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lunes, 13 de mayo de 2013
Actividades en México; Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013
Para saber qué actividades se realizarán en tu ciudad, cuándo y dónde, consulta el calendario.
Varias asociaciones de la República Mexicana han programado interesantes eventos, la mayoría de los cuales son gratuitos.
¡Estás a tiempo de unirte!
DÍA MUNDIAL DE LA EM 2013
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Para sensibilizar sobre #WMSD2013 deseo compartir mi lema de identidad contigo:
http://mymotto.worldmsday.org/es/add-your-motto/shared/957/others/?f=1
Este Día Mundial de la EM comparte tu lema e inspira al mundo. ¿Cuál es tu lema?
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miércoles, 8 de mayo de 2013
¿Cuál es tu lema?
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013, mi lema es...
CADA DÍA APRENDERÉ ALGO
para ser mejor
¿Cuál es tu lema?
Los síntomas de la EM suelen comenzar entre los 25 y 31 años y pueden durar toda la vida. Héctor supo que tenía EM a los 25 años. Este es su lema para toda la vida con EM.
En un momento en que los jóvenes empiezan nuevos empleos, relaciones y planes de futuro, recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica y potencialmente discapacitante como la EM puede llevarles a reconsiderar toda su vida.
Descubre más de la historia de jóvenes con esclerosis múltiple el 29 de mayo. Hasta entonces, apoya el Día Mundial de la EM e inspira al mundo compartiendo un lema que te dé fuerza, incluso en los momentos más difíciles.
Visita www.worldmsday.org
El Día Mundial de la EM está coordinado
por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.
Todos los derechos reservados,
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple 2013
domingo, 5 de mayo de 2013
Los inicios de la asociación ZOE, entre 1998 y 2000
(Para ver las fotos en mayor tamaño,
solamente necesita hacer click en la imagen de su elección,
y para volver al texto, presionar la tecla ESC)
La asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos recién cumplió años, seis años de haberse presentado públicamente como una organización que se dedicaría a apoyar a personas con esclerosis múltiple y a sus familias. Pero siempre he contado que Zoé realmente nació en el año 2000, y esto es un poco de historia.
El 5 de mayo de 2007 hicimos un pequeño evento en casa, presentamos un par de videos, y hablamos con cinco familias de nuestra intención -de Héctor y mía-, de constituirnos legalmente y trabajar metas a corto, mediano y largo plazo.
No ha sido fácil, pero aquí seguimos. Yo he estado muchas veces a punto de mandar todo 'a volar', de renunciar y volver a la vida sin Zoé*, pero algo se resiste a mantenerse con vida (como la planta que, en la película, Wall-E encuentra viva dentro de un zapato viejo, resistiendo al cambio y a la naturaleza destructora del humano).
Zoé pervive, y cuando más agotada estoy, más propuestas y oportunidades surgen.
Pero Zoé no inició siendo un grupo para apoyar a la esclerosis múltiple. Nació buscando un lugar en el mundo: un modo de hacer algo por "dejar este lugar en mejores condiciones de las que lo encontramos".O como dice mi querido Mauricio 'Morris' Carvajal Guajardo en sus talleres y conferencias de logoterapia: Zoé surgió de mis adentros "buscando el sentido de mi vida".
De pronto, un día en 1998 escuché después de la homilía (cuyo tema no recuerdo pero seguramente también cuestionaba qué podemos hacer por la comunidad a partir de lo personal)....Pero bueno, después de la homilía, a la hora de los avisos, escuché a unos jóvenes esmirriados, nerviosos y de sonrisa tímida, hablar sobre un proyecto de separación de desechos domésticos, de un plan para mantener y mejorar las colonias donde vivíamos pero trabajando todos juntos.
Al instante supe que quería ser parte de eso. Y lo fui. Me entregué al proyecto, que al principio era básico y simple, pero creció y creció y creció (como el lobo de los cochinitos que sopló y sopló). El plan se hizo grande y se llamó Club Ecológico "Transformando Nuestro Medio Ambiente", en los años que aún no era moda ser sustentable ni reciclador, y todo ello gracias a mi amigo Luis Ángel Nieto Jiménez, un cura católico fuera de lo común.
Aquel fue el primer trabajo de Zoé (que nació sin darnos cuenta); a ése se sumaron más proyectos, todos de amigos muy queridos, todos buscando hacer de nuestra ciudad, nuestro estado y nuestra gente algo mejor. Zoé siguió creciendo, después vinieron otros objetivos, hasta lo que es ahora.Hoy encontré esta pequeña reseña, que habla solo de una pequeña parte de lo que fue aquella tarea del Club Ecológico, y quiero compartirla.
