Héctor Manuel García Caballero, veterinario

Depresión y Sentido de Vida

2011-12-13T21:47:00.001-06:00

Depresión y Sentido de Vida

Conferencia de

Mauricio Carvajal Guajardo

psicólogo y logoterapeuta

Invitación especial para

personas con esclerosis múltiple
o esclerosis lateral amiotrófica
y sus familias

Evento sin costo abierto a toda persona interesada en el tema

cupo limitado

Auditorio del 2° piso Hospital General Regional 1 IMSS Cuernavaca, Morelos
Area de Enseñanza e Investigación

(Plan de Ayala esq. Av. Central, Col. Chapultepec)

Sábado 17 de diciembre 2011, 10 de la mañana

Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.

www.zoemorelos.org.mx

cuernavaca2004@hotmail.com

facebook.com/zoe.morelos

Quién es Mauricio Carvajal Guajardo

2011-12-13T19:47:00.000-06:00

Conferencista invitado de ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos A.C.

sábado 17 de diciembre 2011, con el tema

Depresión y Sentido de Vida

Mauricio Carvajal Guajardo

PSICOLOGO Y LOGOTERAPEUTA

Se define a sí mismo como una “de esas personas esforzadas que tienen una gran voluntad”, porque tiene “un para qué vivir”. Su afinidad y sensibilidad con las personas se convirtió en el gran sentido de su vida y su práctica profesional.

Desde hace más de 25 años ha tenido una intensa labor como trabajador de la salud mental y emocional, aplicando la Psicología Clínica en consulta privada para personas de todas las edades, muchas atendidas de forma casi gratuita. En el área de Psicología como Asesoramiento y Consultoría, desde la Sociedad Civil “Proyecto Simeón Estilita S.C.” -que fundó y preside- como facilitador, consejero y orientador tiene gran éxito, que combina aportando sus conocimientos como invitado experto en foros, prensa escrita, radio y televisión.

En Ingeniería Humana aplica la Psicología Industrial o Laboral para iniciativa privada y sector público, convencido y fiel creyente del poder educativo, re-educativo y de transformación de la capacitación, del entrenamiento y del desarrollo como impulsores del crecimiento humano. En Psicología Educativa con niños y adolescentes ha desarrollado y aplicado modelos educativos que privilegien los valores y los derechos humanos, como el “desarrollo del potencial intelectual” y el “enriquecimiento instrumental” de las habilidades de inteligencia, y a nivel superior como catedrático de la Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM) y universidades privadas.

En la Psicología Social ha colaborado en Programas de Desarrollo de Comunidades con ancianos, niños en la calle, madres solteras, alcohólicos anónimos y personas con discapacidad, además de hacer análisis de masas y grupos auspiciado por la Cámara de Diputados.

En el rubro de la Psicología Deportiva y de tiempo libre aplica técnicas de motivación con atletas y con grupos de niños y jóvenes, así como con adultos mayores. En el trabajo con las personas y su “tiempo libre”, la gente “descubre” que puede ser más productiva, empática y colaboradora con los demás haciendo cosas en comunidad y no necesariamente trabajo remunerado, explica.

En el marco de la Psicometría ha colaborado en selección de personal, psicodiagnóstico y psicopatología, y diseño y desarrollo de encuestas e instrumentos de medición de tendencias para posicionar un producto o captar la percepción del público. La Psicología en la Experimentación y/o en la Investigación la ha ejercido en Institutos y Centros de Investigación. Ha sido solicitado como psicólogo perito experto en el ámbito de la Psicología Jurídica ó Legal cuando hay controversia legal para dictaminar la salud mental de los actores en un proceso penal o judicial.

En Psicología aplicada a las ventas y a los negocios, diseña, desarrolla e imparte cursos y seminarios a grupos de vendedores de diversas naturalezas, siempre con excelentes resultados, ya que el foco de atención no lo pone en la venta, sino en el cliente. También tiene experiencia en Tanatología y desde luego en el Análisis Existencial o Logoterapia. Es egresado de la Facultad de Psicología de la UAEM, donde también cursó la Maestría.

Programa de radio y televisión "Dando Valor a lo Valioso"

2011-10-17T20:20:00.002-05:00

Memoria visual del 6º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple Querétaro 2011

2011-10-03T19:54:00.006-05:00

El 6º Congreso de EM en México, del 30 de septiembre al 2 de octubre

2011-07-25T23:28:00.003-05:00

El 6° Congreso Nacional de esclerosis múltiple (EM) 2011 será en Querétaro.
La invitación es abierta a toda persona interesada en temas de esclerosis múltiple.
Asociaciones de EM de México, grupos independientes, familias y amigos reunidos.

Por Héctor García Caballero y Ana Silvia Barajas de García

Efigie de Santiago de Compostela

Cuenta la leyenda que un día como hoy, 25 de julio, pero de hace 480 años, en el cielo apareció de pronto una majestuosa figura cabalgando un blanco corcel y dibujada sobre él una cruz en el cielo.

Era Santiago el apóstol que, con su celestial presencia, terminaba una sangrienta batalla librada entre conquistadores españoles y naturales chichimecas en el territorio de lo que hoy conocemos como la ciudad de Querétaro -oficialmente nombrada Santiago de Querétaro y fundada aquel día en 1531-.

El emblemático acueducto de Querétaro

Querétaro, la cuna de nuestra Independencia Mexicana, la del centro histórico declarado hace 15 años patrimonio cultural de la humanidad, se vestirá de fiesta, abrirá sus puertas y ofrecerá sus adoquinadas calles para recibir al 6º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple, del viernes 30 de septiembre al domingo 2 de octubre de 2011.

Ubicado sobre la Av. 5 de Febrero, una de las vías principales
de la ciudad, Plaza Camelinas ofrece un acogedor ambiente
y gran calidad en el servicio.

En el hotel Plaza Camelinas estaremos reunidos para convivir una vez más como cada año. El programa de conferencias y actividades lúdicas es variado y extenso: desde conferencias médicas hasta información sobre prestaciones sociales a que tienen derechos los afiliados al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) son los temas incluidos en el programa del Congreso.

Jardines del hotel sede.

Desde luego no podrá faltar el coctel de bienvenida amenizado por la estudiantina de la Universidad Autónoma de Querétaro, la primera noche del Congreso.

Antes de la estudiantina, por la tarde para cerrar el evento inaugural se presentará el grupo musical "Gracias a la Vida" formado por jubilados y pensionados del ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado).

Salón de conferencias.

Las conferencias del primer día son a cargo de los médicos neurólogos José Ramos Verdugo y Leonardo Llamas López, con los temas "Avances médicos para la Esclerosis Múltiple" e "Individualización del Paciente y su Tratamiento", respectivamente.

Típica calle del centro histórico

El sábado por la mañana, los temas y los conferencistas son:

"El paciente con EM y su entorno familiar" - Dra. Yadira Bautista;
"Sexualidad y Esclerosis Múltiple" - Lic. Ma. Fernanda Rueda Martínez;
"Prestaciones sociales en el IMSS" - Lic. Ofelia Ma. Guadalupe Sahagún;
"Aceptación de la enfermedad de EM" - Lic. Armando Troncoso Salazar; y
"Autoestima y depresión en EM" - Dr. Héctor Rocha.

Convocatoria del concurso "No me olvides"

Antes del horario de comida, se presentará al ganador del Concurso de relatos testimoniales de personas con EM "No me olvides", para platicar de su vivencia inspiradora. Al concurso convocaron las asociaciones organizadoras del 6° Congreso de EM en conjunto con la dirección y el área de comunicación social de Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C., y el ganador recibirá como premio asistir a Querétaro con los gastos cubiertos.

Por la tarde del sábado, las actividades programadas son:

Conferencia sobre "Rehabilitación en EM" - Dr. Juan Francisco Javier Gómez;
"Risoterapia" con Karla Oseguera; y
Terapia físico musical.

Lobby de Plaza Camelinas

La noche del sábado, asistiremos a la ya tradicional cena baile, con la presentación del Ballet Folklórico de Querétaro. Y el domingo por la mañana se clausura el Congreso y se ofrece la opción de hacer un recorrido turístico por la ciudad que además de ser muy bonita, es reconocida como una de las ciudades más seguras del país y con un alto nivel de calidad de vida.

Exconvento de Santa Rosa de Viterbo, en Querétaro

Querétaro es patrimonio de la humanidad. Su centro histórico es hermoso. La arquitectura de sus templos de estilo churrigueresco ha ocupado páginas completas en publicaciones de arte, y varios de sus edificios han sido fotografiados para ilustrar la belleza de la época colonial que tuvo un gran auge en esta ciudad del centro de nuestro país.

Costos y reservaciones

Habitación doble

El costo por persona para asistir al 6° Congreso Nacional de Personas con EM en México, es:

Paquete I.- 2 mil 300 pesos MXN (aproximadamente 200 dólares americanos). Incluye:

Inscripción al Congreso;
2 noches de hospedaje -compartiendo habitación doble- en el hotel sede;
2 desayunos;
1 comida;
1 cena de gala; y
Coctel de bienvenida.

Alberca

Paquete II SIN HOSPEDAJE.- 950 pesos MXN (aproximadamente 82 dólares americanos). Incluye:

Inscripción al Congreso;
1 comida; y
1 cena de gala.

Paquete III.- 350 pesos MXN (aproximadamente 30 dólares americanos). Incluye:

Inscripción al Congreso, solamente conferencias.

Programa de actividades

Para inscribirse y garantizar su reservación en el hotel Plaza Camelinas, puede usted enviar un mensaje de correo electrónico a congresoemqro@gmail.com, o comunicarse por teléfono con:

Rocío Rivera Cancino al número móvil (442) 336 9090;
Ninfa Monarres Madrid, al teléfono (33) 3617 7587;
Vision Gp con Liliana Aceves, a los teléfonos (33) 4040 48 53 y 54.

Y si usted desea reservar hospedaje de manera independiente, los hoteles cercanos a la sede del Congreso son Fiesta Inn, One y Holiday Inn, todos ubicados sobre la Av. 5 de Febrero.

Plaza de la Constitución
(Foto de nathalie-de-mestral.blogspot.com)

Calles peatonales adornan el centro de Querétaro
(Foto de nathalie-de-mestral.blogspot.com)

NOTA: Para tener información más detallada acerca del concurso de testimonios, y sobre los hoteles mencionados, haga click sobre el tema de su interés, cuyo nombre aparece en color distinto al texto.

Boulevard Bernardo Quintana
(Foto de nathalie-de-mestral.blogspot.com)

2011-05-22T23:16:00.000-05:00

Gana premio internacional

[Premio]

Por Leticia Espinoza

22/05/2011 - 04:00 AM

Saltillo, Coah.- Ana Silvia Barajas, vocera de EMMEX, fue galardonada con el premio Evelyn Nicholson por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en la categoría de cuidador de un enfermo con EM, para el cual participaron 16 países, donde México gana por primera vez y con cuyos fondos se pretende lanzar un libro.

Ana Silvia es esposa de Héctor García Caballero, quien desde hace años padece esclerosis múltiple, y fue acreedora al reconocimiento de 500 libras esterlinas que se están utilizando para preparar un libro, con testimonios y entrevistas con personas con esclerosis titulado “Naranja Dulce”.

“Tenemos la primera etapa, pero vamos a buscar un patrocinador para que sea distribuido en todo el mundo”, dice.

Indica que se plantea que la distribución del libro inicie el 30 de septiembre en la próxima asamblea que se dará en la ciudad de Querétaro y posteriormente en todo el país.

Importantes propuestas surgidas en la reunión de asociaciones de EM

2011-05-22T23:05:00.000-05:00

Publicado el domingo 22 de mayo 2011, en

Poca atención a la

esclerosis múltiple

[Salud]

Por Leticia Espinoza

22/05/2011 - 04:00 AM

Saltillo, Coah.- En la sesión que llevó a cabo en Saltillo EMMEX, el organismo que agrupa a asociaciones de esclerosis múltiple de toda la República Mexicana acordó llevar una propuesta para que menores que padecen la enfermedad se integren al Seguro Popular y la Federación dé una respuesta a miles de enfermos que no tienen seguridad social.

“Una de las finalidades al celebrar el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis es llevar acciones globales contra la enfermedad y, una de las propuestas, tratar de incluirla en el Seguro Popular, ya que desafortunadamente una gran parte de las personas que la padecen no tienen seguridad social, ni cuentan con familiar que las apoye”, señaló Ana Cristina Cortés, presidenta de META Coahuila.

Héctor García Caballero, vicepresidente de ZOE en Cuernavaca, señala que de las casi 20 mil personas enfermas de esclerosis en México, el 50% no cuenta con seguridad social, mientras que el 30 o 40% son menores, pues se han encontrado casos de bebés y niños de 6 y 8 años con el padecimiento.

“Si uno inicia un tratamiento con rapidez, la enfermedad se modifica de manera favorable, los brotes son más espaciados y menos agresivos, por eso es el argumento de que si los menores son tratados correctamente le están garantizando una vida productiva más larga”, afirma.

Ana Silvia Barajas, vocera de EMMEX, explica que saben que si de un momento a otro se pide a la Federación que se cubra el seguro médico de 10 mil personas con esclerosis, el costo mínimo sería 3 mil millones de pesos, propuesta que es poco probable que se apruebe, por ello la idea es que se le otorgue el Seguro Popular a los menores.

http://www.zocalo.com.mx/seccion/articulo/poca-atencion-a-la-esclerosis-multiple/

Naranja Dulce...

2011-05-03T21:53:00.000-05:00

Mariano, Ana Silvia y Héctor, Noviembre de 2009.

Ana Silvia, mi esposa, es la ganadora del Premio Internacional Evelyn Nicholson 2011, reconocimiento que otorga anualmente la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) a algún cuidador o cuidadora de persona con esclerosis múltiple (EM) que no perciba un pago por ser cuidador.

PARA LEER MAS INFORMACION SOBRE EL PREMIO, HAGA CLICK AQUI

Con mucha alegría, les cuento que me siento muy orgulloso de que mi mujer haya sido reconocida por su esfuerzo para involucrarme en una vida familiar y útil en la lucha contra la EM, y que estos años de aprendizaje juntos, algunas lágrimas y muchos enojos y risas se traduzcan en este premio que significa mucho para nosotros.

En la foto está Ana cuando tenía 6 años de edad.

México -representado por Ana Silvia Barajas de García- se ha hecho merecedor de uno de los premios internacionales que la comunidad mundial de EM entrega para reconocer y fortalecer la lucha por acabar con esta enfermedad.

Ana Silvia fue postulada como candidata por EMMEX, que es la federación de asociaciones de EM en México. EMMEX es una asociación civil que agrupa a 26 organizaciones de pacientes a todo lo largo del país, y ahí Ana es vocera y encargada de la comunicación social desde agosto de 2008.

Ana y Héctor, en junio de 2008.

Para elegir al ganador del premio Nicholson, el cuerpo ejecutivo del Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF fue el encargado de evaluar a los candidatos, que este año se presentaron de 12 países (Bélgica, Canadá, Alemania, India, Irlanda, Nueva Zelanda, Noruega, Polonia, Rumania, Eslovaquia, Eslovenia y México).

Sin duda es un gozo que las cualidades y la historia de mi mujer como mi cuidadora hayan sobresalido de entre las historias de los demás cuidadores, todos con perfiles asombrosos, de gran entrega y compromiso en sus tareas como cuidadores.

FOTO: Mi esposa en 1985 cuando entró

a la escuela de periodismo, a los 19 años de edad.

El otro premio internacional que se entrega este 2011 es el Premio James D. Wolfensohn, y éste fue ganado indiscutiblemente por el Sr. Allen O'Connor, de Irlanda, quien ha dedicado su tiempo a trabajar en beneficio de las personas con EM desde 1993.

Ana Silvia y Héctor, de vacaciones en el "fin de la tierra",
Cabo San Lucas, Baja California, México, 2008.

Allen fue hasta hace un par de meses el presidente del comité ejecutivo internacional del que yo soy parte, y tuve el placer de conocerlo personalmente y maravillarme de su energía y entrega, por lo que me dio un gran gusto saber que él fue electo ganador este año.

Hace dos años, el premio Wolfensohn -entregado a alguna persona con EM- fue para México, en la persona de mi amiga Ninfa Monarres viuda de Meneses.

Foto con Pedro Carrascal, Presidente de la Federación Española de EM
(FELEM) y con Ninfa Monarres, Premio Wolfensohn 2009.

Y aunque yo no resulté electo en las votaciones, me siento orgulloso porque la labor de mi esposa es objeto de un reconocimiento público.

El bebé de la foto es Angel Mariano, al año de edad, antes de comenzar a caminar.

Tanto Ana como mi querido hijo Mariano, que ahora tiene 8 años de edad y me recibió en su corazón cuando apenas era un bebé de 3 años, han dado colores y matices a mi existencia.

