"Vivir sería la mejor aventura"
Peter Pan, de J.M. Barrie
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| Héctor García Caballero, 26 de mayo de 2010 |
Quizás no soy el mejor candidato, probablemente haya alguien mejor; y sé que hay personas con esclerosis múltiple muy valiosas que esperan que algo suceda para empezar a hacer algo, y quisiera decirles que no tienen que esperar: si algo quieren hacer, que lo hagan de inmediato, sin temer por un fracaso o no llegar a la expectativa, como dice Diego Torres "vale más perderse, que nunca embarcar", porque lo que nos hace vivir es precisamente eso, hacer las cosas con el corazón y sin miedo, sin importar nuestra discapacidad o un título.
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| Ana Silvia, Mariano y yo, el día que cumplí 46 años. 18 de octubre de 2009 |
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| Mariano y yo, el día que terminó su curso de kinder, en 2009. |
Siempre respondo en mis correos que agradezco la retroalimentación, porque eso me permite ser crítico conmigo mismo, para mejorar o evitar errores, y ahora me servirá mucho conocer su pensar.
Antecedentes
Cada año, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), convoca a participar por premios internacionales que reconocen y estimulan el trabajo de las personas por la causa de la esclerosis múltiple (EM).
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| Alguna personas de nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos, al finalizar la IV Reunión Nacional de EM en Puebla. Octubre 2009. |
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| De pie, de izquierda a derecha: Alicia Fernández; Polo Zermeño -director de relaciones públicas en ZOE-; Ana Silvia Barajas -mi esposa y presidenta de ZOE-; el doctor Víctor Caballero Solano, secretario de salud del Estado de Morelos, Julia Doris Flores -secretaria de ZOE-; y Faivel Polichuk, mi querido amigo y consejero de nuestra asociación. Al frente estoy yo en silla de ruedas. |
Cada dos años, se entrega el premio James D. Wolfensohn a alguna persona con EM que tenga una actitud y una labor destacadas en el ámbito del apoyo, la gestión y la difusión de temas de esclerosis múltiple.
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| El programa de radio "Dando Valor a lo Valioso" ha transmitido varios programas en conjunto con nuestra asociación ZOE. En la foto, en la emisión del 31 de agosto de 2010, Ana Silvia junto a Adrián Clemente y la Dra, Maru Sordo -del centro audiológico "Oír Bien"-; y de pie a la derecha, Lizbeth Cervantes de Anda, creadora y conductora del programa de radio. |
El cuidador que compita por el premio Nicholson debe ser una persona que no perciba salario y puede ser que tenga relación familiar con la persona que cuida, o que sólo exista una relación de cuidador, pero el mérito radica en que no solamente brinde los cuidados primarios y nos ayude -a quienes tenemos EM- en cuestiones alimentarias, sanitarias o de tratamiento médico, sino que también nos ayude a estar activos, a seguir teniendo una vida normal (en la medida posible) y que comparta con nosotros ese interés por lograr que el mundo entero luche contra la EM.
Semblanzas
Hace unos años, escuché decir a un hombre que él había nacido varias veces. Decía que volvió a nacer cuando se recuperó de un accidente que lo convirtió en persona con discapacidad. Luego nació una vez más cuando unió su vida a la de su esposa.
Ese hombre se llama Jorge Font.
Quiero tomar y copiar su idea.
Quiero tomar y copiar su idea.
Yo también he nacido varias veces. Mi vida se divide en antes y después de los 19 años, y de ahí varias veces he tenido pequeños renacimientos, más bien diré que me ‘reinventado’ varias veces.
La vez en que me he reinventado de un modo más intenso fue cuando encontré que mis palabras ayudaban a otros, que con sólo hablar podía cambiar el ánimo y la vida de otros. Volví a nacer cuando encontré un modo de servir.
En 6 años, mi nueva vida ha cambiado todo en mí, pero lo más importante es que estoy más fuerte que antes, estable en mi salud, ocupado en tareas útiles y trabajando.
