jueves, 13 de mayo de 2010

Aniversario de ZOE por amor

La semana pasada, el 5 de mayo, la asociación ZOE, que mi esposa Ana Silvia Barajas y yo decidimos formalizar, cumplió 3 años de estar dedicada al tema de la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica que yo padezco desde 1983.




IMAGEN: Carta de felicitación del presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, de México. (Texto completo al final del post).

Aunque no hicimos una actividad pública ni partimos un pastel, festejamos en lo íntimo de la familia y tuvimos una agradable sorpresa al abrir la correspondencia: el presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, Raúl Plascencia Villanueva, nos hizo llegar un significativo mensaje de felicitación y ánimo, lo que apreciamos porque nos hace sentir reconocidos y fortalecidos para seguir luchando.



La historia de mi (nuestra) asociación dedicada al apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM) en el estado de Morelos, es larga, y hoy la comparto con ustedes, y los invito a ver la parte 5 de nuestro video "El Poder del Pensamiento Positivo ante las Enfermedades". En ese video incluímos una selección de fotografías que muestran el trabajo de ZOE a lo largo de estos tres años.





HISTORIA DE ZOE

Cuando Ana y yo nos conocimos, yo tenía ya un deterioro físico muy avanzado: mis brazos y mis piernas estaban paralizados y requería ayuda para resolver todas mis necesidades y para realizar cualquier actividad.





Ana y yo nos hicimos amigos, primero a través de mensajes vía Internet, después por teléfono, y finalmente en persona.

Ella de la esclerosis múltiple sabía únicamente que era una afectación anquilosante y tenía la imagen de la parálisis, pero no más. (Ahora dedica varias horas de estudio diario a este tema y está pendiente de noticias publicadas sobre el tema en todo el mundo).

Obviamente, Ana fue cauta al prevenir el posible desenlace de nuestro contacto, y me dijo que ella no estaba segura de ser capaz de tener un relación amorosa o con planes a futuro -a causa de mi discapacidad-, pero con todo y eso, decidimos lanzarnos a la aventura de ser pareja. Pronto, la vida se impuso sobre nuestros propios prejuicios, y llevamos ahora ya cinco años de vida compartida.




Ella es mi mejor amiga, mis manos, mis pies, mi confidente, mi amante, mi compañera, mi cuidadora, mi consejera, y también mi peor enemiga. Ella conoce todo de mí.

Con ella, pude realizar un proyecto que yo tenía hace muchos años: formar un grupo de apoyo para personas con EM. El 15 de enero de 2007 hice público mi deseo -aún sin estructura definida- y recibí muchos mensajes de apoyo, pero principalmente recibí un regalo muy especial de mi esposa: ella me entregó sus propios sueños y me dio a ZOE, que tenía ya una historia propia.

Ana Silvia, poco antes del año 2000, cuando recién había terminado su primer matrimonio, se vio de pronto involucrada en diversos proyectos sociales: era colaboradora en un proyecto de ecología y comunidad encabezado por un cura católico. El proyecto se llamaba "Club Ecológico Transformando Nuestro Medio Ambiente".

Al mismo tiempo, un reconocido artista plástico y maestro con larga trayectoria, Adrián Navarro Canedo, estaba iniciando un ambicioso plan de trabajo para usar las artes como medio de prevención del delito. El programa se llama "Arte en la Calle". Ana y Adrián se habían conocido a mediados de los 90, cuando a mi esposa le tocó desarrollar, completar y arrancar el trabajo del Centro Cultural Infantil "La Vecindad" en Cuernavaca, proyecto que recibe fondos de Conaculta y es sostenido por el Gobierno del Estado de Morelos.




Luego las coincidencias -cuánticas dicen por ahí- hicieron que Ana Silvia se relacionara con Guadalupe Rodríguez Cobos, iniciadora y presidenta de la Fundación Guadalupana, un proyecto educativo para apoyar a niños de escasos recursos.

Pero muchas cosas pasaban con los amigos cercanos de mi mujer, que curiosamente no se conocían entre sí, y ella era el único punto de coincidencia. Lizbeth Cervantes de Anda, amiga muy querida mía y de mi esposa, madrina de Mariano, estaba madurando en esos años el plan de "Ghea", una propuesta integradora de respeto a la vida a partir del trabajo con la madre tierra.




El mismo amigo sacerdote activista del plan ecológico, Luis Angel Nieto Jiménez, quien por cierto aparece en cientos de referencias cuando lo "googleas", dejó Cuernavaca para instalarse en Los Ángeles, California, bajo la jurisdicción de la Arquidiócesis allá, y en la parroquia "Nuestra Señora de la Asunción" de Claremont, donde estaba a cargo de la comunidad hispana, Luis Ángel vio que los jóvenes católicos deseaban hacer algo, trabajar para ayudar.

Formado por jóvenes mexicanos radicados o nacidos en Estados Unidos pero hijos de mexicanos, y encabezado por Monserrat López y Misael Jiménez, el grupo tenía la inquietud de trabajar por el rescate de las raíces culturales y el fomento de los valores nacionalistas en niños bilingües. Y así, el segundo día del año 2000, Ana Silvia viajó invitada a California para construir un plan que crearía un centro cultural para niños hijos de inmigrantes -cuyo principal objetivo era el rescate del idioma y la cultura popular mexicana- y una red de enlace de morelenses en California.




Todas estas cosas sucedían en la vida de quien es ahora mi esposa. Pero también tenía Ana la inquietud del desarrollo espiritual y para eso se unió a los talleres de la Organización Mundial Brahma Kumaris, representada en Morelos por otra buena amiga de mi mujer, Beatriz Sandoval, con quien ha tenido amistad desde que eran niñas. Y Beatriz trabaja también sin fines de lucro por el desarrollo humano.

Ana hablaba con sus amigos, comentaban sus avances y compartían sus adelantos en las labores altruistas que cada uno hacía, y entonces lo más lógico fue que ella tejiera esa red: presentó a sus amigos entre sí, les animó a ver las coincidencias. Y ella, en medio del grupo, integrada en menor o mayor medida con cada acción, se convirtió en gestora de apoyos, en organizadora de voluntarios, en procuradora de recursos y en elaboradora de proyectos.




La suma de proyectos era en sí un proyecto, muy ecuménico, muy plural, muy laico y muy integrador, se convirtió en ZOE.