El premio Nicholson es también de Mariano, porque Ana tiene en él un motor radiante que la llena de energía y la levanta cuando los momentos se tornan áridos. El solecito de esta casa es Mariano, y él nos ilumina a ambos para que sigamos adelante.

Mariano en su alberca, a la edad en que me conoció.

La noticia

Los nombres de los ganadores fueron anunciados a mediados de abril en las juntas internacionales de consejo y comités de la MSIF, que se efectuaron en Londres; después se notificó a los delegados de los 43 países miembros de la MSIF, y el anuncio aparecerá publicado en el boletín electrónico de noticias "Making Connections Newsletter".

Ana y Héctor, en Chicago, Estados Unidos.

Con el dinero que recibirá por el premio -500 Libras Esterlinas-, Ana Silvia comenzará la producción de un libro que tiene en proyecto desde hace 3 años. Se trata de una serie de entrevistas testimoniales y fotografías que ella misma hará a varias personas con esclerosis múltiple, y a dos personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Ana Silvia a los 16 años de edad.

Esta publicación es una idea que Ana ha tenido en mente para compartir historias inspiradoras, experiencias de vida y de emociones que ha conocido en su relación con quienes padecemos esta enfermedad.

Escogió darle por nombre al libro "Naranja Dulce...", tomando las palabras de la ronda infantil que dicen más adelante "dame un abrazo que yo te pido".

La mejor

Pues resulta entonces que yo tengo la fortuna de contar con "la mejor cuidadora del mundo", al menos eso me confirma el Comité Internacional de Personas con EM de la MSIF al otorgarle el premio Nicholson.

Ana Silvia a los 25 años de edad.

Mi amigo Luis Fernando me dijo que yo me casé con una ángel; podría tener argumentos para refutar lo que él dice pero no.

Creo que tiene razón.

Obviamente mi suegra Anita está de acuerdo en que Ana Silvia es la ganadora y que sobrepasa este premio.

Mi suegra Ana María, conmigo en el Parque Millenium, en Chicago.

Yo opino igual porque quizá como cuidadora primaria, Ana se esfuerza mucho y para una sola persona es muy difícil cuidar a alguien totalmente dependiente como yo, sin embargo ella se las arregla para lograrlo aunque a veces yo tenga que ser muy paciente y prescindir lo básico en algunas ocasiones.

Ana peinada con cola de caballo en sus años de preparatoria.

Sin embargo en lo que me ayuda para trabajar, estar activo y desarrollar nuestros proyectos, en verdad sobrepasa por mucho, pues no creo que algún otro cuidador pudiera desarrollar tantas actividades; sin embargo, yo veo que ella disfruta tanto lo que escribe como la actividad de promoción y acudir a diferentes reuniones, congresos y todas esos asuntos políticos de las diferentes asociaciones de lucha por los derechos de las personas con discapacidad y por terminar con la esclerosis múltiple.

Lo que nadie comenta es que a consecuencia de tanto trabajo y fatiga es comprensible que después de todo esto un ser humano se canse; sin embargo el cansancio nunca será motivo para justificar maltrato, crueldad o daño a la autoestima del otro. Los cuidadores necesitan tener un espíritu muy fuerte y una mente muy equilibrada para no cometer esos errores.

PROGRAMA DE RADIO y TV

Ana Silvia estará este jueves 5 de mayo a las 10:30 de la mañana (Hora del Centro de México) como invitada en el programa "Dando Valor a lo Valioso" que conduce la psicóloga Lizbeth Cervantes de Anda.

Hablarán del premio Evelyn Nicholson,
del rol tan importante de los cuidadores para las personas con EM u otras enfermedades,
y del aniversario de nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple en Morelos.

El programa se transmite por Universal Stereo 102.9 FM.

Se escucha por internet en www.radio.sistemamorelense.com;

y se puede ver por televisión en el Estado de Morelos
en el canal 115 de Cablemás.

Por el derecho al empleo de las personas con EM

2011-03-23T15:22:00.000-05:00

Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2011, y es importante que todos apoyemos el trabajo de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) que desde hace varias décadas ha implementado programas que mejoren la calidad de vida de las personas con EM.

Nuestro filme emblemático del Día Mundial de la EM

A nivel mundial, en todos los idiomas, se hace labor de difusión y sensibilización, y se instituyó en 2009 que el último miércoles de mayo se celebraría el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en un esfuerzo por unir a todo el planeta en el mismo objetivo.

En 2011, el tema del Día Mundial es "Empleadores y EM".

PETICION MUNDIAL

En la página del Día Mundial de la EM www.worldmsday.org pueden encontrar información muy importante en varios idiomas, pero especialmente los invito a que firmen la petición mundial para que se modifiquen las políticas de empleo para personas con EM, e inviten a sus familiares, amigos y asociados a firmar en el enlace http://worldmsday.org/?page_id=607.

La petición se puede traducir automáticamente en la misma página, pero les agrego aquí una traducción más precisa:

Día Mundial de la EM 2011 Campaña para el acceso a un trabajo adecuado

El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad.

Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países.

En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en “igualdad de condiciones que los demás”, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias.

Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos.

A nuestros gobernantes y encargados de las tomas de decisiones, Nosotros, los abajo firmantes, instamos a ustedes a reconocer, proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos.

ENCUESTA EN LINEA

En 2010 se habló de "Trabajo y EM"; se hizo una encuesta on-line que respondimos 12 mil personas de varios países, y ese sondeo permitió concluir que pequeños cambios en los lugares y las condiciones de trabajo pueden hacer un gran beneficio en las personas con EM, para que sigamos activos y productivos, por ejemplo: tener horarios flexibles, realizar el trabajo sentados y contar con un espacio para descansos cortos.

Este año 2011, la encuesta es dirigida a empleadores, dueños de empresas o negocios y personal de puestos directivos, quienes podrán hablar de las políticas y facilidades que ofrecen sus compañías para tener empleados con esclerosis múltiple y personal con otras enfermedades crónicas. (esta encuesta está abierta hasta finales de marzo y se puede responder en http://www.surveymonkey.com/s/MTCMRW6).

Les pido que respondan esta encuesta y la hagan circular cuanto antes entre personas que puedan ayudar a "dibujar" un panorama mundial.

RECURSOS DE APOYO

En la sección "Tools and resources" de la página www.worldmsday.org (herramientas y recursos) hay varios materiales impresos y documentos que pueden ser descargados en español para las campañas en torno al Día Mundial.

Por favor acérquense a sus asociaciones de pacientes o grupos de apoyo, y utilicen estos materiales que ha diseñado la MSIF para nuestro beneficio.

Carta modelo para empleadores: Es importante que hagamos llegar cartas como ésta y concertemos citas de trabajo con empresas o gobiernos para que se hagan convenios de colaboración o por lo menos se ofrezcan pláticas informativas que eviten la discriminación de personas con EM y que se conozca más sobre nuestro padecimiento.

Recomendaciones para los legisladores: Dirigido a quienes diseñan las políticas laborales, gobiernos, empleadores, profesionales médicos y asociaciones de EM.

Qué es la EM: Documento indispensable para distribuir entre la mayor cantidad de personas posible (tengan o no relación con la EM) pero especialmente recomendable de entregar a quienes conozcan poco de la enfermedad y tengan posibilidad de influir en cambios que mejoren nuestra calidad de vida.

Política aplicable: Modelo de políticas laborales idóneas para fomentar y mantener la oferta de trabajo para personas con EM u otras enfermedades crónicas.

Fragmento del texto: "La compañía reconoce que si un empleado sufre de un trastorno médico crónico fluctuante, esto no necesariamente un impedimento para realizar una contribución valiosa al éxito de la empresa.También reconoce que poder mantener el empleo puede ser de gran importancia para las personas con trastornos médicos crónicos fluctuantes. Por lo tanto, cuando un empleado sufre de un trastorno médico crónico fluctuante o desarrolla tal trastorno mientras es empleado, la compañía intentará asegurar que el empleado permanezca en su empleo siempre y cuando..."

Recomiendo hacer llegar este documento a asociaciones de empresarios, cámaras de comercio, sindicatos, colegios de especialistas en Relaciones Laborales y Recursos Humanos, especialistas en medicina del trabajo y comisiones de derechos humanos para defender el derecho al empleo.

El Trabajo y La Esclerosis Múltiple: Este folleto de 7 páginas es una Guía para Empleadores y Empleados.

Los invito a que en sus sitios de internet, en sus redes sociales y en cada correo que manden incluyan el logo y un enlace a la página www.worldmsday.org

Visiten también en facebook

http://www.facebook.com/pages/World-Multiple-Sclerosis-MS-Day/71911704184?sk=info

Cuernavaca, Mor. marzo 23, 2011

Afectuosamente,

MVZ Héctor M. García Caballero

http://drhectorgc.blogspot.com

Miembro del Comité Ejecutivo

y Representante de México en el Comité Internacional

de Personas con Esclerosis Múltiple (PwMSIC / MSIF)

Multiple Sclerosis International Federation www.msif.org

Vicepresidente de ZOE Esclerosis Múltiple en Morelos

www.zoemorelos.org.mx

Miembro de la

Federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.

http://emmex-ac.blogspot.com

"Ella le contaba cuentos, y él le enseñó a volar"

2011-02-24T16:53:00.000-06:00

"Vivir sería la mejor aventura"

Peter Pan, de J.M. Barrie

Héctor García Caballero, 26 de mayo de 2010

Este año 2011, he decidido postularme a mí mismo para representar a México y competir por el premio internacional James D. Wolfensohn. El plazo para registrar mis datos vence mañana 25 de febrero, y hasta ahora soy el único candidato registrado de las asociaciones que existen en México, por lo que estoy contento de tener muchas posibilidades de ser nominado a competir.

Quizás no soy el mejor candidato, probablemente haya alguien mejor; y sé que hay personas con esclerosis múltiple muy valiosas que esperan que algo suceda para empezar a hacer algo, y quisiera decirles que no tienen que esperar: si algo quieren hacer, que lo hagan de inmediato, sin temer por un fracaso o no llegar a la expectativa, como dice Diego Torres "vale más perderse, que nunca embarcar", porque lo que nos hace vivir es precisamente eso, hacer las cosas con el corazón y sin miedo, sin importar nuestra discapacidad o un título.

Ana Silvia, Mariano y yo, el día que cumplí 46 años.
18 de octubre de 2009

También quise postular a mi mujer Ana Silvia por el premio Evelyn Nicholson, porque considero que desde que empezamos a estar juntos yo no soy sin ella. Ni un solo día ha dejado de animarme al trabajo que hago, y ella misma ha buscado hacer, proponer y buscar acciones que mejoren la calidad de vida de las familias en donde haya alguna persona con EM. Para Ana el concepto siempre es la familia entera involucrada.

Mariano y yo, el día que terminó su curso de kinder, en 2009.

Más adelante, están las semblanzas que presentamos a EMMEX (federación mexicana que agrupa a las asociaciones de varios estados). Necesitamos el voto de los presidentes de asociaciones para ser nominados, y al momento llevamos 6 votos, pero si alguno de ustedes desea opinar o ayudarnos con algún testimonio de lo que hayan vivido o conocido de nosotros, les agradeceremos mucho nos lo hagan llegar.

Siempre respondo en mis correos que agradezco la retroalimentación, porque eso me permite ser crítico conmigo mismo, para mejorar o evitar errores, y ahora me servirá mucho conocer su pensar.

Antecedentes

Cada año, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), convoca a participar por premios internacionales que reconocen y estimulan el trabajo de las personas por la causa de la esclerosis múltiple (EM).

MAS INFORMACION SOBRE LA MSIF Y LOS PREMIOS INTERNACIONALES

Alguna personas de nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos,
al finalizar la IV Reunión Nacional de EM en Puebla. Octubre 2009.

La intención de la MSIF y de todos los países del mundo que estamos ahí asociados, es que cada vez más gente conozca de la enfermedad para sensibilizar a los gobiernos, a los centros educativos, a las instituciones de salud, a las familias y a toda la sociedad sobre la importancia de facilitar las condiciones en que los que tenemos EM podamos desarrollarnos, prevenir la discapacidad, tener atención especializada y tener la mejor calidad de vida, pero sobre todo para que se destinen recursos a la investigación en busca de una cura.

De pie, de izquierda a derecha: Alicia Fernández; Polo Zermeño -director de relaciones públicas en ZOE-; Ana Silvia Barajas -mi esposa y presidenta de ZOE-; el doctor Víctor Caballero Solano, secretario de salud del Estado de Morelos, Julia Doris Flores -secretaria de ZOE-; y Faivel Polichuk, mi querido amigo y consejero de nuestra asociación.
Al frente estoy yo en silla de ruedas.

Cada dos años, se entrega el premio James D. Wolfensohn a alguna persona con EM que tenga una actitud y una labor destacadas en el ámbito del apoyo, la gestión y la difusión de temas de esclerosis múltiple.

El programa de radio "Dando Valor a lo Valioso" ha transmitido
varios programas en conjunto con nuestra asociación ZOE.
En la foto, en la emisión del 31 de agosto de 2010, Ana Silvia junto
a Adrián Clemente y la Dra, Maru Sordo -del centro audiológico
"Oír Bien"-; y de pie a la derecha, Lizbeth Cervantes de Anda,
creadora y conductora del programa de radio.

Cada año, también se entrega el premio Evelyn Nicholson, que reconoce el trabajo de los cuidadores. Entre candidatos de todo el mundo, se elige a alguno que destaque por su dedicación y compromiso también con el trabajo organizado que hacemos.

El cuidador que compita por el premio Nicholson debe ser una persona que no perciba salario y puede ser que tenga relación familiar con la persona que cuida, o que sólo exista una relación de cuidador, pero el mérito radica en que no solamente brinde los cuidados primarios y nos ayude -a quienes tenemos EM- en cuestiones alimentarias, sanitarias o de tratamiento médico, sino que también nos ayude a estar activos, a seguir teniendo una vida normal (en la medida posible) y que comparta con nosotros ese interés por lograr que el mundo entero luche contra la EM.

Semblanzas

Hace unos años, escuché decir a un hombre que él había nacido varias veces. Decía que volvió a nacer cuando se recuperó de un accidente que lo convirtió en persona con discapacidad. Luego nació una vez más cuando unió su vida a la de su esposa.

Ese hombre se llama Jorge Font.
Quiero tomar y copiar su idea.

Yo también he nacido varias veces. Mi vida se divide en antes y después de los 19 años, y de ahí varias veces he tenido pequeños renacimientos, más bien diré que me ‘reinventado’ varias veces.

La vez en que me he reinventado de un modo más intenso fue cuando encontré que mis palabras ayudaban a otros, que con sólo hablar podía cambiar el ánimo y la vida de otros. Volví a nacer cuando encontré un modo de servir.

En 6 años, mi nueva vida ha cambiado todo en mí, pero lo más importante es que estoy más fuerte que antes, estable en mi salud, ocupado en tareas útiles y trabajando.

Tengo un blog en donde con ayuda de mi esposa escribo algunas cosas que me vienen a la mente, a veces relacionadas con la EM, a veces con la discapacidad, y a veces nada más con la vida.

Pero a partir de que publiqué ese blog, recibo mensajes, llamadas y hasta visitas personales de gente que me pide opiniones, que quiere contarme sus historias o simplemente que desea conocerme.

Me dicen que los he inspirado algunos, que si yo puedo hacer cosas aún cuando no me muevo, entonces no hay excusas para rendirse.

Y no es falsa modestia, porque en realidad no termino de creerlo; yo no me siento especial cuando hago cosas, cuando vivo un día más, pero tengo ya muchas anécdotas de gente que me dice he significado algo para ellos o para sus familias.

En el lado formal de esa comunicación, pedí a mi esposa que me ayudara a crear una organización que apoye a personas con EM, y una cosa me llevó a otra: he aprendido sobre derechos humanos, he conocido personas excepcionales que también me han inspirado y en general, he crecido mucho como ser humano.

Yo suponía que mi vida ya iba en la cuenta regresiva. Que la esclerosis múltiple haría menos larga mi estancia en el mundo. La mala información o la poca información que obtuve de algún médico no especializado en EM, me sembró algunas dudas sobre el tiempo que podría vivir.

En esta foto se ve cuando estampo mi huella en mi condena voluntaria;
el día que me casé con Ana Silvia. 30 de octubre de 2008.

Cuando conocí a Ana Silvia, quien es actualmente mi esposa, ella se mostró sorprendida de que tantas horas navegando y tantos contactos en distintos países no me hubieran dado la idea de hacer una red virtual de personas con esclerosis múltiple. Ella insistía y yo no tomaba acción, hasta que un día me convenció de contarle mi historia para que la escribiéramos juntos.

Ella decía que si otros leían sobre mi vida con EM quizá se identificaran, que por ejemplo alguna madre o un hermano podrían encontrar semejanzas con su familiar diagnosticado, y que así no se sentirían tan solos.

Soy Héctor García Caballero. Tengo esclerosis múltiple desde 1983.