Tengo un blog en donde con ayuda de mi esposa escribo algunas cosas que me vienen a la mente, a veces relacionadas con la EM, a veces con la discapacidad, y a veces nada más con la vida.
Pero a partir de que publiqué ese blog, recibo mensajes, llamadas y hasta visitas personales de gente que me pide opiniones, que quiere contarme sus historias o simplemente que desea conocerme.
Me dicen que los he inspirado algunos, que si yo puedo hacer cosas aún cuando no me muevo, entonces no hay excusas para rendirse.
Y no es falsa modestia, porque en realidad no termino de creerlo; yo no me siento especial cuando hago cosas, cuando vivo un día más, pero tengo ya muchas anécdotas de gente que me dice he significado algo para ellos o para sus familias.
En el lado formal de esa comunicación, pedí a mi esposa que me ayudara a crear una organización que apoye a personas con EM, y una cosa me llevó a otra: he aprendido sobre derechos humanos, he conocido personas excepcionales que también me han inspirado y en general, he crecido mucho como ser humano.
Yo suponía que mi vida ya iba en la cuenta regresiva. Que la esclerosis múltiple haría menos larga mi estancia en el mundo. La mala información o la poca información que obtuve de algún médico no especializado en EM, me sembró algunas dudas sobre el tiempo que podría vivir.
Yo suponía que mi vida ya iba en la cuenta regresiva. Que la esclerosis múltiple haría menos larga mi estancia en el mundo. La mala información o la poca información que obtuve de algún médico no especializado en EM, me sembró algunas dudas sobre el tiempo que podría vivir.
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| En esta foto se ve cuando estampo mi huella en mi condena voluntaria; el día que me casé con Ana Silvia. 30 de octubre de 2008. |
Ella decía que si otros leían sobre mi vida con EM quizá se identificaran, que por ejemplo alguna madre o un hermano podrían encontrar semejanzas con su familiar diagnosticado, y que así no se sentirían tan solos.
Soy Héctor García Caballero. Tengo esclerosis múltiple desde 1983.
Soy Héctor García Caballero. Tengo esclerosis múltiple desde 1983.
Soy cuadrapléjico. Necesito ayuda para todo lo que hago, pero eso no ha impedido que yo siga aprendiendo y trabajando. Mi objetivo es que más personas conozcan sobre la esclerosis múltiple, personas de todo tipo, y que así mejore la calidad de vida de quienes tenemos la enfermedad.
La asociación Esclerosis Múltiple México A.C. (EMMEX) me confió el encargo de representar a las personas con EM de mi país, y eso me ha brindado nuevas experiencias y mayores horizontes para lograr mis objetivos.
Esta es mi historia
Un día de 1983, a los 19 años de edad, mientras iba manejando, mi brazo izquierdo soltó el volante y cayó a mi costado. No pude levantarlo hasta que pasaron unos minutos. Se repitió esa pérdida de fuerza y con el paso de los días aumentó hasta que no pude moverlo en absoluto y perdí la sensibilidad: lo único a que reaccionaba mi brazo era frío o calor pero no podía distinguir ni formas ni texturas. Me hospitalizaron un mes pero no hubo diagnóstico y cuando mi brazo se recuperó volví a mi actividad.
Cursé mi carrera y aunque pensaba en las posibles causas de mi desorden, nunca le di importancia, hasta que poco antes de mi titulación comenzaron a flaquear mis piernas. El calor era mi enemigo. Mi pierna izquierda no seguía el paso de la derecha. Mi cuerpo no mantenía la vertical, y la repetición de los síntomas me llevó nuevamente con el neurólogo.
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| En 2004. |
Un día dejé de ir a la clínica veterinaria donde recibía a mis pacientes, donde hice muchos amigos y donde pasé varios años de mi vida.
Me recluí en un departamento de la Ciudad de México. Vivía con mi madre y por temporadas estaban ahí también algunos de mis sobrinos o mis hermanas.
