En la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal

México, D.F., julio 17, 2007.

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Los derechos humanos de las personas con discapacidad

El testimonio de Héctor Manuel García Caballero
fue publicado en la edición de julio de la revista DFensor,
órgano de difusión institucional de la CDHDF
(para leer el texto completo, haga click aquí)

Audiencia pública

Los derechos humanos de las personas con discapacidad

El pasado mes de junio, la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal (CDHDF) convocó a la primera audiencia pública Los derechos humanos de las personas con discapacidad en el Distrito Federal, que se destacó por la entrega y emotividad de sus asistentes.

Esta audiencia aportó, de primera mano, información relevante para ubicar y conocer las violaciones que sufren los derechos humanos de estas personas. Además, constituyó un espacio de franco y cercano contacto
entre la institución y una población a la que no se le suele prestar la atención debida.

Testimonio
Intervención de Héctor Manuel García Caballero
(Publicado íntegro en la página personal http://drhectorgc.blogspot.com)

* Texto elaborado por Tania Ramírez Hernández, colaboradora de la CDHDF.

Vivir sin poder moverse es extremadamente difícil

Agradezco a mi Padre Celestial y a la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, la oportunidad que me dan para brindar mi testimonio en esta presentación del libro “Manual Práctico para Personas con Lesión Medular”.

Mi nombre es Héctor Manuel García Caballero.

Soy médico veterinario egresado de la UNAM, con cuadriparesia espástica actualmente, después de perder paulatinamente mis capacidades motoras a lo largo de más de 20 años.

Padezco esclerosis múltiple desde los 19 años de edad.

Esta es oportunidad de expresarme por mí y por quienes viven con discapacidad por accidentes o enfermedades degenerativas.

Aunque la mía es una enfermedad autoinmune, las secuelas son similares a las ocasionadas por lesiones de médula espinal, y requiere los mismos cuidados.

Algunos pacientes de esclerosis múltiple -según las estadísticas, cuatro de cada diez- llegamos a la invalidez y padecemos complicaciones por inmovilidad.

En 24 años, mi enfermedad me ha llevado a depender en todas mis necesidades.

La medicina busca curas para problemas como el mío o como los de quienes a resultas de un accidente pierden su capacidad de valerse por sí mismos.

Sin embargo, no todas las soluciones para suplir pérdidas de quienes estamos incapacitados, están en un entorno hospitalario.

Nuestra necesidad es tal como la variopinta naturaleza humana.

Las personas todas, no sólo quienes dependemos de otros, somos únicos en esencia.

Y aunque los tiempos y las consciencias cambian, los discapacitados aún somos a veces etiquetados sin que se piense en nuestra unicidad y en nuestro muy personal modo de vivir la vida.

Yo soy discapacitado...

Y al igual que otros adultos, enfrento la discapacidad en un momento de la vida en que se nos supone activos.

Es mi sentir que en ocasiones no es fácil ser visto con empatía.

A veces he sentido incluso que preferirían que mi silla de ruedas y yo fuésemos invisibles, porque somos en cierto modo el recordatorio de que cualquiera puede estar expuesto a ocupar nuestro lugar.

De pronto un día, yo, de ser un adulto activo, proveedor y útil, pasé a ser dependiente física, económica, moral y emocionalmente.

Héctor García y Francisco Prieto
Y la tarea cuando alguien se vuelve dependiente recae en la familia -o en la pareja- que en ese momento no está preparada para eso.

¿Quién lo estaría?

El discapacitado, de ser soporte pasa a ser consumidor, y no un miembro común de la familia.

Las necesidades no son únicamente de vestido, casa y sustento.

Las necesidades son multiplicadas.

La tarea de familia y cuidadores se vuelve agotadora.

Quienes hemos perdido habilidades físicas, mentales o motrices, necesitamos cuidados personales y permanentes.

No podemos vivir solos, no podemos hacer nada por nosotros mismos, ni siquiera alimentarnos o beber agua, mucho menos cuidar nuestro aseo personal o resolver necesidades cotidianas y simples para los demás como abrir una ventana o prender la luz. Absorbemos la vida de quien comparte nuestra casa.

Ellos deben hacer todo por duplicado -¡o triplicado!-, para sí mismos y para quienes vivimos con sus atenciones y cuidados.

Pero si la familia se desgasta pueden suceder dos cosas que resultan en desenlace trágico:

La indiferencia acaba con el dependiente, que no recibe ayuda y por ello llega a la intolerancia o la locura, tras haber agotado cualquier salud.

La segunda cosa terrible en que se puede caer es desánimo y depresión en el paciente.

La depresión puede llevar a alguien al abandono de sí mismo.

Y eso no es todo...

La atención de una persona con discapacidad suma cifras elevadísimas: aparatos, medicamentos, terapia y cuidadores son costosos.

Productos para estar confortable y saludable, limpio y prevenido de complicaciones nunca terminan de conseguirse: asiento ortopédico; zalea de borrego; cremas, pastillas, laxantes (gastroprocinéticos para que no se oiga feo), hipoalergénicos y un sinfín de artículos, suman cuentas muy grandes.

Al igual que muchos discapacitados, yo también requiero ayuda en eso porque no dispongo de un patrimonio personal.

No construí mi propia familia en edad temprana.

La incertidumbre y lo impredecible de mi enfermedad me volvió cauto respecto a la pareja, pero hoy a mis 43 años, encuentro que en la discapacidad la mejor persona de quien recibir ayuda es la pareja.

Ni los padres, ni los hijos, menos aún los hermanos o amigos, son quienes permanecerán en tiempo y sentimiento a nuestro lado.

Nuestros padres cumplen su tiempo, y los demás tienen vida y familia por quienes deben responder.

A todos ellos agradecemos entrañablemente su ayuda por el periodo que nos toca compartir la vida con ellos, pero no son presencia continua para una necesidad permanente.