Soy cuadrapléjico. Necesito ayuda para todo lo que hago, pero eso no ha impedido que yo siga aprendiendo y trabajando. Mi objetivo es que más personas conozcan sobre la esclerosis múltiple, personas de todo tipo, y que así mejore la calidad de vida de quienes tenemos la enfermedad.

La asociación Esclerosis Múltiple México A.C. (EMMEX) me confió el encargo de representar a las personas con EM de mi país, y eso me ha brindado nuevas experiencias y mayores horizontes para lograr mis objetivos.

Esta es mi historia

Un día de 1983, a los 19 años de edad, mientras iba manejando, mi brazo izquierdo soltó el volante y cayó a mi costado. No pude levantarlo hasta que pasaron unos minutos. Se repitió esa pérdida de fuerza y con el paso de los días aumentó hasta que no pude moverlo en absoluto y perdí la sensibilidad: lo único a que reaccionaba mi brazo era frío o calor pero no podía distinguir ni formas ni texturas. Me hospitalizaron un mes pero no hubo diagnóstico y cuando mi brazo se recuperó volví a mi actividad.

Cursé mi carrera y aunque pensaba en las posibles causas de mi desorden, nunca le di importancia, hasta que poco antes de mi titulación comenzaron a flaquear mis piernas. El calor era mi enemigo. Mi pierna izquierda no seguía el paso de la derecha. Mi cuerpo no mantenía la vertical, y la repetición de los síntomas me llevó nuevamente con el neurólogo.

En 2004.

Un día dejé de ir a la clínica veterinaria donde recibía a mis pacientes, donde hice muchos amigos y donde pasé varios años de mi vida.

Me recluí en un departamento de la Ciudad de México. Vivía con mi madre y por temporadas estaban ahí también algunos de mis sobrinos o mis hermanas.

Descubrí que tenía muchas horas libres y aparte de la televisión me quedaba sólo el internet para ocuparme. Con lo poco que podía mover los dedos usaba la computadora y con lo lenta que era la conexión LAN que usaba la línea de teléfono, podía visitar algunas páginas web, buscar fotografías, ocasionalmente ver videos y –lo mejor– charlar con otras personas.

Pero mis charlas poco tenían qué ver con la EM. Ocasionalmente contactaba con alguien que tuviera EM pero no profundizaba en hacer lazos ni entraba en el tema.

Dra. Teresa Corona, directora del Instituto Nacional de Neurología

La doctora Teresita Corona, actual directora del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, era mi médica y estábamos en México apenas aprendiendo las maravillas que ofrecía la imagen de resonancia magnética. Pocos habíamos sido diagnosticados con esclerosis múltiple después de que se nos hiciera una RM.

Ya era casi 1989. Esa vez regresé a casa con una pierna rebelde que perdía el paso, y con dos palabras en qué pensar: esclerosis múltiple.

A los 16 años de edad, vivía en la calle Antonio Caso,
en el corazón de la Ciudad de México.

No me detuve a pensar. No hice cambios en mi rutina y traté de vivir mi vida como todos. Ejercía la medicina con tal vez mucha pasión y no cultivé relaciones de pareja. Yo asumía que no temía por el futuro, pero fui muy cauteloso para hacer compromisos.

Años después, la pierna reclamó un bastón para ayudarse, pero yo le di también algunas horas de ejercicio en la “Guay”. Algunas mañanas, al amanecer, nos metíamos mi pierna y yo a la alberca de la YMCA que está sobre Ejército Nacional, en el Distrito Federal. Y nos hacía tanto bien nadar que a veces dejábamos olvidado el bastón en la regadera.

Luego ya eso no fue suficiente.
Tuve algunas caídas, era más torpe y lento.

Por otras causas y quizá una vez como resultado de que al caer mi pecho se estrelló contra el piso, tuve cuatro neumotórax espontáneos repartidos en un periodo de 12 años, ya con la esclerosis múltiple.

Un neumotórax es la ‘ponchadura’ del pulmón; esa bolsa que alimenta de oxígeno a nuestra sangre se desinfla y queda apachurrada sin permitir la entrada ni la salida de aire. Con un solo pulmón, respirando a la mitad de lo normal, me internaron de urgencia –cuatro veces– y los médicos inflaban de nuevo mi pulmón.

Luego de mi cuarto neumotórax –el de más lenta recuperación que me tuvo 21 días hospitalizado– apareció en mi vida diaria un andador ortopédico. Los 21 días en cama ayudaron a que mis piernas perdieran condición.

En la clínica veterinaria, alrededor del año 2000.

Ya era 1999.

Mi andar era lento y difícil; requería ayuda para muchas cosas pero aún trabajaba y salía en compañía de amigos, hasta que alguien tuvo la idea de regalarme una silla de ruedas para que me fuera más fácil ir de la casa a la clínica; pero nunca pude usar yo solo la silla. Mis manos no tenían la fuerza necesaria, así que alguien debía empujarme.

Después, un día que no tengo bien ubicado en la memoria, ya no salí más a trabajar. Mi instrumental, mi mesa de trabajo, mi equipo de veterinario fueron guardados y con los años dejaron de estar ahí: algunos los vendí, otros se hicieron viejos, las jaulas de los perros quedaron en manos de amigos y hoy sólo conservo mi maletín en lo alto de un clóset.

Soy médico veterinario retirado, y hace 6 años volví a nacer.

Héctor Manuel García Caballero
Médico veterinario zootecnista, persona con discapacidad
Fecha de nacimiento: Oct. 18, 1963
Lugar de nacimiento: México, D.F.

Miembro de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple I.A.P.
Vicepresidente de la Asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos
Miembro del Comité Ejecutivo del Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC)

------

Semblanza de Ana Silvia

“Conocí a Héctor por internet. Eran mediados de 2005.

El, por su discapacidad, tenía como única actividad conectarse a la web prácticamente todo el día. En algún momento, leyó un fragmento de mi blog personal y decidió escribirme, pero el mensaje resultó en una frase ininteligible porque la calidad de su programa de dictado era deficiente.

Me intrigó que un profesionista de 41 años, soltero y de no mal ver, buscara contacto en internet.

Yo había cedido apenas a la curiosidad de experimentar el ciber-romance como modo de entretenimiento, y no adiviné riesgo en responder el acertijo del veterinario.

Septiembre de 2010.

Después siguieron las llamadas telefónicas y finalmente el encuentro personal, pero yo advertí a mi cibernovio que no tenía “madera” ni intenciones de ser mujer-enfermera-cuidadora.

A los dos meses de aquel correo/carnada, vino a vivir conmigo a Cuernavaca.

Hoy, pasaron casi 6 años, estamos casados. Aprendí a inyectar. Lo asisto en sus necesidades básicas. Le perdí el miedo a lo terrible que sonaba la ‘limpieza de entrañas’, hasta estoy lista para colocar una sonda para cateterismo intermitente si es necesario, y por consejo de la neuróloga tendré a la mano un dispositivo de oxígeno casero por el riesgo de que mi esposo vuelva a tener problemas respiratorios, luego de que ha tenido cuatro neumotórax.

Yo soy la que no tenía sangre para ser cuidadora/enfermera. Yo soy la que no tenía intención de una relación formal.

Me convertí en todo eso y más. Soy la secretaria de mi esposo, soy su telefonista, su asistente, su chofer, su cocinera, su consciencia, su reloj, su admiradora y su más convencida seguidora”.

Ana Silvia Barajas de García, febrero de 2011

------

ESTE ES UN TEXTO QUE ESCRIBIÓ ANA PARA EXPRESAR CÓMO PERCIBE SU VIDA.

Puede uno amar sin ser feliz; puede uno ser feliz sin amar;
pero amar y ser feliz es algo prodigioso.

Honoré de Balzac (1799-1850)

He descubierto que la vida no se cuenta en años, ni siquiera en días, y a veces ni las palabras pueden cuantificar el balance de lo que somos y en dónde creemos estar ahora.

Yo cuento mi vida en risas y en amaneceres, en lágrimas incluso. Lágrimas a veces de cansancio y a veces de impotencia, pero la mayoría son de las que se sueltan cuando las emociones son remolino, cuando la voz se niega a tomar forma porque la felicidad es tanta.

Mariano es un niño siempre sonriente, muy amoroso y alegre.
Hemos intentado educarlo con un profundo respeto
a los derechos de otros y su sensibilidad nos ayuda mucho.

Soy cuidadora de ángeles: de un niño que a los 8 años no puede leer por causa de una alteración de lenguaje, y de un hombre que hace 28 años vio cambiar su cuerpo y tuvo que renunciar a lo que la gente llama “vida”. Dejó muchas cosas por causa de la esclerosis múltiple (EM); quizá lo más difícil fue separarse de su carrera como médico de animales. Lo que ha ganado es un alma fortalecida que ahora me da a mí sustento y valor para ser mamá, para ser esposa y para servir a otros.

Tengo un hijo hermoso, que mi Padre Celestial decidió poner en mis manos, y tengo un esposo único, sabio y paciente, maravilloso ejemplo de amor a la vida, superviviente y fuerte humano al que desde 1983, silenciosa y constante una desgarradora enfermedad le ha quitado el movimiento y lo obliga a permanecer de una pieza mientras alguien no lo ayude, pero cuyo espíritu, corazón y luz son los más brillantes que yo haya conocido.

Mariano en una actividad escolar de fomento
a los valores universales.

Tras haber visto morir a mis dos bebés nacidos prematuramente entre 1992 y 2001, llegó mi Ángel Mariano y aprendí que hasta entonces no sabía sonreír. Mi hijo cambió mi existencia y la llenó de pureza y esperanza. Luego en 2005 entró en mi vida Héctor, mi segundo esposo, quien no puede moverse del cuello hacia abajo y me da Dios en él la oportunidad de aprender qué es el servicio y la entrega pero sobre todo el amor, ése que no teme, el que todo lo cree y todo lo espera, el que todo lo da.

Héctor y yo desde 2007 estamos cimentando una asociación de ayuda a personas con EM y a sus familias, en el intento de contribuir con una mejor calidad de vida y apoyo emocional. En la federación mexicana de asociaciones de EM (EMMEX A.C.), soy encargada de comunicación social, y Héctor fue nombrado desde 2008 representante de México ante el Comité Internacional de Personas con EM (PwMSIC por sus siglas en inglés) con sede en Londres; recientemente se extendió su periodo de servicio hasta 2015, como parte del Comité Ejecutivo.

Yo, por consecuencia, además de ser presidenta de nuestra organización y gestionar apoyos para personas de grupos vulnerables y no sólo con EM, hago labor de difusión y orientación sobre esclerosis múltiple, y contribuí con la traducción del sitio web del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (27 de mayo de 2009). Además, administro, redacto y diseño los contenidos de tres espacios de Internet dedicados a la EM: el blog personal de mi esposo, el blog de la federación mexicana y la página de nuestra propia asociación. En lo personal, hago lo mismo en los blogs mío y de mi hijo.

Ana Silvia, Mariano y Héctor. Octubre de 2008.

Soy cuidadora de mi esposo y eso no es más que lo esperado de una esposa. El no puede siquiera beber agua por sí mismo y depende de mis atenciones para mantenerse estable y activo. Pero mi meta es no tratarlo como enfermo y he decidido que no hay razón para dejarlo en cama o en casa: él asiste a todas partes, participa en todas las actividades y se desarrolla profesionalmente con mi ayuda.

Nuestra convicción de hacer labor altruista es el modo de agradecer a Dios por darnos el apoyo y amor de nuestras familias, amigos, comunidad y de la vida en sí.

Yo pensaba que había vivido y aprendido, que había tenido éxitos y equivocaciones. Y entonces, divorciada tras siete años de mi primer matrimonio con un gran hombre, comenzó lo que realmente es mi vida: después de mis 30 años en el año 2000 cobró vida un deseo intrínseco por ayudar y vio la luz ZOE, mi organización que en su primera etapa fue solamente gestora de auxilios y servicio para proyectos de servicio y ecológicos o culturales.

Hoy, ZOE tiene apellido, se llama “ZOE POR AMOR” y está dedicada a la EM, por ser nuestra vida con esclerosis múltiple lo que hacemos en lo cotidiano.

Ana Silvia Barajas de García

www.zoemorelos.org.mx

http://drhectorgc.blogspot.com

http://emmex-ac.blogspot.com

Cuernavaca, Mor., febrero 23, 2011.

Ana Silvia Barajas Vargas

Redactora, guionista y diseñadora independiente

Fecha de nacimiento Diciembre 30, 1965

Lugar de nacimiento Cuernavaca, Morelos, México

Mariano participando en el proyecto "Mission: Mains Propres",
campaña mundial contra la corrupción.

Periodista inactiva, Ana Silvia en su adolescencia y juventud pensó tener vocación para desempeñarse como maestra de niños con discapacidad y problemas de aprendizaje; hasta los 19 años enfocó su actividad a esa área e incluso se matriculó en la universidad para especializarse, pero en un ejercicio de congruencia definió que su personalidad y vocación no eran las ideales para esa tarea, y entonces cambió el área de estudio.

Ingresó a la escuela de periodismo “Carlos Septién García” de la Ciudad de México, y desde el segundo año de carrera incursionó en el diarismo en su natal Cuernavaca. Más adelante estudiaría ciencias de la comunicación en el Tecnológico de Monterrey, y alrededor de los 30 años de edad ingresó a Lengua y Literatura Hispánicas en la Universidad Nacional Autónoma de México.

Y aunque en ninguna de esas universidades obtuvo un título, trabajó durante 20 años en medios de comunicación y departamentos de prensa, difusión e imagen, como correctora, reportera, editora y publicista, hasta que en 2002 dejó el trabajo de oficina para vivir su maternidad, y entonces ejerció por horas como catedrática en la Universidad del Valle de Cuernavaca, y como copyeditor en la agencia “Sinergia Creatividad”.

Posteriormente, un año después de unir su vida a Héctor García Caballero, en 2006 Ana se retiró del campo profesional para dedicarse de tiempo completo a cuidar a su esposo, quien es cuadrapléjico a causa de la esclerosis múltiple secundaria progresiva que padece desde hace casi 3 décadas.

Ana Silvia es la única cuidadora de Héctor, quien tiene una discapacidad de 9.0 (discapacidad máxima y postración en cama, no conserva la movilidad de los brazos, pero puede comer y hablar) de acuerdo con las escalas de puntuación neurológica EDSS.

La familia de Ana Silvia está formada por tres personas: su hijo Mariano de 8 años de edad, Héctor su esposo –47 años– y ella. Viven solos en las afueras de Cuernavaca en un departamento de interés social que les presta la familia y cuentan únicamente con la ayuda de una persona de servicio que hace limpieza general una o dos veces por semana. Hasta hace un año, sus condiciones de vivienda eran más accesibles pero la falta de recursos les impidió continuar pagando la renta de una casa sola en el corazón de Cuernavaca y por ello se mudaron.

Los gastos de manutención son cubiertos con ayuda de la familia de ambos, con donativos personales de amigos solidarios con su causa, y una pequeña parte de dinero la obtienen por la venta de ropa que Ana Silvia hace desde casa. Héctor tiene casi 10 años sin percibir honorarios desde que ya no pudo ejercer su trabajo como cirujano veterinario; Ana Silvia desde hace 5 años está dedicada al cuidado de su esposo, el hogar y el trabajo por la causa de la EM, que es altruista.

La situación que envolvíó a esta familia por la condición física de Héctor, los cuidados constantes que requiere y las dificultades que implica el traslado y movilización de él, llevó al matrimonio a idear formas de ser útiles y mantenerse activos. El primer paso fue estructurar la asociación que apoyaría a otras personas con esclerosis múltiple en el estado de Morelos.

ZOE nació en el año 2000, a iniciativa y bajo la dirección de Ana Silvia Barajas, para ejecutar proyectos de desarrollo humano en coordinación con otras asociaciones locales de Cuernavaca. La labor de Zoe sin embargo, paulatinamente entró en pausa porque los líderes involucrados se integraron a otras actividades, algunas fuera de México.

Plática testimonial sobre sus vivencias como cuidadora,
en el Instituto Nacional de Neurología, el Día Mundial de la EM 2010.

El despertar de Zoe se dio en 2007, cuando Héctor hizo público su deseo de forjar una asociación de esclerosis múltiple en Cuernavaca en agradecimiento y valorando los beneficios que él mismo experimentó al pertenecer a la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) de Tlalnepantla, Estado de México. Los logros de la Sra. Lourdes Ituarte, fundadora y presidenta de AMEM, han sido siempre un modelo a seguir por Héctor, y fueron inspiración para dedicar el trabajo de Zoe a la Esclerosis Múltiple.

Conocieron la existencia del órgano que agrupa a las asociaciones de EM en México, EMMEX (Esclerosis Múltiple México A.C.) y solicitaron integrarse a la red para unir sinergias.

Ana Silvia ha puesto al servicio de su propia asociación, de la federación EMMEX y, por supuesto, de su esposo, sus habilidades para la difusión y la comunicación social, y su experiencia en relaciones públicas, planeación, y logística, además de la elaboración de programas operativos.