Descubrí que tenía muchas horas libres y aparte de la televisión me quedaba sólo el internet para ocuparme. Con lo poco que podía mover los dedos usaba la computadora y con lo lenta que era la conexión LAN que usaba la línea de teléfono, podía visitar algunas páginas web, buscar fotografías, ocasionalmente ver videos y –lo mejor– charlar con otras personas.
Pero mis charlas poco tenían qué ver con la EM. Ocasionalmente contactaba con alguien que tuviera EM pero no profundizaba en hacer lazos ni entraba en el tema.
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| Dra. Teresa Corona, directora del Instituto Nacional de Neurología |
La doctora Teresita Corona, actual directora del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, era mi médica y estábamos en México apenas aprendiendo las maravillas que ofrecía la imagen de resonancia magnética. Pocos habíamos sido diagnosticados con esclerosis múltiple después de que se nos hiciera una RM.
Ya era casi 1989. Esa vez regresé a casa con una pierna rebelde que perdía el paso, y con dos palabras en qué pensar: esclerosis múltiple.
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| A los 16 años de edad, vivía en la calle Antonio Caso, en el corazón de la Ciudad de México. |
Años después, la pierna reclamó un bastón para ayudarse, pero yo le di también algunas horas de ejercicio en la “Guay”. Algunas mañanas, al amanecer, nos metíamos mi pierna y yo a la alberca de la YMCA que está sobre Ejército Nacional, en el Distrito Federal. Y nos hacía tanto bien nadar que a veces dejábamos olvidado el bastón en la regadera.
Luego ya eso no fue suficiente.
Tuve algunas caídas, era más torpe y lento.
Tuve algunas caídas, era más torpe y lento.
Por otras causas y quizá una vez como resultado de que al caer mi pecho se estrelló contra el piso, tuve cuatro neumotórax espontáneos repartidos en un periodo de 12 años, ya con la esclerosis múltiple.
Un neumotórax es la ‘ponchadura’ del pulmón; esa bolsa que alimenta de oxígeno a nuestra sangre se desinfla y queda apachurrada sin permitir la entrada ni la salida de aire. Con un solo pulmón, respirando a la mitad de lo normal, me internaron de urgencia –cuatro veces– y los médicos inflaban de nuevo mi pulmón.
Luego de mi cuarto neumotórax –el de más lenta recuperación que me tuvo 21 días hospitalizado– apareció en mi vida diaria un andador ortopédico. Los 21 días en cama ayudaron a que mis piernas perdieran condición.
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| En la clínica veterinaria, alrededor del año 2000. |
Mi andar era lento y difícil; requería ayuda para muchas cosas pero aún trabajaba y salía en compañía de amigos, hasta que alguien tuvo la idea de regalarme una silla de ruedas para que me fuera más fácil ir de la casa a la clínica; pero nunca pude usar yo solo la silla. Mis manos no tenían la fuerza necesaria, así que alguien debía empujarme.
Después, un día que no tengo bien ubicado en la memoria, ya no salí más a trabajar. Mi instrumental, mi mesa de trabajo, mi equipo de veterinario fueron guardados y con los años dejaron de estar ahí: algunos los vendí, otros se hicieron viejos, las jaulas de los perros quedaron en manos de amigos y hoy sólo conservo mi maletín en lo alto de un clóset.
Soy médico veterinario retirado, y hace 6 años volví a nacer.
Ana Silvia Barajas de García
Soy médico veterinario retirado, y hace 6 años volví a nacer.
Semblanza de Ana SilviaHéctor Manuel García CaballeroMédico veterinario zootecnista, persona con discapacidadFecha de nacimiento: Oct. 18, 1963Lugar de nacimiento: México, D.F.
Miembro de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple I.A.P.Vicepresidente de la Asociación ZOE Esclerosis Múltiple de MorelosMiembro del Comité Ejecutivo del Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC)
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“Conocí a Héctor por internet. Eran mediados de 2005.
El, por su discapacidad, tenía como única actividad conectarse a la web prácticamente todo el día. En algún momento, leyó un fragmento de mi blog personal y decidió escribirme, pero el mensaje resultó en una frase ininteligible porque la calidad de su programa de dictado era deficiente.