Zoe era (y sigue siendo), como lo dice su carta de presentación, "un camino", el camino para conseguir que se realizaran acciones y se concretaran tareas de apoyo al desarrollo humano en distintas áreas: ecología, niños, arte, educación, valores humanos, cultura, empleo para grupos vulnerables, jóvenes y espiritualidad.




Zoe tuvo una primera etapa de vida que fue puesta en estado de hibernación cuando Ana Silvia decidió ser mamá. Los trabajos de las asociaciones otrora unidas por Zoe continuaron y continúan, algunos con el mismo esquema de hace 10 años y otros evolucionados, pero todos continúan.

Ana se retiró temporalmente del medio, y Zoe se convirtió en "una asociación durmiente".




Nació Mariano en el 2002 y Ana Silvia empezó a vivir sus años de mamá. Mientras Ana cuidaba de su bebé, ocupaba algunas horas por semana en dar clases de periodismo en la Universidad del Valle de Cuernavaca, pero seguía latiendo el corazón de ZOE, que esperaba -siguiendo la analogía- el "beso" que la despertara.

En 2005, cuando unimos nuestros caminos, yo le dije a Ana Silvia que deseaba formar una organización civil, y ella me dijo "yo ya tengo una pero está en receso".

Pasamos 14, 15 meses, hablando de nuestros ideales, de nuestro deseo de servir a otros, y era obvio que ZOE ya se había cansado de su sueño. Despertó y entonces tocó que sirviera a una de las áreas que no había trabajado: la salud.

Renació ZOE para dedicarse a la esclerosis múltiple porque es lo que nos toca directamente, lo que vivimos día con día y de lo que podemos dar testimonio "en carne propia".




Así que, aunque en estricto sentido de la verdad, ZOE es un poco mayorcita, ya casi adolescente, cumplió 3 años el 5 de mayo de 2010.

Y esperamos obvio que se vuelva anciana y que deje descendencia.




Nos felicitamos por este aniversario, agradecemos a quienes nos han ayudado a lograrlo y aplaudimos a todos los que han seguido sus sueños, pero especialmente deseamos que en algún momento, ZOE haya tocado las vidas de otros para bien.

TEXTO DE LA CARTA DE FELICITACION DE LA CNDH




“2010, Año de la Patria. Bicentenario del Inicio de la Independencia; Centenario del Inicio de la Revolución“


P R E S I D E N C I A


México, D.F., a 5 de mayo de 2010

C. Ana Silvia Barajas Vargas
Presidenta
de Zoe Asociación pro Ayuda
de Personas con Esclerosis Múltiple
y Esclerosis Tuberosa* y sus Familias
en Morelos, A.C.

Estimada Ana Silvia:

Le envío una calurosa felicitación a usted y a su equipo de colaboradores, con motivo del aniversario de su organización.

Aprovecho para manifestarle que la salvaguarda de los derechos humanos es una tarea de todos, que involucra un trabajo permanente de instituciones públicas y privadas, ciudadanos y Organizaciones de la Sociedad Civil, para alcanzar los niveles de bienestar y desarrollo que requieren las y los mexicanos.

Asimismo, la invito a continuar con esta noble causa en pro de los derechos humanos, que como sabemos, el respeto a éstos constituye la consolidación de una verdadera cultura de legalidad.

¡MUCHAS FELICIDADES!

DR. RAÚL PLASCENCIA VILLANUEVA

*En la carta original se lee la palabra "tuberculosa"

miércoles, 12 de mayo de 2010

Testimonio de tres hombres que viven con enfermedades incurables:
de 63 años de edad, Humberto Dupeyrón, actor de cine, teatro y televisión, que tiene esclerosis múltiple (EM) desde los 12 años de edad;
de 66 años, Faivel Polichuk, artista plástico que vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace 17 años;
y Héctor García Caballero, veterinario de 46 años de edad, con esclerosis múltiple desde los 19 y actualmente cuadrapléjico.

En este segmento inicial, Ana Silvia Barajas, explica cómo se originó hace más de 10 años ZOE, la asociación que preside en Morelos y que inicialmente enlazaba y ofrecía apoyos a proyectos de desarrollo humano, y que de 2007 a la fecha se ha destinado a apoyar a personas con EM y ELA.



La creadora y conductora del programa radiofónico "Dando Valor a lo Valioso", Lizbeth Cervantes de Anda, cumplió 39 años un día antes de esta emisión dedicada al pensamiento positivo.
Fuera del aire, ella y sus invitados ríen por la propuesta de cantar Las Mañanitas (canción mexicana que se entona en el cumpleaños), pero Lizbeth deseaba escuchar la versión grabada por Cepillín.

Después de las risas, el programa continúa y conocemos las opiniones de lo que puede ser tan valioso cuando se tiene el milagro de la vida.


Beatriz Sandoval Vázquez, de la Organización Mundial Brahma Kumaris, habla sobre las actividades de desarrollo humano que esta organización no lucrativa realiza en todo el mundo para fomentar los valores humanos.Brahma Kumaris en sus instalaciones de Cuernavaca, en la colonia Rancho Cortés, ofrece sin costo diversos cursos y talleres, entre ellos manejo de estrés, autoestima, pensamiento positivo, y meditación.La meditación, dice Faivel Polichuk, te ayuda a vivir.

La meditación, en opinión de Humberto Dupeyrón, ha demostrado ser un beneficio para muchas enfermedades, y en particular para la esclerosis múltiple es de gran ayuda porque algunos ejercicios de relajación favorecen la respiración.Beatriz Sandoval, de Brahma Kumaris, hablando de cómo pensar positivo genera bienestar.


Humberto Dupeyrón habla de la obra de teatro "El Gorila" de Franz Kafka, que ha representado durante 21 años.

Humberto está próximo a romper el récord del actor Carlos Ancira, que presentó durante 22 años el monólogo "Diario de un Loco".

Y después, fotografías de actividades de la asociación ZOE.

lunes, 3 de mayo de 2010

Óscar y Cristina La Terrorista

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy cruel, ha dicho un amigo. Y creo entender que la llama cruel porque llega silenciosa, sorprende, avanza y gana terreno. Un día estás bien y al siguiente sientes que tu cuerpo no te pertenece, que no hay modo de hacerlo obedecer; sientes que tu voz suena lejana y tus ojos mienten. Puedes sentir todo eso y después nuevamente despertar como si nada hubiera sido diferente.