Personas de la asociación ZOE de Morelos, que asistimos al evento Día Mundial de la EM 2010.

Las satisfacciones han sido muchas.

El permanecer activos los ha mantenido emocionalmente saludables y no sólo en la condición de Héctor se han visto mejorías sino incluso en Ana Silvia, quien sentía “oxidarse” su capacidad profesional y sus destrezas; tener la opción de escribir, crear, comunicar, ha mejorado en mucho su autoestima.

26 de mayo de 2010

Y en el octavo día...

2011-02-07T13:10:00.001-06:00

Y en el octavo día...

...creó Dios a los niños especiales... y vio que era bueno crear también ángeles dedicados a cuidar de esos niños...

...Y creó Dios a Marilú...

Hoy, Marilú ha vuelto a su forma original de ángel y en el cielo está, después de haber iluminado con sus alas la vida de muchos niños que vinieron al mundo con alguna discapacidad o con dificultades para el aprendizaje.

Las manos de Marilú, su bello rostro de contemporánea Blanca Nieves, la melodía de su voz y el deslumbrante resplandor de su corazón de oro, estuvieron al servicio de la enseñanza durante varios años; años en los que enseñó las primeras letras o las primeras palabras.

Niñas con músculos y huesos rebeldes que no tuvieron suficiente oxígeno para fortalecerse; niños cuyos ojos, oídos o labios se negaban a comportarse conforme al calendario y los estándares de los pediatras, pequeños con ojos rasgados a causa de algún síndrome, o chiquillos con imaginación y emociones inasibles, llenaron de alegrías la vida y el trabajo de mi amiga Marilú.

Marilú Rubio era maestra de niños con problemas de aprendizaje.

Iba Marilú en silla de ruedas, perfectamente arreglada, coqueta -como la recuerdo- con pies pequeños y ojos grandes, dulce y armoniosa, iba con todos los estragos que la esclerosis múltiple fue dejando en su cuerpo, a compartir los conocimientos, a acompañar a sus alumnos en el maravilloso viaje de aprender algo nuevo.

Y así, tengo en la mente el retrato de esa mujer bonita que -recién me enteré hace unos días- murió el 24 de enero de 2011, después de quizá unos 20 años de tener esclerosis múltiple.

En lo personal, yo mismo estoy por cumplir 28 años con la enfermedad, pero mi condición física se mantiene constante. En los últimos años no ha habido más deterioro en mi cuerpo, en mi habla o en mis funciones cognitivas. Sigo cuadrapléjico, dependiente, muevo ligeramente un par de dedos, pero definitivamente he fortalecido algunas habilidades que conservo: mi cabeza permanece erguida, mi dicción mejora, mi apetito permanece -pero soy mucho más flaco que antes- y mi mente sigue como caballo a galope.

Algunos amigos y conocidos han mostrado preocupación por mí, por mis silencios, por mis ausencias cibernéticas; y unos pocos se han animado a mandar mensajes para preguntar, pero sé que en el fondo siempre está el temor de recibir un obituario por respuesta, y en ese entendido quizá muchos otros no se animan a preguntar, y prefieren esperar por las noticias.

Agradezco el interés, comprendo el temor, pero aquí sigo, y he visto irse a muchos amigos; he acompañado en sus exequias a mi estimado colega Gerardo, al jovencísimo Samuel que libró una valiente lucha contra la EM, a amigos de mi esposa Ana e incluso a algunos vecinos.

Tristemente con mis 3 compañeros fallecidos de AMEM -Silvia, Ricardo y Marilú- físicamente no estuve presente pero mi corazón los acompaña.

No podría precisar la edad de Marilú (estoy seguro que eso la habría halagado) pero era mucho más joven que yo, y la conocí junto a su hermano Ricardo hace cosa de 8 años más o menos, en alguna de las sesiones de terapia que ofrece AMEM -la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple- en Tlalnepantla, Estado de México.

Ricardo iba también en una silla de ruedas, y ambos llegaban acompañados por su señora madre y por Karla, la cuidadora de Ricardo. Eran unas personas de las que yo disfruté mucho la compañía, cada que tuvimos oportunidad de coincidir.

Ricardo igual tenía esclerosis múltiple: él la presentó después que su hermana (de hecho contaba Marilú que cuando ella no podía caminar, Ricardo la cargaba para ayudarla), pero en él la enfermedad avanzó con mucha rapidez y de un modo muy agresivo, además de que su cuerpo rechazó los tratamientos médicos usuales.

En fin que mi querido amigo Ricardo se anticipó a su hermana; él falleció el año pasado. No sé la fecha exacta en que dejó el cuerpo, pero a mediados de agosto encontré en mi correo un mensaje de Marilú diciendo que había fallecido y aunque a ella le costaba mucho aceptarlo, sabía que ahora él está mejor.

Llamé por teléfono y charlé unos minutos con Marilú. Me dijo que ella misma había estado mal y la escuché hablar con cierta dificultad pero en general sentí la paz que siempre proyectó. Después de eso no tuve más contacto con ella. Me hizo llegar algunos reenvíos de noticias relacionadas con nuestra enfermedad y luego, nada.

Hasta que a finales de enero, desde la cuenta de la propia Marilú, me escribió Karla la triste noticia.

Karla fue la cuidadora de Ricardo durante muchos años. Se convirtió en parte de la familia. Era una amiga, una cómplice y una dedicada cuidadora. La dieta de Ricardo era respetada a pie juntillas gracias a la determinación de K.

Recuerdo un email en que me contaba Ricardo cuánto odiaba el sabor del plátano (tanto como -yo sabía- le gustaba el del agua de limón), pero aún contra su gusto, Karla le daba plátano.

Y a consecuencia de algunas dificultades para deglutir, a Ricardo hace un par de años le fue colocada una sonda gástrica para alimentarlo, así que entre los alimentos que ingería vía la sonda iba el plátano. Pero eso no era lo más difícil, decía mi amigo, sino que después durante la digestión se regresaba el sabor a su boca en doble tormento.

El episodio de la sonda sin duda fue difícil, pero ni ahí perdió el ánimo Ricardo. Al contarme en correo dijo que sintió ganas de darle algunos golpes a la enfermera que le puso la sonda (lo dijo de otro modo, pero la idea era ésa). Y siempre sonreía mi amigo. Aún cuando su voz era muy débil, a veces inaudible, aún cuando su cuerpo era muy frágil y su piel padecía por alguna escara, aún cuando las cosas no fueran fáciles, mi amigo Ricardo siempre sonreía.

El y su hermana fueron para mí un ejemplo, de amor, de entereza, de voluntad y de ese semblante tranquilo que suelen tener quienes han vivido sin hacer daño, sin desear males a otros.

Hoy, los hermanos Rubio están juntos nuevamente, seguro que compartiendo juegos y bromas como cuando eran niños, y habiéndonos dejado a todos los que seguimos en el camino una invaluable enseñanza de vivir cada día con amor y entrega, al lado de nuestra esclerosis múltiple.

A la mamá de mis amigos, a su casi hermana Karla, al resto de su familia y a todos los que tuvieron la dicha de conocerlos, les digo que me duele mucho su partida.

Y deseo aprovechar la ocasión para también decir a todos aquellos amigos y amigas que recientemente han visto morir a un ser querido (en especial a Fina, que perdió a su madre el viernes a causa de la ELA), a Ninfa de Guadalajara, a Ana de Saltillo, a Jacob de San Luis, a Lupita en Cuernavaca, a mi colega Yessi en el DF, y a muchos más que ahora me traiciona la memoria, les digo que la muerte de nuestros amados es solamente un proceso en el que se nos adelantaron pero volveremos a reunirnos.

Noticia del Congreso Nacional de EM

2010-09-23T17:11:00.000-05:00

Vámonos a Monterrey. ¡Pásele, pariente!

2010-09-23T16:52:00.000-05:00

La ciudad de Monterrey, la más norteña de México,capital del próspero estado de Nuevo León, abre sus puertas del 24 al 26 de septiembre de 2010 a la comunidad de esclerosis múltiple (EM) para celebrar el 5º Congreso Nacional de Esclerosis Múltiple en el hotel Camino Real. ¡Y para allá nos vamos!

"Hoy más que nunca, valoramos la vida"

Por Ana Silvia Barajas de García y Héctor García Caballero

FOTOS: Imágenes varias de Monterrey y del hotel sede

"...El huracán (Alex) nos dejó empapados y con calles rotas. Lo bueno es que ya pasó y viene lo mejor... En Monterrey, hoy más que nunca valoramos la vida". Así terminaba uno de los mensajes de correo que envió Roxana Cáceres de González (en la foto a la izquierda, Roxana aparece cargando a su sobrino) durante los meses de preparación del 5º Congreso Nacional de EM.

Roxana es una mujer siempre sonriente, positiva, muy entusiasta, inteligente y ciertamente con un encanto personal muy único, pero ahora, que le ha tocado organizar el evento mexicano más grande de la familia con esclerosis múltiple -nuestra reunión anual- añadió una cualidad a su personalidad, la de valiente.

Roxana es una mujer valiente: ni siquiera un huracán la hizo desistir o desfallecer mientras planeaba el Congreso Nacional. Conseguía donativos, revisaba las sedes, negociaba los mejores servicios y ni un solo día dejó de animarnos a participar en esta magna reunión.

Alex fue el primer huracán de la temporada 2010, y dañó algunos lugares de México, en el Noreste tocó a Monterrey el 1 de julio, pero aunque -como bien dijo Roxana- rompió algunas calles, no pudo romper en nada el ánimo de la Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple (ASREM) A.B.P. que llevaba ya varios meses preparando el Congreso.

ASREM, organización que preside Roxana, es la asociación que representa a la población regiomontana que vive con esclerosis múltiple (EM).

Fundada en 1994, ASREM pertenece a la federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.* y realiza en su localidad variadas actividades para apoyar a personas con EM.

El Doctor César Lozano, por ejemplo, más conocido ahora por sus apariciones en el programa de televisión HOY, ofreció una conferencia para apoyar la recaudación de fondos de ASREM y que así sea posible a la asociación ofrecer más y mejores ayudas. Y así han tenido varios eventos de recaudación y actividades de servicio.

ASREM ayuda con medicamentos, gestiones de servicios y apoyos económicos a la gente con EM de Monterrey. Es una asociación de beneficencia privada, regulada fiscalmente y debidamente autorizada para emitir recibos deducibles a sus benefactores, gracias a quienes se logran mejores resultados.

Ahora, ASREM se luce con el Congreso Nacional
Excelentemente organizado, el 5º Congreso Nacional de EM (para ver información a detalle, dar click sobre el nombre subrayado) promete grandes experiencias: el programa de conferencias es extenso e intensivo, la actividad de domingo es edificante y divertida, y la noche de sábado será una elegante cena baile.

Lindas sorpresas

Por si eso fuera poco, nos tienen preparadas varias sorpresas: estará conviviendo con los asistentes al Congreso la actriz mexicana Silvia Pasquel, quien tiene una larga trayectoria en teatro, cine y televisión. Hija de la famosa Silvia Pinal, estrella del cine nacional, Silvia Pasquel, avecindada en Monterrey, aceptó gustosa la invitación.

La también actriz mexicana Alejandra Maldonado, principalmente con carrera en las telenovelas, asistirá ella como paciente que en algún momento recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple.

La presencia de estas dos mujeres engalanará el fin de semana, pero también habrá un regalo muy valioso por su contenido: se editó especialmente para la ocasión el libro "El señor de las bugamilias", hermoso y sentido testimonio de un hombre que vivió sus últimos años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y comparte en su libro un intenso amor por la vida y un emotivo encanto por las cosas bellas de la naturaleza.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad también incurable, pero ésta sí mortal -a diferencia de la esclerosis múltiple que no ocasiona la muerte-, comparte el nombre "esclerosis" pero es en realidad una enfermedad muy distinta a la EM, de diferente evolución y tratamiento, aunque ciertamente quienes padecen cualquiera de las dos ven reflejadas en el otro muchas semejanzas y comparten estados de ánimo.

Por ello quizá y por ser la ELA menos frecuente de encontrar, muchas personas con ELA se acercan a las asociaciones de EM y se les abren los espacios para las actividades en que deseen unirse.

Actualmente, en gran parte de México, las asociaciones de EM tienen entre sus miembros a personas con ELA. Y particularmente nuestra asociación ZOE Esclerosis Múltiple de Morelos está tratando de formar una red de personas con ELA que puedan mantener comunicación -ellos o sus familiares- por medio de correos electrónicos o por llamadas telefónicas para compartir su experiencia.

El enlace propuesto para personas con ELA es contactando a Faivel Polichuk, consejero de ZOE que padece ELA y está decidido a lograr esta red. Se le puede contactar desde el sitio www.faivelpolichuk.net.

El patrocinio, pieza clave del éxito en Monterrey

Empresas farmacéuticas que producen o distribuyen medicamentos específicos para tratar la EM son los principales patrocinadores del evento, con cuyas aportaciones se logró que gran número de personas viajemos becadas y que los precios para quienes paguen su asistencia sean menores a lo regular.

Stendhal Neurociencias, Bayer de México, Teva, Pisa, Probiomed y Merck otorgaron becas a miembros de asociaciones pertenecientes a EMMEX y en casos especiales a otras personas de modo independiente; gracias al financiamiento de los laboratorios es posible que haya mayor asistencia.

También el sector oficial hizo importantes aportaciones. Directamente el Ayuntamiento de Monterrey, el Gobierno del Estado de Nuevo León, la oficina de Turismo de Nuevo León, el área de convenciones y el mismo hotel Camino Real -sede del encuentro- se comprometieron con el proyecto y colaboraron generosamente.

La empresa Profesionales en Convenciones se está haciendo cargo de la logística y en general el Congreso ha resultado desde el inicio un evento de gran calidad.

La travesía

Con anticipación, personas con EM, cuidadores, familia, enfermeras, terapistas, representantes médicos y otros profesionales relacionados con el concepto de "vivir con esclerosis múltiple" comenzaron a llegar a la llamada Sultana del Norte, por carretera y por aire.

El miércoles por la noche hicieron el viaje desde la Ciudad de México los compañeros de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM) que es la asociación más nueva de EMMEX*. Alrededor de la media noche, encabezados por Lucero, la presidenta, los miembros de UCEM ya estaban cerca de Querétaro, con muy buen ánimo y muy consentidos por Lupita Cruz, encargada a nivel nacional de atención a pacientes por parte de la empresa Bayer Health Care.

Lupita personalmente se ocupó de que en el autobús de UCEM todos los pasajeros llevaran un bocadillo para aguantar las 12 horas de trayecto. Y hoy jueves hará lo mismo en al autobús que rentó la asociación EMAC del DF, en el que viajan pacientes y acompañantes desde Toluca, Cuernavaca y el Distrito Federal.
Del occidente de México, viajan por carretera -organizados por Ninfa Monarres- los socios de la Asociación de EM de Jalisco y los de Fegolo de Irapuato, Guanajuato.

Desde Puebla, Mave Hernández va con un grupo entusiasta. De Saltillo, la asociación META Coahuila también lleva un lindo grupo, y así de cada rincón para unirnos en nuestra fiesta anual.

Algunos con delegaciones menos o más numerosas, pero todos estaremos presentes en esta ocasión que nos permite aprender, reencontrar amigos, pasar momentos agradables y unirnos como comunidad.

Apoyos logísticos
Para facilitar el traslado de quienes llegan por avión a Monterrey habrá transporte disponible en el aeropuerto de las 12 a las 15 horas en la puerta b. El autobús que envía la Asociación Regiomontana llevará sin costo a los pasajeros hasta el hotel Camino Real.

Más sobre el Congreso de Esclerosis Múltiple

La información de precios está disponible en la página web www.ilovemty.com.

Todo accesible para personas con discapacidad
El hotel Camino Real Gran Turismo de Monterrey es un complejo turístico nuevo, con habitaciones cómodas y en cada una de ellas servicios de ducha adecuados para personas con problemas de movilidad.

El personal de Camino Real se ha esmerado en la preparación del Congreso. Se diseñaron menús especiales para la ocasión, se dispondrá de varios salones para las distintas actividades y en general está todo calculado para que tengamos la mayor comodidad.

En la planta baja del hotel estará la sección de stands de empresas farmacéuticas y en otra área habrá venta de productos elaborados por las diferentes asociaciones miembros de EMMEX.

Incluso desde hoy jueves y la mañana del viernes se realiza una actividad previa independiente: Karla Oseguera, persona con EM que se ha dedicado los años recientes a ofrecer talleres de logoterapia y yoga de la risa, convocó a quienes desearan certificarse como facilitadores de yoga de la risa para que tomaran un curso intensivo en la misma sede del Congreso.

*EMMEX A.C. es la federación que agrupa a las asociaciones de esclerosis múltiple de la República Mexicana. Usted puede consultar el directorio de asociaciones en el blog http://emmex-ac.blogspot.com

Galería de imágenes...

