El Teletón...
...es quizá uno de los proyectos altruistas más publicitados por ser obra directísima de Televisa, y llega al último rincón, al más inhóspito de los lugares de nuestro país.
¿Mueve a sentimientos de solidaridad mediante reportajes? Pues sí... ¿Y acaso no es ésa una de las principales funciones de la comunicación? Persuadir es un arte.
No hay engaño, no puede haberlo. Es conveniente para todos: para Televisa porque fortalece su presencia; para los patrocinadores y donadores porque cumplen una función social y fiscal (quieran o no) favoreciendo la imagen pública; y, desde luego, beneficia inconmensurablemente a los que reciben la rehabilitación y a sus familias. Genera además fuentes de empleo y brinda esperanza, hace consciencia y blablabla, pero como dicen: no llega a todos los sectores realmente necesitados, aunque cubra una parte vital e importante de la sociedad que antes era relegada.
Teletón atiende a niños y jóvenes, quizá por ser un grupo de facto muy vulnerable, y por ser beneficiarios que reportarán resultados a largo plazo...
Yo soy discapacitado...
También habemos personas con requerimientos similares en edad adulta, a quienes el Teletón llega indirectamente y ayuda en el ánimo al ver que hay gente solidaria con causas ajenas.
En casos como el mío personal, de pronto un día, por accidente o enfermedad, de ser un adulto activo, proveedor, útil y económicamente productivo pasé a ser dependiente física, económica, moral y emocionalmente. La tarea cuando alguien se vuelve dependiente recae en la familia -o en la pareja- que en ese momento no está preparada para eso.
¿Quién lo estaría?
Dependo de quienes me rodean...
El discapacitado, de ser soporte pasa a ser consumidor, y no un miembro común de la familia.
Las necesidades no son únicamente de vestido, casa y sustento; los requerimientos se extienden en un listado interminable para la sobrevivencia, comenzando con atención médica especializada, luego con la terapia física asistida; de ahí a conseguir herramientas que pueden ser tan comunes como una silla de ruedas (básica e indispensable) o tan sofisticadas como un vehículo adaptado (en caso de haber los recursos).
Nunca acaba mi lista de peticiones...
Las necesidades son tan multiplicadas a causa de la parálisis que la tarea de la familia o los cuidadores se vuelve agotadora en todos los sentidos.
Quienes hemos perdido habilidades físicas, mentales o motrices necesitamos cuidados personales y permanentes, no podemos vivir solos, no podemos hacer nada por nosotros mismos, ni siquiera alimentarnos o beber agua, mucho menos cuidar nuestro aseo personal o resolver necesidades tan cotidianas y simples para los demás como abrir una puerta o prender la luz, entre mil detalles más. Al grado de espantar un mosquito que me pique o quitarme una pestaña o un cabello sobre la cara, que me enloquece.
¡Realmente de vida o muerte!
Absorbemos la vida de quien comparte nuestra casa. Ellos deben hacer todo por duplicado -¡o triplicado!-, para sí mismos y para quienes vivimos con sus atenciones y cuidados.
Pero si la familia se desgasta pueden suceder dos cosas que resultan en desenlace trágico: la indiferencia en la atención mata al dependiente que no cuenta con ayuda tras haberse dañado su carácter hasta la intolerancia o la locura y, por supuesto, tras haber agotado cualquier salud.
La segunda cosa terrible en que se puede caer es resultado del desánimo y la depresión en el paciente, que se vuelve indolente consigo mismo y no avisa a la familia de sus necesidades, deja de tener ganas de vivir, no reporta avances en el daño, no se queja, no pide, no dice, no come, no va al baño, hasta que muere por no importarle la vida.
Y eso no es todo...
Mi manutención y atención suman cifras elevadísimas: recibo un medicamento cuyo costo comercial es de aproximadamente 20 mil pesos mensuales; una hora de terapia física me costaría (si pudiera pagarla) 450 pesos; un cuidador cobra alrededor de 300 pesos el turno de ocho horas (tampoco lo tengo); mi silla de ruedas (que ni es la idónea para cuadraplejia ni la más cara) debe costar casi cinco mil pesos en el mercado, y me parece que le queda muy muy poco tiempo útil porque voy dejándola a pedazos en cada trayecto.
Enseres, aditamentos y productos para que esté confortable y saludable en cuestiones de acomodo, higiene y prevención de complicaciones nunca terminan de conseguirse: una dona ortopédica, 140 pesos; una zalea de borrego, 700 pesos; las dosis de cremas, pastillas, laxantes (gastroprocinéticos para que no se oiga feo), hipoalergénicos y profilácticos especiales y habituales, ya no me alcanza la cuenta.
Recibo atención médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, que me proporciona consultas y medicamento que próximamente serán disminuidos. He solicitado mi pensión por invalidez pero me fue negada. Deberé tramitar una apelación y pedirla nuevamente. No dispongo de un patrimonio personal, de ningún ingreso, de ninguna prestación económica.
He recibido ayuda de una Institución de Asistencia Pública también. En la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple -patrocinada parcialmente, al igual que el Teletón, por el Monte de Piedad- participé de terapias físicas y grupos de apoyo mientras me fue posible.
