Amanece el día con una noticia que consterna: "se ha suicidado este domingo un hombre que tenía esclerosis múltiple". (Puedes dar click aquí si quieres ver la nota completa)
Sucedió a miles de kilómetros de distancia, y sin embargo siento que ha pasado tan cerca.
Dice el diario que el hombre no pudo más con la situación en que vivía y optó por quitarse la vida.
Comprendemos Ana Silvia y yo el dolor y la depresión tan fuerte que debe haber pasado; 
sentimos que haya tomado esa decisión. En ningún momento justificamos el suicidio o la muerte. Esperamos que sus familiares tengan consuelo, aquel consuelo que él no alcanzó. Nuestro pésame.
También se comenta en la noticia que lo acabó la incertidumbre, el no saber lo que viene, ni a lo que nos enfrentaremos mañana quienes vivimos con esclerosis múltiple.
He oído a quien se describe como muerto en vida, como un no-vivo, por estar experimentando pérdidas paulatinas a causa de la enfermedad. Porque un día, así sin más, no se puede ya sujetar con firmeza el vaso o se vuelve imposible levantarse de un movimiento de la silla.
Un diagnosticado de esclerosis múltiple no sabe a lo que se enfrentará. No sabe qué planear para los siguientes años de su vida.
Mi colega Federico Aguilar y yo (diciembre 2007)
Cuando yo tuve el primer brote, en 1983, estuve internado un mes completo, a merced de las agujas y los termómetros y las radiografías y cuantas pruebas no se le ocurrieron a la inquisición, las exploraciones físicas, los cuestionarios interminables, las observaciones y las visitas de un médico, y de otro, y de otro, y de otro.
Mi colega Gerardo González y yo (diciembre 2007)
Un día de aquellos meses, volví a usar mi brazo izquierdo, el que cuya mano parecía no tener voluntad de hacer simplemente nada: en esa mano, indistintamente colocaban ora una moneda, ora una linterna, y hasta si hubieran querido divertirse los medicocitos, una papa caliente, que para el caso yo habría respondido lo mismo: “me quema, pero no sé qué hay sobre mi mano, no siento formas”... y, por ende, no podía sujetar.
Cuando v
olví a usar el brazo, con todo y mano, pude de nuevo hasta abotonarme con destreza, como si nunca hubiera perdido aquella habilidad... y regresé a mi vida sin un diagnóstico, sin un pronóstico, y sin un tratamiento.
Me inscribí en
Dijeron los neurólogos saber qué era eso que yo tenía, pero no porqué se originaba, de dónde veía, ni cómo combatirla. La única recomendación fue hacer terapia física, y vivir normal (sí, y por normal yo entendí beber, pasear, fumar y trabajar mucho). Luego del brote, no averigüé más que lo básico sobre mi nuevo status y las posibles terapias.
Lo primero que me prescribieron fueron corticoesteroides, 
y por supuesto que me los tomé. Si habría tomado lo que me dieran.
Pasé también por todos los remedios de la fabulosa medicina alternativa: por mencionar algo, acupuntura, inmunoterapia, algas precursoras de mielina, agua de Tlacote, brebajes -mezclando ajo, cebolla y alcohol-, y la popular medicina naturista con sus recetas de cinco páginas por consulta, y, bueno, no hubo mucho cambio.
Ana Silvia y yo (diciembre 10, 2007)
Mi calidad de vida, como tal, ha sido muy buena. Actualmente, a mis 44 entrados en 45 años -según dicen, y mi mujer confirma- se me calculan treintaitantos, tengo apenas algunas líneas de expresión, mi cabello sigue siendo negro y aparentemente cubre todo el cráneo, peso más de 80 kilos, mis piernas siguen luciendo sanas y fuertes, y tengo la famosa barriga de los cuarentones, además de que soy tragón profesional, antojadizo y catador honorario, cocinero aficionado a aconsejar en condimentos y combinaciones, en fin, lo que se llama “un lombriciento”.
No sé qué tanto bien me han hecho los remedios, alópatas y alternativos, pero en este momento yo no me considero enfermo. No me gusta llamarme a mí mismo enfermo.
Mis músculos, mis huesos, mis órganos y mi espíritu están íntegros, sólo han tomado algunos de ellos un respiro, y no obedecen a lo que yo les solicito, pero... en cualquier momento volverán a ser enteramente míos.
Tras mi experimentación de terapias, llegó con la ciencia el medicamento que parecía (y lo hizo) marcar el parteaguas en mi lucha contra la esclerosis múltiple: el Interferón Beta 1A, un inmunomodulador que cambia el curso de la enfermedad, aunque no la cura. Yo me he aplicado Avonex cada semana durante más de siete años, y ahora lo hago con Jumtab, un producto genérico mexicano.
Ambos interferones, el primero traído de Alemania y el segundo desarrollado en mi país, me han mantenido estable estos años. O al menos así lo creo.
Hoy, la discusión entre pacientes mexicanos se da por la inclusión de nuevos interferones genéricos en el cuadro de medicamentos que proporciona el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), y se manifiesta un gran temor, pero se evidencia especialmente la incertidumbre en que vivimos todos los diagnosticados del mundo.
Mi mujer y yo (diciembre 2007)
Cuido mi cuerpo y mantengo limpia mi mente. Sigo vivo. No quiero morir en vida dentro de mi cuerpo.
He recibido las fotos y el testimonio de un amigo en otro país, uno que cruzó el mundo en busca de mejorar... y lo está logrando. Valoro su deseo de compartirme las buenas nuevas y me alegro por él, y por mí, y por todos los que tenemos esclerosis múltiple, porque no se ha dicho la última palabra, y podemos seguir.
Recibí también un adelanto del ejemplar de investigación y documentación en busca de la salud que escribe Rosa Montserrat Ferré, quien próximamente publicará el libro "Sanitas et Veritas" en España.
Rosa pone en sus páginas el testimonio y la fórmula para abatir la parálisis causada por la esclerosis múltiple, a partir de la experiencia de una exenferma en Alemania, que ideó un método que a ella misma le resultó efectivo y ahora lo comparte y lo imparte.
Este panorama, el de la medicina alternativa y las múltiples terapias, fórmulas para vencer la enfermedad, es lo que todos buscamos.
Por hoy, tenemos la investigación farmaceútica, la biotecnología y todo lo alternativo, pero especialmente nos tenemos a nosotros mismos para seguir en la batalla "por un mundo sin esclerosis múltiple".
COMENTARIO POSDATATodos los textos publicados en esta blog son apreciaciones personales, testimonios o ideas de alguien que ha querido compartir una bitácora y que escribe sobre las cosas que lo rodean.
En particular sobre este post, se pregunta si recomendamos tal o cual terapia para el tratamiento de la esclerosis múltiple, pero en la re-lectura detallada no encontramos algo así, únicamente es el comentario sobre lo que hemos experimentado y recibido.
Ojalá pudieran enriquecernos con sus comentarios.
Gracias,
Héctor M. García Caballero y
Ana Silvia Barajas de García Caballero
FE DE ERRATAS
1 comentarios:
Querido amigo Hector, rezo cada dia para que las investigaciones en ese campo puedan llegar a descubrir que agente produce este declive y se consiga un tratamiento eficaz y que ayude a recuperarse. Igual que se ha decubierto la vacuna para el cancer de utero, uno de los mas mortiferos en mujeres.
Un cordial y cariñoso saludo desde Barcelona
Con cariño
Elena Torrens
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