En memoria de mi amigo Manuel

2010-09-14T20:36:00.000-05:00

Mi amigo Manuel Meneses falleció el lunes 13 de septiembre de 2010.

En la foto -tomada en León, Guanajuato, en mayo de 2009- aparece con su esposa Ninfa.

Me duele su ausencia pero sé que su progreso espiritual continúa; su existencia no se limita a este mundo, sino que prosigue, y conociéndolo sé que logrará importantes avances en su progreso personal.

Ruego que sus familiares y quienes lo extrañamos, pronto recibamos consuelo de Nuestro Señor.

Mando un especial saludo a su viuda Ninfa Monarres, mi amiga e inspiración para ayudar al prójimo.

Si alguna persona desea expresar sus condolencias, hay un muro de mensajes disponible
en el blog de la federación de asociaciones
Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.
http://emmex-ac.blogspot.com

Manuel fue un hombre muy especial, alegre y jovial, amante de la vida y excelente anfitrión. Él padecía Mal de Parkinson desde hace varios años pero eso jamás le impidió disfrutar del sol y la comida, ejercitarse y compartir con la gente.

En octubre de 2009 nos dio una lección de lo que son verdaderas ganas de bailar cuando dejó a un lado su andador para seguir el ritmo de la música con su bella esposa.

Manuel era un maestro de la vida; retirado de las fuerzas armadas de los Estados Unidos, su fortaleza fìsica siempre se impuso a la enfermedad e incluso a las delicadas cirugías que le fueron practicadas.

Modesto y cordial, hizo gala de su experiencia como nadador y hasta compartió sus enseñanzas con mi hijo Mariano, mientras nadaban juntos en Toluca, hace poco más de 2 años.

Mariano lo llamaba "mi amigo" y ambos se buscaban para entrar a la alberca o para asaltar el bufet del desayuno. Y Manuel caminando con su andadera o, ya en el último año, sobre su silla motorizada, preguntaba por Mariano cada vez que nos veíamos.

Nunca olvidaré el día que conocimos a Manuel, en 2007. Llegó manejando a Cuernavaca. Bajó solamente Ninfa del coche y él dijo que la esperaría afuera, pero al final decidió acompañarnos. Nos sentamos bajo un naranjo en el jardín y almorzamos una improvisada "guajolota" (torta de tamal) mientras Mariano estaba chapoteando en su alberca inflable. Y desde ese momento pude ver en el rostro y la sonrisa de Manuel que él era un hombre del que valdría la pena aprender.

Hoy ya no está con nosotros pero sé que algún día volveremos a comernos una "guajolota".

FOTO, de izquierda a derecha: Manuel Meneses, Héctor García Caballero, Ninfa Monarres (los tres de México) y Margarita Ruiz de la Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple de Cuba. (Chicago, USA)

En noviembre de 2009, Ninfa Monarres -de México- recibió el Premio James D. Wolfensohn que la MSIF entrega a personas con esclerosis múltiple que sean ejemplo para otros.

En esa ocasión, como siempre, su esposo Manuel la acompañó y apoyó. Disfrutó orgulloso el reconocimiento internacional que su esposa recibió en Chicago, Estados Unidos.

Igual que cada vez que nos vimos, Manuel estuvo alegre y amigable.

FOTO: Manuel con Talpa González, presidenta de la Fundación Fegolo, de Irapuato, Guanajuato.

COMENTARIOS:

Querido Héctor,

Acabo de enterarme de la triste noticia a través de este boletín que me mandas y he quedado conmocionado.
Recuerdo tan cerca a Manuel, tanto en Guadalajara como la última vez en Chicago… siempre junto a su querida Ninfa, ayudando en todo lo que podía pese a sus limitaciones.

Mis más sinceras condolencias para toda la familia de la EM mexicana.

Un abrazo

Pedro Carrascal
Director Ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple
14 de septiembre de 2010 15:56 hrs.

---

Gracias Héctor:

Historias como la tuya y la que nos narras en memoria de Manuel, alimentan el alma y fortalecen el espíritu.

Ya lo dijera Bertolt Brecht: Hay hombres que luchan un día y son buenos, pero hay hombres que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles.

Muchas gracias, me hiciste el día.

Un saludo a Ana Silvia.

Alfonso Chávez Rivero
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.

---

Oh, Hector – that is so sad. I remember walking with him through the streets of Mexico City – supporting him and trying to keep the rhythm of his walking going. He was a real presence and clearly much loved!

Peer Baneke
CEO
Multiple Sclerosis International Federation
www.msif.org
14 de septiembre de 2010 12:36 hrs.

---

That is sad news Héctor. I am sorry to hear that, he was such a good man. I will email Ninfa with my condolences.

Zoe Burr
Head of International Development
Multiple Sclerosis International Federation
Londres, Inglaterra
14 de septiembre de 2010 04:31 hrs.

---

CON MI MAYOR RESPETO,
LE MANDO A UD. SRA NINFA UN GRAN ABRAZO, EN ESTOS MOMENTOS.

DE ING. GUSTAVO PONCE DE LEON
Y FRANKLIN MOURIÑO
Montevideo, Uruguay
14 de septiembre de 2010 12:35 hrs.

---

Da pesar que personas tan especiales y bellas ya no estén con nosotros; ésa es la parte q le pido a Dios. Q me dé fortaleza si mi esposo llegara a morir a un yo seguiré creyendo q Dios sanará de ELA a mi amado Martín.

Saludos
Wendy
Centroamérica
14 de septiembre de 2010 12:24 hrs.

----

Estimados todos:

Envío un fraternal abrazo a todos por la perdida tan lamentable de quien fuera el apoyo incondicional de nuestra compañera y amiga Ninfa Monárrez. Esperando el abrazo amable y consolador de nuestro Dios padre para que prontamente tengamos consuelo a los que quedamos en la lucha de la vida.
Hoy por la mañana nos enteramos de tan sentida pérdida y María del Carmen y un Servidor José Juan Segura les enviamos nuestras condolencias a toda la familia de la señora Ninfa a través de este medio.
María del Carmen y un servidor conocimos a Ninfa en la pasada reunión de Presidentes del año 2009 en León, Guanajuato. Así que al enterarse me pidió que les contestara de inmediato y que le mandara su mas sincero pésame a Ninfa, su familia y amigos. Por lo anterior nos unimos a la pena que embarga a la gran familia Emmex y especialmente a Ninfa, señora inspiradora de muchas causas y sueños.

Con nuestros mas sinceros respetos

Que Dios nos bendiga a todos

María del Carmen y José Juan
Amigos y familiares con esclerosis múltiple
Ciudad Obregón, Sonora
14 de septiembre de 2010, 12:35:58 p.m.

---

Ninfa, familiares y amigos de Manuel:
Compañeros de esclerosis múltiple:

Me entristeció mucho saber el dia de hoy el fallecimiento de Manuel.
Ninfa, te mando un abrazo y pido a Dios que te dé la fortaleza necesaria para enfrentar tan séntida pérdida.
Lo recuerdo con cariño en nuestras jornadas de esclerosis múltiple.

EDMUNDO BARRAZA
CD. JUAREZ, CHIH.
martes, 14 de septiembre de 2010 12:18:31 p.m.
----

Descansa en paz Manuel, siempre te recordaremos. Nuestro más sentido pésame a Ninfa de parte de todos los integrantes de Podré A.C. San Luis Potosí

Fernando Martínez Contreras
Grupo de Apoyo a Personas con Esclerosis Múltiple PODRE A.C.
San Luis Potosí, SLP
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:48:30 p.m.

---
Es una gran pérdida la partida del Sr.Manuel Meneses, pero nos queda su ejemplo de apoyo y comprensión hacia nuestra causa: La Esclerosis Múltiple, y su generosidad y cariño especial a nuestra amiga y hermana Ninfa; nuestras oraciones porque Dios nuestro Señor les dé a su familia una pronta resignación. Un abrazo, Ninfa, te queremos mucho y nos unimos a tu pena...

Ninfa: Durango se une a tu pena ,te mandamos un abrazo con nuestras oraciones por que Dios te de fortaleza en estos momentos tan dificiles.

Ana Luisa Calzada Canales
Asociación del Guadiana de Esclerosis Múltiple
Durango, Dgo.
lunes, 13 de septiembre de 2010 08:33:10 p.m.
----

ESTIMADOS PRESIDENTES DE ASOCIACIONES:
QUIERO HACERLOS PARTICIPES DE UNA NOTICIA MUY LAMENTABLE, HOY POR LA MAÑANA FALLECIO MANUEL... ESPOSO DE NUESTRA COMPAÑERA Y AMIGA NINFA MONARREZ, SI USTEDES CREEN CONVENIENTE COMUNICARSE CON ELLA PARA SALUDARLA, ME IMAGINO QUE SERA MUY GRATIFICANTE SABER QUE ESTAMOS CON ELLA, SALUDOS A TODOS Y NOS VEMOS DIOS MEDIANTE EN MONTERREY.
JOSE ALFREDO NAVA MARTINEZ
Presidente del Consejo Directivo EMMEX 2008-2010
lunes, 13 de septiembre de 2010 05:25:52 p.m.

----

Buenas tardes a todos
Sólo quiero comunicarles con mucha tristeza
y dolor de la partida de una persona muy

querida de todos nosotros, Familia con E.M.
Hoy por la mañana falleció nuestro gran
amigo el Sr. Manuel + (Esposo de Ninfa)

Q.E.P.D.

Lo van a velar en la funeraría del IMSS.
Av. de la Paz, antes de llegar a Chapultepec

En la ciudad de Guadalajara.

Saludos a todos.
Talpa C. González A.

Irapuato Caminando Con Esclerosis Múltiple

13 de septiembre de 2010 13:49 hrs.

"Viviendo con EM", en el Día Mundial de la EM 2010

2010-05-25T07:09:00.011-05:00

El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN) "Manuel Velasco Suárez" nos invitó a participar en el programa de actividades que organizó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, este miércoles 26 de mayo de 2010 en la Ciudad de México.

IMAGEN: Cartel evento Día Mundial

Y yo hago extensiva la invitación a toda la comunidad de personas con EM para disfrutar de este evento de entrada libre, que comienza a las 10 de la mañana y termina a las 2 de la tarde.

Yo estaré presente en el evento junto con un grupo de personas de la asociación ZOE, de Cuernavaca, pero especialmente para acompañar a mi esposa Ana Silvia Barajas, quien tendrá participación directa en el programa.

Ana hablará sobre su experiencia como cuidadora, sus preocupaciones, lo que ha tenido que aprender, lo que le gusta y por supuesto lo que le disgusta del modo en que cambió su vida el ser cuidadora de una persona con esclerosis múltiple (EM), o sea yo.

FOTO: Ana Silvia y yo, en Chicago (noviembre 2009)

La actividad en el INNN es coordinada por el área de grupos de apoyo y neuropsicología, que dirige desde hace varios años la Doctora Yaneth Rodríguez Agudelo. El programa es intensivo, completo y variado, con la intención de que tanto pacientes como familiares y/o cuidadores, pero también profesionales de la salud, aprendamos más sobre cómo vivir con esclerosis múltiple.

En el salón de usos múltiples, a las 10 en punto, el Doctor José de Jesús Flores, dará un mensaje de bienvenida y declarará abierta la actividad.

Después, en el área exterior del salón, 9 mesas de información -en las que personas interesadas en el tema de la EM podrán recibir información, datos de contacto e incluso breves asesorías- estarán abiertas durante poco más de una hora.

FOTO: Mi suegra Ana María y yo

Las mesas son sobre los siguientes temas:

ENFERMERIA
RESPONSABLE: Verónica Balcazar

REHABILITACION
RESPONSABLE: Dr. Jorge Hernández
ACTIVIDAD: Sesión de demostración

GRUPOS DE APOYO Y NEUROPSICOLOGIA
OBJETIVO: Fomentar el conocimiento de la población sobre la esclerosis múltiple y sus consecuencias emocionales y cognoscitivas
RESPONSABLE: Yaneth Rodríguez

TRABAJO SOCIAL
ACTIVIDAD: Periódico mural y proyección de fotografías

NEUROLOGÍA
RESPONSABLE: Dra. Elizabeth Martínez

VIOLENCIA

PSIQUIATRÍA
RESPONSABLE: Marian Spinola

ZOE, asociación de EM
OBJETIVO: Difusión y exposición

INDUSTRIA FARMACEUTICA
ACTIVIDAD: Difusión de video

PROGRAMA

11:25 Proyección de fotografías de visitas domiciliarias que el INNN realiza

El INNN, que dirige la Dra. Teresita Corona -quien tiene una larga trayectoria como especialista tratante de EM- es un organismo de salud emblemático en nuestro país: de él surgen cada año destacados investigadores y médicos, pero además es una institución que ofrece servicio médico de gran calidad en consulta externa, rehabilitación y hospitalización, para personas que no cuentan con servicios de seguridad social y cuya economía les impide acceder a hospitales privados.

FOTO: Entrada principal del INNN

11:45 Exposición sobre rehabilitación en EM

La rehabilitación es una parte indispensable que debe cubrirse en el tratamiento de las personas con EM, porque de la condición física depende mucho la calidad de vida.

12:45 Proyección de video de la industria farmacéutica, y Yoga

Los medicamentos específicos usados para tratar la EM han presentado de 1990 a la fecha una evolución acelerada. Aumenta constantemente la oferta de medicinas y se fortalece la investigación para encontrar las mejores opciones, pero los costos siguen siendo muy elevados e inaccesibles para la mayoría de las familias mexicanas.

El costo promedio mensual de medicamentos especializados para EM oscila alrededor de 2 mil 500 dólares americanos.

Es muy importante que el sector salud del gobierno mexicano valore el beneficio que representa invertir para que estos productos sean incluidos en el cuadro básico de medicamentos porque a largo plazo resulta un beneficio muy grande, al evitarse que personas jóvenes vean limitada su capacidad por enfermedad y se jubilen a temprana edad.

Independientemente de la empresa que elabore o distribuya los medicamentos para EM, éstos ayudan a que las personas con EM tengamos mejor calidad de vida, sigamos activos y representemos un menor costo a la economía familiar, y en general a la economía de nuestros respectivos países.

13:15 Proyección del video "Vivir con EM"

El video fue facilitado por la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple, FELEM, que dirige nuestro querido amigo Pedro Carrascal.

Se presentó el 16 de Diciembre de 2005, en el salón de Actos del Ministerio de Sanidad en Madrid, el documental producido por FELEM "Vivir con Esclerosis Múltiple".

13:45 Vivencia del cuidador

Mi mujer, Ana Silvia, se convirtió en mi cuidadora cuando comenzamos a vivir juntos en 2005. Yo soy cuadrapléjico y necesito ayuda y cuidados para todas mis actividades y para resolver necesidades fisiológicas.

FOTO: Mariano, Ana Silvia y yo (noviembre 2009)

Ana es también madre de Mariano, quien ahora tiene 7 años de edad. Ella, que estudió periodismo y ciencias de la comunicación, había trabajado durante 20 años en medios de comunicación y oficinas de prensa e imagen, e incluso coordinó un proyecto de cultura infantil. Cuando yo la conocí combinaba sus tareas de mamá con algunas horas de clase en la Universidad del Valle de Cuernavaca y con labores de publicidad en la agencia Sinergia Creatividad.

Hoy, Ana está dedicada íntegramente a los cuidados míos y de Mariano, a la atención del hogar, a presidir la asociación ZOE y a realizar trabajo de comunicación social en la federación de asociaciones EMMEX (Esclerosis Múltiple México, A.C.)

Ella ha titulado la plática que dará en el INNN "Yo, cuidadora", y francamente no sé lo que me espera escuchar pero conociendo la pasión con que mi esposa ha vivido su vida, no dudo que será enriquecedor presenciar su testimonio de vida conmigo, su testimonio de vida con la esclerosis múltiple.

14:10 Cierre con broche de oro. Proyección del Filme del Día Mundial de la EM, "Beautiful Day", con música de U2

------

Nos dará mucho gusto contar con la presencia del mayor número de personas.

IMAGEN: Croquis de las áreas del INNN

El domicilio es Av. Insurgentes sur 3877, Col. La Fama, Tlalpan, México D.F. 14269 · Tels. (55) 5606 38 22 - 01 800 8321825 - http://www.innn.salud.gob.mx/

Y si usted desea viajar en grupo desde Cuernavaca, por favor envíe un correo a eliwitz@hotmail.com con sus datos de contacto para indicarle horarios. Muchas gracias.

Aniversario de ZOE por amor

2010-05-13T05:55:00.009-05:00

La semana pasada, el 5 de mayo, la asociación ZOE, que mi esposa Ana Silvia Barajas y yo decidimos formalizar, cumplió 3 años de estar dedicada al tema de la Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica que yo padezco desde 1983.

IMAGEN: Carta de felicitación del presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, de México. (Texto completo al final del post).