(Con fotos de 1998 a 2000)
Redactado por Ana Silvia, dirigido para un Diego que no recuerdo ahora quién era, pero en 2005 un día preguntó si alguien tenía experiencia en "azoteas verdes.
"Ya me puse a ver mi archivo, Diego, y te comparto mi experiencia: hicimos un club ecológico con niños y adolescentes, se llamaba "Transformando Nuestro Medio Ambiente" (sí, ya sé, nada original). Fue en 1999 y 2000, trabajábamos en dos colonias populares de Cuernavaca, muy pobladas y clase media baja en promedio, las colonias Revolución y Ciudad Chapultepec, así que a las familias -creemos- les ayudaron mucho nuestras alternativas.
Lo de las azoteas verdes, francamente no 'pegó' mucho; la gente quiere las cosas más sencillas. Pero algunas familias trabajaron en el plan piloto con excelentes resultados.
Se cubrió el techo con plástico, de ese bajoalfombra creo que se llama, una especie de esponja que se usa cuando ponen alfombra (¿así o más mensa?, bueno, de ése).
Y sobre eso usábamos el clásico plástico negro de vivero, y también en bolsas de vivero se plantaron los esquejes o semillas.
En la foto se ve con sombra y todo porque es la imagen que usábamos para presumir, pero los había más pequeños y más sencillos.
Aprovechábamos la misma tierra orgánica que se producía en la 'compostota', un terreno que era usado exclusivamente para depositar y procesar los desechos de jardinería y vegetales.
Esa tierra también la vendíamos, a cinco pesos creo, para recuperar un poco de los gastos, pero también las familias tenían 'composteritos' en sus patios traseros; por ahí se ve a Marthiux (Martha Archundia) paleando su composta para que no huela mal, para que sirva.Todo se hacía en colaboración con la comunidad.
Las amas de casa salían a barrer sus calles y separaban desechos orgánicos e inorgánicos, incluso clasificaban reciclables y reutilizables.La verdad fue un trabajo muy gratificante, que se suspendió porque nuestro líder fue movido de la comunidad por sus autoridades. Al parecer era "muy rojillo" para el gusto de por ahí.
En las campañas de vacunación, nos plantábamos en las esquinas (por ahí salgo en la foto) y a atender el perrerío y el gaterío, previa bolsa de mandado -de las hechas con malla plástica, muy resistentes- lista para contener a los felinos."*Juego de palabras usando el titulo "La Vida sin Zoé" del filme de 1989 dirigido por Francis Ford Coppola que es una de las tres "New York Stories". Y yo en algún momento me confundí y se la atribuí a Woody Allen, director de otra de las historias, junto con Martin Scorsese.
En fin, el nombre de Zoé se quedó conmigo en aquella XXII Muestra Internacional de Cine, y sabía que algún día lo usaría.
martes, 30 de abril de 2013
"Sigue Sonriendo", un libro de actividades para niños sobre la esclerosis múltiple
Publicación editada por
National Multiple Sclerosis Society
y Multiple Sclerosis Society of Canada
"Sigue Sonriendo" es un magnífico recurso de ayuda para hablar con los niños acerca de la esclerosis múltiple. Para leer completo el libro, de 24 páginas, haga click sobre la imagen. Este libro de actividades puede ser descargado e imprimirse en casa para usarlo con los niños y divertirse en familia.
Incluye actividades de juego para familiarizar a los menores con términos médicos y para acercarlos a conocer los síntomas que puede tener una persona con esclerosis múltiple.
Es un fácil y divertido modo de abordar los temores que pudieran tener los niños si uno de sus padres u otro miembro de la familia tiene EM, pero sobre todo es una herramienta para que nuestros amigos también aprendan sobre la esclerosis múltiple.
jueves, 7 de marzo de 2013
Para las mujeres que hacen renacer la vida y alimentan el espíritu
Es el Día de la Mujer, el Día Internacional de la Mujer, y en el mundo entero hay voces que hoy se escuchan para enaltecer, para defender, para reclamar y para amar a las mujeres. Hablarán de la violencia, de la maternidad, de la fortaleza y de la belleza de las cualidades femeninas.
Yo me declaro un ferviente admirador de todas las mujeres, pero en mi mente ahora está el deseo de hacer un reconocimiento no sólo para todas las mujeres que desarrollan su vida
con esclerosis múltiple, enfrentando responsabilidades y desafíos
cotidianos con esta enfermedad incurable y que nos enfrenta a muchas limitaciones; quiero reconocer no solo a ellas, sino también a las mujeres compañeras, madres, hermanas, hijas y amigas, que en un momento determinado se convierten en cuidadoras de quienes padecemos
la enfermedad.