Mi compañera es la única que en realidad tomó el riesgo de vivir sumando a sus propias dolencias mi invalidez.

Compartimos la dicha de un hijo que llegó a mi vida con 3 años recién cumplidos y me enseña cada día que vivir con discapacidad en casa no es tragedia.

Él experimenta la ayuda que recibo: sabe que siempre habrá alguien dispuesto a hacer su buena acción empujando mi silla, ayudando a mamá cuando me mueve o simplemente adelantándose a abrir la puerta para facilitar mi paso.

Él agradece en mi nombre cuando el contacto visual es limitado por mi posición.

Perdí muchas cosas en estos años. El ejercicio de mi carrera se debió detener, aunque no al 100 por ciento; mis actividades se limitaron extremadamente (dice mi colega el Dr. Paz que por flojera).

Mi vida cambió absolutamente: la de mi familia también. Y ciertamente ellos no pidieron vivir esta experiencia. Nos ha cambiado la discapacidad.

Vivir sin poder moverse no es fácil.

Corrijo: vivir sin poder moverse es extremadamente difícil, particularmente cuando no hay preparación ni recursos para enfrentar las necesidades especiales.

He visto que la familia de un discapacitado vive gravemente la limitación, y para facilitar la tarea de cuidarnos, apoyarnos y mantenernos vivos es determinante que alguien se ocupe de ellos al igual que de nosotros.

Requerimos todo cuanto esté al alcance para mejorar nuestra calidad de vida.

Requerimos apoyos no solamente en cuestiones materiales, que desafortunadamente son muchas.

Requerimos especialmente que quienes nos rodean tengan bienestar para ayudarnos.

La preparación y el apoyo de ellos son indispensables.

Conscientes de todo esto, Ana Silvia y yo iniciamos una asociación de ayuda para pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares en Cuernavaca.

Sabemos que la familia es base y meta de la vida.

Pero un trabajo como el que nosotros aspiramos a concretar siempre será incompleto sin apoyos como el libro que hoy llega a nuestras manos.

Un manual práctico es un documento invaluable, de gran utilidad para quienes padecemos por cambios en nuestro cuerpo, y especialmente efectivo para quienes nos ayudan a seguir estando enteros cuando nuestro mundo ya no es el mismo.

Norma Patricia Maldonado, quien dedicó con entereza corazón y mente a elaborar este precioso regalo para quienes padecemos parálisis, es un ejemplo y un aliciente, un modelo de adaptación, progreso y servicio en condiciones adversas.

Norma Patricia Maldonado

Dejo ante ustedes mi reconocimiento a esta mujer que, sin ser escritora, ha construido un ejemplar que no debe faltar en la biblioteca de quien tenga como máxima el principio cristiano de amar al prójimo como a sí mismo.

En mi camino he encontrado muchísima gente que se esfuerza por vivir en la práctica esta norma, pero desafortunadamente no encuentra quién les diga el cómo.

Gracias, Norma Patricia, por esta maravillosa iniciativa.

Gracias, Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados, por fomentar este tipo de acciones.

Y gracias por colaborar a que el mundo sea mejor ayudándonos a vivir como hermanos.

Emilio Alvarez Icaza, Presidente de la CDHDF
Por una mejor vida en familia yo comencé a andar este camino de hacerme oír.

Por ese mismo anhelo creo firmemente en los propósitos humanitarios de personas e instituciones como los aquí presentes.

Yo toco con las manos que me prestan cuantas puertas son necesarias.

Camino con los pies de otros la distancia que hace falta, y encuentro en ustedes el ánimo para continuar.

Mi piedra angular, mi cordura, mi voluntad, mi entereza y mi confianza en la vida es Dios.

Sin la fe ni la convicción de la presencia de mi Padre Celestial en cada segundo de mi vida yo no sería quien soy.

Él es mi pastor, conforta mi alma, no temo mal alguno, aunque ande en valle de sombra de muerte (Salmo 23).

Agradezco a mi Padre Celestial por aliviar mi cansancio; le doy gracias por esta prueba que me permite hoy ayudar a quienes como yo necesitamos de todos; pongo mi vida en su voluntad, y pido su bendición para que mi paso por el mundo sea útil a otros, en el nombre de Nuestro Señor Jesucristo.
Amén.

MVZ Héctor Manuel García Caballero

Ciudad de México, 17 de julio de 2007.

Presentación del manual práctico para personas con lesión medular

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El Dr. García en el diario La Jornada

Texto publicado en La Jornada Morelos, el viernes 13 de julio de 2007.

Ser escuchado, el afán de un hombre con discapacidad

Por CARLOS O. MORALES CUERNAVACA.
Héctor es un médico veterinario, actualmente vive en esta ciudad capital, y es un hombre que hay que admirarlo en todos los sentidos, pero principalmente por ese deseo enorme de luchar por su derecho a vivir.

¿Qué tiene de extraordinario de tener el deseo de vivir?

Todos los tenemos en una u otra medida.

No esta vez, Héctor García Caballero es un hombre especial, es un ser humano que ama como usted o como yo, es un hombre que desea conservar a su familia siempre a su lado, sólo que a diferencia de nosotros, Héctor García es un ser humano con capacidades diferentes.

Es discapacitado, lo que no le impide acudir a foros en la ciudad de México a buscar los espacios para dar a conocer las limitaciones que las propias leyes de nuestro país le imponen. No tiene derecho a una pensión, ni su actual pareja puede acceder a beneficios públicos, porque no están casados oficialmente, pero lo más importante para él, confiesa, es hacerse escuchar.