Aunque no hicimos una actividad pública ni partimos un pastel, festejamos en lo íntimo de la familia y tuvimos una agradable sorpresa al abrir la correspondencia: el presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos, Raúl Plascencia Villanueva, nos hizo llegar un significativo mensaje de felicitación y ánimo, lo que apreciamos porque nos hace sentir reconocidos y fortalecidos para seguir luchando.

La historia de mi (nuestra) asociación dedicada al apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM) en el estado de Morelos, es larga, y hoy la comparto con ustedes, y los invito a ver la parte 5 de nuestro video "El Poder del Pensamiento Positivo ante las Enfermedades". En ese video incluímos una selección de fotografías que muestran el trabajo de ZOE a lo largo de estos tres años.

HISTORIA DE ZOE

Cuando Ana y yo nos conocimos, yo tenía ya un deterioro físico muy avanzado: mis brazos y mis piernas estaban paralizados y requería ayuda para resolver todas mis necesidades y para realizar cualquier actividad.

Ana y yo nos hicimos amigos, primero a través de mensajes vía Internet, después por teléfono, y finalmente en persona.

Ella de la esclerosis múltiple sabía únicamente que era una afectación anquilosante y tenía la imagen de la parálisis, pero no más. (Ahora dedica varias horas de estudio diario a este tema y está pendiente de noticias publicadas sobre el tema en todo el mundo).

Obviamente, Ana fue cauta al prevenir el posible desenlace de nuestro contacto, y me dijo que ella no estaba segura de ser capaz de tener un relación amorosa o con planes a futuro -a causa de mi discapacidad-, pero con todo y eso, decidimos lanzarnos a la aventura de ser pareja. Pronto, la vida se impuso sobre nuestros propios prejuicios, y llevamos ahora ya cinco años de vida compartida.

Ella es mi mejor amiga, mis manos, mis pies, mi confidente, mi amante, mi compañera, mi cuidadora, mi consejera, y también mi peor enemiga. Ella conoce todo de mí.

Con ella, pude realizar un proyecto que yo tenía hace muchos años: formar un grupo de apoyo para personas con EM. El 15 de enero de 2007 hice público mi deseo -aún sin estructura definida- y recibí muchos mensajes de apoyo, pero principalmente recibí un regalo muy especial de mi esposa: ella me entregó sus propios sueños y me dio a ZOE, que tenía ya una historia propia.

Ana Silvia, poco antes del año 2000, cuando recién había terminado su primer matrimonio, se vio de pronto involucrada en diversos proyectos sociales: era colaboradora en un proyecto de ecología y comunidad encabezado por un cura católico. El proyecto se llamaba "Club Ecológico Transformando Nuestro Medio Ambiente".

Al mismo tiempo, un reconocido artista plástico y maestro con larga trayectoria, Adrián Navarro Canedo, estaba iniciando un ambicioso plan de trabajo para usar las artes como medio de prevención del delito. El programa se llama "Arte en la Calle". Ana y Adrián se habían conocido a mediados de los 90, cuando a mi esposa le tocó desarrollar, completar y arrancar el trabajo del Centro Cultural Infantil "La Vecindad" en Cuernavaca, proyecto que recibe fondos de Conaculta y es sostenido por el Gobierno del Estado de Morelos.

Luego las coincidencias -cuánticas dicen por ahí- hicieron que Ana Silvia se relacionara con Guadalupe Rodríguez Cobos, iniciadora y presidenta de la Fundación Guadalupana, un proyecto educativo para apoyar a niños de escasos recursos.

Pero muchas cosas pasaban con los amigos cercanos de mi mujer, que curiosamente no se conocían entre sí, y ella era el único punto de coincidencia. Lizbeth Cervantes de Anda, amiga muy querida mía y de mi esposa, madrina de Mariano, estaba madurando en esos años el plan de "Ghea", una propuesta integradora de respeto a la vida a partir del trabajo con la madre tierra.

El mismo amigo sacerdote activista del plan ecológico, Luis Angel Nieto Jiménez, quien por cierto aparece en cientos de referencias cuando lo "googleas", dejó Cuernavaca para instalarse en Los Ángeles, California, bajo la jurisdicción de la Arquidiócesis allá, y en la parroquia "Nuestra Señora de la Asunción" de Claremont, donde estaba a cargo de la comunidad hispana, Luis Ángel vio que los jóvenes católicos deseaban hacer algo, trabajar para ayudar.

Formado por jóvenes mexicanos radicados o nacidos en Estados Unidos pero hijos de mexicanos, y encabezado por Monserrat López y Misael Jiménez, el grupo tenía la inquietud de trabajar por el rescate de las raíces culturales y el fomento de los valores nacionalistas en niños bilingües. Y así, el segundo día del año 2000, Ana Silvia viajó invitada a California para construir un plan que crearía un centro cultural para niños hijos de inmigrantes -cuyo principal objetivo era el rescate del idioma y la cultura popular mexicana- y una red de enlace de morelenses en California.

Todas estas cosas sucedían en la vida de quien es ahora mi esposa. Pero también tenía Ana la inquietud del desarrollo espiritual y para eso se unió a los talleres de la Organización Mundial Brahma Kumaris, representada en Morelos por otra buena amiga de mi mujer, Beatriz Sandoval, con quien ha tenido amistad desde que eran niñas. Y Beatriz trabaja también sin fines de lucro por el desarrollo humano.

Ana hablaba con sus amigos, comentaban sus avances y compartían sus adelantos en las labores altruistas que cada uno hacía, y entonces lo más lógico fue que ella tejiera esa red: presentó a sus amigos entre sí, les animó a ver las coincidencias. Y ella, en medio del grupo, integrada en menor o mayor medida con cada acción, se convirtió en gestora de apoyos, en organizadora de voluntarios, en procuradora de recursos y en elaboradora de proyectos.

La suma de proyectos era en sí un proyecto, muy ecuménico, muy plural, muy laico y muy integrador, se convirtió en ZOE.

Zoe era (y sigue siendo), como lo dice su carta de presentación, "un camino", el camino para conseguir que se realizaran acciones y se concretaran tareas de apoyo al desarrollo humano en distintas áreas: ecología, niños, arte, educación, valores humanos, cultura, empleo para grupos vulnerables, jóvenes y espiritualidad.

Zoe tuvo una primera etapa de vida que fue puesta en estado de hibernación cuando Ana Silvia decidió ser mamá. Los trabajos de las asociaciones otrora unidas por Zoe continuaron y continúan, algunos con el mismo esquema de hace 10 años y otros evolucionados, pero todos continúan.

Ana se retiró temporalmente del medio, y Zoe se convirtió en "una asociación durmiente".

Nació Mariano en el 2002 y Ana Silvia empezó a vivir sus años de mamá. Mientras Ana cuidaba de su bebé, ocupaba algunas horas por semana en dar clases de periodismo en la Universidad del Valle de Cuernavaca, pero seguía latiendo el corazón de ZOE, que esperaba -siguiendo la analogía- el "beso" que la despertara.

En 2005, cuando unimos nuestros caminos, yo le dije a Ana Silvia que deseaba formar una organización civil, y ella me dijo "yo ya tengo una pero está en receso".

Pasamos 14, 15 meses, hablando de nuestros ideales, de nuestro deseo de servir a otros, y era obvio que ZOE ya se había cansado de su sueño. Despertó y entonces tocó que sirviera a una de las áreas que no había trabajado: la salud.

Renació ZOE para dedicarse a la esclerosis múltiple porque es lo que nos toca directamente, lo que vivimos día con día y de lo que podemos dar testimonio "en carne propia".

Así que, aunque en estricto sentido de la verdad, ZOE es un poco mayorcita, ya casi adolescente, cumplió 3 años el 5 de mayo de 2010.

Y esperamos obvio que se vuelva anciana y que deje descendencia.

Nos felicitamos por este aniversario, agradecemos a quienes nos han ayudado a lograrlo y aplaudimos a todos los que han seguido sus sueños, pero especialmente deseamos que en algún momento, ZOE haya tocado las vidas de otros para bien.

TEXTO DE LA CARTA DE FELICITACION DE LA CNDH

“2010, Año de la Patria. Bicentenario del Inicio de la Independencia; Centenario del Inicio de la Revolución“

P R E S I D E N C I A

México, D.F., a 5 de mayo de 2010

C. Ana Silvia Barajas Vargas
Presidenta
de Zoe Asociación pro Ayuda
de Personas con Esclerosis Múltiple
y Esclerosis Tuberosa* y sus Familias
en Morelos, A.C.

Estimada Ana Silvia:

Le envío una calurosa felicitación a usted y a su equipo de colaboradores, con motivo del aniversario de su organización.

Aprovecho para manifestarle que la salvaguarda de los derechos humanos es una tarea de todos, que involucra un trabajo permanente de instituciones públicas y privadas, ciudadanos y Organizaciones de la Sociedad Civil, para alcanzar los niveles de bienestar y desarrollo que requieren las y los mexicanos.

Asimismo, la invito a continuar con esta noble causa en pro de los derechos humanos, que como sabemos, el respeto a éstos constituye la consolidación de una verdadera cultura de legalidad.

¡MUCHAS FELICIDADES!

DR. RAÚL PLASCENCIA VILLANUEVA

*En la carta original se lee la palabra "tuberculosa"

2010-05-12T23:45:00.002-05:00

Testimonio de tres hombres que viven con enfermedades incurables:
de 63 años de edad, Humberto Dupeyrón, actor de cine, teatro y televisión, que tiene esclerosis múltiple (EM) desde los 12 años de edad;
de 66 años, Faivel Polichuk, artista plástico que vive con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace 17 años;
y Héctor García Caballero, veterinario de 46 años de edad, con esclerosis múltiple desde los 19 y actualmente cuadrapléjico.

En este segmento inicial, Ana Silvia Barajas, explica cómo se originó hace más de 10 años ZOE, la asociación que preside en Morelos y que inicialmente enlazaba y ofrecía apoyos a proyectos de desarrollo humano, y que de 2007 a la fecha se ha destinado a apoyar a personas con EM y ELA.

La creadora y conductora del programa radiofónico "Dando Valor a lo Valioso", Lizbeth Cervantes de Anda, cumplió 39 años un día antes de esta emisión dedicada al pensamiento positivo.
Fuera del aire, ella y sus invitados ríen por la propuesta de cantar Las Mañanitas (canción mexicana que se entona en el cumpleaños), pero Lizbeth deseaba escuchar la versión grabada por Cepillín.

Después de las risas, el programa continúa y conocemos las opiniones de lo que puede ser tan valioso cuando se tiene el milagro de la vida.

Beatriz Sandoval Vázquez, de la Organización Mundial Brahma Kumaris, habla sobre las actividades de desarrollo humano que esta organización no lucrativa realiza en todo el mundo para fomentar los valores humanos.Brahma Kumaris en sus instalaciones de Cuernavaca, en la colonia Rancho Cortés, ofrece sin costo diversos cursos y talleres, entre ellos manejo de estrés, autoestima, pensamiento positivo, y meditación.La meditación, dice Faivel Polichuk, te ayuda a vivir.

La meditación, en opinión de Humberto Dupeyrón, ha demostrado ser un beneficio para muchas enfermedades, y en particular para la esclerosis múltiple es de gran ayuda porque algunos ejercicios de relajación favorecen la respiración.Beatriz Sandoval, de Brahma Kumaris, hablando de cómo pensar positivo genera bienestar.

Humberto Dupeyrón habla de la obra de teatro "El Gorila" de Franz Kafka, que ha representado durante 21 años.

Humberto está próximo a romper el récord del actor Carlos Ancira, que presentó durante 22 años el monólogo "Diario de un Loco".

Y después, fotografías de actividades de la asociación ZOE.

Óscar y Cristina La Terrorista

2010-05-03T18:13:00.016-05:00

La esclerosis múltiple es una enfermedad muy cruel, ha dicho un amigo. Y creo entender que la llama cruel porque llega silenciosa, sorprende, avanza y gana terreno. Un día estás bien y al siguiente sientes que tu cuerpo no te pertenece, que no hay modo de hacerlo obedecer; sientes que tu voz suena lejana y tus ojos mienten. Puedes sentir todo eso y después nuevamente despertar como si nada hubiera sido diferente.

Pero la esclerosis múltiple afecta a más de la persona que tiene el diagnóstico. Afecta a toda la familia: he visto madres sollozando mentalmente, hermanos evitando el contacto con los ojos del enfermo, hijos teniendo miedo de sus padres cambiantes, y amigos que se alejan.

He visto muchos muchos amigos que guardan distancia y familiares que optan por guardar silencio, en familias que tienen un antes y un después dramáticos resultantes de que un neurólogo dijera las palabras "esclerosis múltiple".

Mi familia también tiene lo suyo.

FOTO: Mi hijo Mariano, mi hermano Óscar y yo, de visita en el cuartel de bomberos de Cabo San Lucas (marzo 2008)

Obviamente en mi niñez y adolescencia ni siquiera se dibujaba la sombra de la esclerosis múltiple, no había un solo indicio de que después de los 40 años yo sería cuadrapléjico. Y así crecí, como cualquier muchacho, compartiendo mi vida con mi familia cercana.

Yo soy el menor de cinco hijos. Tengo dos hermanos y dos hermanas mayores, pero uno de ellos es con el que más he compartido en mi vida, y es con quien tengo una empatía y unión muy especiales. Obviamente siento cariño especial por cada uno de mis hermanos, y tengo de ellos recuerdos y momentos memorables, pero sólo uno ha estado presente en todas las etapas de mi vida.

FOTO: Óscar en Cabo San Lucas

Óscar nació justo 18 meses antes que yo. Cuando éramos niños, mi madre nos compraba prendas de vestir iguales, fuimos a las mismas escuelas, tuvimos los mismos amigos, hacíamos juntos todas las travesuras y locuras que se pueden hacer cuando se vive en el quinto piso de un edificio en la zona céntrica de la ciudad más grande del mundo.

Mi hermano Óscar y yo tomábamos por asalto la escalera, la azotea, los cubos de luz y las aceras del edificio donde pasamos los primeros años de vida en la Ciudad de México. Él siempre fue mucho más temerario: se columpiaba como Tarzán por afuera de la ventana usando como lianas el cortinero y las afortunadamente resistentes cortinas de nuestro departamento; utilizaba las tuberías de agua para jugar al pasamanos, pero también cinco pisos arriba de tierra firme, y era él quien llegaba de la escuela con el uniforme sucio o roto porque se agarró a golpes con otro niño.

Yo siempre fui más "prudente", por decirlo de algún modo. Me aventuré a caminar por la cornisa pero no volaba como trapecista citadino y el único con que me di de golpes fue mi propio hermano, pero nunca le pegué a un extraño.

FOTO: Mi hermano Óscar y yo (octubre 2008)

Han pasado ya casi 40 años de aquellos días. Entonces no se asomaba en mi vida la esclerosis múltiple, ni mi hermano parecía que un día sería guía formador de profesionales de la construcción.

Yo no me animo a decirles "macuarros" a los alumnos de la escuela de arquitectura, pero así es como él los etiqueta en las fotos del Facebook. Y el "profe" al que los "macuarros" mandan mensajes de agradecimiento, de cabuleo y de guasa, es nada más y nada menos que mi hermano el arquitecto, que hoy celebra su Día -el de la Santa Cruz-, como buen albañil con grado universitario.

Óscar, con el que una vez fuimos dos bultos rodando por la escalera eléctrica de la tienda Liverpool, -que por cierto esa vez no parecíamos niños sino pelotas humanas en resbaladilla-, fue el mejor rival de juegos que pude tener; fue mi maestro para los aprendizajes de la infancia, fue quien -cuando aún éramos adolescentes- acompañó a nuestro padre al momento de fallecer, fue mi cómplice de parrandas en la juventud y mi compañero de habitación hasta el día en que se casó con Rocío.

Hoy mi hermano vive a miles de kilómetros de donde vivo yo, pero con mucha frecuencia hablamos por teléfono, sigue siendo mi confidente y es un gran apoyo moral y económico para mi manutención.

No tengo palabras para agradecerle su apoyo, su eterna compañía, su amor y su solidaridad. Cuando estamos juntos, Óscar hace todo lo posible porque yo esté confortable, por cumplir mis antojos y por ayudarme sin reparos.

FOTO: Óscar y yo (marzo 2007)

Desde niños, mi hermano fue muy protector conmigo, pero ahora que somos adultos ya casi viejos, y la parálisis ha invadido mis brazos y mis piernas, ahora que la esclerosis múltiple me impide valerme por mí mismo, que ni siquiera puedo permanecer sentado sin apoyo, ahora Óscar cuando está a mi lado me abraza, masajea mi espalda, toma mis manos y las aprieta entre las suyas, besa mi frente y mis mejillas, me abraza como si fuera yo a romperme, y en esas muestras de afecto me entrega el alma, me devuelve la vida.

