otorgaron becas a miembros de asociaciones pertenecientes a EMMEX y en casos especiales a otras personas de modo independiente; gracias al financiamiento de los laboratorios es posible que haya mayor asistencia.
También el sector oficial hizo importantes aportaciones. Directamente el Ayuntamiento de Monterrey, el Gobierno del Estado de Nuevo León, la oficina de Turismo de Nuevo León, el área de convenciones y el mismo hotel Camino Real -sede del encuentro- se comprometieron con el proyecto y colaboraron generosamente.
La empresa Profesionales en Convenciones se está haciendo cargo de la logística y en general el Congreso ha resultado desde el inicio un evento de gran calidad.
El miércoles por la noche hicieron el viaje desde la Ciudad de México los compañeros de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) que es la asociación más nueva de EMMEX*. Alrededor de la media noche, encabezados por Lucero, la presidenta, los miembros de UCEM ya estaban cerca de Querétaro, con muy buen ánimo y muy consentidos por Lupita Cruz, encargada a nivel nacional de atención a pacientes por parte de la empresa Bayer Health Care.
Lupita personalmente se ocupó de que en el autobús de UCEM todos los pasajeros llevaran un bocadillo para aguantar las 12 horas de trayecto. Y hoy jueves hará lo mismo en al autobús que rentó la asociación EMAC del DF, en el que viajan pacientes y acompañantes desde Toluca, Cuernavaca y el Distrito Federal.
Del occidente de México, viajan por carretera -organizados por Ninfa Monarres- los socios de la Asociación de EM de Jalisco y los de Fegolo de Irapuato, Guanajuato.
Desde Puebla, Mave Hernández va con un grupo entusiasta. De Saltillo, la asociación META Coahuila también lleva un lindo grupo, y así de cada rincón para unirnos en nuestra fiesta anual.
Algunos con delegaciones menos o más numerosas, pero todos estaremos presentes en esta ocasión que nos permite aprender, reencontrar amigos, pasar momentos agradables y unirnos como comunidad.
Apoyos logísticos
Para facilitar el traslado de quienes llegan por avión a Monterrey habrá transporte disponible en el aeropuerto de las 12 a las 15 horas en la puerta b. El autobús que envía la Asociación Regiomontana llevará sin costo a los pasajeros hasta el hotel Camino Real.
Todo accesible para personas con discapacidad
El hotel Camino Real Gran Turismo de Monterrey es un complejo turístico nuevo, con habitaciones cómodas y en cada una de ellas servicios de ducha adecuados para personas con problemas de movilidad.


martes, 14 de septiembre de 2010
En memoria de mi amigo Manuel
Mi amigo Manuel Meneses falleció el lunes 13 de septiembre de 2010.
En la foto -tomada en León, Guanajuato, en mayo de 2009- aparece con su esposa Ninfa.
Me duele su ausencia pero sé que su progreso espiritual continúa; su existencia no se limita a este mundo, sino que prosigue, y conociéndolo sé que logrará importantes avances en su progreso personal.
Ruego que sus familiares y quienes lo extrañamos, pronto recibamos consuelo de Nuestro Señor.
Mando un especial saludo a su viuda Ninfa Monarres, mi amiga e inspiración para ayudar al prójimo.
en el blog de la federación de asociaciones
Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.
http://emmex-ac.blogspot.com
Manuel fue un hombre muy especial, alegre y jovial, amante de la vida y excelente anfitrión. Él padecía Mal de Parkinson desde hace varios años pero eso jamás le impidió disfrutar del sol y la comida, ejercitarse y compartir con la gente.
En octubre de 2009 nos dio una lección de lo que son verdaderas ganas de bailar cuando dejó a un lado su andador para seguir el ritmo de la música con su bella esposa.
Manuel era un maestro de la vida; retirado de las fuerzas armadas de los Estados Unidos, su fortaleza fìsica siempre se impuso a la enfermedad e incluso a las delicadas cirugías que le fueron practicadas.
Modesto y cordial, hizo gala de su experiencia como nadador y hasta compartió sus enseñanzas con mi hijo Mariano, mientras nadaban juntos en Toluca, hace poco más de 2 años.