Tengo un hermano del que dependo casi enteramente en lo económico: él provee, y con el amor de su hija y esposa, comparte generosamente el resultado de su trabajo (desde el amanecer) para soportar la carga; tengo una madre de 80 años con sus propias dolencias, que ha pasado más de dos décadas cuidándome y acompañando mis recorridos por consultorios, hospitales, centros naturistas.
Mis hermanas han turnado la atención de sus propias familias con mis cuidados; toda mi familia ha vivido la enfermedad a su modo, a mi lado, y me han visto pasar de ser un médico divertido y obsesionado con su trabajo a convertirme en un hombre reflexivo, pacifista, paciente, analítico y positivo (no me estoy haciendo publicidad, eh) por la inmovilidad a que me llevó la esclerosis múltiple.
No construí mi propia familia en edad temprana, primero por convicción y después por condición. La incertidumbre y lo impredecible de mi enfermedad me volvió cauto respecto a la pareja, pero hoy a mis 43 he probado a ratitos la vida en familia (no le estoy haciendo publicidad a mi novia, eh). Mi compañera es la única que en realidad tomó el riesgo de vivir sumando a su artritis mi esclerosis múltiple (aunque no tenía la menor idea ni preparación). Y si lo digo no es para que digan "ay, qué buena", que al contrario, sin el carácter que se carga no podría hacer mucho de lo que hace.
Ella eligió incluir en todas sus actividades cotidianas el llevar una silla de ruedas y caminar por calles sin rampas ni accesos adecuados, estacionarse en el último lugar marcado que algún no tan perezoso tuvo a bien dejar libre (aquí me pregunto si en realidad en todos lados los estacionados en marcas azules lo requieren).
Compartimos la dicha de un hijo que llegó a mi vida con 3 años recién cumplidos y me enseña cada día que vivir con discapacidad en casa no es tragedia. Él expermienta la ayuda que recibo en mis andares por las calles: sabe que siempre habrá alguien dispuesto a hacer su buena acción empujando mi silla, ayudando a mamá cuando me mueve o simplemente adelantándose a abrir la puerta para facilitar mi paso. Él lo agradece a veces en mi nombre, cuando el contacto visual me es imposible por mi posición limitada. Me trata como a cualquiera pero me considera como a nadie.
Mi familia, mis amistades y mi pareja me sustentan en la diaria lucha por vivir. Perdí muchas cosas en estos años. El ejercicio de mi carrera se debió detener, aunque no al 100 por ciento; mis actividades se limitaron extremadamente (dice mi colega el Dr. Paz que por flojera).
Mi vida cambió absolutamente: la de mi familia también. Y ciertamente ellos no pidieron vivir esta experiencia. Nos ha cambiado la discapacidad.
Un pilar en mi existir
Mi piedra angular, mi cordura, mi voluntad, mi entereza y mi confianza en la vida es Dios; sin la fe ni la convicción de la presencia de mi Padre Celestial en cada segundo de mi vida yo no sería quien soy. Él es mi pastor, conforta mi alma, no temo mal alguno, aunque ande en valle de sombra de muerte (Salmo 23).
Soy miembro de la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días (no la juzguen por mis errores, que son de hombre). Mi madre, mis hermanas, dos de mis sobrinos y mi novia también lo son; en nuestra fe he encontrado fortaleza, consuelo y apoyo.
Hoy he decidido comenzar una nueva etapa, de utilidad para mí, para mis compañeros en esta lucha y para todos aquellos que viven situaciones en las que se requiere la ayuda de los demás.
He visto con preocupación que la familia de los discapacitados vive igual o más gravemente la limitación, y para facilitar la tarea de cuidarnos, apoyarnos y mantenernos vivos es determinante que alguien se ocupe de ellos al igual que de nosotros.
Requerimos todo cuanto esté al alcance para mejorar nuestra calidad de vida como discapacitados. Requerimos apoyos no solamente en cuestiones materiales, que desafortunadamente son muchas. Requerimos especialmente que nuestras parejas, hijos, padres, hermanos, familares y amigos estén enteros y en bienestar para acompañarnos y ayudarnos cada día.
La salud emocional, espiritual y física de las familias que viven la discapacidad en sus hogares es fundamental. La preparación y el apoyo de otros son indispensables.
Para ellos, para ustedes, para mí, para nosotros, comienzo hoy la tarea de crear una fundación de ayuda para discapacitados y sus familiares. La familia es base y meta de la vida.
Por una mejor vida en familia comienzo a andar este camino.
Tocaré con las manos que me presten cuantas puertas sean necesarias.
Caminaré con los pies de otros los kilómetros que haga falta (y no es por flojera).
Agradezco a mi Padre Celestial por aliviar mi cansancio; le doy gracias por esta prueba que me permite hoy ayudar a quienes como yo necesitamos de todos; pongo mi vida en su voluntad, y pido su bendición para que mi paso por el mundo sea útil a otros, en el nombre de Nuestro Señor Jesucristo. Amén.
Héctor Manuel García Caballero
Enero 14, 2007.