Es mi hermano, y la distancia y los años, lejos de separarnos han vuelto nuestros lazos más intensos, mucho muy sólidos. Su amor me fortalece, aunque lamento que en ocasiones él haya llorado por ver mi cuerpo apagarse con los años, me duele que le duela mi enfermedad, me preocupa que padezca por mi discapacidad, pero me inunda el corazón que me reitere su amor cada momento.

FOTO: Mi madre, mi hermano, mi esposa y yo (octubre 2008)

Hay algo muy especial en esta relación de hermanos, es evidente, pero eso muy especial echó raíces como si hubiésemos sembrado juntos un árbol, y las flores de esa planta son todas una sola: la hija de mi hermano es llama viva del amor fraterno.

Cristina, mi sobrina ahora joven adulta, ha crecido viendo cuánto su padre hace por mí. No le extraña que mi hermano detenga cualquier actividad para responder a mis llamadas, le parece normal que su padre comparta conmigo el dinero que gana con su trabajo, y especialmente le resulta natural a Cristy amarme como su padre lo ha hecho.

Cuando Cristy nació yo tenía ya la esclerosis múltiple, pero aún caminaba -a veces con ayuda de un bastón y más lentamente que otras personas-, trabajaba en la clínica y era independiente en mis acciones. Ella era una bebita singular, con dominio de lo que la rodeaba, con un poder especial sobre la voluntad de sus padres y con un sentido muy aguzado de su capacidad para comunicarse con los demás.

FOTO: El Arco de San Lucas

La llamaba yo La Terrorista, porque a los dos años, cuando aún ella ni siquiera hablaba con claridad, me dio una muestra de su capacidad de aprendizaje y su alma de retadora -seguramente herencia de mi hermano-: Dejé mi café sobre la mesa de centro. Vino Cristina y sujetó la taza con sus manitas de muñeca consentida. Inclinó lenta muy lentamente esa taza con mi café adentro. Mientras amenazaba con derramar el líquido, me miraba fijamente, pero nunca dejaba de mover sus manos amenazantes. Me puse de pie y justo cuando estaba a punto de quitar la taza de sus manos, un instante antes de que el café cayera, la nena la depositó nuevamente sobre la mesa y rió de buena gana ante mi gesto de temor contenido. La Terrorista.

Pasaron algunos años y Cristy se mudó lejos de la Ciudad de México cuando aún era muy pequeña. Sus padres la llevaron a vivir a Cabo San Lucas, en la Península de Baja California Sur. En aquellos años, Cabo era aún como una isla, con pocos habitantes y muchas lejanías. Y ahí creció mi sobrina.

FOTO: Vista aérea de Cabo San Lucas.

Se dedicó un tiempo a rescatar perros y llegó a tener una veintena de mascotas, todas atendidas con cariño por ella misma. Luego se preocupó por liberar tortugas en el mar. Empezó a reafirmar ese carácter suyo tan fuerte y tan individual. Fortaleció su generosidad y ejercitó sus habilidades de comunicación en lo personal y públicamente.

FOTO: Cristy niña jugando conmigo.

Cristina pronto se convirtió en una adolescente temperamental. Yo la veía, o ella me veía a mí en todo caso, una vez cada año.

A finales del invierno, durante varios años mi hermano hizo los arreglos para que yo viajara durante un mes a Cabo San Lucas, y ésas eran para mí las mejores semanas del año por muchas razones, pero una especial por esa sobrina ocurrente y cariñosa que añoraba a su familia que venía de lejos.

FOTO: Paseando por las playas de Cabo, en un asiento "hechizo", inventado por mi hermano para que yo pudiera mantenerme equilibrado.

Fuimos juntos a ver las ballenas en Puerto López Mateos, Cristina y yo con el resto de la familia. Pasamos días divertidos en la playa de El Médano, y reíamos en aquellas vacaciones en que anualmente nos reencontrábamos.

Y luego un día, después de cumplir 15 años, Cristy pidió a su padre que la llevara a conocer familia: llegaron al Distrito Federal para que mi sobrina conviviera con sus primos (creyendo que eso podría un poco parecerse a tener un hermano) y fueron después a Puebla y Tlaxcala, para conocer primos segundos, tíos y abuelos tíos, buscando las raíces de los García.

FOTO: Cristina García

Cristina es muy especial. Al igual que pasa con mis hermanos, quiero a todos mis sobrinos, pero el estilo y la personalidad de Cristy me facilitan decir que con ella hice vínculos, que ella aprendió a verme y que entendió el modo de conocerme.

Quizá porque sólo me veía una vez por año. Quizá porque al principio me veía andar lentamente pero después me vio llegar sentado en una silla de ruedas, o quizá porque en años más recientes incluso tuvo que ayudarme a comer y acercarme la Coca-Cola para que yo bebiera, pero siento, sin temor a equivocarme, que ella tiene
una fotografía muy nítida de lo que la esclerosis múltiple me ha quitado y de lo que la discapacidad me ha dado.

Hemos crecido los dos, mi sobrina y yo.

FOTO: Cristina, mi madre, Óscar y yo.

Ella para convertirse en una joven decidida que pronto entrará a la universidad, y yo para convertirme en un apacible y paciente papá tardío, uno que se casó a los 45 años y apenas está viviendo la experiencia de ser padre pero que tiene muchos recuerdos y anécdotas de los meses que vio cómo Cristina La Terrorista fue aprendiendo y madurando.

Ver crecer a Cristy, compartir sus alegrías, sus berrinches, sus sueños, me hizo desear tener una familia propia.

Yo temía durante mi juventud ser padre de familia. No sabía lo que mi enfermedad me tendría preparado. La incertidumbre me pesaba. Pero hoy faltando poco para que yo cuente 50 años, he decidido vivir y seguir viviendo, pero en eso definitivamente tengo mucho qué agradecer a mi hermano y a su maravillosa familia, especialmente a la hija que me dio un mes cada año esa luz de sentir a su lado las emociones de la paternidad salpicándome con sus brillantes chispas.

FOTO: Óscar y Cris (2007)

Escucha y ve a mujeres con EM, dando valor a lo valioso

2010-03-31T02:42:00.003-05:00

Programa de radio "Dando Valor a lo Valioso" transmitido por Universal Stereo 102.9 FM el martes 30 de marzo desde la Ciudad de Cuernavaca.

Estuvieron como invitadas cinco mujeres con esclerosis múltiple, y 4 de ellas iban acompañadas por sus hijos, para hablar sobre la vida en familia.

Niños en familias con EM; a las 12 en punto, el 30 de marzo. Universal Stereo 102.9 FM

2010-03-29T21:26:00.015-05:00

Saludos, amigos.

A quienes están en el área de Cuernavaca:

Nos complace mucho invitarlos a escuchar el programa de radio "Dando Valor a lo Valioso" en Universal Stereo 102.9 FM, este martes 30 de marzo de las 12 del día a la 1 de la tarde.

IMAGEN: Huevos de Pascua. Este jueves, los niños de ZOE tendrán su búsqueda de huevos.

Estarán como invitados niños y niñas hijos de personas con Esclerosis Múltiple (EM), para hablar sobre la vida en familia cuando alguien tiene una enfermedad incurable, cuando alguno de los padres tiene discapacidad o cuando las tareas, las actividades o los espacios en casa se tienen que modificar para que todos sigamos conviviendo.

Universal Stereo 102.9 es una estación de la Dirección de Radio y Televisión del Congreso del Estado de Morelos, y en esta ocasión ha invitado a los niños que son parte de la asociación ZOE POR AMOR, organización enfocada a apoyar a personas con esclerosis múltiple y a sus familias en Morelos.

IMAGEN: Huevos de Pascua.

El programa es conducido por la psicóloga Lizbeth Cervantes de Anda, y se transmite en vivo desde el pueblo de Ocotepec, en Cuernavaca, Morelos, México.

Esperamos contar con ustedes: les pedimos que sintonicen el programa justo a medio día, y desde luego agradeceremos sus comentarios y opiniones.

Participarán en vivo con Liz, 2 niñas y 5 muchachitos. Las niñas son Silvia Delgado -de 7 años de edad- y Karla Winckler, que en realidad ya no es niña y de hecho es profesora de filosofía, pero al igual que Silvia, acompaña y apoya a su mamá en cada día de aprendizaje con la esclerosis múltiple.

Los chicos que estarán en el programa son: Mariano, mi hijo -de 7 años de edad-; Andros y Manuel Salgado -de 9 y 11 años de edad, respectivamente-; Santiago Sánchez -de 11 años de edad-, y Francisco Marchán -de 14 años-. A excepción de Mariano, todos los invitados tienen madres con diagnóstico de EM.

FOTO: Mariano y Silvia durante una conferencia de esclerosis múltiple.

Esperamos que el programa sea cálido, divertido, emotivo y sobre todo con mucho amor, porque ése es el sustento de la vida en familia. Y sabemos que el toque especial de sensibilidad y cariño lo dará Lizbeth (que además es madrina de Mariano).

Lizbeth Cervantes de Anda es psicóloga y también es técnico en urgencias médicas, pero tiene un currículum muy amplio siempre encaminado al desarrollo humano y al crecimiento emocional; ella nació en el Distrito Federal el 26 de abril de 1971, pero antes de cumplir 20 años llegó a vivir a Morelos y desde entonces se hizo morelense.

FOTO: Silvia y Mariano.

Liz cursó estudios profesionales de psicología en la Universidad Mexicana de Estudios a Distancia (UMED) y ha tomado cursos y talleres en diversos ámbitos de las terapias alternativas y las disciplinas del conocimiento.

El programa "Dando Valor a lo Valioso" es idea original de Liz. Ella lo produce y lo conduce.

La inquietud de realizar "Dando Valor a lo Valioso" (que el próximo 22 de abril cumple un año de transmisiones semanales), surgió en Lizbeth luego de participar como estudiante en cursos de meditación y pensamiento positivo dentro de la Universidad Espiritual Brahma Kumaris, organización con presencia mundial que ha extendido por todo el planeta los ideales del sistema "Valores para Vivir", iniciado en los años 90 con aval y apoyo de la UNICEF.

La aportación de mi comadre al fomento de los valores universales, es este programa de radio que lleva casi un año de transmisiones de una hora semanal y es actualmente el programa más escuchado de la estación.

FOTO: LIzbeth Cervantes de Anda. Hace algunos ayeres, pero es Lizbeth.

En el estudio de "Dando Valor..." han estado artistas, pensadores, maestros, promotores de la cultura y personas cuyo testimonio de amor y respeto a la vida nos ayudan a fortalecer los valores humanos. Hoy estarán los maestros de la unidad familiar.

¡No lo olviden!

Martes 30 de marzo de 2010, 12 hrs. Universal Stereo 102.9 FM

"Dando Valor a lo Valioso" con los niños de ZOE como invitados.

pro ayuda de personas con esclerosis múltiple
y sus familias en Morelos

Fármacos, rehabilitación y logoterapia para esclerosis múltiple, 27 de marzo 2010

2010-03-19T09:00:00.001-05:00

La esclerosis múltiple (EM) es tema constante de investigación, estudio, repaso y actualización en todo el mundo.

FOTO: Aspecto general del auditorio durante el simposio "Redefiniendo el curso de la EM". Noviembre 2009.

Los médicos neurólogos especializados en EM de todos los países aportan cada año nuevos resultados de estudios clínicos y más actuales conclusiones sobre el tratamiento y la mejoría buscada para quienes padecemos EM.

Apenas la semana pasada -12 y 13 de marzo de 2010-, en Bariloche, Argentina, tuvo lugar la VII Reunión Latinoamericana de Esclerosis Múltiple, en la que dos médicos mexicanos tuvieron participación como ponentes.

La doctora Lilia Núñez Orozco habló sobre las "nuevas formas de medir la discapacidad", y el doctor Miguel Angel Macías disertó sobre la calidad de vida en los pacientes con EM.

Médicos de otros países trataron temas igualmente importantes para actualizar la información en todo lo relacionado con la esclerosis múltiple, tales como los nuevos fármacos, los estudios de diagnóstico, el pronóstico y la modificación del curso de la enfermedad, y, la muy importante EM pediátrica. (Nota completa)

Información mundial
Aunque dirigidos a médicos, encuentros como éste de Bariloche y las reuniones de los Comités Europeo, Americano y Latinoamericano para Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS, ACTRIMS y LACTRIMS, respectivamente), ofrecen a los medios de comunicación información médica-científica autorizada y novedosa, y después esa información se hace accesible a los pacientes en otro tipo de encuentros.

Eventos para personas con EM
Ejemplo de este proceso de informar y mantenerse informados, son los ciclos de conferencias, los encuentros, y los talleres dirigidos a personas con EM y a sus familias y/o cuidadores.

IMAGEN: Invitación al taller "Grandes esperanzas y la fuerza para alcanzarlas".

El sábado 27 de marzo se ofrecerá una de estas reuniones para pacientes, sin costo y con información actualizada y seria.

En el hotel Camino Real Polanco, de la Ciudad de México, de las 9 de la mañana a las 2 y media de la tarde, se realizará el Workshop "Grandes esperanzas y la fuerza para alcanzarlas", en el que se ha reservado cupo para 130 personas.

Stendhal Symposia
FOTO: Miembros de la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple (AMEM) de Tlalnepantla, llegando al hotel Sheraton María Isabel.

Stendhal, empresa que distribuye en México y (si no me equivoco) en 8 países más de Latinoamérica -entre ellos Colombia-, los medicamentos de Biogen Idec usados para tratar la EM, ha venido realizando con éxito desde 2009 una serie de simposios sobre EM para pacientes en varios estados de la República Mexicana, y ahora nos hace llegar la invitación para este taller el próximo sábado.

Natalizumab, tratamiento novedoso
Nos reuniremos en el Salón del Sol del Hotel Camino Real Polanco (Mariano Escobedo 700, Colonia Anzures, México, Distrito Federal) para escuchar varias ponencias.

FOTO: Alrededor de 300 personas de Morelos, DF y Estado de México, se reunieron para otro evento en el hotel Sheraton.

El primer tema estará a cargo de la doctora Silvia Patricia González Carmona, neuróloga egresada del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, quien hablará sobre Natalizumab, uno de los fármacos de más reciente uso en el mundo y apenas empezando a utilizarse en México para tratar la EM.

Rehabilitación y EM
Después, la doctora Laura Patricia de la Lanza Andrade, médico rehabilitador del hospital 1 de octubre del ISSSTE (Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado), obviamente hablará sobre la importancia de la rehabilitación.

FOTO: El apoyo de la familia es muy importante para que las personas con EM se integren a la actividad.

Logoterapia
Y para concluir la mañana de mujeres, por cierto muy oportuna por el recientemente celebrado Día Internacional de la Mujer, nuestra amiga Karla Oseguera Moguel, hablará sobre logoterapia, y ha nombrado a su plática "Mi actitud frente a mi vida".

La logoterapia -como me lo ha enseñado mi amigo psicólogo Mauricio Carvajal Guajardo- "es una corriente psicológica como lo son también el Psicoanálisis, el Conductismo, la Gestalt, y el Cognocitivismo".

FOTO: Miembros de la asociación ZOE, del estado de Morelos, a su llegada al hotel Sheraton.

Pero "la logoterapia tiene la particularidad de tomar en cuenta algunos aspectos 'propios del ser humano' como son: por un lado, los valores que nos dan sentido y rumbo en todas nuestras decisiones que elegimos libre y responsablemente, y por el otro, el aspecto trágico de la vida: el dolor, el miedo al sufrimiento, a la vergüenza, a las pérdidas y a la muerte, como situaciones que todo ser humano vivirá de una u otra forma.

"La comunidad psicológica internacional afirma que toda corriente de psicología debiera de tener algunos aspectos de la Logoterapia en sus planteamientos, ya que además de ser una terapéutica psicológica, también es una filosofía de vida, cuyo slogan es: ¡Sí a la vida, bajo cualquier circunstancia!"

FOTO: De Cuernavaca, Nayeli, Lauristela y Doris, durante el evento Stendhal de noviembre pasado, acompañadas por Manuel, hijo de Nayeli.

Todo eso no lo sé yo, pero lo estoy aprendiendo con Mauricio, y espero encontrar nuevos elementos que me ayuden a crecer en conocimientos con el taller que facilitará Karla Oseguera.

FOTO: Autobús enviado por Stendhal para transportar personas con EM y sus familias, de Cuernavaca a Ciudad de México.

Invitación abierta
La actividad en el hotel Camino Real es con invitación abierta para todos los que deseen aprender sobre cómo vivir con esclerosis múltiple, es un evento sin costo.

Lo único que se pide a quien esté interesado en asistir, es que confirme vía telefónica al 01-800-00-767 84 o por correo a conectadosxti@stendhal.com.mx.

FOTO: Aída Soto en el área de exposición, durante la IV Reunión Nacional de EM, en Puebla. Octubre 2009.

Estos datos son del programa de contacto con pacientes que ha establecido Stendhal y que con mucha gentileza, discreción y buen tino atiende Aída Elizabeth Soto.

El público a que está dirigido el workshop es gente de Ciudad de México y área metropolitana; población de Toluca, Estado de México, y del estado de Morelos.