Mariano lo llamaba "mi amigo" y ambos se buscaban para entrar a la alberca o para asaltar el bufet del desayuno. Y Manuel caminando con su andadera o, ya en el último año, sobre su silla motorizada, preguntaba por Mariano cada vez que nos veíamos.
Nunca olvidaré el día que conocimos a Manuel, en 2007. Llegó manejando a Cuernavaca. Bajó solamente Ninfa del coche y él dijo que la esperaría afuera, pero al final decidió acompañarnos. Nos sentamos bajo un naranjo en el jardín y almorzamos una improvisada "guajolota" (torta de tamal) mientras Mariano estaba chapoteando en su alberca inflable. Y desde ese momento pude ver en el rostro y la sonrisa de Manuel que él era un hombre del que valdría la pena aprender.
Hoy ya no está con nosotros pero sé que algún día volveremos a comernos una "guajolota".
En esa ocasión, como siempre, su esposo Manuel la acompañó y apoyó. Disfrutó orgulloso el reconocimiento internacional que su esposa recibió en Chicago, Estados Unidos.
Igual que cada vez que nos vimos, Manuel estuvo alegre y amigable.

COMENTARIOS:
Querido Héctor,
Acabo de enterarme de la triste noticia a través de este boletín que me mandas y he quedado conmocionado.
Recuerdo tan cerca a Manuel, tanto en Guadalajara como la última vez en Chicago… siempre junto a su querida Ninfa, ayudando en todo lo que podía pese a sus limitaciones.
Mis más sinceras condolencias para toda la familia de la EM mexicana.
Un abrazo
Pedro Carrascal
Director Ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
14 de septiembre de 2010 15:56 hrs.
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Gracias Héctor:
Historias como la tuya y la que nos narras en memoria de Manuel, alimentan el alma y fortalecen el espíritu.
Ya lo dijera Bertolt Brecht: Hay hombres que luchan un día y son buenos, pero hay hombres que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles.
Muchas gracias, me hiciste el día.
Un saludo a Ana Silvia.
Alfonso Chávez Rivero
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.
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Oh, Hector – that is so sad. I remember walking with him through the streets of Mexico City – supporting him and trying to keep the rhythm of his walking going. He was a real presence and clearly much loved!
Peer Baneke
CEO
Multiple Sclerosis International Federation
www.msif.org
14 de septiembre de 2010 12:36 hrs.
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That is sad news Héctor. I am sorry to hear that, he was such a good man. I will email Ninfa with my condolences.
Zoe Burr
Head of International Development
Multiple Sclerosis International Federation
Londres, Inglaterra
14 de septiembre de 2010 04:31 hrs.
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CON MI MAYOR RESPETO,
LE MANDO A UD. SRA NINFA UN GRAN ABRAZO, EN ESTOS MOMENTOS.
DE ING. GUSTAVO PONCE DE LEON
Y FRANKLIN MOURIÑO
Montevideo, Uruguay
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.
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Da pesar que personas tan especiales y bellas ya no estén con nosotros; ésa es la parte q le pido a Dios. Q me dé fortaleza si mi esposo llegara a morir a un yo seguiré creyendo q Dios sanará de ELA a mi amado Martín.
Saludos
Wendy
Centroamérica
14 de septiembre de 2010 12:24 hrs.
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Ninfa, familiares y amigos de Manuel:
Compañeros de esclerosis múltiple:
Me entristeció mucho saber el dia de hoy el fallecimiento de Manuel.
Ninfa, te mando un abrazo y pido a Dios que te dé la fortaleza necesaria para enfrentar tan séntida pérdida.
Lo recuerdo con cariño en nuestras jornadas de esclerosis múltiple.
EDMUNDO BARRAZA
CD. JUAREZ, CHIH.
martes, 14 de septiembre de 2010 12:18:31 p.m.
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Descansa en paz Manuel, siempre te recordaremos. Nuestro más sentido pésame a Ninfa de parte de todos los integrantes de Podré A.C. San Luis Potosí
Fernando Martínez Contreras
Grupo de Apoyo a Personas con Esclerosis Múltiple PODRE A.C.
San Luis Potosí, SLP
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:48:30 p.m.