“Quiero hacer escuchar mi voz, la cual a veces no es muy clara por el esfuerzo de regular la respiración al hablar. Quiero hablar de mí, de mi derecho a vivir, de mi deseo de seguir siendo económicamente productivo. Cuadrapléjicos en condiciones similares a las mías levantaron su voz. Ramón Sanpedro es el más conocido de ellos, pero él peleaba un derecho a morir, yo a diferencia absoluta del español, quiero vivir, amo la vida, y aprecio la enseñanza que mi discapacidad me da de valorar la vida y disfrutar cada instante y cada momento; en suma, peleo por seguir viviendo”, expresa.

Héctor Manuel García Caballero, de 43 años, padece esclerosis múltiple desde los 19 años y hace 10 está en silla de ruedas y hoy sólo controla sus movimientos del cuello hacia arriba.

Su carrera ha sido ejemplar aun cuando para mucha gente sea sólo un discapacitado más. En sus palabras no hay resentimiento, solamente se percibe ese inmenso deseo de vivir, de ser útil, de que la gente importante, los que hacen las leyes en este país y en la entidad, lo tomen en cuenta.

Héctor, narra su vida así: “Estudié medicina veterinaria en la UNAM. Ejercí mi profesión con entrega… hasta el día en que mis manos dejaron de ser útiles. Dejé mi vida de doctor de mascotas. Me retiré siendo un adulto joven, fuerte, al que la discapacidad le quitó la oportunidad. Hoy, no recibo pensión, a pesar de no mover piernas ni brazos y no ser apto para mi profesión. Los veterinarios rara vez somos asalariados. Mis 12 años de trabajo independiente no aseguran mi vejez.

“Pese a ello, me convertí en telefonista y desde 2001 tengo derecho al Seguro Social, pero me niegan mi pensión argumentando la antigüedad de mi discapacidad, pero en mi caso, el padecimiento ha sido progresivo hasta la invalidez. El empleo como telefonista es el único que estaba en posibilidad de conseguir y desempeñar. Sí, soy el mismo discapacitado, el que requiere ayuda hasta para beber agua. Que no puede moverse por sí solo diez centímetros de la posición en que lo colocan. El mismo que –aún para ser telefonista– solicita a otros que hagan lo que con mi cuerpo yo no puedo. Lo bueno, es que mi empleador no me despedirá.

“Tengo un permiso casi permanente para ausentarme y permanecer en Cuernavaca, donde intento vivir siendo útil a mis semejantes, como un jefe de familia. Estoy formando una familia: la que por convicción evité en mi juventud, pero que hoy a pesar de mi condición tengo oportunidad de hacer en mi edad adulta. El único patrimonio que ofrezco a mi mujer y a su hijo: es mi deseo por seguir viviendo, respetar las leyes y trabajar. Paradójicamente, mi país me descalifica para ser igual que todo ciudadano. Mi calidad de profesionista es obstáculo y no aliciente.

“La carrera que elegí debió darme oportunidad de formar un patrimonio, pero mi enfermedad es desgastante y se comió uno a uno todos mis sueños. Como familia también somos vulnerables, pero por edad, educación, y condición fuera de matrimonio, se nos descalifica para recibir ayudas gubernamentales. El deseo de superación que nos hizo universitarios nos elimina de la lista de necesitados. Siendo madre soltera, ella no es candidata a programas asistenciales por tener pareja, que soy yo.

“La discriminación laboral por edad es otro freno en nuestro plan de vida. Somos un veterinario/telefonista sin derecho a pensión y una periodista/madre desempleada. Mi enfermedad es incurable, crónica y de tratamiento excesivamente costoso. Apelo a mi derecho a pensión y a garantizar mi atención médica, como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo cuarto.

“Por ello, insto a que se tomen las medidas pertinentes para modificar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que dificulten el acceso a los beneficios legales de los discapacitados. Con este ejemplo de mi vida, los diputados locales de todos los partidos, los diputados federales del PAN, PRI o PRD tienen la oportunidad de demostrar que verdaderamente son representantes populares, acudo al gobierno del estado, porque no tengo pensión porque la ley no considera situaciones extraordinarias como la que me llevó a dejar mi profesión, los convoco a que hagan posible el cambio. Les pido que tomen en consideración mi dicho, que se muevan del modo en que yo no puedo hacerlo.

“Nací en la Ciudad de México, crecí jugando en los alrededores del Monumento a la Madre, ahí aprendí a patinar. Vi cambiar el cielo muchísimas tardes en un edificio de Antonio Caso. Hoy quiero que mi ciudad siga siendo un lugar donde la gente puede vivir. Quiero que en Cuernavaca, se cambien las reglas igual que en mi país, las reglas que nos excluyen a unos pocos por ser diferentes. Vengo a pedir que se respete el derecho a vivir. Mi derecho a vivir”.

¿Tiene razón? No lo sabemos, pero sí vemos ese deseo enorme por vivir, y a Héctor le agrada mucho la idea de participar activamente para fundamentar derechos que a veces por uno u otro motivo son planteados por personas muy preocupadas, pero que en ocasiones no son discapacitados.

Por ello, dice: “Ratifiqué mi testimonio ante la Conapred –mismo que no considero una queja en sí–, aunque tengo cierta preocupación por los trabajos en que he colaborado y aún colaboro. No me gustaría perjudicar a mis actuales empleadores por presionar a las autoridades. Anteriormente yo no contaba con Seguro Social y ahora gracias al modesto trabajo lo conseguí, y aunque ya no puedo desempeñar actividades no he perdido el beneficio del Seguro Social por atención de mi patrón”.

El día 17 del presente mes en la ciudad de México, hablará de un manual para personas con parálisis causada por lesiones medulares.

Ahí mismo, Héctor narrará su experiencia personal en casi una década de inmovilidad, en el modo que su sentido común, su estado de ánimo, su sed de información y sus conocimientos de medicina le han permitido prevenir y evitar complicaciones físicas y fisiológicas.