Menciono compañeras incluyendo ahí a
esposas, quienes son nuestro apoyo primario y viven junto con nosotros día tras
día todos los retos cotidianos para llevar una vida normal a pesar de las
limitantes, con los pedazos de discapacidad, con las secuelas que en nuestro cuerpo van quedando.
Dejan en cada día, en cada cuidado, un poco de su vida esas mujeres que se entregan a veces con abnegación y a veces con coraje, coraje del bueno, del que hace renacer la vida y alimenta al espíritu. Se entregan con resignación pero especialmente con amor a cuidar a otro, a veces sin comprender del todo la enormidad de la tarea, pero sobre sin que ellas puedan calcular cuánto nos ayudan a seguir luchando.
Esas mujeres, las cuidadoras, un día se ven al espejo y quizás descubren que su peinado ya no es el de antes, que sus uñas no están arregladas como solían o que su cuerpo ya no luce tan erguido; y sabrán aún sin saberlo conscientemente, que dejaron un poco de su vida en la vida del otro, que le regalaron su aliento y su vitalidad. Por eso, por esa grandiosa forma de entregarse, hoy abrazo con fuerza y cariño a cada mujer cuidadora en el mundo, porque sé que sus desvelos, su cansancio y sus palabras, han ayudado a alguien como yo para poder volar aunque no podamos caminar.
La otra mujer a quien dedico mi pensamiento este día, es la mujer con esclerosis múltiple, la que enfrenta
retos que ninguna persona entre comillas normal pudiera imaginar.
Socialmente, la mujer con esclerosis múltiple puede ser -y lo es- discriminada por personas que no comprenden esta enfermedad. Pero es una mujer entera, digna, hermosa, femenina, con sentimientos, con la natural dicha de saberse bella y capaz de amar y ser amada.
Quizás culturalmente no podemos aceptar a una persona cuya actitud salga de lo
cotidiano, que tenga movimientos torpes, o temblores efecto de la ataxia, que tarde en acomodarse por la distonía
que complica la comunicación; y se despiertan los prejuicios al no ser comprendidas
nuestras palabras. Recibimos como resultado la indiferencia o solamente nos "siguen la corriente", como
coloquialmente decimos cuando no se toma en cuenta lo que trata uno de decir.
A las mujeres con esclerosis múltiple
quiero brindarles mi más ferviente tributo de admiración. Con mucho respeto, quiero
decirles que son -aunque suene muy trillado- unas guerreras. Sé que han padecido
mucho y luchan evidentemente contra todos los que les discriminan o aquellos que
las señalan, pero deben recordar siempre que el espíritu no se doblega.
Las amadas esposas, hijas, madres, compañeras que acompañan y
ayudan quienes se convierten en guerreras voluntarias muy poderosas, por
convicción o por condición, deciden acompañarnos y terminan haciendo suyos los mismos problemas de quienes padecemos esclerosis múltiple.
Por eso, hoy va mi fraterno cariño y mi eterno respeto para todas las mujeres que conviven a diario con la esclerosis múltiple.
viernes, 1 de marzo de 2013
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Este es un documento indispensable para distribuir entre la mayor cantidad de personas posible (tengan o no relación con la Esclerosis Múltiple) pero especialmente recomendable de entregar a quienes conozcan poco de la enfermedad y tengan posibilidad de influir en cambios que mejoren nuestra calidad de vida. Para leer completo, descargar el documento en PDF o imprimir, por favor haga click sobre la imagen. Gracias Los documentos en formato PDF requieren Adobe Acrobat Reader®. Si tiene problemas con los documentos en PDF, por favor descargue la última versión de Reader®.
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Discapacidad y salud
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Revista EMPRENDAMOS dedicada al 7º Congreso Nacional de EM 2012, organizado por ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.
![]() |
| Puede ver la revista completa al hacer click sobre la imagen |
El Número 6 de la revista trimestral EMPRENDAMOS,
del año 2012,
del año 2012,
publicación que se distribuye gratuitamente en todo México,
fue dedicado al 7º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple
-realizado en el Hotel Hacienda Cocoyoc, Morelos-
del que fuimos anfitriones
con la asociación Zoe Esclerosis Múltiple De Morelos AC.
jueves, 14 de febrero de 2013
"Esclerosis múltiple: Esperanza en la investigación"
"La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neurológica discapacitante más común entre los adultos jóvenes", dice en sus primeras líneas esta acertada edición informativa que explica en términos generales una de las enfermedades neurológicas con mayor avance en la investigación científica de los años recientes, bajo el título:
"Esclerosis múltiple: Esperanza en la investigación"
Una publicación especializada editada por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos.
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Estos son los contenidos que usted encontrará en la publicación "Esclerosis múltiple: Esperanza en la Investigación"
- Introducción
- ¿Qué es la esclerosis múltiple (EM)?