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Es una gran pérdida la partida del Sr.Manuel Meneses, pero nos queda su ejemplo de apoyo y comprensión hacia nuestra causa: La Esclerosis Múltiple, y su generosidad y cariño especial a nuestra amiga y hermana Ninfa; nuestras oraciones porque Dios nuestro Señor les dé a su familia una pronta resignación. Un abrazo, Ninfa, te queremos mucho y nos unimos a tu pena...
Ninfa: Durango se une a tu pena ,te mandamos un abrazo con nuestras oraciones por que Dios te de fortaleza en estos momentos tan dificiles.
Ana Luisa Calzada Canales
Asociación del Guadiana de Esclerosis Múltiple
Durango, Dgo.
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:33:10 p.m.
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ESTIMADOS PRESIDENTES DE ASOCIACIONES:
QUIERO HACERLOS PARTICIPES DE UNA NOTICIA MUY LAMENTABLE, HOY POR LA MAÑANA FALLECIO MANUEL... ESPOSO DE NUESTRA COMPAÑERA Y AMIGA NINFA MONARREZ, SI USTEDES CREEN CONVENIENTE COMUNICARSE CON ELLA PARA SALUDARLA, ME IMAGINO QUE SERA MUY GRATIFICANTE SABER QUE ESTAMOS CON ELLA, SALUDOS A TODOS Y NOS VEMOS DIOS MEDIANTE EN MONTERREY.
JOSE ALFREDO NAVA MARTINEZ
Presidente del Consejo Directivo EMMEX 2008-2010
lunes, 13 de septiembre de 2010 05:25:52 p.m.
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Buenas tardes a todos
Sólo quiero comunicarles con mucha tristeza
querida de todos nosotros, Familia con E.M.
Hoy por la mañana falleció nuestro gran
Q.E.P.D.
Lo van a velar en la funeraría del IMSS.
En la ciudad de Guadalajara.
Saludos a todos.
Talpa C. González A.
martes, 25 de mayo de 2010
"Viviendo con EM", en el Día Mundial de la EM 2010
El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) "Manuel Velasco Suárez" nos invitó a participar en el programa de actividades que organizó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este miércoles 26 de mayo de 2010 en la Ciudad de México.
IMAGEN: Cartel evento Día Mundial
Y yo hago extensiva la invitación a toda la comunidad de personas con EM para disfrutar de este evento de entrada libre, que comienza a las 10 de la mañana y termina a las 2 de la tarde.
Yo estaré presente en el evento junto con un grupo de personas de la asociación ZOE, de Cuernavaca, pero especialmente para acompañar a mi esposa Ana Silvia Barajas, quien tendrá participación directa en el programa.Ana hablará sobre su experiencia como cuidadora, sus preocupaciones, lo que ha tenido que aprender, lo que le gusta y por supuesto lo que le disgusta del modo en que cambió su vida el ser cuidadora de una persona con esclerosis múltiple (EM), o sea yo.
La actividad en el INNN es coordinada por el área de grupos de apoyo y neuropsicología, que dirige desde hace varios años la Doctora Yaneth Rodríguez Agudelo. El programa es intensivo, completo y variado, con la intención de que tanto pacientes como familiares y/o cuidadores, pero también profesionales de la salud, aprendamos más sobre cómo vivir con esclerosis múltiple.
En el salón de usos múltiples, a las 10 en punto, el Doctor José de Jesús Flores, dará un mensaje de bienvenida y declarará abierta la actividad.

Las mesas son sobre los siguientes temas:
- ENFERMERIA
RESPONSABLE: Verónica Balcazar - REHABILITACION
RESPONSABLE: Dr. Jorge Hernández
ACTIVIDAD: Sesión de demostración - GRUPOS DE APOYO Y NEUROPSICOLOGIA
OBJETIVO: Fomentar el conocimiento de la población sobre la esclerosis múltiple y sus consecuencias emocionales y cognoscitivas
RESPONSABLE: Yaneth Rodríguez - TRABAJO SOCIAL
ACTIVIDAD: Periódico mural y proyección de fotografías - NEUROLOGÍA
RESPONSABLE: Dra. Elizabeth Martínez - VIOLENCIA
- PSIQUIATRÍA
RESPONSABLE: Marian Spinola - ZOE, asociación de EM
OBJETIVO: Difusión y exposición - INDUSTRIA FARMACEUTICA
ACTIVIDAD: Difusión de video

PROGRAMA
11:25 Proyección de fotografías de visitas domiciliarias que el INNN realiza
El INNN, que dirige la Dra. Teresita Corona -quien tiene una larga trayectoria como especialista tratante de EM- es un organismo de salud emblemático en nuestro país: de él surgen cada año destacados investigadores y médicos, pero además es una institución que ofrece servicio médico de gran calidad en consulta externa, rehabilitación y hospitalización, para personas que no cuentan con servicios de seguridad social y cuya economía les impide acceder a hospitales privados.