Cabe señalar que uno de sus proyectos en desarrollo –como pareja– es una asociación en la que se apoye a personas con esclerosis múltiple y a sus familias, "porque jamás se está suficientemente preparado para cambiar la vida personal y familiar al surgir una discapacidad. Sin conocer los contenidos del manual, pensamos que posiblemente sea similar a la Guía de Recursos para la Parálisis que edita la Fundación Christopher y Dana Reeve. Habiendo leído esta guía, reconocemos y celebramos la importancia de que se haga una edición para consumo nacional, con recursos al alcance de la mano de los mexicanos".

Invitación de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal

El Dr. García en el diario Reforma

El domingo 24 de junio, en su colaboración editorial para el periódico Reforma, Ricardo Bucio decidió incluir parte del testimonio de Héctor García.

Ricardo Antonio Bucio Mújica ha apoyado desde su función pública el desarrollo social, principalmente vinculado con Organizaciones de la Sociedad Civil. Comprometido con la justicia social, actualmente es Secretario Técnico de la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal.

También fue solicitado el permiso para publicar el documento íntegro en DFensor, revista editada por la propia Comisión, que puede ser consultada por Internet.

Y se incluirá una entrevista al Dr. Héctor García en la investigación para la elaboración del Informe Especial sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el DF, en virtud de que a juicio de la CDHDF constituye un caso emblemático de la desprotección que impera en nuestro país.

Vengo a hacer escuchar mi voz

Testimonio enviado para ser leído en la Primera Audiencia Pública

LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL DISTRITO FEDERAL

Vengo a hacer escuchar mi voz, a veces no muy clara por el esfuerzo de regular la respiración al hablar.

Quiero hablar de mí, de mi derecho a vivir, de mi deseo de seguir siendo económicamente productivo.

Cuadrapléjicos en condiciones similares a las mías levantaron su voz. Ramón Sanpedro es el más conocido de ellos, pero él peleaba un derecho a morir.

Yo, a diferencia absoluta del español, quiero vivir.

Amo la vida, y aprecio la enseñanza que mi discapacidad me da de valorar la vida y disfrutar cada instante y cada momento; peleo por seguir viviendo.

Soy Héctor Manuel García Caballero, tengo 43 años de edad, y padezco esclerosis múltiple desde los 19.

Hace diez años estoy en silla de ruedas y hoy sólo controlo mis movimientos del cuello hacia arriba.

Estudié medicina veterinaria en la UNAM.

Ejercí mi profesión con entrega… hasta el día en que mis manos dejaron de ser útiles.

Dejé mi vida de doctor de mascotas.

Me retiré siendo un adulto joven, fuerte, al que la discapacidad le quitó oportunidad.

Hoy, no recibo pensión, a pesar de no mover piernas ni brazos y no ser apto para mi profesión.

Los veterinarios rara vez somos asalariados. Mis doce años de trabajo independiente no aseguran mi vejez.

Me convertí en telefonista y desde 2001 tengo derecho al Seguro Social, que me niega pensión argumentando la antigüedad de mi discapacidad, pero en mi caso, el padecimiento ha sido progresivo hasta la invalidez.

El empleo como telefonista es el único que estaba en posibilidad de conseguir y desempeñar.

A juicio del IMSS, al tomar el trabajo mi discapacidad era la misma que hoy y dicen que puedo seguir así.

Sí, soy el mismo discapacitado.

Que requiere ayuda hasta para beber agua. Que no puede moverse por sí solo diez centímetros de la posición en que lo colocan.

El mismo que -aún para ser telefonista- solicita a otros que hagan lo que con mi cuerpo yo no puedo.

Mi empleador no me despedirá.

Tengo un permiso casi permanente para ausentarme y permanecer en Cuernavaca, donde intento vivir siendo útil a mis semejantes, como un jefe de familia.

Estoy formando una familia: la que por convicción evité en mi juventud, pero que hoy a pesar de mi condición tengo oportunidad de hacer en mi edad adulta.

El único patrimonio que ofrezco a mi mujer y a su hijo: es mi deseo por seguir viviendo, respetar las leyes y trabajar.

Paradójicamente, mi país me descalifica para ser igual que todo ciudadano.

Mi calidad de profesionista es obstáculo y no aliciente.

La carrera que elegí debió darme oportunidad de formar un patrimonio, pero mi enfermedad es desgastante y se comió uno a uno todos mis sueños.

Como familia también somos vulnerables, pero por edad, educación, y condición fuera de matrimonio, se nos descalifica para recibir ayudas gubernamentales.

El deseo de superación que nos hizo universitarios nos elimina de la lista de necesitados.

Siendo madre soltera, ella no es candidata a programas asistenciales por tener pareja, que soy yo.

La discriminación laboral por edad es otro freno en nuestro plan de vida. Somos un veterinario/telefonista sin derecho a pensión y una periodista/madre desempleada.

Mi enfermedad es incurable, crónica y de tratamiento excesivamente costoso. Apelo a mi derecho a pensión y a garantizar mi atención médica.

Como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(1) en su Artículo Cuarto, insto a que se tomen las medidas pertinentes para modificar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas que dificulten el acceso a los beneficios legales de los discapacitados.

No tengo pensión porque la ley no considera situaciones extraordinarias como la que me llevó a dejar mi profesión.

Los insto a que hagan posible el cambio.

Les pido que tomen en consideración mi dicho, que se muevan del modo en que yo no puedo hacerlo.

Nací en la Ciudad de México, crecí jugando en los alrededores del Monumento a la Madre, ahí aprendí a patinar. Vi cambiar el cielo muchísimas tardes en un edificio de Antonio Caso.

Quiero que mi ciudad siga siendo un lugar donde la gente puede vivir.

Vengo a pedir que cambien las reglas en mi ciudad y en mi país, las reglas que nos excluyen a unos pocos por ser diferentes.