Pero la esclerosis múltiple afecta a más de la persona que tiene el diagnóstico. Afecta a toda la familia: he visto madres sollozando mentalmente, hermanos evitando el contacto con los ojos del enfermo, hijos teniendo miedo de sus padres cambiantes, y amigos que se alejan.

He visto muchos muchos amigos que guardan distancia y familiares que optan por guardar silencio, en familias que tienen un antes y un después dramáticos resultantes de que un neurólogo dijera las palabras "esclerosis múltiple".

Mi familia también tiene lo suyo.

FOTO: Mi hijo Mariano, mi hermano Óscar y yo, de visita en el cuartel de bomberos de Cabo San Lucas (marzo 2008)

Obviamente en mi niñez y adolescencia ni siquiera se dibujaba la sombra de la esclerosis múltiple, no había un solo indicio de que después de los 40 años yo sería cuadrapléjico. Y así crecí, como cualquier muchacho, compartiendo mi vida con mi familia cercana.

Yo soy el menor de cinco hijos. Tengo dos hermanos y dos hermanas mayores, pero uno de ellos es con el que más he compartido en mi vida, y es con quien tengo una empatía y unión muy especiales. Obviamente siento cariño especial por cada uno de mis hermanos, y tengo de ellos recuerdos y momentos memorables, pero sólo uno ha estado presente en todas las etapas de mi vida.


FOTO: Óscar en Cabo San Lucas

Óscar nació justo 18 meses antes que yo. Cuando éramos niños, mi madre nos compraba prendas de vestir iguales, fuimos a las mismas escuelas, tuvimos los mismos amigos, hacíamos juntos todas las travesuras y locuras que se pueden hacer cuando se vive en el quinto piso de un edificio en la zona céntrica de la ciudad más grande del mundo.

Mi hermano Óscar y yo tomábamos por asalto la escalera, la azotea, los cubos de luz y las aceras del edificio donde pasamos los primeros años de vida en la Ciudad de México. Él siempre fue mucho más temerario: se columpiaba como Tarzán por afuera de la ventana usando como lianas el cortinero y las afortunadamente resistentes cortinas de nuestro departamento; utilizaba las tuberías de agua para jugar al pasamanos, pero también cinco pisos arriba de tierra firme, y era él quien llegaba de la escuela con el uniforme sucio o roto porque se agarró a golpes con otro niño.

Yo siempre fui más "prudente", por decirlo de algún modo. Me aventuré a caminar por la cornisa pero no volaba como trapecista citadino y el único con que me di de golpes fue mi propio hermano, pero nunca le pegué a un extraño.

FOTO: Mi hermano Óscar y yo (octubre 2008)

Han pasado ya casi 40 años de aquellos días. Entonces no se asomaba en mi vida la esclerosis múltiple, ni mi hermano parecía que un día sería guía formador de profesionales de la construcción.



Yo no me animo a decirles "macuarros" a los alumnos de la escuela de arquitectura, pero así es como él los etiqueta en las fotos del Facebook. Y el "profe" al que los "macuarros" mandan mensajes de agradecimiento, de cabuleo y de guasa, es nada más y nada menos que mi hermano el arquitecto, que hoy celebra su Día -el de la Santa Cruz-, como buen albañil con grado universitario.



Óscar, con el que una vez fuimos dos bultos rodando por la escalera eléctrica de la tienda Liverpool, -que por cierto esa vez no parecíamos niños sino pelotas humanas en resbaladilla-, fue el mejor rival de juegos que pude tener; fue mi maestro para los aprendizajes de la infancia, fue quien -cuando aún éramos adolescentes- acompañó a nuestro padre al momento de fallecer, fue mi cómplice de parrandas en la juventud y mi compañero de habitación hasta el día en que se casó con Rocío.

Hoy mi hermano vive a miles de kilómetros de donde vivo yo, pero con mucha frecuencia hablamos por teléfono, sigue siendo mi confidente y es un gran apoyo moral y económico para mi manutención.

No tengo palabras para agradecerle su apoyo, su eterna compañía, su amor y su solidaridad. Cuando estamos juntos, Óscar hace todo lo posible porque yo esté confortable, por cumplir mis antojos y por ayudarme sin reparos.

FOTO: Óscar y yo (marzo 2007)

Desde niños, mi hermano fue muy protector conmigo, pero ahora que somos adultos ya casi viejos, y la parálisis ha invadido mis brazos y mis piernas, ahora que la esclerosis múltiple me impide valerme por mí mismo, que ni siquiera puedo permanecer sentado sin apoyo, ahora Óscar cuando está a mi lado me abraza, masajea mi espalda, toma mis manos y las aprieta entre las suyas, besa mi frente y mis mejillas, me abraza como si fuera yo a romperme, y en esas muestras de afecto me entrega el alma, me devuelve la vida.

Es mi hermano, y la distancia y los años, lejos de separarnos han vuelto nuestros lazos más intensos, mucho muy sólidos. Su amor me fortalece, aunque lamento que en ocasiones él
haya llorado por ver mi cuerpo apagarse con los años, me duele que le duela mi enfermedad, me preocupa que padezca por mi discapacidad, pero me inunda el corazón que me reitere su amor cada momento.

FOTO: Mi madre, mi hermano, mi esposa y yo (octubre 2008)

Hay algo muy especial en esta relación de hermanos, es evidente, pero eso muy especial echó raíces como si hubiésemos sembrado juntos un árbol, y las flores de esa planta son todas una sola: la hija de mi hermano es llama viva del amor fraterno.

Cristina, mi sobrina ahora joven adulta, ha crecido viendo cuánto su padre hace por mí. No le extraña que mi hermano detenga cualquier actividad para responder a mis llamadas, le parece normal que su padre comparta conmigo el dinero que gana con su trabajo, y especialmente le resulta natural a Cristy amarme como su padre lo ha hecho.

Cuando Cristy nació yo tenía ya la esclerosis múltiple, pero aún caminaba -a veces con ayuda de un bastón y más lentamente que otras personas-, trabajaba en la clínica y era independiente en mis acciones. Ella era una bebita singular, con dominio de lo que la rodeaba, con un poder especial sobre la voluntad de sus padres y con un sentido muy aguzado de su capacidad para comunicarse con los demás.