Si usted está en alguno de estos puntos, el enlace para trasladarse -porque también se ofrece transporte sin costo- es a través de las asociaciones de esclerosis múltiple de estas regiones. Haciendo click aquí puede consultar el directorio de asociaciones.

FOTO: El neurólogo, doctor Lorenzo Hernández, de Toluca, Estado de México, asistió con un grupo de pacientes.

Transporte y facilidades desde Cuernavaca
Para las personas de Cuernavaca y otros municipios de Morelos, pueden ponerse en contacto conmigo o con mi esposa Ana Silvia, al correo drhectorgc@gmail.com, o por teléfono al (777) 242 9159. Para nuestra asociación ZOE, Stendhal ha tenido la atención de enviar un autobús que nos llevará y traerá de regreso.

Taxi para personas con discapacidad
Quienes viven en el Distrito Federal y puedan tener alguna dificultad para trasladarse, hay un servicio excelente de taxis para personas con discapacidad. Es una flotilla de vehículos adaptados para viajar con silla de ruedas, y lo mejor es que sus precios son apenas un poco más altos que los taxis convencionales, pero nada excesivo, y además son servicio "puerta a puerta".

Si necesita un taxi de éstos, llame a Fundación Iberoamericana del Taxi, A.C. teléfonos (55) 2458-5800 y 2458-5900, celular (55) 2944-4066 y programe su servicio de taxi para persona con discapacidad. Le aseguro que quedará muy satisfecho con el servicio y así aumentará sus posibilidades de hacer actividades fuera de casa.

FOTO: Taxi accesible.

El fundador de esta asociación de taxis se llama Miguel Angel Ortiz López. En la pasada reunión organizada por Stendhal, Miguel Angel estuvo presente y al finalizar el evento, para dar a conocer su servicio, llevó sin costo a personas que se dirigían hacia el sur de la ciudad, pero sus taxis cubren todo el Distrito Federal y hasta ciudades vecinas.

Miguel Angel, a quien conocí hace ya algunos años en un evento de derechos humanos, hace este trabajo con algo más que una visión empresarial: tiene un auténtico espíritu de servicio, porque la idea le surgió hace años cuando la madre de él usaba una silla de ruedas, y él mismo vivió las necesidades para transportarse en vehículos adecuados.

Eventos para otras regiones de México
El programa de actividades de Stendhal Symposia tiene un calendario que cubre toda la nación con workshops. Les fue muy bien en febrero al norte en Monterrrey, Nuevo León; tuvieron otra presentación en Mérida, Yucatán, y seguirán para abril en la región occidental, con un encuentro en Guadalajara, Jalisco.

FOTO: Formato de registro a los eventos "Conectados x ti"

Para el Distrito Federal habrá una segunda fecha, en octubre.

Actividades de otras asociaciones
En Cuernavaca, Morelos, mañana sábado 20 de marzo, estará presente la doctora Lilia Núñez Orozco, neuróloga especialista con un amplio currículum en esclerosis múltiple y otros padecimientos neurológicos, que ha tenido también una importante presencia en las asociaciones de neurólogos mexicanos.

La doctora Núñez viene a Cuernavaca para hablar en un evento dirigido a pacientes con epilepsia y sus familias.

FOTO: Carlota, David, Héctor y Mariano.

La plática se titula "Mitos y Realidades de la Epilepsia", será a las 10 de la mañana y con ella se abre el "Día de la Epilepsia", en el auditorio Teopanzolco de Cuernavaca. El evento -de las 10 de la mañana a las 2 de la tarde- es abierto y sin costo, y ha sido organizado por la Asociación de Apoyo a Personas con Epilepsia y sus Familias, bajo la guía de la doctora Vilma Castillo Schwartz. Para más informes puede llamar al celular (777) 216 9558.

Las pláticas que complementan el programa son "Alteraciones Psiquiátricas y Psicológicas en los Pacientes con Epilepsia", "¿Por qué mi niño tiene epilepsia?" y "Tratamiento de la Epilepsia", a cargo de los doctores Antonio Ruiz Tavier de Andrade, Yolanda García Santamaría, y José Luis Arreola Briceño, respectivamente.

FOTO: Taller de nutrición ofrecido para personas con EM, en el hotel Sheraton.

¿Afecta la esclerosis múltiple tu desempeño laboral?

2010-02-04T09:46:00.004-06:00

Participe en las actividades del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2010, que será el miércoles 26 de mayo. El tema central de este año es el empleo.

Para conocer el panorama que se presenta en todo el orbe, la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) diseñó una encuesta:

MSIF Cuestionario sobre el empleo y la esclerosis múltiple

La jubilación temprana es el factor de costo más prominente en el impacto económico de la esclerosis múltiple.

Nos encontramos realizando un estudio que analiza de qué manera padecer de esclerosis múltiple impacta la condición de empleo.

Si padece esclerosis múltiple o si conoce a alguien que padece esclerosis múltiple, complete este cuestionario.

Éste tomará completar menos de 5 minutos. (por favor haga click AQUI para responder el cuestionario) o copie este enlace en su barra de direcciones http://www.surveymonkey.com/s/9D5MP6R

Muchas gracias

15 de septiembre de 2010, Bicentenario de la Independencia de México

2010-01-01T09:14:00.001-06:00

¡Todo se vale!

2009-12-14T10:52:00.003-06:00

Con cariño y respeto les comparto esta breve pero profunda reflexión que acaba de llegar por correo, en un mensaje firmado por Polo Zermeño, quien vive con ELA.
Y cada día contagia a quienes le rodean con su fuerza y su alegría. Gracias, Polo.

"¡Se vale!
¿Por qué?
Muy sencillo...
...también se vale cansarse, también se vale enojarse.
En fin, se valen muchas cosas...

Lo que no se vale es quedarse en ese momento negativo; hay que disfrutarlo...
Una vez analizado.. a disfrutar de lo poco o lo mucho que nos ha dejado el tiempo...

Recuerda: todo se vale...."
Polo

Soy derecho... y también soy humano

2009-12-10T13:42:00.001-06:00

Yo soy el de la foto, junto a la bella Reni de Boer, holandesa que fue coronada en 2007 como reina de un concurso de belleza para mujeres con discapacidad.

FOTO: Reni de Boer y Héctor García Caballero, en Chicago, durante la Reunión del Comité Internacional de Personas con Esclerosis Múltiple (noviembre 2009)

Hoy 10 de diciembre es el Día Internacional de los Derechos Humanos, pero no quiero dictar cátedra sobre el tema ni pretendo descubrir el "hilo negro", y sólo les contaré de mis experiencias personales.

Muchas personas reciben mis correos y tal vez no saben por qué. Algunos quizá esta sea la primera vez que encuentran un mensaje con mi remitente.

Pues yo soy un hombre real, sin intención de irrumpir en sus bandejas de correo, y siempre he insistido en que no hago publicidad ni cadenas: en mi blog escribo -con ayuda de mi esposa Ana Silvia- sobre temas o asuntos que me mueven a opinar o que son significativos para mí.

Continúo... y más adelante explico porqué mencionar a Mis(s) Reni en este post.

FOTO: Reni y yo, durante la recepción ofrecida a delegados de 21 países que asistimos a la reunión de la MSIF en Chicago.

Reni, quien -con todo respeto para su esposo- es distinguidamente hermosa, dijo cuando participaba en el concurso que ella deseaba ganar porque tenía "algo que decir", y el título por el que compitió -y ganó- la convirtió en Miss Países Bajos (Dis)Capacitada y Embajadora vocera de personas con discapacidad durante el año de su reinado.

Hoy, en su página personal de Internet, ella se presenta como Portavoz de los Derechos de la Personas con Discapacidad.

FOTO: Imagen ilustrativa de un cartel de IFAT.

Yo, por mi parte, no ganaría un concurso de belleza, pero logré (también en 2007) atraer la atención sobre los derechos de las personas con discapacidad cuando la discapacidad llega en una edad temprana y se pierden oportunidades tan fundamentales para el ser humano como el trabajo, la educación, el derecho a la salud, la vida en familia y, por supuesto, la no discriminación.

Durante un foro de consulta ciudadana convocado por la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal, se leyó mi testimonio, en el que hablé de mi condición de profesionista con esclerosis múltiple (EM), y de cómo fueron paralizadas mis extremidades paulatinamente desde que tenía 20 años (hoy tengo 46), hasta convertirme en una persona totalmente dependiente, física y económicamente.

IMAGEN: Mafalda hablando al mundo, dice: "Y estos derechos... a respetarlos, eh? ¡No vaya a pasar como con los Diez Mandamientos!"

A pesar de tener un título universitario y que mis conocimientos médicos permanecen intactos en mi acervo cognitivo, estoy imposibilitado de ejercer porque México tiene pocas casi nulas facilidades para que las personas con discapacidad tengamos la calidad de vida a que aspiramos.

Este tema que llevé a un foro público me permitió conocer a dos hombres comprometidos y decididos a consagrar su trabajo por el respeto de los derechos humanos en México: Emilio Alvarez Icaza Longoria y Ricardo Bucio Mújica.

A ambos -Emilio y Ricardo- he deseado mencionarlos en mi blog desde hace algunas semanas, primero por el nombramiento de presidente de la Comisión Nacional de Derechos Humanos y luego por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre), pero apenas hoy llega la mención y deseo hacer un público reconocimiento y felicitación a Ricardo Bucio por su reciente designación como presidente del Conapred (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación).

Pero regresando a la mención de Reni.

Estuve en Chicago, del 30 de octubre al 5 de noviembre de 2009 para cumplir con dos tareas: participar en las reuniones de otoño de la MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) y para la apertura de la Reunión de Liderazgo de la National MS Society (Asociación Nacional de Esclerosis Múltiple en Estados Unidos).

FOTO:
De pie: Martin Stevens (Inglaterra), Peer Baneke (MSIF CEO), Torben Damsgaard (Dinamarca),Ma. Elena Moscoso (Cuba), Mario Battaglia (Italia), Allen O'Connor (Irlanda), Ole Busck (Dinamarca), Ninfa Monarres (México), Antonella Moretti (Italia), Kent Andersson (Suecia), Daniel Brunier (Francia), André Lespérance (Canadá), Ali Hijjawi (Palestina), Ellen Boyd (Estados Unidos), Jim Wolfgang (Canadá), Sarah Phillips (Inglaterra).
Al frente: Margarita Ruiz (Cuba), Pia Marks (Alemania), Héctor García (México), Irene Jensen (Dinamarca), Guy De Vos y Charles van der Starten Waillet (Bélgica), Karel Hrkal y Svatopluk Cablik (República Checa).

En las reuniones de la MSIF, el primer día de trabajo fue reservado para desarrollar un taller de personas con EM en el que uno de los temas a debatir fue la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y de acuerdo con el programa original, los ponentes seríamos Reni de Boer y yo.

IMAGEN: Logo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)

Estaba realmente preocupado por esa invitación que me resultaba un honor pero también una gran responsabilidad, porque mi entendimiento y expresión del inglés cuando estoy en público se vuelven un poco nebulosos. Me abruma el pánico escénico y mi voz empieza a hacerse baja y con pausas en la respiración (un poco como el amigo de Malcolm el de enmedio). Y aunque también me ha pasado cuando hablo en español frente a un grupo, era un temor que persistía desde que recibí el programa.

No pude confirmar oportunamente mi participación en Chicago (avisé apenas unos 10 días antes de la fecha) porque no contaba con el financiamiento para cubrir los gastos... y mi participación como ponente fue cancelada, aunque -gracias a las generosas aportaciones de dos empresas mexicanas- sí asistí a Chicago para cumplir como miembro del Comité Ejecutivo.

FOTO: Cartel de Mis(s) Reni, invitando a visitar la página web www.missreni.nl.tt

El sábado 31 de octubre, en Chicago Reni hizo una brillante exposición sobre la importancia de luchar por el respeto a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

Desde su posición como Embajadora de personas con discapacidad, Reni ha aprovechado el escaparate que le dio su belleza pero lo potenció maravillosamente gracias a la inteligencia y el carisma que posee para atraer la atención y motivar que se hable de esclerosis múltiple y de derechos humanos en el escenario mundial.

Encontré en la Internet un video dedicado a dos enfermedades neurológicas: la EM y el Mal de Parkinson, y para hablar sobre la vida con EM se incluye un completo reportaje sobre la vida cotidiana y el tratamiento que lleva Reni.

Aunque el video está en holandés, las imágenes son elocuentes y los invito a verlo, porque estoy confiado que lo comprenderán gracias a la empatía que seguramente hemos experimentado muchos de los que tenemos EM cuando vemos o escuchamos a otros que viven con una enfermedad incurable pero con profundo respeto por la vida.

En el video podremos conocer un poco la vida de Reni, que cambió su área de estudio de una especialidad técnica para estudiar artes y enfocarse a la escritura-; nos comparte imágenes de su casamiento e incluso de su visita mensual al hospital donde le aplican el medicamento que le ha fortalecido las extremidades y le ayuda a tratar su EM.

IMAGEN: Paloma con hoja de olivo en el pico, ícono universal.

Como persona con esclerosis múltiple, persona con discapacidad, jefe de familia, y tantos otros roles en los que puedo identificarme, plenamente me convence la lucha por el respeto de los derechos humanos y simpatizo y pugno porque se continúe la labor en pro de éstos.

"Libertad, igualdad, fraternidad", las máximas francesas, me resultan más que adecuadas para ser enarboladas como bandera y lucha de quienes vivimos con una enfermedad incurable y deseamos tener mejor calidad de vida.

Gracias a quienes siguen mis mensajes, a quienes visitan a mi blog, a quienes me escriben.

Tengo correos pendientes de responder, mensajes pendientes de escribir, algunos muy importantes incluso, otros dolorosos o emotivos, pero poco a poco.

Hago aquí un breve resumen de posts pendientes, para que me sirva como recordatorio y para que ustedes sepan lo que tengo en mente:

Escribiré:

Nuevamente sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que yo NO PADEZCO y que por un mensaje previo quedó en duda, pero quien sí la padece y en pocos años ha llegado a ser un compañero entrañable, es Faivel Polichuk, y a él le dedicaremos el post sobre la ELA.

Y muchos pendientes:

IMAGEN: Listón rojo, símbolo de la lucha contra el SIDA.

Por el Día de la Lucha contra el SIDA, un post dedicado a la Fundación EUDES, que hace una labor de ayuda a personas con VIH, y en particular me ha apoyado durante un año con complementos alimenticios.

De paso hablaremos un poco sobre una mujer también asombrosa, la Dra. María Eugenia Sordo y People to People, la organización de que es miembro.

Por el Día Internacional de la Mujer, para aquellas mujeres que viven con esclerosis múltiple, y de un modo especial para mi suegra Ana María, que desde otro país nos ha dado un regalo muy valioso y espiritual: ella se convirtió en voluntaria de una asociación de ayuda a personas con discapacidad, para -al apoyar a otros- simbólicamente, apoyarme a mí.

Por los apoyos gubernamentales a personas con discapacidad que deseamos emprender un proyecto productivo, está pendiente el texto titulado "El Zar de las Jericallas".

FOTO: Rubén Hernández, presidente y fundador de UDLA, (al centro del grupo, con suéter rojo), y a su lado, mi suegra Ana María (cabello corto, chaleco de mezclilla), junto con otros miembros y voluntarios de UDLA.

Por el Día de las Personas con Discapacidad, hablaremos de UDLA, la Union of Disabled Latin Americans y su participación en el Maratón de Los Angeles.

Sobre las reuniones nacionales y regionales de esclerosis múltiple.

Sobre los detalles de mi casamiento.

Sobre los que ya no están, que este año ha sido particularmente duro en esos temas.

Por mi cumpleaños número 46 y la historia de mi árbol.

FOTO: Imagen alusiva a Thanksgiving Day.

Y muchas fechas más, pero una especial: el Día de Acción de Gracias, por todo lo que agradezco.

La ELA existe

2009-11-25T21:51:00.004-06:00

La Plataforma de Afectados de ELA está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El porqué de esta campaña: "Lo que no se ve, no existe".

La ELA, fuera de los círculos de la medicina, es una enfermedad desconocida para la sociedad. No es el caso de la Esclerosis Múltiple, que gracias al buen hacer de las Asociaciones de Enfermos, quién más o quién menos alguna vez ha oído hablar de ella.

Pues bien, la ELA es casi tan frecuente como dicha enfermedad, pero permanece "oculta" como una de esas "enfermedades raras".

"¿Cuál es la diferencia? Que los pacientes de esclerosis múltiple (EM) pueden vivir muchos años y nosotros nos morimos pronto." Dice la nota publicada este día en el Diario Digital del Henares.

USTED PUEDE SEGUIR LEYENDO AL HACER CLICK EN ESTE VINCULO
http://www.diariodelhenares.com/noticia/31159/barcelona/barcelona/la-ela-existe/

MAS INFORMACION EN http://www.plataformaafectadosela.org/