Vengo a pedir que se respete el derecho a vivir. Mi derecho a vivir.

MVZ Héctor Manuel García Caballero
Ciudad de México, Miércoles 13 de junio de 2007.

(1) Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad Artículo 4. Obligaciones generales 1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:
…
b. Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;

La de... formación cívica

Gloria Gurrola Castro, se llamaba, o se llama, la dichosa maestra de civismo.

-El nombre de mi profesora es Gloria Gurrola Castro, y fue maldita toda su vida de profesora excepto el año que nos tocó.

Pacientemente, procedió Héctor a señalar con suavidad mi falta, hablándome de sí. Luego me dijo uno a uno los nombres de sus escuelas: excepto la guardería de Recursos Hidraúlicos, que se llamaba así: Guardería de Recursos Hidraúlicos.

Le siguieron la escuela Florencio M. del Castillo, que es una construcción en forma de castillo, "en la esquina de aquella calle donde paramos a comer tacos una vez, cerca del hospital Colonia", me dice. Ahí, cursó Héctor seis años de educación básica, aprendiendo a leer quizás aún con el método onomatopéyico. El menor de cinco hermanos que seguramente habrán ido a la misma primaria.

De la secundaria, yo estaba confundida; pensé que era por la Calzada México-Tacuba. No, me corrige, era en Serapio Rendón: La Diurna número 28 "Doctor Manuel Barranco", aquella donde algunos años atrás ocupó una banca la indescriptiblemente mística y hermosa Ofelia Medina, la que -a decir de algún maestro- lloraba cuando no sacaba un diez.

Y en la Prepa, nada menos que la 4: la Escuela Nacional Preparatoria Número 4 "Vidal Castañeda y Nájera", de la que ahora mismo no puedo mencionar alguna anécdota. Pero no importa, porque ya vendrá después mi fe de erratas.

El que voló en el Mustang fue Roberto y no Oscar, y más minucias que mi antes memoria fotográfica retiene a trozos.

Para rematar, una foto que quizás no viene al caso: la de la doctora Angelina cuando estuvo de visita hace unas semanas. Cuando nos sorprendió en la tarde con su risa de adolescente y una deliciosa charola de panqués liliputienses, manjares que se desvanecieron dejando sabor de amistad renovada en medio de una charla vespertina. Saludos a la bella Angie, y a su jovial madre. Bienvenidas.

AS

Te cuento mis recuerdos...

... para cuando yo los olvide.

Me dijo esto Héctor mientras mirábamos al techo en busca de formas caprichosas; nos retenía en la plática la modorra del sol filtrándose por la ventana, y nos servía de fondo el canto de tres pericos australianos que son los nuevos inquilinos de la casa.

A veces olvido que Héctor no se puede mover; cuando platicamos todo es tan real que lo veo en cada una de las escenas que me describe. Cuando me dice el tamaño del perro, lo "veo" haciendo con los brazos el espacio que ocupa el perro. De verdad que es es así. Cuando me describe una patada de taekwondo puedo verlo levantando el pie hasta mi mentón, y cuando vamos por la calle sólo puedo sentir sus pasos a mi lado.

A veces olvido que no puede moverse. Su vitalidad es tal que inunda la atmósfera que lo rodea.

Lo amo, y a veces me preocupo porque no veo el mundo igual que él; y me ha hecho parte de su vida, de su mundo, como lo es él de el mío. Tenemos ya una unión de sal y mieles, tenemos ya más de 20 meses contándonos las cosas más extrañas.

Conozco al grupo de "idioterapia" por todo lo que me dice de esos amigos. Quiero a Adrián Salmerón por el modo en que se emociona Héctor cuando habla de él, y por la llamada que hizo el día de su cumpleaños. (Me porté como babosa aquella mañana, no sabía cómo decirle que yo también quiero ser su amiga).

Y veo el mundo a través de los ojos de mi amado, vivo sus remembranzas en sus palabras. Y me pide que las memorice para cuando ya él no pueda contármelas.

Me hace llorar cuando dice eso. Tengo miedo. Tengo miedo del tiempo, tengo miedo de la esclerosis múltiple, tengo miedo de que le robe también la voz, de que me quite su risa, de que no le deje más mirar al mundo. Tengo mucho miedo de la esclerosis múltiple.

Leí hace unos días un texto de Elena Poniatowska dedicado a Juan García Ponce, aquel escritor que vivió más de tres décadas con la esclerosis múltiple. Y decía ella que al estar con Juan se olvidaba que sólo podía levantar los brazos con el pensamiento, "Quizá no pueda sostener su cabeza pero su cerebro se yergue poderoso e ilumina cada inerte pensamiento".

Igual sucede con el hombre que amo: tiene la mirada más altiva y su rostro siempre es pleno, sus palabras son firmes, aún cuando a veces su voz es inaudible porque su cabeza se hunde irremediablemente sobre el pecho.

-Te cuento mis recuerdos para cuando yo los olvide- me repitió la frase mientras yo me abrazaba fuerte a su cuerpo.

-Sí, cuéntame, me gusta mucho que me lleves contigo a pasear por tu memoria; te quiero imaginar niño, quisiera verte jugando y creciendo. Sigue contando.

En la secundaria, yo no veía a las niñas, y ellas al parecer no me veían a mí.

Sólo una supo que yo existía. Le dijo un día a mi mamá que quería ser su nuera. Y me decía "caballito lindo", pero yo nunca comprendí.

Luego, ya en tercero, de pronto volteábamos a verlas, a las niñas flacas que se sentaban cerca de nosotros, a aquéllas que el uniforme no terminaba de quedarles bien, de pronto les habían crecido cosas por todos lados. Tenían algo para voltear a verlas, pero de cualquier modo, en aquellos años creo que a todos nos gusta más "tirar para arriba".