FOTO: El Arco de San Lucas

La llamaba yo La Terrorista, porque a los dos años, cuando aún ella ni siquiera hablaba con claridad, me dio una muestra de su capacidad de aprendizaje y su alma de retadora -seguramente herencia de mi hermano-: Dejé mi café sobre la mesa de centro. Vino Cristina y sujetó la taza con sus manitas de muñeca consentida. Inclinó lenta muy lentamente esa taza con mi café adentro. Mientras amenazaba con derramar el líquido, me miraba fijamente, pero nunca dejaba de mover sus manos amenazantes. Me puse de pie y justo cuando estaba a punto de quitar la taza de sus manos, un instante antes de que el café cayera, la nena la depositó nuevamente sobre la mesa y rió de buena gana ante mi gesto de temor contenido. La Terrorista.

Pasaron algunos años y Cristy se mudó lejos de la Ciudad de México cuando aún era muy pequeña. Sus padres la llevaron a vivir a Cabo San Lucas, en la Península de Baja California Sur. En aquellos años, Cabo era aún como una isla, con pocos habitantes y muchas lejanías. Y ahí creció mi sobrina.

FOTO: Vista aérea de Cabo San Lucas.

Se dedicó un tiempo a rescatar perros y llegó a tener una veintena de mascotas, todas atendidas con cariño por ella misma. Luego se preocupó por liberar tortugas en el mar. Empezó a reafirmar ese carácter suyo tan fuerte y tan individual. Fortaleció su generosidad y ejercitó sus habilidades de comunicación en lo personal y públicamente.

FOTO: Cristy niña jugando conmigo.

Cristina pronto se convirtió en una adolescente temperamental. Yo la veía, o ella me veía a mí en todo caso, una vez cada año.

A finales del invierno, durante varios años mi hermano hizo los arreglos para que yo viajara durante un mes a Cabo San Lucas, y ésas eran para mí las mejores semanas del año por muchas razones, pero una especial por esa sobrina ocurrente y cariñosa que añoraba a su familia que venía de lejos.

FOTO: Paseando por las playas de Cabo, en un asiento "hechizo", inventado por mi hermano para que yo pudiera mantenerme equilibrado.

Fuimos juntos a ver las ballenas en Puerto López Mateos, Cristina y yo con el resto de la familia. Pasamos días divertidos en la playa de El Médano, y reíamos en aquellas vacaciones en que anualmente nos reencontrábamos.

Y luego un día, después de cumplir 15 años, Cristy pidió a su padre que la llevara a conocer familia: llegaron al Distrito Federal para que mi sobrina conviviera con sus primos (creyendo que eso podría un poco parecerse a tener un hermano) y fueron después a Puebla y Tlaxcala, para conocer primos segundos, tíos y abuelos tíos, buscando las raíces de los García.

FOTO: Cristina García

Cristina es muy especial. Al igual que pasa con mis hermanos, quiero a todos mis sobrinos, pero el estilo y la personalidad de Cristy me facilitan decir que con ella hice vínculos, que ella aprendió a verme y que entendió el modo de conocerme.

Quizá porque sólo me veía una vez por año. Quizá porque al principio me veía andar lentamente pero después me vio llegar sentado en una silla de ruedas, o quizá porque en años más recientes incluso tuvo que ayudarme a comer y acercarme la Coca-Cola para que yo bebiera, pero siento, sin temor a equivocarme, que ella tiene
una fotografía muy nítida de lo que la esclerosis múltiple
me ha quitado y de lo que la discapacidad me ha dado.

Hemos crecido los dos, mi sobrina y yo.

FOTO: Cristina, mi madre, Óscar y yo.

Ella para convertirse en una joven decidida que pronto entrará a la universidad, y yo para convertirme en un apacible y paciente papá tardío, uno que se casó a los 45 años y apenas está viviendo la experiencia de ser padre pero que tiene muchos recuerdos y anécdotas de los meses que vio cómo Cristina La Terrorista fue aprendiendo y madurando.

Ver crecer a Cristy, compartir sus alegrías, sus berrinches, sus sueños, me hizo desear tener una familia propia.

Yo temía durante mi juventud ser padre de familia. No sabía lo que mi enfermedad me tendría preparado. La incertidumbre me pesaba. Pero hoy faltando poco para que yo cuente 50 años, he decidido vivir y seguir viviendo, pero en eso definitivamente tengo mucho qué agradecer a mi hermano y a su maravillosa familia, especialmente a la hija que me dio un mes cada año esa luz de sentir a su lado las emociones de la paternidad salpicándome con sus brillantes chispas.

FOTO: Óscar y Cris (2007)

miércoles, 31 de marzo de 2010

Escucha y ve a mujeres con EM, dando valor a lo valioso

Programa de radio "Dando Valor a lo Valioso" transmitido por Universal Stereo 102.9 FM el martes 30 de marzo desde la Ciudad de Cuernavaca.


Estuvieron como invitadas cinco mujeres con esclerosis múltiple, y 4 de ellas iban acompañadas por sus hijos, para hablar sobre la vida en familia.














lunes, 29 de marzo de 2010

Niños en familias con EM; a las 12 en punto, el 30 de marzo. Universal Stereo 102.9 FM

Saludos, amigos.

A quienes están en el área de Cuernavaca:

Nos complace mucho invitarlos a escuchar el programa de radio "Dando Valor a lo Valioso" en Universal Stereo 102.9 FM, este martes 30 de marzo de las 12 del día a la 1 de la tarde.

IMAGEN: Huevos de Pascua. Este jueves, los niños de ZOE tendrán su búsqueda de huevos.

Estarán como invitados niños y niñas hijos de personas con Esclerosis Múltiple (EM), para hablar sobre la vida en familia cuando alguien tiene una enfermedad incurable, cuando alguno de los padres tiene discapacidad o cuando las tareas, las actividades o los espacios en casa se tienen que modificar para que todos sigamos conviviendo.

Universal Stereo 102.9 es una estación de la Dirección de Radio y Televisión del Congreso del Estado de Morelos, y en esta ocasión ha invitado a los niños que son parte de la asociación ZOE POR AMOR, organización enfocada a apoyar a personas con esclerosis múltiple y a sus familias en Morelos.

IMAGEN: Huevos de Pascua.

El programa es conducido por la psicóloga Lizbeth Cervantes de Anda, y se transmite en vivo desde el pueblo de Ocotepec, en Cuernavaca, Morelos, México.

Esperamos contar con ustedes: les pedimos que sintonicen el programa justo a medio día, y desde luego agradeceremos sus comentarios y opiniones.