Me intrigó que un profesionista de 41 años, soltero y de no mal ver, buscara contacto en internet.
Yo había cedido apenas a la curiosidad de experimentar el ciber-romance como modo de entretenimiento, y no adiviné riesgo en responder el acertijo del veterinario.
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| Septiembre de 2010. |
Después siguieron las llamadas telefónicas y finalmente el encuentro personal, pero yo advertí a mi cibernovio que no tenía “madera” ni intenciones de ser mujer-enfermera-cuidadora.
A los dos meses de aquel correo/carnada, vino a vivir conmigo a Cuernavaca.
Hoy, pasaron casi 6 años, estamos casados. Aprendí a inyectar. Lo asisto en sus necesidades básicas. Le perdí el miedo a lo terrible que sonaba la ‘limpieza de entrañas’, hasta estoy lista para colocar una sonda para cateterismo intermitente si es necesario, y por consejo de la neuróloga tendré a la mano un dispositivo de oxígeno casero por el riesgo de que mi esposo vuelva a tener problemas respiratorios, luego de que ha tenido cuatro neumotórax.
Yo soy la que no tenía sangre para ser cuidadora/enfermera. Yo soy la que no tenía intención de una relación formal.
Me convertí en todo eso y más. Soy la secretaria de mi esposo, soy su telefonista, su asistente, su chofer, su cocinera, su consciencia, su reloj, su admiradora y su más convencida seguidora”.
Ana Silvia Barajas de García, febrero de 2011
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ESTE ES UN TEXTO QUE ESCRIBIÓ ANA PARA EXPRESAR CÓMO PERCIBE SU VIDA.
Puede uno amar sin ser feliz; puede uno ser feliz sin amar;
pero amar y ser feliz es algo prodigioso.
pero amar y ser feliz es algo prodigioso.
He descubierto que la vida no se cuenta en años, ni siquiera en días, y a veces ni las palabras pueden cuantificar el balance de lo que somos y en dónde creemos estar ahora.
Yo cuento mi vida en risas y en amaneceres, en lágrimas incluso. Lágrimas a veces de cansancio y a veces de impotencia, pero la mayoría son de las que se sueltan cuando las emociones son remolino, cuando la voz se niega a tomar forma porque la felicidad es tanta.
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| Mariano es un niño siempre sonriente, muy amoroso y alegre. Hemos intentado educarlo con un profundo respeto a los derechos de otros y su sensibilidad nos ayuda mucho. |
Soy cuidadora de ángeles: de un niño que a los 8 años no puede leer por causa de una alteración de lenguaje, y de un hombre que hace 28 años vio cambiar su cuerpo y tuvo que renunciar a lo que la gente llama “vida”. Dejó muchas cosas por causa de la esclerosis múltiple (EM); quizá lo más difícil fue separarse de su carrera como médico de animales. Lo que ha ganado es un alma fortalecida que ahora me da a mí sustento y valor para ser mamá, para ser esposa y para servir a otros.
Tengo un hijo hermoso, que mi Padre Celestial decidió poner en mis manos, y tengo un esposo único, sabio y paciente, maravilloso ejemplo de amor a la vida, superviviente y fuerte humano al que desde 1983, silenciosa y constante una desgarradora enfermedad le ha quitado el movimiento y lo obliga a permanecer de una pieza mientras alguien no lo ayude, pero cuyo espíritu, corazón y luz son los más brillantes que yo haya conocido.
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| Mariano en una actividad escolar de fomento a los valores universales. |
Tras haber visto morir a mis dos bebés nacidos prematuramente entre 1992 y 2001, llegó mi Ángel Mariano y aprendí que hasta entonces no sabía sonreír. Mi hijo cambió mi existencia y la llenó de pureza y esperanza. Luego en 2005 entró en mi vida Héctor, mi segundo esposo, quien no puede moverse del cuello hacia abajo y me da Dios en él la oportunidad de aprender qué es el servicio y la entrega pero sobre todo el amor, ése que no teme, el que todo lo cree y todo lo espera, el que todo lo da.