Me gustaban las mujeres, no las niñas.

Y llevaba yo todos los días una torta de huevo con frijoles. Todos los días. Y había quien casi mataba por probar mi torta...

En la primaria yo cambiaba una mordida de torta por un sandwich entero -entero- de jamón con queso. Ponía con el dedo la medida hasta la que permitiría morder. Luego, se me quitó un poco lo gandalla, y ya no ponía el dedo, los dejaba morder sin límite.

Y me contaste, mi amor, tantas cosas, bonitos y simples momentos de tu vida. Me abriste tus recuerdos y me hiciste sentir muy cerca de ti, como caminando a tu lado por los pasillos de la primaria y por los de la secundaria.

Yo iba en el mismo grado que tú en aquellos años. ¿O no? Yo entré a la primaria en el 72, "el Año de Juárez". Entré a una escuela pública, a segundo, y me dieron mis libros nuevos, aquéllos con diseño moderno, ya no con la Patria ondeando la bandera mexicana.

Me dieron mis libros, y supongo que tú, García, llevabas los mismos, pero en una escuela a más de cien kilómetros de la mía.

Me preguntas si yo llevaba morral o portafolios. Llevaba morral. En la primaria al principio llevaba yo una mochila de cuero, de esas que venden aún en las peleterías. Luego, llevaba morral; en secundaria uno de mezclilla. Pero aparecieron, como bien me dices, las primeras mochilas tipo backpack, a finales de los 70. Yo tenía una roja. Tú, me dices que ya para entonces tenías el morral que te duró hasta la profesional.

Pero antes, por supuesto, pasaste por el portafolios. Uno de madera, forrado con vinil. Yo pensé en el clásico Samsonite de plástico que resistía cualquier escalera, cualquier vuelo desde los pisos altos, el mismo que servía de asiento a la hora de intercambiar estampas.

Me cuentas que no resistió tu portafolios, el que no puedo imaginar, no resistió mucho el trato rudo, y tu papá optó por recurrir al morral.

Te puedo imaginar con el morral y el suéter verde sobre tu pantalón príncipe de Gales y tu chazarilla. ¡Cómo odié ese uniforme! Tan sólo verlo, porque como sabrás, no me tocó usarlo.

En provincia, mi rey, estamos atrasados como tres años para la máquina del tiempo, y aunque también cursé la secundaria del 77 al 80, llevaba el jumper rosa, azul o guinda, según fuera el caso.

Cuéntame tus recuerdos, pero déjame escribirlos porque yo también podría olvidarlos.

Ya olvidé, mi vida, el nombre de tu maestra de civismo, la que era autora del libro de texto. La que todo el año fue terrible y se ablandó al final por la promesa de una dirección en otra escuela.

Y cuéntame de nuevo de aquellos paseos a los balnearios con tu papá, tus hermanos y el montón de primos. Cuando confundían a Don Roberto con un maestro de natación porque se plantaba a dirigir a los chamacos en el modo de patalear y bracear. Cuéntame, mi cielo, del montón de tortas que preparaba el tío Chivis para cuando salieran del agua hambrientos.

Cuéntame, mi cielo, no dejes de decirme todo lo que hay dentro de ti.

Te amo, quiero que sigas hablando junto a mi cara mientras vemos a los peces, mientras analizas el caminar de las hormigas.

Ana Silvia

10 de mayo, a mi heroína

A la autora de mis días:


Con todo mi amor y cariño,
te deseo muchísimas felicidades
en este día de las madres,
que has sido más que una madre,
una incansable compañera
en mi tournée
con una lista interminable
de médicos
e innumerables preocupaciones,
en estos 43 años.

Te quiero mucho,
nunca lo olvides aunque pocas veces lo diga.

Y siempre se le extraña,
Doña Leonor.

Un fuerte abrazo y muchos besos muy apretados,
Héctor

Mayo de 2007

Zoé, una opción...

Usted puede ver la información completa haciendo click sobre la imagen

Numero de Boletin: 788	07 / 05 / 2007, 16:25
ZOE: UNA OPCIÓN PARA LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Acercamiento con DIF Morelos y el Instituto de la Juventud para trabajar por una mejor calidad de vida

“Es la vida que nos tocó vivir y lo mejor es vivirla ayudando”. Esa es la forma de pensar de Héctor Manuel García Caballero, Vicepresidente de la organización Zoe y afectado por esclerosis múltiple desde hace 24 años, la cual pretende, con la colaboración del DIF Morelos y del Instituto del Deporte, reunir a todos los que enfrentan este padecimiento en la entidad para apoyarlos.

“Zoe, esclerosis múltiple y familia” es una asociación que pretende congregar a todos los afectados por esclerosis múltiple en Morelos, con objeto de ofrecerles servicios para el mejoramiento de la calidad de vida, declaró García Caballero, “cómo sería la terapia física, la terapia psicológica, desarrollo humano, integración familiar y, sobre todo, saber que no estamos solos, así como tener acceso a tratamientos que quizás individualmente la persona no puede costear.”

Los fundadores de Zoe se trabaja con la Dirección de Discapacidad del DIF Morelos y con el Instituto de la Juventud para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad; también han tenido contacto con las otras 25 asociaciones que existen en México para apoyar a quienes padecen esclerosis múltiple.

La familia también se desgasta cuando uno de sus miembros padece este mal, ya que se modifican horarios, espacios y modos de vida, indicó García Caballero. Por eso, Zoe también trabaja con ellos: “Que sepan que hay un lugar donde pueden acudir cuando tienen algún problema, cuando necesiten ayuda o simplemente si quieren hablar con alguien, que sepan que no están solos”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central e interfiere con la capacidad para controlar el movimiento, el habla y la vista. Según la información ofrecida por Zoe, en México se presentan entre 13 y 14 casos por cada 100 mil habitantes.