Participarán en vivo con Liz, 2 niñas y 5 muchachitos. Las niñas son Silvia Delgado -de 7 años de edad- y Karla Winckler, que en realidad ya no es niña y de hecho es profesora de filosofía, pero al igual que Silvia, acompaña y apoya a su mamá en cada día de aprendizaje con la esclerosis múltiple.

Los chicos que estarán en el programa son: Mariano, mi hijo -de 7 años de edad-; Andros y Manuel Salgado -de 9 y 11 años de edad, respectivamente-; Santiago Sánchez -de 11 años de edad-, y Francisco Marchán -de 14 años-. A excepción de Mariano, todos los invitados tienen madres con diagnóstico de EM.

FOTO: Mariano y Silvia durante una conferencia de esclerosis múltiple.

Esperamos que el programa sea cálido, divertido, emotivo y sobre todo con mucho amor, porque ése es el sustento de la vida en familia. Y sabemos que el toque especial de sensibilidad y cariño lo dará Lizbeth (que además es madrina de Mariano).

Lizbeth Cervantes de Anda es psicóloga y también es técnico en urgencias médicas, pero tiene un currículum muy amplio siempre encaminado al desarrollo humano y al crecimiento emocional; ella nació en el Distrito Federal el 26 de abril de 1971, pero antes de cumplir 20 años llegó a vivir a Morelos y desde entonces se hizo morelense.

FOTO: Silvia y Mariano.

Liz cursó estudios profesionales de psicología en la Universidad Mexicana de Estudios a Distancia (UMED) y ha tomado cursos y talleres en diversos ámbitos de las terapias alternativas y las disciplinas del conocimiento.

El programa "Dando Valor a lo Valioso" es idea original de Liz. Ella lo produce y lo conduce.

La inquietud de realizar "Dando Valor a lo Valioso" (que el próximo 22 de abril cumple un año de transmisiones semanales), surgió en Lizbeth luego de participar como estudiante en cursos de meditación y pensamiento positivo dentro de la Universidad Espiritual Brahma Kumaris, organización con presencia mundial que ha extendido por todo el planeta los ideales del sistema "Valores para Vivir", iniciado en los años 90 con aval y apoyo de la UNICEF.

La aportación de mi comadre al fomento de los valores universales, es este programa de radio que lleva casi un año de transmisiones de una hora semanal y es actualmente el programa más escuchado de la estación.

FOTO: LIzbeth Cervantes de Anda. Hace algunos ayeres, pero es Lizbeth.

En el estudio de "Dando Valor..." han estado artistas, pensadores, maestros, promotores de la cultura y personas cuyo testimonio de amor y respeto a la vida nos ayudan a fortalecer los valores humanos. Hoy estarán los maestros de la unidad familiar.

¡No lo olviden!
Martes 30 de marzo de 2010, 12 hrs. Universal Stereo 102.9 FM

"Dando Valor a lo Valioso" con los niños de ZOE como invitados.









pro ayuda de personas con esclerosis múltiple
y sus familias en Morelos

viernes, 19 de marzo de 2010

Fármacos, rehabilitación y logoterapia para esclerosis múltiple, 27 de marzo 2010

La esclerosis múltiple (EM) es tema constante de investigación, estudio, repaso y actualización en todo el mundo.

FOTO: Aspecto general del auditorio durante el simposio "Redefiniendo el curso de la EM". Noviembre 2009.

Los médicos neurólogos especializados en EM de todos los países aportan cada año nuevos resultados de estudios clínicos y más actuales conclusiones sobre el tratamiento y la mejoría buscada para quienes padecemos EM.

Apenas la semana pasada -12 y 13 de marzo de 2010-, en Bariloche, Argentina, tuvo lugar la VII Reunión Latinoamericana de Esclerosis Múltiple, en la que dos médicos mexicanos tuvieron participación como ponentes.

La doctora Lilia Núñez Orozco habló sobre las "nuevas formas de medir la discapacidad", y el doctor Miguel Angel Macías disertó sobre la calidad de vida en los pacientes con EM.

Médicos de otros países trataron temas igualmente importantes para actualizar la información en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple, tales como los nuevos fármacos, los estudios de diagnóstico, el pronóstico y la modificación del curso de la enfermedad, y, la muy importante EM pediátrica. (Nota completa)


Información mundial
Aunque dirigidos a médicos, encuentros como éste de Bariloche y las reuniones de los Comités Europeo, Americano y Latinoamericano para Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, ACTRIMS y LACTRIMS, respectivamente), ofrecen a los medios de comunicación información médica-científica autorizada y novedosa, y después esa información se hace accesible a los pacientes en otro tipo de encuentros.


Eventos para personas con EM
Ejemplo de este proceso de informar y mantenerse informados, son los ciclos de conferencias, los encuentros, y los talleres dirigidos a personas con EM y a sus familias y/o cuidadores.

IMAGEN: Invitación al taller "Grandes esperanzas y la fuerza para alcanzarlas".

El sábado 27 de marzo se ofrecerá una de estas reuniones para pacientes, sin costo y con información actualizada y seria.

En el hotel Camino Real Polanco, de la Ciudad de México, de las 9 de la mañana a las 2 y media de la tarde, se realizará el Workshop "Grandes esperanzas y la fuerza para alcanzarlas", en el que se ha reservado cupo para 130 personas.



Stendhal Symposia
FOTO: Miembros de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) de Tlalnepantla, llegando al hotel Sheraton María Isabel.

Stendhal, empresa que distribuye en México y (si no me equivoco) en 8 países más de Latinoamérica -entre ellos Colombia-, los medicamentos de Biogen Idec usados para tratar la EM, ha venido realizando con éxito desde 2009 una serie de simposios sobre EM para pacientes en varios estados de la República Mexicana, y ahora nos hace llegar la invitación para este taller el próximo sábado.


Natalizumab, tratamiento novedoso
Nos reuniremos en el Salón del Sol del Hotel Camino Real Polanco (Mariano Escobedo 700, Colonia Anzures, México, Distrito Federal) para escuchar varias ponencias.

FOTO: Alrededor de 300 personas de Morelos, DF y Estado de México, se reunieron para otro evento en el hotel Sheraton.

El primer tema estará a cargo de la doctora Silvia Patricia González Carmona, neuróloga egresada del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, quien hablará sobre Natalizumab, uno de los fármacos de más reciente uso en el mundo y apenas empezando a utilizarse en México para tratar la EM.