FOTO: Entrada principal del INNN
11:45 Exposición sobre rehabilitación en EM
La rehabilitación es una parte indispensable que debe cubrirse en el tratamiento de las personas con EM, porque de la condición física depende mucho la calidad de vida.
12:45 Proyección de video de la industria farmacéutica, y Yoga
Los medicamentos específicos usados para tratar la EM han presentado de 1990 a la fecha una evolución acelerada. Aumenta constantemente la oferta de medicinas y se fortalece la investigación para encontrar las mejores opciones, pero los costos siguen siendo muy elevados e inaccesibles para la mayoría de las familias mexicanas.
El costo promedio mensual de medicamentos especializados para EM oscila alrededor de 2 mil 500 dólares americanos.
Es muy importante que el sector salud del gobierno mexicano valore el beneficio que representa invertir para que estos productos sean incluidos en el cuadro básico de medicamentos porque a largo plazo resulta un beneficio muy grande, al evitarse que personas jóvenes vean limitada su capacidad por enfermedad y se jubilen a temprana edad.
Independientemente de la empresa que elabore o distribuya los medicamentos para EM, éstos ayudan a que las personas con EM tengamos mejor calidad de vida, sigamos activos y representemos un menor costo a la economía familiar, y en general a la economía de nuestros respectivos países.
13:15 Proyección del video "Vivir con EM"
El video fue facilitado por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, que dirige nuestro querido amigo Pedro Carrascal.
Se presentó el 16 de Diciembre de 2005, en el salón de Actos del Ministerio de Sanidad en Madrid, el documental producido por FELEM "Vivir con Esclerosis Múltiple".
13:45 Vivencia del cuidador
Mi mujer, Ana Silvia, se convirtió en mi cuidadora cuando comenzamos a vivir juntos en 2005. Yo soy cuadrapléjico y necesito ayuda y cuidados para todas mis actividades y para resolver necesidades fisiológicas.
FOTO: Mariano, Ana Silvia y yo (noviembre 2009)
Ana es también madre de Mariano, quien ahora tiene 7 años de edad. Ella, que estudió periodismo y ciencias de la comunicación, había trabajado durante 20 años en medios de comunicación y oficinas de prensa e imagen, e incluso coordinó un proyecto de cultura infantil. Cuando yo la conocí combinaba sus tareas de mamá con algunas horas de clase en la Universidad del Valle de Cuernavaca y con labores de publicidad en la agencia Sinergia Creatividad.
Hoy, Ana está dedicada íntegramente a los cuidados míos y de Mariano, a la atención del hogar, a presidir la asociación ZOE y a realizar trabajo de comunicación social en la federación de asociaciones EMMEX (Esclerosis Múltiple México, A.C.)
Ella ha titulado la plática que dará en el INNN "Yo, cuidadora", y francamente no sé lo que me espera escuchar pero conociendo la pasión con que mi esposa ha vivido su vida, no dudo que será enriquecedor presenciar su testimonio de vida conmigo, su testimonio de vida con la esclerosis múltiple.
14:10 Cierre con broche de oro. Proyección del Filme del Día Mundial de la EM, "Beautiful Day", con música de U2
------Nos dará mucho gusto contar con la presencia del mayor número de personas.

IMAGEN: Croquis de las áreas del INNN
El domicilio es Av. Insurgentes sur 3877, Col. La Fama, Tlalpan, México D.F. 14269 · Tels. (55) 5606 38 22 - 01 800 8321825 - http://www.innn.salud.gob.mx/
Y si usted desea viajar en grupo desde Cuernavaca, por favor envíe un correo a eliwitz@hotmail.com con sus datos de contacto para indicarle horarios. Muchas gracias.