“Muchos sienten que es como que se les acaba la vida”, comentó García Caballero, “pero de esta manera también se puede ser feliz y esta asociación sirve para enseñarnos cómo enfrentar la enfermedad. En mi caso, lo que me ha funcionado bien es estar activo, trabajando y si se puede ayudar a alguien más, es mejor”.

La esclerosis múltiple ocurre porque el sistema inmunológico empieza, de modo equívoco, a atacar la mielina, sustancia requerida para la comunicación entre las neuronas. Aún no se conoce el origen de este padecimiento, pero se cree que existe un factor genético y uno ambiental.

El Vicepresidente de Zoe explicó que, en ocasiones, dependiendo del brote, la enfermedad sigue avanzando. “Los afectados de esclerosis múltiple estamos en condiciones diferentes y muy limitadas, sin embargo también tenemos la misma obligación del resto del mundo de ser felices”, afirmó, por lo que hizo un llamado a quienes enfrentan este padecimiento a acercarse al DIF Morelos y a las autoridades de Salud, así como acercarse a la organización Zoe.

Somos Zoé

Escucha nuestras voces...

Te invitamos a ver nuestro video de presentación
y agradecimiento a los amigos.

Gracias por ser parte de este sueño.

Héctor, Ana Silvia y Mariano

Los esperamos en casa

esclerosis múltiple y familia

Asociación Civil Pro Ayuda de Personas con EM en Morelos

Lo invita
a la
Presentación del Proyecto de Trabajo
sábado 5 de mayo de 2007
a las 11 de la mañana
Chihuahua 52, Carolina, Cuernavaca, Mor.


Atentamente,

Héctor García Caballero y Ana Silvia Barajas

Teléfonos (777) 364 6002 y 510 2724

Nos estamos moviendo

Nos estamos moviendo.

Ana y yo hemos comenzado a vivir el sueño que por años construí:
en unos pocos días, han coincidido varias personas en nuestro camino para ayudarnos a darle vida a la vida en

Zoé
esclerosis múltiple y familia
Asociación Civil pro ayuda de personas con EM en Morelos

Desde ahora no me detendré jamás.

Zoé significa vida, vida eterna,
un término que aparece recurrente en la biblia griega para la vida perdurable.
Nuestra meta es que quienes vivimos con la esclerosis múltiple, nosotros y nuestras familias, nuestras personas cercanas, rebasemos a la biología, que nuestro espíritu jamás se doblegue, y que nos movamos para vivir,
vivir mejor, y seguir viviendo.

Este es mi legado al prójimo, mi huella por el mundo,
mi agradecimiento a Dios por enseñarme tantas y tan hermosas lecciones en mi diario acontecer.

Mi inacabable fe en mi Padre Celestial -que me lleva de la mano en esta tarea-;
mi profundo amor por la vida;
y mi convicción de trascender en el servicio,
son hoy mis piernas, mis manos, mi corazón, y me permiten moverme.

Mójate, campaña por la esclerosis múltiple 2006

Spot de televisión española

¿Qué es Zoé? ¿De dónde viene?

He comenzado, con inmejorables perspectivas, a darle forma a mi proyecto largamente planeado. Está caminando ya la asociación para apoyar a personas con esclerosis múltiple y sus familias. Se llama Zoé.

Desde hace más de 15 años, en el tiempo en que me trataba en el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, me reuní alguna vez con un grupo de apoyo de pacientes con esclerosis múltiple, y deseé formar un grupo para buscar juntos mejores condiciones de vida y fortalecer vínculos para soportar de la mejor manera posible la enfermedad. Desde entonces, acaricié la idea constantemente, aún sin saber qué forma le daría.

Luego, de un año a la fecha, con frecuencia saltaron señales que me decían que ya era tiempo de hacerlo. Nos comentaron a Ana y a mí de una cirugía casi mágica, difícil de creer, que se realiza en la legendaria China, donde un médico -huyendo de la censura moral occidental- opera a pacientes de esclerosis múltiple. Según eso nos dijeron entonces. Hoy sabemos que no es así, él opera a lesionados de médula espinal con perspectivas de recuperación casi inmediata, asombrosa, usando células madre.

"The man who makes people walk" se llamaba el reportaje, y hablaba de una intervención en el cerebro, con un costo aproximado de 20 mil dólares. Hicimos cálculos fantaseosos incluyendo un viaje para tres a Beijing. Imposible. Y yo dije: haré una fundación para reunir fondos.

Sonaba a mera ilusión fantástica.

Haciendo terapia en la playa
Cabo San Lucas, marzo 2007
Más adelante, vino mi internamiento para rehabilitación. Me dí cuenta que mi cuerpo, mis articulaciones, se han deteriorado por la falta de movimiento, y de continuar sin terapia física, podría ser irreversible el daño. Se "pegan" las articulaciones, y en el caso de que la lesión neurológica disminuyera, ya no habría un cuerpo adecuado para moverse. Comprendí con mayor alarma lo que ya sabía: no puedo abandonar el ejercicio; y, en mi caso, debe ser asistido. No dispongo de recursos para pagar a un fisioterapeuta, dependo de mi familia.

En el hospital Colonia,
México, D.F., septiembre 2006

En el hospital, mi novia y yo nos hicimos conscientes de que médicos, psicólogos y todos los relacionados con el tratamiento, sólo se enfocan al paciente. Nunca hicieron una entrevista con quien me cuidaba. Y me puse a pensar en qué importante es que quienes conviven con y cuidan a un esclerótico también reciban atención.

Navegando encontramos la fundación Christopher y Dana Reeve. Nos maravillamos con los millones de dólares que manejan para la investigación sobre lesiones de médula espinal. Lo que nos enganchó fue una guía de recursos para la parálisis, un libro editado en español que nos hicieron llegar sin costo vía correo postal. En ese compendio se tratan todos los temas de la vida diaria de una persona con parálisis, incluyendo a quienes -como yo- padecen esclerosis múltiple.