Rehabilitación y EM
Después, la doctora Laura Patricia de la Lanza Andrade, médico rehabilitador del hospital 1 de octubre del ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado), obviamente hablará sobre la importancia de la rehabilitación.

FOTO: El apoyo de la familia es muy importante para que las personas con EM se integren a la actividad.


Logoterapia
Y para concluir la mañana de mujeres, por cierto muy oportuna por el recientemente celebrado Día Internacional de la Mujer, nuestra amiga Karla Oseguera Moguel, hablará sobre logoterapia, y ha nombrado a su plática "Mi actitud frente a mi vida".

La logoterapia -como me lo ha enseñado mi amigo psicólogo Mauricio Carvajal Guajardo- "es una corriente psicológica como lo son también el Psicoanálisis, el Conductismo, la Gestalt, y el Cognocitivismo".

FOTO: Miembros de la asociación ZOE, del estado de Morelos, a su llegada al hotel Sheraton.

Pero "la logoterapia tiene la particularidad de tomar en cuenta algunos aspectos 'propios del ser humano' como son: por un lado, los valores que nos dan sentido y rumbo en todas nuestras decisiones que elegimos libre y responsablemente, y por el otro, el aspecto trágico de la vida: el dolor, el miedo al sufrimiento, a la vergüenza, a las pérdidas y a la muerte, como situaciones que todo ser humano vivirá de una u otra forma.

"La comunidad psicológica internacional afirma que toda corriente de psicología debiera de tener algunos aspectos de la Logoterapia en sus planteamientos, ya que además de ser una terapéutica psicológica, también es una filosofía de vida, cuyo slogan es: ¡Sí a la vida, bajo cualquier circunstancia!"

FOTO: De Cuernavaca, Nayeli, Lauristela y Doris, durante el evento Stendhal de noviembre pasado, acompañadas por Manuel, hijo de Nayeli.

Todo eso no lo sé yo, pero lo estoy aprendiendo con Mauricio, y espero encontrar nuevos elementos que me ayuden a crecer en conocimientos con el taller que facilitará Karla Oseguera.

FOTO: Autobús enviado por Stendhal para transportar personas con EM y sus familias, de Cuernavaca a Ciudad de México.



Invitación abierta
La actividad en el hotel Camino Real es con invitación abierta para todos los que deseen aprender sobre cómo vivir con esclerosis múltiple, es un evento sin costo.

Lo único que se pide a quien esté interesado en asistir, es que confirme vía telefónica al 01-800-00-767 84 o por correo a conectadosxti@stendhal.com.mx.

FOTO: Aída Soto en el área de exposición, durante la IV Reunión Nacional de EM, en Puebla. Octubre 2009.

Estos datos son del programa de contacto con pacientes que ha establecido Stendhal y que con mucha gentileza, discreción y buen tino atiende Aída Elizabeth Soto.

El público a que está dirigido el workshop es gente de Ciudad de México y área metropolitana; población de Toluca, Estado de México, y del estado de Morelos.

Si usted está en alguno de estos puntos, el enlace para trasladarse -porque también se ofrece transporte sin costo- es a través de las asociaciones de esclerosis múltiple de estas regiones. Haciendo click aquí puede consultar el directorio de asociaciones.

FOTO: El neurólogo, doctor Lorenzo Hernández, de Toluca, Estado de México, asistió con un grupo de pacientes.


Transporte y facilidades desde Cuernavaca
Para las personas de Cuernavaca y otros municipios de Morelos, pueden ponerse en contacto conmigo o con mi esposa Ana Silvia, al correo drhectorgc@gmail.com, o por teléfono al (777) 242 9159. Para nuestra asociación ZOE, Stendhal ha tenido la atención de enviar un autobús que nos llevará y traerá de regreso.


Taxi para personas con discapacidad
Quienes viven en el Distrito Federal y puedan tener alguna dificultad para trasladarse, hay un servicio excelente de taxis para personas con discapacidad. Es una flotilla de vehículos adaptados para viajar con silla de ruedas, y lo mejor es que sus precios son apenas un poco más altos que los taxis convencionales, pero nada excesivo, y además son servicio "puerta a puerta".

Si necesita un taxi de éstos, llame a Fundación Iberoamericana del Taxi, A.C. teléfonos (55) 2458-5800 y 2458-5900, celular (55) 2944-4066 y programe su servicio de taxi para persona con discapacidad. Le aseguro que quedará muy satisfecho con el servicio y así aumentará sus posibilidades de hacer actividades fuera de casa.

FOTO: Taxi accesible.

El fundador de esta asociación de taxis se llama Miguel Angel Ortiz López. En la pasada reunión organizada por Stendhal, Miguel Angel estuvo presente y al finalizar el evento, para dar a conocer su servicio, llevó sin costo a personas que se dirigían hacia el sur de la ciudad, pero sus taxis cubren todo el Distrito Federal y hasta ciudades vecinas.

Miguel Angel, a quien conocí hace ya algunos años en un evento de derechos humanos, hace este trabajo con algo más que una visión empresarial: tiene un auténtico espíritu de servicio, porque la idea le surgió hace años cuando la madre de él usaba una silla de ruedas, y él mismo vivió las necesidades para transportarse en vehículos adecuados.



Eventos para otras regiones de México
El programa de actividades de Stendhal Symposia tiene un calendario que cubre toda la nación con workshops. Les fue muy bien en febrero al norte en Monterrrey, Nuevo León; tuvieron otra presentación en Mérida, Yucatán, y seguirán para abril en la región occidental, con un encuentro en Guadalajara, Jalisco.

FOTO: Formato de registro a los eventos "Conectados x ti"


Para el Distrito Federal habrá una segunda fecha, en octubre.


Actividades de otras asociaciones
En Cuernavaca, Morelos, mañana sábado 20 de marzo, estará presente la doctora Lilia Núñez Orozco, neuróloga especialista con un amplio currículum en esclerosis múltiple y otros padecimientos neurológicos, que ha tenido también una importante presencia en las asociaciones de neurólogos mexicanos.

La doctora Núñez viene a Cuernavaca para hablar en un evento dirigido a pacientes con epilepsia y sus familias.

FOTO: Carlota, David, Héctor y Mariano.