- ¿De qué están hechas las placas y por qué se desarrollan?
- ¿Cuáles son los signos y síntomas de la EM?
- ¿Cuántas personas padecen de EM?
- ¿Qué causa la EM?
- Susceptibilidad genética
- Menos luz solar y vitamina D
- Fumar
- Factores y virus infecciosos
- Procesos inflamatorios y autoinmunes
- ¿Cómo se diagnostica la EM?
- ¿Cuál es el curso de la EM?
- ¿Qué es una exacerbación o ataque de EM?
- ¿Se dispone de tratamientos para la EM?
- Tratamientos para ataques
- Tratamientos para ayudar a reducir la actividad y la evolución de la enfermedad
- ¿Cómo tratan los médicos los síntomas de EM?
- Problemas de visión
- Músculos débiles, músculos rígidos, espasmos musculares dolorosos y reflejos débiles
- Temblor
- Problemas para caminar y con el equilibrio
- Fatiga
- Dolor
- Problemas con el control de la vejiga y estreñimiento
- Problemas sexuales
- Depresión
- Risa o llanto inapropiado
- Cambios cognitivos
- Terapias complementarias y alternativas
- ¿Qué investigación se está haciendo?
- Glosario
El material de NINDS relacionado con la salud está proporcionado solamente para fines informativos y no representa necesariamente el respaldo o la posición oficial del National Institute of Neurological Disorders and Stroke o de cualquier otro organismo Federal. El consejo para el tratamiento o la atención de un paciente en particular debe obtenerse por medio de la consulta con un médico que haya examinado al paciente o que esté familiarizado con la historia clínica de ese paciente.
Toda la información preparada por NINDS es del dominio público y puede ser copiada libremente. Se aprecia el crédito al NINDS o al NIH.
jueves, 17 de enero de 2013
Guía Práctica para Cuidadores de Personas con Esclerosis Múltiple
Esta publicación editada por Esclerosis Múltiple España (antes Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple FELEM) es un manual muy completo y sencillo de comprender para los que son cuidadores de personas con esclerosis múltiple.
Trata temas que van desde lo cotidiano, con recomendaciones para el cuidado en casa, hasta el aprendizaje y comprensión de temas como la sexualidad y los cambios emocionales.
Usted puede leer o descargar la guía completa. Solo necesita hacer click sobre la imagen y encontrará el archivo completo de 9 páginas.
Los otros dependientes
Con el paso del tiempo, algunas personas con EM se convertirán en personas dependientes. Habitualmente, es otra persona de edad similar a la del afectado (la pareja, un hermano...) la que acaba siendo el principal cuidador, especialmente cuando finaliza su vida laboral.
¿Qué ocurre entonces? En ese momento nace «el otro dependiente». La combinación de enfermedad y edad hace que el enfermo requiera cada vez más atención. El cuidador va recortando su vida propia para dedicarla al enfermo y se convierte él también en dependiente a todos los efectos.
En este punto, ambas partes tiene que hacer algo muy difícil: acomodarse el uno al otro y a la situación. Es importante mantener relaciones frecuentes con amigos y familiares, y abrir de este modo la puerta al mundo exterior.
Es conveniente que tanto el enfermo como el cuidador se esfuercen por comprender y aceptar los gustos del otro —siempre y cuando no sean extravagantes— e interesarse por los temas que al otro le interesen o inquieten. Hay que evitar la soledad en compañía y al mismo tiempo buscar una porción de vida propia e íntima. De nada vale lamentar lo perdido, todo aquello a lo que ambos han tenido que renunciar. Cada uno tiene que buscar nuevos espacios en los que encontrar satisfacciones reconfortantes.
Cuando se deja de añorar lo inalcanzable, se empieza a ver todo lo bello y valioso que hay debajo de la superficie por la que nos movemos. Únicamente entonces, los que tienen una dependencia mutua podrán alcanzar una vida incluso más plena que la de aquellos a los que han envidiado.
D. Alberto Sainz García-Blanco
Patrono de la FEM-Madrid
CONTENIDOS DE LA GUIA PRACTICA PARA CUIDADORES
1. Las decisiones prácticas
a. Planificación económica
b. Qué grado de cuidado se requiere?
c. Cuidando en casa a una persona con EM
● Adaptar el hogar● Flexibilidad de los roles● Ayudando con las actividades diarias● Los papeles y diferencias de género● Cuando el cuidador es un niño● Cuando el cuidador es un padre● Familia y amigos● Empleando ayuda● La seguridad● El equipo de asistencia sanitaria y el control del síntoma
2. El soporte emocional
El desgaste del cuidador y el control del estrés
Comunicación en ambos sentidos
Sexo e intimidad
Grupos de ayuda
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