Héctor y yo desde 2007 estamos cimentando una asociación de ayuda a personas con EM y a sus familias, en el intento de contribuir con una mejor calidad de vida y apoyo emocional. En la federación mexicana de asociaciones de EM (EMMEX A.C.), soy encargada de comunicación social, y Héctor fue nombrado desde 2008 representante de México ante el Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC por sus siglas en inglés) con sede en Londres; recientemente se extendió su periodo de servicio hasta 2015, como parte del Comité Ejecutivo.
Yo, por consecuencia, además de ser presidenta de nuestra organización y gestionar apoyos para personas de grupos vulnerables y no sólo con EM, hago labor de difusión y orientación sobre esclerosis múltiple, y contribuí con la traducción del sitio web del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (27 de mayo de 2009). Además, administro, redacto y diseño los contenidos de tres espacios de Internet dedicados a la EM: el blog personal de mi esposo, el blog de la federación mexicana y la página de nuestra propia asociación. En lo personal, hago lo mismo en los blogs mío y de mi hijo.
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| Ana Silvia, Mariano y Héctor. Octubre de 2008. |
Soy cuidadora de mi esposo y eso no es más que lo esperado de una esposa. El no puede siquiera beber agua por sí mismo y depende de mis atenciones para mantenerse estable y activo. Pero mi meta es no tratarlo como enfermo y he decidido que no hay razón para dejarlo en cama o en casa: él asiste a todas partes, participa en todas las actividades y se desarrolla profesionalmente con mi ayuda.
Nuestra convicción de hacer labor altruista es el modo de agradecer a Dios por darnos el apoyo y amor de nuestras familias, amigos, comunidad y de la vida en sí.
Yo pensaba que había vivido y aprendido, que había tenido éxitos y equivocaciones. Y entonces, divorciada tras siete años de mi primer matrimonio con un gran hombre, comenzó lo que realmente es mi vida: después de mis 30 años en el año 2000 cobró vida un deseo intrínseco por ayudar y vio la luz ZOE, mi organización que en su primera etapa fue solamente gestora de auxilios y servicio para proyectos de servicio y ecológicos o culturales.
Hoy, ZOE tiene apellido, se llama “ZOE POR AMOR” y está dedicada a la EM, por ser nuestra vida con esclerosis múltiple lo que hacemos en lo cotidiano.
Ana Silvia Barajas de García
Cuernavaca, Mor., febrero 23, 2011.
Ana Silvia Barajas Vargas
Redactora, guionista y diseñadora independiente
Fecha de nacimiento Diciembre 30, 1965
Lugar de nacimiento Cuernavaca, Morelos, México
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| Mariano participando en el proyecto "Mission: Mains Propres", campaña mundial contra la corrupción. |
Periodista inactiva, Ana Silvia en su adolescencia y juventud pensó tener vocación para desempeñarse como maestra de niños con discapacidad y problemas de aprendizaje; hasta los 19 años enfocó su actividad a esa área e incluso se matriculó en la universidad para especializarse, pero en un ejercicio de congruencia definió que su personalidad y vocación no eran las ideales para esa tarea, y entonces cambió el área de estudio.
Ingresó a la escuela de periodismo “Carlos Septién García” de la Ciudad de México, y desde el segundo año de carrera incursionó en el diarismo en su natal Cuernavaca. Más adelante estudiaría ciencias de la comunicación en el Tecnológico de Monterrey, y alrededor de los 30 años de edad ingresó a Lengua y Literatura Hispánicas en la Universidad Nacional Autónoma de México.
Y aunque en ninguna de esas universidades obtuvo un título, trabajó durante 20 años en medios de comunicación y departamentos de prensa, difusión e imagen, como correctora, reportera, editora y publicista, hasta que en 2002 dejó el trabajo de oficina para vivir su maternidad, y entonces ejerció por horas como catedrática en la Universidad del Valle de Cuernavaca, y como copyeditor en la agencia “Sinergia Creatividad”.