La plática se titula "Mitos y Realidades de la Epilepsia", será a las 10 de la mañana y con ella se abre el "Día de la Epilepsia", en el auditorio Teopanzolco de Cuernavaca. El evento -de las 10 de la mañana a las 2 de la tarde- es abierto y sin costo, y ha sido organizado por la Asociación de Apoyo a Personas con Epilepsia y sus Familias, bajo la guía de la doctora Vilma Castillo Schwartz. Para más informes puede llamar al celular (777) 216 9558.

Las pláticas que complementan el programa son "Alteraciones Psiquiátricas y Psicológicas en los Pacientes con Epilepsia", "¿Por qué mi niño tiene epilepsia?" y "Tratamiento de la Epilepsia", a cargo de los doctores Antonio Ruiz Tavier de Andrade, Yolanda García Santamaría, y José Luis Arreola Briceño, respectivamente.



FOTO: Taller de nutrición ofrecido para personas con EM, en el hotel Sheraton.

jueves, 4 de febrero de 2010

¿Afecta la esclerosis múltiple tu desempeño laboral?

Participe en las actividades del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2010, que será el miércoles 26 de mayo. El tema central de este año es el empleo.

Para conocer el panorama que se presenta en todo el orbe, la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) diseñó una encuesta:



MSIF Cuestionario sobre el empleo y la esclerosis múltiple

La jubilación temprana es el factor de costo más prominente en el impacto económico de la esclerosis múltiple.

Nos encontramos realizando un estudio que analiza de qué manera padecer de esclerosis múltiple impacta la condición de empleo.

Si padece esclerosis múltiple o si conoce a alguien que padece esclerosis múltiple, complete este cuestionario.

Éste tomará completar menos de 5 minutos. (por favor haga click AQUI para responder el cuestionario) o copie este enlace en su barra de direcciones http://www.surveymonkey.com/s/9D5MP6R
Muchas gracias

viernes, 1 de enero de 2010

15 de septiembre de 2010, Bicentenario de la Independencia de México

lunes, 14 de diciembre de 2009

¡Todo se vale!

Con cariño y respeto les comparto esta breve pero profunda reflexión que acaba de llegar por correo, en un mensaje firmado por Polo Zermeño, quien vive con ELA.
Y cada día contagia a quienes le rodean con su fuerza y su alegría. Gracias, Polo.

"¡Se vale!
¿Por qué?
Muy sencillo...

...también se vale cansarse, también se vale enojarse.
En fin, se valen muchas cosas...

Lo que no se vale es quedarse en ese momento negativo; hay que disfrutarlo...
Una vez analizado.. a disfrutar de lo poco o lo mucho que nos ha dejado el tiempo...

Recuerda: todo se vale...."
Polo

jueves, 10 de diciembre de 2009

Soy derecho... y también soy humano

Yo soy el de la foto, junto a la bella Reni de Boer, holandesa que fue coronada en 2007 como reina de un concurso de belleza para mujeres con discapacidad.

FOTO: Reni de Boer y Héctor García Caballero, en Chicago, durante la Reunión del Comité Internacional de Personas con Esclerosis Múltiple (noviembre 2009)

Hoy 10 de diciembre es el Día Internacional de los Derechos Humanos, pero no quiero dictar cátedra sobre el tema ni pretendo descubrir el "hilo negro", y sólo les contaré de mis experiencias personales.
Muchas personas reciben mis correos y tal vez no saben por qué. Algunos quizá esta sea la primera vez que encuentran un mensaje con mi remitente.

Pues yo soy un hombre real, sin intención de irrumpir en sus bandejas de correo, y siempre he insistido en que no hago publicidad ni cadenas:
en mi blog escribo -con ayuda de mi esposa Ana Silvia- sobre temas o asuntos que me mueven a opinar o que son significativos para mí.

Continúo... y más adelante explico porqué mencionar a Mis(s) Reni en este post.

FOTO: Reni y yo, durante la recepción ofrecida a delegados de 21 países que asistimos a la reunión de la MSIF en Chicago.

Reni, quien -con todo respeto para su esposo- es distinguidamente hermosa, dijo cuando participaba en el concurso que ella deseaba ganar porque tenía "algo que decir", y el título por el que compitió -y ganó- la convirtió en Miss Países Bajos (Dis)Capacitada y Embajadora vocera de personas con discapacidad durante el año de su reinado.

Hoy, en su página personal de Internet, ella se presenta como Portavoz de los Derechos de la Personas con Discapacidad.

FOTO: Imagen ilustrativa de un cartel de IFAT.

Yo, por mi parte, no ganaría un concurso de belleza, pero logré (también en 2007) atraer la atención sobre los derechos de las personas con discapacidad cuando la discapacidad llega en una edad temprana y se pierden oportunidades tan fundamentales para el ser humano como el trabajo, la educación, el derecho a la salud, la vida en familia y, por supuesto, la no discriminación.

Durante un foro de consulta ciudadana convocado por la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, se leyó mi testimonio, en el que hablé de mi condición de profesionista con esclerosis múltiple (EM), y de cómo fueron paralizadas mis extremidades paulatinamente desde que tenía 20 años (hoy tengo 46), hasta convertirme en una persona totalmente dependiente, física y económicamente.

IMAGEN: Mafalda hablando al mundo, dice: "Y estos derechos... a respetarlos, eh? ¡No vaya a pasar como con los Diez Mandamientos!"


A pesar de tener un título universitario y que mis conocimientos médicos permanecen intactos en mi acervo cognitivo, estoy imposibilitado de ejercer porque México tiene pocas casi nulas facilidades para que las personas con discapacidad tengamos la calidad de vida a que aspiramos.

Este tema que llevé a un foro público me permitió conocer a dos hombres comprometidos y decididos a consagrar su trabajo por el respeto de los derechos humanos en México: Emilio Alvarez Icaza Longoria y Ricardo Bucio Mújica.

A ambos -Emilio y Ricardo- he deseado mencionarlos en mi blog desde hace algunas semanas, primero por el nombramiento de presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos y luego por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), pero apenas hoy llega la mención y deseo hacer un público reconocimiento y felicitación a Ricardo Bucio por su reciente designación como presidente del Conapred (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación).

Pero regresando a la mención de Reni.

Estuve en Chicago, del 30 de octubre al 5 de noviembre de 2009 para cumplir con dos tareas: participar en las reuniones de otoño de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) y para la apertura de la Reunión de Liderazgo de la National MS Society (Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple en Estados Unidos).