Un capítulo del libro es dedicado a los "cuidadores", aquellos miembros de la familia o personas que se encargan de ayudarnos en las tareas que nos es imposible realizar. La esposa de "Superman" firma el mensaje de introducción. Ana Silvia lloró mientras leía los testimonios. Y eso nos reforzó la convicción de hacer algo por la familia, de no dejarla de lado.

Comenzamos el 2007 con la decisión de hacerlo, y hoy, 21 de abril, ya lo estamos haciendo.

Escogimos el nombre de Zoé por el significado de esa palabra griega. La vida, y por la vida misma estamos haciendo esto.

Ana Silvia utilizó este nombre hace casi ocho años para algunos trabajos de desarrollo humano que hizo con amigos que desde diversas áreas hacen y hacían labor por las personas. Zoé funcionaba entonces como un colectivo gestor que enlazaba a otras asociaciones entre sí, y representaba las peticiones de apoyos institucionales y privados.

Hicieron en Zoé -alrededor del año 2000- trabajo importante tres personas, principalmente: mi señora, Ana Silvia Barajas; la comadre, Lizbeth Cervantes; y una tercera a quien no conozco aún, Lupita Rodríguez Cobos. Ellas unieron esfuerzos con otros por tareas de ecología; educación; prevención de la delincuencia en niños de la calle; rescate de cultura y tradiciones con niños mexicanos radicados en Estados Unidos, y otros proyectos. Ahora, Ana y yo hemos retomado el espíritu de servicio de Zoé para continuar apoyando al desarrollo humano.

Tere y Javier

Elegimos trabajar en Morelos porque gran parte de mi tiempo lo paso en Cuernavaca. Para comenzar hicimos contacto con una niña de 17 años, Tere, quien busca en la web información y recursos para apoyar a su novio -también de 17 años- en la lucha contra la esclerosis múltiple. Ellos, Javier y Teresa, viven en un pueblo cercano a Cuernavaca, y junto con los padres de Javier, están convencidos de la importancia de trabajar sin tregua en la búsqueda de soluciones, de apoyos, de recursos para mejorar la calidad de vida de quienes tenemos esclerosis múltiple.

Raquel Ninfa Monarrez
Como en cascada, han sucedido las apariciones de personas adecuadas, una a una. Llegó desde Guadalajara a Cuernavaca, el viernes pasado, una mujer asombrosa, que está haciendo un gran trabajo por las personas con EM en su estado y en el país. Raquel Ninfa Monarrez es la presidente de Esclerosis Múltiple Jalisco, A.C. y representa a la Asociación de Esclerosis Múltiple de México (EMMEX). Vino con su esposo Manuel a conocernos, y en una tarde familiar en el jardín dibujamos un ambicioso plan de trabajo al que hoy pretendemos dar forma.

También conocimos a dos representantes de Laboratorios Schering -hoy Bayer Schering Pharma-, una de las empresas que más recursos destinan en el mundo a la integración y atención de pacientes con esclerosis múltiple. En los pasillos del Hospital La Raza, hace unos días nos entrevistamos con Lupita Cruz y Gerardo Pérez, ambos puntuales y sonrientes, en una improvisada reunión que confiamos genere muchas y productivas alianzas para nuestros futuros asociados.

Ana Silvia Barajas
Están abriéndose las puertas, hemos solicitado audiencias con autoridades del gobierno de Morelos, y ya hay un ofrecimiento de apoyo del Instituto de la Juventud en Morelos, dado que hay varios jóvenes diagnosticados. En mayo nos reuniremos con los 33 presidentes municipales de Morelos (o con sus representantes), y les expondremos a ellos nuestras expectativas de trabajo para buscar alianzas, caminos que nos permitan llegar a más familias.

Figuras modeladas en barro por niños
del programa "Arte en la Calle",
Cuernavaca, 1999

Y, lo más importante, nuestro evento estelar, en el que nos lanzaremos a modo de presentación pública, será el sábado 5 de mayo en el mismo jardín en el que gusto de almorzar bajo un naranjo, en nuestra casa, en Cuernavaca. Ahí, esperamos recibir a los pacientes que hemos contactado por teléfono, a sus familias, a nuestras familias, a nuestros vecinos y a todos los amigos que entusiastamente han secundado nuestra idea. Y si alguien de los que lee, quisiera sumarse a la reunión, es bienvenido.

Las respuestas de apoyo son muy gratificantes y nos animan a continuar.

Muy pronto tendremos nuestro propio portal web, donado por la empresa cuboCMS, en la dirección www.esclerosismultipleyfamilia.org.mx.

Amigos, a través de sus empresas, como Víctor Hugo Salazar, de Ideas e Impresiones; Uriel Manjarrez, de Equis Publicidad; y Arturo González, de Editorial Argon, también están poniendo su granito de arena en este arranque vertiginoso, que nos sorprende con la velocidad que está tomando.

El buen Malicia, un diseñador joven de Cuernavaca, Mauricio Rafael León, nos ha sorprendido con las propuestas de diseño que aquí mostramos en borrador, para elegir de entre ellas al que será nuestro logotipo. Por favor, manden comentarios y sugerencias, los necesitamos.

Y así, muchos nos apoyan y nos respaldan. Hilda Brito, la más reciente en la memoria, se mostró animosa y con un montón de ideas, con ofrecimientos de ayuda. Y eso nos impulsa a seguir trabajando.

Estoy haciendo, junto con mi compañera y todos los que nos rodean, un trabajo que me motiva mucho a seguir adelante. Y agradezco a Dios que me permite ver horizontes interminables por andar y me da la fuerza para hacerlo.