Posteriormente, un año después de unir su vida a Héctor García Caballero, en 2006 Ana se retiró del campo profesional para dedicarse de tiempo completo a cuidar a su esposo, quien es cuadrapléjico a causa de la esclerosis múltiple secundaria progresiva que padece desde hace casi 3 décadas.
Ana Silvia es la única cuidadora de Héctor, quien tiene una discapacidad de 9.0 (discapacidad máxima y postración en cama, no conserva la movilidad de los brazos, pero puede comer y hablar) de acuerdo con las escalas de puntuación neurológica EDSS.
La familia de Ana Silvia está formada por tres personas: su hijo Mariano de 8 años de edad, Héctor su esposo –47 años– y ella. Viven solos en las afueras de Cuernavaca en un departamento de interés social que les presta la familia y cuentan únicamente con la ayuda de una persona de servicio que hace limpieza general una o dos veces por semana. Hasta hace un año, sus condiciones de vivienda eran más accesibles pero la falta de recursos les impidió continuar pagando la renta de una casa sola en el corazón de Cuernavaca y por ello se mudaron.
Los gastos de manutención son cubiertos con ayuda de la familia de ambos, con donativos personales de amigos solidarios con su causa, y una pequeña parte de dinero la obtienen por la venta de ropa que Ana Silvia hace desde casa. Héctor tiene casi 10 años sin percibir honorarios desde que ya no pudo ejercer su trabajo como cirujano veterinario; Ana Silvia desde hace 5 años está dedicada al cuidado de su esposo, el hogar y el trabajo por la causa de la EM, que es altruista.
La situación que envolvíó a esta familia por la condición física de Héctor, los cuidados constantes que requiere y las dificultades que implica el traslado y movilización de él, llevó al matrimonio a idear formas de ser útiles y mantenerse activos. El primer paso fue estructurar la asociación que apoyaría a otras personas con esclerosis múltiple en el estado de Morelos.
ZOE nació en el año 2000, a iniciativa y bajo la dirección de Ana Silvia Barajas, para ejecutar proyectos de desarrollo humano en coordinación con otras asociaciones locales de Cuernavaca. La labor de Zoe sin embargo, paulatinamente entró en pausa porque los líderes involucrados se integraron a otras actividades, algunas fuera de México.
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| Plática testimonial sobre sus vivencias como cuidadora, en el Instituto Nacional de Neurología, el Día Mundial de la EM 2010. |
El despertar de Zoe se dio en 2007, cuando Héctor hizo público su deseo de forjar una asociación de esclerosis múltiple en Cuernavaca en agradecimiento y valorando los beneficios que él mismo experimentó al pertenecer a la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) de Tlalnepantla, Estado de México. Los logros de la Sra. Lourdes Ituarte, fundadora y presidenta de AMEM, han sido siempre un modelo a seguir por Héctor, y fueron inspiración para dedicar el trabajo de Zoe a la Esclerosis Múltiple.
Conocieron la existencia del órgano que agrupa a las asociaciones de EM en México, EMMEX (Esclerosis Múltiple México A.C.) y solicitaron integrarse a la red para unir sinergias.
Ana Silvia ha puesto al servicio de su propia asociación, de la federación EMMEX y, por supuesto, de su esposo, sus habilidades para la difusión y la comunicación social, y su experiencia en relaciones públicas, planeación, y logística, además de la elaboración de programas operativos.
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| Personas de la asociación ZOE de Morelos, que asistimos al evento Día Mundial de la EM 2010. |
Las satisfacciones han sido muchas.
El permanecer activos los ha mantenido emocionalmente saludables y no sólo en la condición de Héctor se han visto mejorías sino incluso en Ana Silvia, quien sentía “oxidarse” su capacidad profesional y sus destrezas; tener la opción de escribir, crear, comunicar, ha mejorado en mucho su autoestima.
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| 26 de mayo de 2010 |
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