FOTO:
De pie: Martin Stevens (Inglaterra), Peer Baneke (MSIF CEO), Torben Damsgaard (Dinamarca),Ma. Elena Moscoso (Cuba), Mario Battaglia (Italia), Allen O'Connor (Irlanda), Ole Busck (Dinamarca), Ninfa Monarres (México), Antonella Moretti (Italia), Kent Andersson (Suecia), Daniel Brunier (Francia), André Lespérance (Canadá), Ali Hijjawi (Palestina), Ellen Boyd (Estados Unidos), Jim Wolfgang (Canadá), Sarah Phillips (Inglaterra).
Al frente: Margarita Ruiz (Cuba), Pia Marks (Alemania), Héctor García (México), Irene Jensen (Dinamarca), Guy De Vos y Charles van der Starten Waillet (Bélgica), Karel Hrkal y Svatopluk Cablik (República Checa).


En las reuniones de la MSIF, el primer día de trabajo fue reservado para desarrollar un taller de personas con EM en el que uno de los temas a debatir fue la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y de acuerdo con el programa original, los ponentes seríamos Reni de Boer y yo.

IMAGEN: Logo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)

Estaba realmente preocupado por esa invitación que me resultaba un honor pero también una gran responsabilidad, porque mi entendimiento y expresión del inglés cuando estoy en público se vuelven un poco nebulosos. Me abruma el pánico escénico y mi voz empieza a hacerse baja y con pausas en la respiración (un poco como el amigo de Malcolm el de enmedio). Y aunque también me ha pasado cuando hablo en español frente a un grupo, era un temor que persistía desde que recibí el programa.

No pude confirmar oportunamente mi participación en Chicago (avisé apenas unos 10 días antes de la fecha) porque no contaba con el financiamiento para cubrir los gastos... y mi participación como ponente fue cancelada, aunque -gracias a las generosas aportaciones de dos empresas mexicanas- sí asistí a Chicago para cumplir como miembro del Comité Ejecutivo.

FOTO: Cartel de Mis(s) Reni, invitando a visitar la página web www.missreni.nl.tt

El sábado 31 de octubre, en Chicago Reni hizo una brillante exposición sobre la importancia de luchar por el respeto a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Desde su posición como Embajadora de personas con discapacidad, Reni ha aprovechado el escaparate que le dio su belleza pero lo potenció maravillosamente gracias a la inteligencia y el carisma que posee para atraer la atención y motivar que se hable de esclerosis múltiple y de derechos humanos en el escenario mundial.

Encontré en la Internet un video dedicado a dos enfermedades neurológicas: la EM y el Mal de Parkinson, y para hablar sobre la vida con EM se incluye un completo reportaje sobre la vida cotidiana y el tratamiento que lleva Reni.

Aunque el video está en holandés, las imágenes son elocuentes y los invito a verlo, porque estoy confiado que lo comprenderán gracias a la empatía que seguramente
hemos experimentado muchos de los que tenemos EM cuando vemos o escuchamos a otros que viven con una enfermedad incurable pero con profundo respeto por la vida.



En el video podremos conocer un poco la vida de Reni, que cambió su área de estudio de una especialidad técnica para estudiar artes y enfocarse a la escritura-; nos comparte imágenes de su casamiento e incluso de su visita mensual al hospital donde le aplican el medicamento que le ha fortalecido las extremidades y le ayuda a tratar su EM.

IMAGEN: Paloma con hoja de olivo en el pico, ícono universal.

Como persona con esclerosis múltiple, persona con discapacidad, jefe de familia, y tantos otros roles en los que puedo identificarme, plenamente me convence la lucha por el respeto de los derechos humanos y simpatizo y pugno porque se continúe la labor en pro de éstos.

"Libertad, igualdad, fraternidad", las máximas francesas, me resultan más que adecuadas para ser enarboladas como bandera y lucha de quienes vivimos con una enfermedad incurable y deseamos tener mejor calidad de vida.

Gracias a quienes siguen mis mensajes, a quienes visitan a mi blog, a quienes me escriben.

Tengo correos pendientes de responder, mensajes pendientes de escribir, algunos muy importantes incluso, otros dolorosos o emotivos, pero poco a poco.

Hago aquí un breve resumen de posts pendientes, para que me sirva como recordatorio y para que ustedes sepan lo que tengo en mente:

Escribiré:
  • Nuevamente sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que yo NO PADEZCO y que por un mensaje previo quedó en duda, pero quien sí la padece y en pocos años ha llegado a ser un compañero entrañable, es Faivel Polichuk, y a él le dedicaremos el post sobre la ELA.

Y muchos pendientes:
IMAGEN: Listón rojo, símbolo de la lucha contra el SIDA.
  • Por el Día de la Lucha contra el SIDA, un post dedicado a la Fundación EUDES, que hace una labor de ayuda a personas con VIH, y en particular me ha apoyado durante un año con complementos alimenticios.

    De paso hablaremos un poco sobre una mujer también asombrosa, la Dra. María Eugenia Sordo y People to People, la organización de que es miembro.
  • Por el Día Internacional de la Mujer, para aquellas mujeres que viven con esclerosis múltiple, y de un modo especial para mi suegra Ana María, que desde otro país nos ha dado un regalo muy valioso y espiritual: ella se convirtió en voluntaria de una asociación de ayuda a personas con discapacidad, para -al apoyar a otros- simbólicamente, apoyarme a mí.
  • Por los apoyos gubernamentales a personas con discapacidad que deseamos emprender un proyecto productivo, está pendiente el texto titulado "El Zar de las Jericallas".
FOTO: Rubén Hernández, presidente y fundador de UDLA, (al centro del grupo, con suéter rojo), y a su lado, mi suegra Ana María (cabello corto, chaleco de mezclilla), junto con otros miembros y voluntarios de UDLA.
  • Por el Día de las Personas con Discapacidad, hablaremos de UDLA, la Union of Disabled Latin Americans y su participación en el Maratón de Los Angeles.
  • Sobre las reuniones nacionales y regionales de esclerosis múltiple.
  • Sobre los detalles de mi casamiento.
  • Sobre los que ya no están, que este año ha sido particularmente duro en esos temas.
  • Por mi cumpleaños número 46 y la historia de mi árbol.
FOTO: Imagen alusiva a Thanksgiving Day.
  • Y muchas fechas más, pero una especial: el Día de Acción de Gracias, por todo lo que agradezco.